Кирилл, 31.01.2014

[Olesia]

[color=#111111; font-family:"PT Sans"]Добрый день! Как гром среди ясного неба два месяца назад в 3года 9мес.ребенку: у вас СД -отдается эхом в голове постоянно, и днем и ночью. Пустота, Боль, Слезы, мечты о смерти вместе с ребенком…. Что делать? Куда бежать? Кому сказать(сказала только мужу и сестре) больше не никому. В обычный садик ходит с полутора лет, занимается в центре 2 раза в неделю с дефектологом (он у нас один в городе, живем в глубинке);специалистов у нас нет; сама ноль в этом деле, вечером после сада стараюсь заниматься, читать, больше говорить. Помогите пожалуйста хотя бы советом. Хотелось бы подружиться с семьями ,у которых есть такие же детки, но ни как не могу найти как связаться. Заранее спасибо.[/color]

[ElenaDSU]

Добрый вечер!
Хорошо, что Вы подключились к числу активных участников нашего консультативного форума!
Можно Вас спросить, у Кирюши определили синдром Дауна на основе анализа на кариотип? И еще, скажите пожалуйста, Вы ведь заполнили регистрационный лист, который размещен на нашем сайте? Если зарегистрировались, то через некоторое время Вам придут наши книги о том, как лучше заниматься с Кирюшей. Мы распространяем их бесплатно. Пересылка книг, конечно, займет некоторое время, так что пока Вы сможете пользоваться электронными версиями наших публикаций и обсудить какие-то вопросы здесь, на нашем консультативном форуме.
Книги наши есть вот здесь: https://downsideup.org/ru/catalog/collections/knigi Часть этих публикаций для родителей, дети которых младше трех лет, но пусть это Вас не смущает, поскольку в них есть много сведений о том, какие особенности развития есть у наших ребят, и посмотреть их есть смысл родителям с детьми любого возраста.
Здесь: https://downsideup.org/ru/obuchayushchie-videoroliki собраны обучающие видеоролики, которые поясняют и иллюстрируют проведение занятий с нашими ребятами.
Здесь https://downsideup.org/ru/interactive есть Интерактивная карта, где Вы можете определить, какие семьи живут недалеко от Вас и написать им, чтобы познакомиться. Если они готовы взаимодействовать с Вами, то откликнутся! Кроме того, возможно, Вы утоните информацию о том, где в Ваших краях есть помогающие организации. И на форуме тоже есть масса родителей, которые, как и Вы хотят познакомиться и обмениваться информацией и новостями, вот здесь их координаты: https://downsideup.org/ru/comment/86987#comment-86987
В разделе Библиотека, вот здесь: https://downsideup.org/ru/material/search есть полная подборка журнала для родителей ( если вы зарегистрировались в наших программах и дали согласие получать наши материалы, то Вам будут бесполатно дважды в год присылать печатную версию новых номеров этого журнала). Для того, чтобы найти его среди других материалов, нужно набрать в поисковой строке: Сделай шаг и отметить, что вы ищете по названию публикации Даунсайд Ап.
Впрочем, насколько я поняла, Кирюша и в садик ходит, и с дефектологом занимается, верно? Это очень хорошо! специалисту, который с ним работает, стоит рассказать про наш сайт, поскольку мы собрали массу полезных материалов.Раздел для специалистов есть здесь:https://downsideup.org/ru/metodicheskie-materialy, а кроме того, много методических материалов можно найти прямо здесь, на нашем форуме.
Получить поддержку психолога в это очень непростое для Вас время можно, открыв тему в разеделе "Я и мой ребенок. Беседы с психологом". Почитайте, пожалуйста, перепску с другими семьями, чтобы получить представление о том, как идут такие диалоги и, возможно, Вам также захочется поделиться своими переживаниями и получить помощь и поддержку психолога, чтобы вновь обрести почву под ногами и сориентироваться, как действовать дальше.
Здесь, в этом разделе есть два консультанта: логопед, ее зовут Марина и я - педагог.
Если у Вас уже сейчас будут возникать какие-то вопросы, касающиеся развития, обучения, воспитания Кирюши, пишите пожалуйста здесь, в этой теме, мы постараемся Вам помочь!
Пишите, также, если что-то не получается понять или найти на сайте, мы попросим наш отдел информации Вас проконсультировать.

[Olesia]

Здравствуйте, анализ кариотип показал простую трисом. форму. Рассказать о синдроме не могу пока никому(ни врачам, ни дефектологу), кроме мужа и сестры. Самой себе признаться не могу. Не знаю как дальше будет. Пока пустота, чернота и слезы....

[Olesia]

Здравствуйте, напишите пожалуйста как мне определить какие у нас первоочередные задачи на сегодняшний день? С чего начинать? В голове каша. Ребенок с пон-ка по пятницу с 7.30 -17.30 в детском саду(занятий с ним никто там не проводит, т.к группа большая); два раза в неделю по 30мин занимается дефектолог; дома вечером занимаюсь по возможности: собираем фигуры, показываю предметы на картинках с обратной стороны написаны названия, лепим пластилином, рисуем карандашами, красками, рассматриваем хрестоматию(животные, люди, предметы, фрукты...)больше стараемся говорить, анализировать действия. А ват с речью у нас плоховато.Может подскажите, какие занятия на речь.

[ElenaDSU]

Добрый день!
Скажите пожалуйста, как я могу Вас называть?
Насколько я могу судить, Вы стараетесь как можно больше времени уделять занятиям с Кирюшей. Кроме того, с ним занимается дефектолог.
У меня к Вам два вопроса:
Скажите пожалуйста, чем именно дефектолог занимается с мальчиком? Вы знаете, как проходят эти занятия или у Вас нет информации о том, как Кирюша там себя проявляет, что ему удается, а что нет? Бывает по-разному - иногда родители бывают в курсе происходящего, а иногда специалисты почему-то считают, что давать родителям комментарии - лишнее, и не делают этого.
Второй вопрос вот чем. Поскольку я с Кирюшей пока не знакома, будьте добры, расскажите немного о том, во что он любит играть, помогает ли Вам по дому, как проходит его обычный день? Это важно, поскольку специальные занятия - это лишь небольшая часть жизни, а в процессе повседневных домашних дел и игры, во время прогулок или походов в гости, в магазин, на детскую площадку и т.д. можно очень многому научить ребенка, поверьте! И обучаться в этом случае он, скорее всего, будет гораздо охотнее, чем сидя за столиком под пристальным вниманием взрослого!
Жду Вашего отклика!

[Olesia]

Добрый день, меня зовут Олеся,
- дефектологи занимаются с ним(я стою под дверью и все слышу): изучают цвета, математические формы, животные и их дети, пазлы из 2-3 картинок, больше-меньше .....на занятие ходим с желанием, ставят ему за работу твердое 4. Играть любит: мячи разных размеров (у нас папа любитель игры в футбол); в машинки не очень, мозаику любит но без фантазий, одно у него- любит все прятать, заныкивать...По дому стараюсь привлекать, но он не очень хочет,..

[ElenaDSU]

Добрый вечер, Олеся!
Спасибо Вам за уточнения.
Коли Кирюша играет в мячи, думаю, с двигательным развитием у него дела обстоят неплохо? Он уже умеет бегать, прыгать? Умеет ударять ногой по мячу, а может быть уже и вестИ его ногами? Бить по воротам? Здорово, если папа с ним играет в футбол! Такие игры отлично тренируют координацию и мышечную силу.
Если не возражаете, то у я бы просила Вас дать мне еще некоторые подробности.
Скажите пожалуйста, а Вам как-то удается использовать то, что Кирюша осваивает на занятих с дефектологом? Вот смотрите: он запоминает цвета, и было бы хорошо, чтобы он их помнил не только в тех случаях, когда сидит с дефектологом в кабинете, но и по дороге домой, когда какие-нибудь носки или футболки одевает, какие-нибудь машины на улице видит, карандаши или фломастеры вибирает и так далее. Или учит он формы, а дальше что вы с этим делаете? Кирюша, наверно, знает круг, квадрат и треугольник? А какие еще предметы круглые, какие квадратные, какие треугольные?
Я не совсем поняла, что Вы имеете в виду, когда говорите, что мальчишечка любит все "прятать и заныкивать". Это игра такая или он таким образом старается увильнуть от каких-то занятий? )) Такое частенько бывает!
Как обстоят дела с самообслуживанием? Кирбша ходит в десткий сад, и я предполагаю, что он умеет сам одеваться и раздеваться? Есть ложкой и вилкой и пить из чашки? Сам ходит в туалет? Так? Или пока ему требуется помощь взрослого?
Есть ли все-таки какая-то домашнаяя работа, которая Кирюше нравится, и та, где он готов Вам помогать? Мыть посуду? Закладывать белье в стиральную машину? Мыть или пылесоситьпол? Подметать его? Вытирать пыль? Готовить какой-нибудь винегрет? Еще что-то совсем простое, что вызывает у него интерес?
Олеся, чтобы определеиться с дальнейшими занятиями и развивающими играми, Вам стоит посмотреть вот эту книжку:
https://downsideup.org/ru/catalog/doc/y ... ompetencii
Попробуйте сориентироваться, чему Кирюша уже научился, а что ему предстоит освоить, хорошо? Мы с Вами потом сможем обсудить это подробнее, и будет проще это сделать, если и Вы, и я будем иметь в виду те навыки и компетенции, которые включены в наши таблицы. Это необходимый "набор", который стоит усовить любому ребенку, ну и нашим ребятам, конечно, тоже. Вполне возможно, что Кирилл уже много чем владеет, посмотрите пожалуйста, и напишите мне, что Вам удастся выснить, хорошо?
Что касается развития речи, то я смогу пригласить в тему логопеда несколько позже, она сейчас более, но, надеюсть, что скоро вернется к консультированию.