Консультативный форум

Добрый день!;
моя девочка родилась 06.02.2013. Роды преждевременные 35-36 недель, 46 см, 2520 гр. безводный период 23,5 часа. Во время беременности Синдромчик не диагностировали. по Апгару 8-9, дышала самостоятельно, хорошо ела из бутылочки, грудь не брала (не исключаю свою ошибку - ребёнок первый, опыта нет). после роддома лежали на отделении новорожденных, обследовались, т.к. были шумы в сердце. выявили стеноз аортального клапана и легочную гипертензию (на данный момент переросли эти проблемы, не подтверждаются), открытое овальное окно. по НСГ незначительно расширены желудочки. в 1 месяц начались проблемы с животом (находились на смешанном вскармливании, молоко и пре-нутрилон). был жидкий стул до 10-15 раз, не прибавляли, а потом и началом терять в весе. Неделю лечились дома, с 11.03 - в больнице. улучшений не было, ухудшилась кровь - подскочили лейкоциты. в посеве кала клебсиелла и стафилококк. 2 недели лечения результата не делом начался энтероколит. 14 марта перевелись в Педиатрическую Академию г. Санкт-Петербург, там нас перевели на смесь Альфаре, состояние улучшилось, после курса антибиотиков лейкоциты нормализовались. дела пошли на поправку, но тут Ксю подхватила ОРВИ, начался бронхоспазм, срочно перевели в реанимацию. в реанимации находилась с 14.04 по 29.05. подтвердился Цитомегаловирус, РС-вирус, состояние ухудшалось, самостоятельно не ела, поставили зонд. почти 4 недели была на ИВЛ, из-за длительного ИВЛ наложили трахеостому. подхватили внутрибольничную синегнойную палочку. 29 мая из реанимации перевели на отделение пульмонологии с диагнозами "хронический бронхиолит, дыхательная недостаточность, бронхо-легочная дисплазия". долго были на кислородной поддержке, в 4 мес весили 3 кг.3 июля выписались домой. на текущий момент Ксюше 7,5 месяцев, весит 6730, 65 см. после 2 курсов массажа уверенно держит голову, переворачивается на живот, привстает на локоть, поднимается за руки, хорошо играет с игрушками (есть любимые,которым отдаёт предпочтения), хлопает в ладоши, играет ладушки, барыню. любит узнает своих и недоверчива к чужим. пока ещё с трахеостомой, но в год-полтора уберут. от кислорода уже не зависим, ингалируемся несколько раз в день. потихоньку избавляемся от хвоста недугов, которые остались после больницы. на текущий момент у нас проблема - это зонд. посте реанимации Ксю отказывается есть, не берет бутылочку. она ее не сосет, а просто жует, или выпихивает, или держит во рту и улыбается. такое ощущение, что она разучилась ее сосать. 3 раза намечался прогресс она съедала с горем пополам до 30, 60 мл, потом в отказ. зонд вытащить в тот момент не решились, т.к. остро стоял вопрос набора веса. невролог говорит, проблем по неврологической части нет,просто отсутствие привычки, плюс смесь невкусная. проблем с дыханием, затрудняющим питание, нет. гастроэнтеролог говорит, что да, такое бывает, что после зонда отказываются есть самостоятельно, когда-нибудь раскормится, нужно регулярно давать бутылочку (занимаемся этим уже 2 месяца, безрезультатно). пробовали кормить с ложки - 10 мл и все, в отказ. купили специальную меделовскую бутылочку - с неё начала сосать во сне, но максимум 20 мл. на днях съела 35 мл, потом 2 дня капризничала, как только я давала смесь. может быть, Вы что-нибудь посоветуете, как избавиться от ненавистного зонда? он нам жить нормально мешает, Ксю постоянно его пытается вытащить, поэтому носим антицарапки, а это мешает ей узнавать мир все трогать и брать в руки. Надеюсь на вашу помощь.

Добрый день, Надежда. Проблема, действительно медицинская. но начнем разбираться здесь.
Прежде всего, вернемся к вопросу, который задала Светлана про прикорм.

3 раза намечался прогресс она съедала с горем пополам до 30, 60 мл, потом в отказ. зонд вытащить в тот момент не решились, т.к. остро стоял вопрос набора веса.

Как съедала? Высасывала или вы скармливали  через ложку или пипетку.
Сейчас нам важно понять в чем проблема: в сосании, глотании или психологическая - нежелании принимать пищу через рот.
Что теперь с зондом. Умеете ли вы его вынимать и вставлять обратно?

Вот как обстоят дела:
1. Сосание.
У Ксюши проблемы с засасыванием бутылочки - она вместо того, чтобы свернуть язычок трубочкой, выпячивает его и прижимает соску к небу. Либо же она кусает соску. А чаще всего она ее просто выталкивает языком. Язычок у нее небольшой, не препятствует сосанию (первых 2 месяца она была метеор, 80 мл за 15 минут). Иногда она все делает правильно, те объёмы, которые она съедала, она реально высасывала из бутылки.
Ела она не очень аккуратно, много вытекало, она поперхивалась, сменили много бутылочек, остановились на medela specialneeds.
Когда она голодна или засыпает, она очень хорошо причмокивает, сильно, от души. Но как только подсовываю бутылочку, она сразу кривится, перестаёт чмокать.
Недели три назад начала сосать во сне, но при этом нужно быть ооочень настойчивой. Во сне она не давит, не проливает мимо, съедает до 25 мл минут за 40. Но это все нечастые проблески - в целом за день она может высосать около 60-80 мл.
1. Глотание
Изначально после реанимации у неё были проблемы с глотанием, еда стояла во рту, либо же вытекала. Постепенно она начала сглатывать, но периодически давится. Причём может задавиться даже парой капелек, а может и нормально проглотить объём.
Я кормила ее сначала со шприца, потом с ложки, потом из бутылочки. С ложки она съедает около 10 мл, потом капризничает. Такое ощущение, что сначала ей все равно и она готова есть, а потом ей надоедает или устает. Делала перерыв, но она все равно капризничла. Или же просто держит смесь во рту, улыбается.
Прикорм начинали вводить, но после 30 мл каши у неё заболел живот, пришлось прервать. Но кашу с ложки она ела. Не всегда охотно, но все равно съедала. Сейчас возобновляю прикорм, начала с пол-чайной ложки, такой объём она быстро уплела.
Я думала, что дело во вкусе смеси - горькая, ужасная на вкус. Но до реанимации она ее ела, тем более сейчас одинаковая реакция и на смесь, и на чай (ромашковый, шиповник с малиной hipp).
Смущает то, что во сне у неё все получается, пусть медленно и мало, зато качественно. А когда бодрствует, начинает капризничать, кривляться и вырываться.
Зонд я ставлю сама через нос, меняю раз в неделю или чаще, если она его вырвет.
Кстати, вспомнила такую особенность - когда даю бутылочку и прижимаю пальцем щечку, у неё чаще получается присосаться. Массажист показала несколько упражнений для тренировки мышц, выполняем.

Надежда, здравствуйте!
В каком положении находится  Ксюша, когда вы ее кормите из бутылочки?  
Продолжаете ли вы кормить Ксюшу через зонд?
Как вы узнаете что Ксюша проголодалась? Или кормите по часам?
Судя по вашим описания , навык сосания у девочки есть.
Навык глотания есть тоже , давиться ребенок может по многим причинам- неправильное положение во время еды, неоднородная масса, слишком большое отверстие в соске.
Надежда, Ксюше уже 7 мес, это тот возраст, когда дети с удовольствием начинают есть с ложки разные вкусные пюре и каши. Поговорите с педиатром о рационе для девочки. Еда в этом возрасте должна быть разнообразна.  А навык еды с ложки тоже пойдет на пользу, т .к будут укрепляться мышцы артикуляционного аппарата.

Я думала, что дело во вкусе смеси - горькая, ужасная на вкус.

Что это за смесь, такая невкусная  Она лечебная? Дети в 7 месяцев очень хорошо различают вкусовые качества еды. Конечно, Маша  будет сопротивляться есть такую "бяку". Если это лекарство, то способ "подачи" должен отличаться от  еды. Например, едим из ложки, бутылки, лекарство- из шприца. Только так, иначе процесс еды может превратиться в протест и это может быть в дальнейшем психологической проблемой.
С уважением, Светлана

Спасибо, что помогаете разобраться в этой проблеме!

Света С;31688
В каком положении находится  Ксюша, когда вы ее кормите из бутылочки?  
Продолжаете ли вы кормить Ксюшу через зонд?
Как вы узнаете что Ксюша проголодалась? Или кормите по часам?

Я кормлю ее либо на руках (полулёжа-полусидя: ее головка на левой руке), либо в кроватке, кладу ее повыше на подушку, чтоб было поудобнее.
На руках получается хуже. В каких положениях еше можно попробовать покормить?
Через зонд кормить продолжаю. Сегодня утром она его вытащила снова, я решила день кормить только из бутылочки. С 9 до 10  высосала/выдавила/я ей влила 20 мл, потом перерывчик, дала пол-ложки рисовой каши (второй раз пытаемся ввести прикорм, в первый раз начали с речки, но через несколько дней испортился стул и начались колики. Диетолог посоветовал ротационное меню, со вчерашнего дня начала давать п пол-ложки), с 11 до 12 около 10-15 мл. Сейчас снова уснула, буду пытаться кормить спящей.
Из-за того, что съедает маленькие объёмы, боюсь не докармливать через зонд, т.к. боюсь обезвоживания.
Кормлю по часам, 6 раз в день через 3,5 часа. Она начинает причмокивать, когда проголодается, это по времени практически совпадает с таким режимом.

Света С;31688
Надежда, Ксюше уже 7 мес, это тот возраст, когда дети с удовольствием начинают есть с ложки разные вкусные пюре и каши. Поговорите с педиатром о рационе для девочки. Еда в этом возрасте должна быть разнообразна.  А навык еды с ложки тоже пойдет на пользу, т .к будут укрепляться мышцы артикуляционного аппарата.

Я начинала давать кашу гречневую безмолочную, но реакция была не очень - начались колики, жидкий зелёный стул. Сейчас диетолог порекомендовал ротационное меню, посмотрим, как на это отреагирует.
А смесь у нас Альфаре (гидролизат безлактозный) , на неё перевели после проблем с животом. Обидно, что тогда не взяли анализ на лактазную недостаточность и аллергию к белку коровьего молока. На данный момент гастроэнтеролог боится пробовать другую смесь, а диетолог сказал, что с октября будет в продаже новая Альфаре с лактозой, что можно попробовать ее, если будет негативная реакция, тогда не дергаться и до года есть этот безлактозный гидролизат.

Добрый день, нНадежда.
Подводим итоги тому, что вы написали:
1. Сосание.
Сосание у девочки есть, но не совсем рациональное. Сразу отмечу, что соску и грудь дети сосут по разному. Похоже, что у девочки промежуточный вариант и она не всегда может понять, как ей сосать. Надувание щечек бывает при сосании груди для создания вакуума. Для сосания соски нужно как раз исключить объем воздуха в щеках.
Далее сосание во сне - это норма. Называется ложный отказ от кормления и используется как как кормление во сне. так и продолжайте. Для того, чтобы из бежать поперхивания, можно давать пососать соску- пустышку, иногда рекомендуют палец взрослого, взбрызнув молоком. При появлении устойчивых сосательный движений вставляют соску.
Попробуйте, если получится, снимать зонд на день. Возможно вам придется кормить чаще - по требованию, но с зонда нужно бы сойти.  Вечером с учетом выпитого можно допаивать через зонд.
То, что глотание хорошее - радует и дает надежду на скорое переучивание.
Да, каши нужно давать безглютеновые, вам об этом говорил диетолог?

Полина Львовна, обязательно ли вытаскивать зонд или достаточно днем через него не кормить? В принципе, она одинаково ест и при его наличии, и без него, а ставить его тяжело - стресс и для неё, и для меня. Мы до пятницы на обследовании лежим, приедем домой и все силы отдадим на кормежку.
Сегодня был практически пробный вариант - Ксюша вытащила зонд, до 3 часов я ее пыталась накормить через бутылочку.
Первый час - 20 мл, потом ели кашу и с ложки пили таблеточки (они смешаны с глюкозой, поэтому не гадость), третий час - 10 мл,. Конечно, с небольшими перерывами. Потом она окончательно проголодалась, безостановочно причмокивала, но при любой попытке подсунуть бутылочку она начинала плакать, капризничать, отворачиваться и изворачиваться. Так что к  2м часам удалось дать 50 мл. Но, конечно же, я верю в Ксюшин успех, у нас все получится!
Про каши я в курсе, купила хайнц греченевую с омега 3, рисовую, кукурузную и овсяную без глютена.

Если зонд не мешает, то можно и не вытаскивать. Я понимаю, что душа мамы болит. когда ребеночка не кормишь. Но дети такие умные Как только ваша малышка поймет, что стоит потерпеть и ее покормят через зонд - как начнет поступать именно так.  А сосательный рефлекс может угаснуть.
Есть и второй выход: вы кормите ее как получается, но постепенно наращиваете объем кормления с ложки. Потом вводите чашку.
Каши вы купили правильные.
Я бы попробовала еще 2-3 дня вот так пробовать, как вы описали, но с контролем обезвоживания. если не удается контролировать мочеиспускание (не меньше 10 раз) То можно проверять по наличию слюны  во рту. если рот сухой - все прекращаем и поим через зонд. Если ребенок плачет со слезками, то наличие или отсутствие слез тоже показатель.
У вас ротационная диета с пустыми днями или всегда есть прикорм?

До того, как написать на форум, я в интернете читала отзывы, кто как снимался с зонда. Самый популярный совет - вытащить и кормить, и я думала о варианте зонд не вытаскивать, но через него не кормить, а когда она спит, давать воду. Тем самым риск обезвоживания снизится, а во сне она не поймёт, что ей что-то влили.  

В пятницу выписываемся после обследования домой, с субботы начнём перевоспитание, как Вы советуете.
Меню у нас без пустых дней - гречка/рис/кукуруза/овсянка, начали с пол-ложки, два круга сделаем, будем есть по ложке. Овощи сказали вводить, когда дойдем до 5 ложек.

Удачи вам.