Мария, 16.04.2014

[juli]

Здравствуйте. Большое спасибо за вашу работу. Мы давно зарегистрированы на сайте и получили комплект литературы.
До этого не обращались за консультацией, но рассылки, книги и журналы оказали нам очень большую поддержку.
У Машеньки было много медицинских проблем.
В 4-е месяца у нее начались приступы эпилепсии. Примерно в течении полу года были приступы, которые ненадолго прекращались, потом возобновлялись. с января 2015г. приступы прекратились, есть эпилептическая активность. Принимаем депакин. Сейчас разрешен массаж и ЛФК.
Примерно в возрасте 5 месяцев мы заметили, что девочка перестала реагировать на звуки, хотя ранее она поворачивалась на погремушки. Наблюдались в сурдологическом центре, тесты показывали, что девочка нас не слышит. В возрасте 1г.2мес. приборы стали показывать, что девочка слышит, но на звуки она еще не поворачивалась.В течение нескольких месяцев стала появляться реакция на звук (поворачивалась на звук, сначала медленно, потом стала реагировать быстрее).
В возрасте 6 мес. перенесла операцию на сердце в возрасте 6 месяцев. 3 месяца пролежали в больнице. После операции когда приехали домой (ей было 9 мес.), она не могла держать головы (до операции переворачивалась) и есть (до операции начинали прикорм, после операции была рвота, понос и она полностью отказывалась от еды, кормили дробно в полусонном состоянии смесью). в течении полугода принимали большое кол-во препаратов которые назначили кардиологи.
Сейчас Машеньке 2г.8мес.
Она ходит самостоятельно. Летом пешком ходили в магазин, поликлинику. По лестнице может спускаться и подниматься держась за перила (в зимнем комбинезоне не получается). Может залезать на горки и кататься. Не прыгает и не бегает, не может ходить по поребрику, ездить на велосипеде.
Старается подражать жестам, старается танцевать. Мы учим различные потешки с жестами. Ей нравится, но многие жесты у нее не получаются. Например она не может сложить руки в замок, стукнуть кулачком сверху по другому кулачку, погрозить пальчиком.
Слова могут пропадать на несколько дней,иногда вообще перестает разговаривать, потом появляется. Может сказать мама, ав-ав (собака), ух-ух (сова),бай-бай. Говорила четко - папа. Сейчас нет. Понимает простую речь - пойдем кушать, гулять, купаться, дай ложку..
На горшок не просится, но если сажаешь- сикает. Дома ходит без памперса, на сон памперс. Старается снимать и поправлять колготки, когда ходит на горшок, но пока не получается нормально подтянуть колготки, попраляю. Когда ходим гулять пытается надеть шапку, снять ботинки, выбраться из штанов комбинезона.
С едой очень долго были проблемы, она отказывалась от еды. Потом долго ела только смесь из бутылки. Сейчас сидит с нами за столом на высоком стульчике, пытается есть ложкой, на вилку сама насадить еду не может. Жует плохо. Хлеб может есть, но морковь и яблоки пока чуть -чуть подгрызает. Гречка и мясо - давится. Чашку ставим - когда сидит за столом, из чашки она самостоятельно выпивает несколько глотков, потом отказывается. Основной объем пьем из бутылочки. Пьет только компот из яблок и соки (сок по настроению из трубочки).
Сейчас очень беспокоит слюнотечение. Где-то до 1.5 лет это не бросалось в глаза. Рот был открыт, но слюни не текли наружу ручьями. Сейчас это очень заметно. Рот открыт, слюни текут, мы ходим с салфеткой и постоянно вытираем. Она сама не чувствует. Мы пытались обращаться к врачам за консультацией, но нам сказали, что это нормально для детей с синдромом Дауна. Помогите пожалуйста. Уже примерно год мы делаем ей массаж щеточкой по внутренней стороне щек вверх и по языку проводим наружу, по верхнему небу. Салфеткой массажируем губы. Похлопываем, пощипываем по щекам. Ей это не особо нравится, стараемся уговариваем, насильственно не делаем. Я знаю, что было очень важно рано вводить прикорм и приучать к жеванию, но у нас не получилось. Помогите пожалуйста, исходя из своего опыта работы с такими детками.

[polina]

Добрый день, Юлия.
 Приветствую вас на нашем  форуме.
 У вас и у Машеньки непростое начало, но судя по вашему описанию, вы со многим справились. Девочка ходит на большие расстояния, поднимается и спускается по лестнице, понимает обращенную речь и появились первые слова, начинает одеваться и раздеваться.
 Как я поняла, в первую очередь вас волнует слюнотечение. С этого и начнем.
 Не режутся ли у Машеньки зубы?
 Как она спит: с открытым или закрытым ртом?
 Есть ли у нее носовое дыхание?
 Нет ли у нее постоянного насморка, аденоидов?
                                            

[juli]

Большое спасибо, что откликнулись.
Мы сначала подумали про зубы, и не стали бить тревогу. Они начали прорезываться примерно в полтора года, тогда появились слюни. Зубы еще не все, периодически появляются. Но слюни текут с этого времени сильно и не прекращаются. Очень часто у нее открыт рот, губа оттопырена и  видно, что полон рот слюны. Нам показывала дефектолог , что нужно ее приучать глотать слюну, Тихонько нажимать внизу под подборотком, но она не глотала, даже когда это делал дефектолог.
Спит с открытым ртом,не храпит. Да в последнее время часто сопливим, но носом она дышать может. Мы обращались за консультацие к ЛОР врачу, она сказала, что аденойды есть, но небольшие и дышать носом она может. Иногда она дышит, еще мы балуемся и пыхтим носиком, она повторяет за мной. Носом пыхтеть может, а дунуть ртом никак.

[polina]

Попробуйте поработать над носовым дыханием. Дышать она может, но навыка может не быть.
 
Когда вы жмете под подбородком, закрывает ли Машенька рот?
 Как она глотает пищу?   Закрывает ли при этом рот?
                                         

[juli]

Для наглядности я постаралась подготовить два маленьких видео.
Как Машенька кушает
           
и как у не текут слюни
               
Я переживаю, что это могло  произойти из-за длительного приема лекарств. Ей приходилось давать очень много таблеток, большая часть из них была горькая, пили длительное время. Она отказывалась пить, старалась их не глотать. Она могла по долгу держать во рту лекарство и никакими средствами нам не получалось уговорить  проглотить,хотя это было очень горько. Сейчас пьем не так много, перешли либо на сиропы, либо на микро гранулы которые смешиваем с едой.

[polina]

Посмотрела ваши видео.
Ротик у девочки хороший, язык находится в полости рта, на лежит на губе.
Слюни не текут, когда Машенька смыкает губы, жует и глотает.
Когда Маша сидит с открытым ртом, слюни текут. Попробуйте сами глотнуть с открытым ртом - это невозможно.
Поэтому нужно закрывать рот девочке. Вы это делали, но закрытого рта вы не добились.
Попробуйте следующий прием: свой указательный палец подведите его под подбородок, а большим пальцем поднимите нижнюю губу до смыкания. И скажите: глотай!


Уважаемые родители, убедительная просьба оценить работу форума. Если вы не ответили в письме по эл. почте, вы можете сделать это в разделе объявлений.

Второй раз заполнять анкету не нужно

[juli]

Добрый день.
Боремся со слюнями, но пока безуспешно.

 Поэтому нужно закрывать рот девочке. Вы это делали, но закрытого рта вы не добились.
 Попробуйте следующий прием:  свой указательный палец подведите его под подбородок, а большим пальцем  поднимите нижнюю губу до смыкания. И скажите: глотай!

Мы честно старались, закрывать ей ротик,но не получается
На все наши попытки закрыть ей рот, она сопротивляется, наоборот открывает рот шире, опускает подбородок вниз. Пробовали делать вместе перед зеркалом, как упражнение закрыть/открыть рот. Вместе рот открываем, но дальше не закрывает.
К сожалению, пока так.                                          

[polina]

   Добрый вечер, Юлия.

Мы честно старались, закрывать ей ротик,но не получается
На все наши попытки закрыть ей рот, она сопротивляется, наоборот открывает рот шире, опускает подбородок вниз. Пробовали делать вместе перед зеркалом, как упражнение закрыть/открыть рот. Вместе рот открываем, но дальше не закрывает.

Так бывает: ребенок в ответ на действие взрослого оказывает сопротивление.
 Еще раз посмотрела ваши видео. Есть смыкания и во время еды и во время произнесения слова "биби"
 То есть она может произвольно и по подражанию смыкать губы.
 Давайте попробуем начать с поцелуйчиков по подражанию
 Можно целовать маму, куклу, посылать воздушный поцелуй. Это поможет ей  Машеньке смыкать губы по слову и по подражанию.
 Не говорите "закрой рот", поскольку это может вызвать негативную реакцию.
  Попросите, например "Поцелуй мишку". "Пошли поцелуй" и покажите как сделать воздушный поцелуй.
 Одновременно с этим можно делать массаж лица, особенно круговой мышцы рта.

                                      

[polina]

Добрый день, Юлия.
Как дела у вашей девочки?
Машенька подросла и я собираюсь перевести ее в раздел к старшим деткам.
Вы готовы? Не потеряетесь?

[juli]

Полина, здраствуйте.
Извините не сразу ответила на ваше сообщение, на форум захожу редко (чаще просто пользуюсь материалами сайта), по почте почему-то не получила уведомление, либо случайно пропустила.
Я понимаю, нам нужно переходить в другую ветку форума, но не знаю как это правильно сделать. Если просто создать там новую тему, то потеряется Машина история.
Зашла на форум, хотела к вам обратится за советом по нескольким вопросам.
Пока напишу сюда, потом если что перенесем в другую ветку форума.
1.Со слюнями пока справиться не удается. Поцелуйчики делаем, когда ей напоминаю, она закрывает рот, но слюни не глотает. Наш логопед посоветовала еще добавить жест, она сама как бы проводит ручкой по горлышку, это должно ей помочь понять что нужно проглатить. Жест делает, но чаще всего она закрывает рот, когда открывает там слюна осталась. Еще провели у логопеда курс 1 логопедического массажа. Массаж сделать удавалось, но какого-то резкого прекращения слюнотечения не было. Лицо подтянулось, но слюни все равно текут. Пытались сделать еще несколько курсов, но не получается. Машенька последние пол года стала очень часто болеть, всякими простудными заболеваниями,в прямом смысле этого слова постоянно боремся с соплями, больным горлом и кашлем. Из чашки воду не пьет, принципиально, отказывается, только из бутылочки. Чашку на стол когда сиим все вместе ставим. Она даже привыкла, что у всех чашки они пьют, ей то же нужно, сама протягивает чашку просит налить. Но пьет буквально несколько глотков, потом все никак... Из трубочки может пить сок, кисель. Из чашки только кефир. С твердой пищей справляется все лучше и лучше.
2. Занимаемся по карточкам из пособия "Читать, чтобы говорить". Она узнает и показывает почти все карточки из пособия и существительные и глаголы. Может подбирать карточку и предмет. Может подбирать одинаковые карточки. Может подбирать карточки по смыслу т.е Карточка -Мишка читает, мы даем ему карточку "книжка", а не "зубная щетка". т.е. у нее формируется понимание, но еще есть ошибки, если собрать птиц Гусь, утка, курица - тут она может спутаться кто есть кто. Если стол, тарелка, гусь, то гуся она определяет сразу. Ошибается при выборе стол, стул когда они вместе. Если стул среди посуды или птиц, она определяет его точно. Карточки она распознает достаточно уверенно, но крайне редко показывает жест или пытается повторить звук. Это очень, очень редко, можно сказать что нет. При работе с карточками я всегда стараюсь говорить слово, краткое слово и жест, если знаю жест к этому слово. Мы пытаемся играть в лото, т.е. несколлько участников с карточками. Я вынимаю каточку из мешочка и спрашиваю у кого допустим Мишка, Маша пока не понимает когда нужно показать что у нее на карточке Мишка и когда нужно показать отрицательный ответ. Пока она просто повторяет жесты за участниками, если кто-то говорит у меня, она просто повторяет жест поднимает ручку, если кто-то говорит нет. она просто повторяет то же нет. Но если дать ей карточку, ставит на своем поле - правильно, без подсказки. Маша сейчас находится на таком уровне, я пока не перехожу на уроветь сопоставления слова(таблички) и картинки. С одной стороны мне кажется, что это рано т.к. Маша не говорит. С другой стороны вижу, что у нее начинает пропадать интерес к карточкам т.к. она их уже достаточно хорошо их узнает. Скажите пожалуйста, нужно ли нам переходить на следующую ступень занятий или не торопиться, все таки пытаться на этом уровне дождаться хоть каих-то слов, слогов, звуков обозначающих карточку?
3. Мы начали посещать садик. Столкнулись с проблемой. Я понимаю, что скорее всего это следствие моей ошибки, но сейчас назад смотреть смысла нет, нужно как-то справится с ситуацией. Мы пошли в инклюзивную группу садика, т.е. там большая группа детей и туда принимаю одного двух детей с особенностями развития. Мы начали ходить летом, там была маленькая сборная группа, оставляли на 1-2 часа, или до обеда. все было хорошо. Маша не может проситься на горшок, но она терпит, мы уже ходили без памперса. Если мы кудата долго едем, мы заходили в туалет. Дома если я не напоминаю, горшок всегда стоит в доступном месте, она сама может его достать. Но она не просится. Я предупредила об этом воспитателя, примерно месяц она летом посещала садик и не сикалась, это было крайне редко. С 1 сентября сформировалась большая группа и вышли из отпука воспитатели, и она стала ходить уже в основную группу, это было в другой комнате. Начались проблемы, она начала сикаться в садике. Сначала несколко раз в день. Я обратилась к воспитателям, с просьбой принести для ребенка горшок (в этой группе в туалете унитазы, Машенька маленького роста она не может в принципе самостоятельно справиться, она там даже сидеть без поддержки не может, попа проваливается). Сказали, что обратят внимание и будут стараться водить сами в туалетик. Я предлагала свою помощь, понимаю что у них большая группа, но я посторонний человек, мне нельзя. В результате, в один день, когда я оставила ее на два часа в садике, и пришла за ней, я увидела что она идет вся обсиканная с занятий по музыки. Воспитатели закрутились и не успели ее сводить в туалет, она терпела более 3-х часов (2-а часа в садике + дорога до садика). После этого она начала сикаться постоянно, как только мы входили в садик и переступаем порог, на тут же обсикивается, я ее переодеваю, она тут же опять сикнет. Я переговорила с восипитателями, принесли горшок. Они старались ее водить почаще, но все равно, гора колготок, в результате потом памперс...Машенькая сикала, чуть ли не через каждые пол часа. По дороге домой, дома, у логопеда.... все нормально. У нас началась реабилитация, особенность реабилитационного центра - он сделан на подобие садика. Там группы, ящики, столики т.е. все как в садике. только с мамой + лечение (массаж, физ.лечение....). Пока ходили по кабинет оформляли бумаги, все было нормально, как только вошли в группу она увидела ящики, как у них в садике - тут же обсикалась. Ходили неделю, она немного расслабляется, но все равно периодически обсикивается (1-2 раза), видимо когда начинает вспоминать садик. На музыке всегда сикается, хотя я специально держу ее у себя на коленях, и мы перед занятием сходили в туалет.
Подскажите пожалуйста, исходя из своего опыта, что нам предпринять в этой ситуации? Пытаться сменить садик, возможно со сменой обстановки это пройдет? Прекратить водить в садик совсем на какое-то время? Или все таки продолжать бороться и продолжать ходиь в садик, начать допустим с часа, ждать когда она привыкнет. Обратиться к психологу, психиатру?