Консультативный форум

Добрый день, помогите пожалуйста советом.
Мы живем в деревне, так что ближайший эндокринолог общий для детей и взрослых за 35 км от нас. Дочке 7месяцев, по совету сайта сдали гормоны ТТГ, Т3 свободный и свободный Т4 (нас спросили в лаборатории Т3 и Т4 какие, так что глянули в общем на сайте и так поняли что общие надо, может и ошиблись?). Результаты ТТГ - 15.420 и стрелочка стоит вверх. Т3 - 8.06, Т4 - 15.4. Я так понимаю что повышен ТТГ.
К платному эндокринологу детскому записаться удалось только на 10.07.2018. Раньше не реально. Насколько все плохо? Может можно что-то сделать сейчас?
Дочке 7 месяцев, синдром полная форма. Сложный порок сердца. Первую операцию(бандирование, сужение сосуда) сделали в месяц, растем до второй, сложной пластики клапана и латания дырок. После первой операции были проблемы с гормонами щитовидки и нам в больнице давали гормоны эти пить. После операции все время принимаем Верошпирон и Виасил.
Спасибо.

Марина, здравствуйте!

Я так понимаю что повышен ТТГ.

Правильно понимаете. Вероятно у ребенка гипотиреоз.

К платному эндокринологу детскому записаться удалось только на 10.07.2018. Раньше не реально. Насколько все плохо? Может можно что-то сделать сейчас?

Ситуация вполне терпит до даты записи. Хорошо, что удалось записаться на начало месяца.
Все не так плохо. Доктор подберет терапию на очном приеме.

Как себя чувствует Маргарита?

Спасибо за ответ. Гепотериоз это на всю жизнь, или может перерасти? Я с ней первые полтора месяца жила по больницам, и от туда так и не выдали до сих пор выписку (говорят отправили почтой, но поликлиника не получила). Теоретически там должен был бы быть скрининг(4-5 день после рождения) по гипотериозу. Имеет ли это сейчас значение для определения лечения?
У Маргариты никак все не прорежутся первые зубы, уже второй месяц то набухают то пропадает. Она стала нервной и плаксивой. По весу понемногу прибавляет. Часто потеет. Слегка западает родничек. Но в целом ничего критичного не видно. Стоит ли перед визитом к доктору сдать анализы снова и возможно какие то еще кроме тех что мы сдали?
Да, я ей с полутора месяца делаю, так как я это поняла из описаний на сайте, массаж лица. И там есть такой элемент как проглаживание от подбородка к шее, для лучшей работы языка. Не могла ли я делая что либо не правильно стимулировать щитовидную железу?
Спасибо еще раз, и хороших выходных.

Здравствуйте, Марина!

Не могла ли я делая что либо не правильно стимулировать щитовидную железу?

Нет, нет, не могли. Это невозможно. Дети с синдромом Дауна склонны к развитию гипотиреоза. Массаж и Ваши действия ни при чём.
Перерастет или нет сложно сказать. Всё возможно. Сейчас главное начать лечение, подобрать дозу.
После консультации можно написать на форум русмедсервера получить второе мнение специалистов.

У Маргариты никак все не прорежутся первые зубы, уже второй месяц то набухают то пропадает

Зубы дело такое. У кого-то только к 1г прорезываются и это нормально. Прорезывания зубов, как и закрытие родничка, генетически обусловленный процесс.
Получает ли Маргарита проф дозу вит Д?

Стоит ли перед визитом к доктору сдать анализы снова и возможно какие то еще кроме тех что мы сдали?

Лучше, если их назначит очной доктор, чтобы напрасно не причинять ребенку боль и не колоть несколько раз.
Достаточно на первую консультацию взять те анализы, которые у Вас на руках. Общий анализ крови расширенный есть?

Спасибо большое за быстрый ответ, и за то, что успокоили про массаж.
Витамин Д давали до лета, сейчас кроме молока малышка ест прикорм: каши быстрого приготовления с витаминами, детскую смесь, желток яйца и бывает на солнце. Нужно ли добавлять витамин Д в каплях?
Общего анализа крови нет с полутора месяцев. А так как специалист, к которому мы записались платный и попасть к нему трудно, и неизвестно когда удастся в следующий раз, хотелось, чтобы на руках были все нужные ему анализы для составления картины.
Участковая педиатр находится в ближайшей деревне. Не понимает ничего в детях с синдромом, никуда нас не направляет, анализов никаких не назначает. Но сказала, что если нам нужны какие-то исследования и направления, чтобы мы сказали куда, записались туда сами, и она нам выпишет. Может кроме эндокринолога и кардиолога нужно попасть ещё к каким-то специалистам?
Спасибо. Хорошего дня.

Здравствуйте, Маргарита!
Витамина Д необходимо принимать круглогодично как можно дольше, хотя бы до возраста 3х лет. В идеале и дольше. Профилактическая доза вит Д 500-1000МЕ.
Общий анализ крови необходимо сдать.
Из специалистов необходим окулист, невролог, ортопед, стоматолог, лор.
Узи исследование брюшной полости, тазобедренных суставов, головного мозга выполняли?

Большое спасибо, что уточнили про витамин Д, действительно никак кроме капель не получить такую суточную дозу. Я правильно поняла что пока ребенок будет расти, то есть и в подростковом возрасте тоже лучше его пить?
Сдавая общий анализ крови, есть ли смысл сдать и на Т3 общий и Т4 общий (в первый раз мы сдавали только свободные), и пересдать ТТГ?
Маргарита одинаково бурно возмущается как на анализ из пальца, так и из вены. И если уж делать в ней дырку то на ПЦР к гепатиту С мы точно возьмем. В прошлый раз я не сообразила. Маркеры у нее положительные из-за моего гепатита. Так что сразу будет ясность, передался ли вирус при родах или это только остаточные из-за моего. У меня во время беременности был обнаружен гепатит С.
Окулист нас смотрела в 1 месяц и в 4 месяца, по глазному дну все чисто. Коньюктивиты иногда бывают, но в легкой форме, если общее недомогание, насморк и т.д.
Невролог смотрела в 4 месяца и прописала неотропы, по вашему совету мы их давать не стали. При рождении было в мозгу несколько кист, при выписке из больницы, одна, в 4 месяца на УЗИ жидкость больше нормы, тогда и прописали неотропы. Сейчас не знаем. Что стоит узнавать у невролога? Что в поведении должно настораживать? Т.к. все знакомые с детками с СД, от местных неврологов получают рекомендацию к приему неотропов. И из этого не очень понятно зачем к нему обращаться. Или сразу поехать и сделать платно УЗИ головного мозга?
Ортопед смотрела в 1 месяц на УЗИ, дисплазия тазобедренных суставов, сказала что это перерастает. Нужно ли сейчас обращаться к ортопеду, и на что обратить внимание?
Зубы еще не прорезались, нужен ли стоматолог, если да, то обычный для всех или какой то определенной специализации?
Лор в больнице в месяц ничего подозрительного не увидела. В 4 месяца мы были у сонолога, слух есть, но сделать аудиограмму она не смогла, сказала ребенок должен быть старше. Во сколько стоит туда обратится снова?
УЗИ брюшной полости делали так же в районе месяца, т.к. я очень боялась, что бы не было врожденной непроходимости. Заверили что все в норме. По кардиологии печень была сильно увеличена до операции, так же увеличены желудок и другие ткани из-за отека. На последнем УЗИ в 5,5 месяцев печень была полностью в норме.
Стоит ли сделать еще раз УЗИ брюшной полости и в каком возрасте, на что обратить внимание?
Извините что задаю столько вопросов. Наша педиатр совсем не знает о таких детях. Возможно нам стоило бы настоять на том что бы нас направили в город в больницу на профилактическое общее обследование? Мамы у которых детки с СД в городе периодически такое проходят. Но не исключено что у них больше для этого причин? Мы не знаем, а доктор точно не будет узнавать. Мы инвалидность что бы оформить и в райцентр, и в Минздрав уже обращались, т.к. она все не так и не туда нас отправляла. Не хочется все время на нее давить сверху мотая и себе и ей нервы.Тем более что опыт показал что она не изменится.
Так что пока нам приходится самим искать и думать что, где и у кого обследовать.
За что downsideup бесконечное, безграничное спасибо!!!!!
С другой стороны Маргарита с ее тяжелым пороком ждет операцию, и пока мы до нее не доросли по массе тела, крайне не желательно заболеть, а больницы это очаги инфекции. В одной мы уже зацепили клебсиеллу, насколько ее вылечили не знаем. По выписке, повторяюсь, у нас ни разу не брали анализы в деревне и на них не направляли не смотря на рекомендацию кардиолога. Еще два раза, выбравшись в город, Марго переболела соплями, кашлем, температурой, все это начиналось рвотой и поносом (судя по тому что оба раза начиналось с рвоты и поноса, но разной степени тяжести, это не ротовирус, а индивидуальная реакция на болезнь). Так что с ее иммунитетом не очень хочется попадать в больницы. По этому скорее всего будем обследовать все платно. И очень хочется понимать что мы хотим узнать от исследования или специалиста, что бы не упустить.
Простите, пожалуйста, что так много пишу и рассказываю столько, но очень страшно что-то пропустить, что потом уже не наверстаешь.
Извините еще раз, и огромное Вам спасибо! Хорошего дня.

Почему то сообщение пытается отправится два раза. Извините.

Марина, здравствуйте!
Извините за задержку с ответом.

Я правильно поняла что пока ребенок будет расти, то есть и в подростковом возрасте тоже лучше его пить?

Правильно. Вит Д способствует усвоению кальция. Кальций нужен для формирования костной ткани. Рост ребенка и костей происходит до 18 лет, поэтому вит Д необходим детям, да и нам взрослым тоже. Пока в нашей стране не будет продуктов обогащенных вит Д, придется принимать вит Д.

Сдавая общий анализ крови, есть ли смысл сдать и на Т3 общий и Т4 общий (в первый раз мы сдавали только свободные), и пересдать ТТГ?

Достаточно ТТГ и Т4-свободного. Общие не столь необходимы.

Окулист нас смотрела в 1 месяц и в 4 месяца, по глазному дну все чисто. Коньюктивиты иногда бывают, но в легкой форме, если общее недомогание, насморк и т.д.

Хорошо. Значит сейчас осмотр не нужен. В 1год пройдете диспансеризацию.

В 4 месяца мы были у сонолога, слух есть, но сделать аудиограмму она не смогла, сказала ребенок должен быть старше. Во сколько стоит туда обратится снова?

В плане слуха дочери Вас что-то настораживает?

Стоит ли сделать еще раз УЗИ брюшной полости и в каком возрасте, на что обратить внимание?

В 1 год.

С другой стороны Маргарита с ее тяжелым пороком ждет операцию, и пока мы до нее не доросли по массе тела

Какой вес и рост у Маргариты?

Зубы еще не прорезались, нужен ли стоматолог, если да, то обычный для всех или какой то определенной специализации?

Стоматолог детский оценивает не только зубки, но и состояние полости рта, признаки короткой уздечки языка или верхней губы, например. Обычно это и педиатр отмечает. Но виртуально сложно оценить. По приказу диспансеризации детский стоматолог осматривает малышей в 1 мес и в 1год. Также осмотр стоматолога нужен при появлении 1го зуба, чтобы дать рекомендации родителям по уходу за зубиком.

Так что пока нам приходится самим искать и думать что, где и у кого обследовать.

Замечательно, что Вы ищите ответы на свои вопросы!

Спасибо Вам! Большое спасибо. Будем смотреть и обследовать.
В плане слуха нас ничего не настораживает, но в регламенте врачебных осмотров у таких деток на сайте отмечалось, что нужно проверить слух, т.к. часто бывают нарушения, а у грудного младенца трудно определить, слышит он тебя или нет.
Сейчас Марго 7,5 месяца, родилась с массой 2 900 гр, сейчас весит 7 200 гр. Операция возможна от веса в 8 кг. Так что пока растем.
На диспансеризацию направляет педиатр?
Спасибо еще раз! Хорошего всего Вам каждый день.