Страница 3 из 3

#21

Добавлено: 30 ноя 2010, 23:10
polina
Большое спасибо, Айгуль.
Нам очень важно, что вы откликнулись  в этой теме.
Я уверена, что ваша активная позиция поможет и вашему мальчику и другим детям в вашем городе получить помощь рядом с домом.
Это очень правильно, что вы решили прочитать лекцию в центре, что дали согласие на то, чтобы другим семьям давали ваш номер телефона.

#22

Добавлено: 04 дек 2010, 11:46
polina
Доброе утро, Мила.  
Хочу поблагодарить вас за ваше сообщение, за поддержку, которую вы оказали нам, специалистам.  
Нам очень важно знать, что наши консультации дают вам не только практические сведения по уходу, но и помогают правильно расставить приоритеты в жизни.
Я подумала, что возможно на сайте или форуме нужно помещать фотографии сотрудников ДСА, чтобы вы представляли себе того, кто беседует с вами.
Я, действительно, очень мало напоминаю толстого меланхолического кота Image
Я хотела выбрать вместо НИКА маленькую таксу, что больше подошло бы к моему внешнему и внутреннему облику Image, но это изображение "весило" больше, чем допускают возможности форума.
Дополнение: общая фотография сотрудников есть вот здесь http://www.downsideup.org/sotrud.php?mid=1

#23

Добавлено: 06 дек 2010, 06:29
Busilda
Здравствуйте, Полина Львовна! Мы на форуме практически с рождения сына, так что активно сотрудничаем больше года.
1.    Что изменилось в вашем ребенке, благодаря вашему  участию в работе Консультативного форума Даунсайд Ап?
 Так как Савик у нас четвертый ребенок, то многое знали исходя из предыдущего опыта. Но особый ребенок требует и особого подхода, поэтому ваши советы и поддержка всегда были быстрыми и нужными.
2. Что изменилось в вас  в результате консультирования на Форуме?
Самое главное, я стала видеть, что мы растем и развиваемся. Когда малыш все время на глазах, многого не замечаешь. Я всегда хотела вести что то типа дневника, но порой лень, порой нехватка времени. А на форум хоть раз в месяц да напишешь. И вот некоторые сообщения я начинала со слов, что особых успехов нет. А как начну писать, так сама удивляюсь, сколько наш Савыч уже умеет.

3.    Произошли ли какие-то изменения в семье, которые были  вызваны вашим участием в работе форума?
Не знаю, произошли ли изменения. Мы как были единым целым, так и остались. Но конечно литература и море информации вселяют уверенность в лучшее. Все, что прочитываю, рассказываю своим, обсуждаем, пробуем. Т.к. нас много, каждый чему то да успевает поучить. Главное , благодаря вам, есть система, у всех общий подход и Савка не путается.
4.    Произошли ли какие-то перемены в отношениях  вашей семьи с окружающими?
Мы сразу ни от кого не скрывали, что у сына СД. Наверное поэтому не боялись косых взглядов и перешептываний. Наоборот стали получать поддержку, даже от тех людей, от которых и не ожидали. У нас появились новые друзья, семьи с детками с СД. Нас уже 11 семей, с которыми постоянно встречаемся, отмечаем праздники и дни рождения. Всю информацию, которую я скачиваю у вас на сайте, передаю и друзьям, поэтому всегда есть, что обсудить, увидеть как и что у кого получается. Особенно пригодилась ваша методическая литература нашим мамочкам из глубинок, мы с ними лежали в кардиологии. Ведь там нет не только врачей и специалистов, а и телефоны то не работают, не говоря уж об интернете. Поэтому все, что смогла скачать, передала им. Вот подумываем о создании своей организации.
5.    Чего, на ваш взгляд, не хватает на Консультативном форуме Даунсайд Ап, и что бы вы хотели изменить.
Очень хотелось бы электронную библиотеку. Ведь далеко не все вы можете разослать, а порой и идет все долго. Я не дожидаюсь журналов, а просто скачиваю их. Хотя конечно печатное издание читать удобнее. Журналы у нас в общем пользовании на всю нашу компанию.
А вообще форум замечательный! Очень важно, когда кто то еще радуется вместе  с нами нашим маленьким успехам и понимает, какой огромный труд всех за этими успехами стоит. Большое спасибо вам всем!!!
С уважением семья Першаниных.

#24

Добавлено: 06 дек 2010, 09:22
polina
Доброе утро.
Спасибо за содержательные ответы.
Вы очень правильно отметили важность системы, структуры в занятиях с ребенком.
Еще один важный момент - это умение видеть динамику его развития.
Теперь о ваших предложениях.
Электронная библиотека в наших планах есть. Вы смотрите в корень.
У меня есть и к вам предложение. Инициируйте мам регистрироваться у нас, так они смогут и сами получать литературу.
Ну и самое замечательное - это ваше взаимная поддержка друг другу.
"Взяться за руки" - это самый лучший рецепт на все случаи жизни.

#25

Добавлено: 06 дек 2010, 17:30
prada
Добрый вечер Полина Львовна! Мы давно не посещали форум, потому что все складывается у нас хорошо. Недавно  мы  переехали в Москву и уже посещаем групповые занятия.  И все это благодаря вам.  С третьего дня жизни мы нашли ваш сайт,  искали и находили ответы на свои вопросы. И  тогда не знали,  что дальше будет в нашей жизни.  Благодаря вашим советам, литературе наш ребенок  стал вот таким. Всем желающим  предлагаю посмотреть на него :
https://www.youtube.com/watch?v=Q47G9IhYRDU
https://www.youtube.com/watch?v=AnOV97TIL2M
От чистого сердца  благодарим вас!
1.
Изменился подход к развитию двигательных навыков.  Мы, родители. не сидели и не ждали когда наш ребенок научится держать головку, когда перевернется.  Мы ежедневно занимались,  пользовались рекомендациями вашего форума. В итоге наш ребенок осознанно сделал свои  первые  и самостоятельные шаги в 1г. и 2 мес
2. Безусловно ваш форум сделал нас более уверенными. Я даже не знаю, что бы было если бы не было форума... Думаю ничего хорошего...    
Я считаю консультирование наоборот нужно тогда, когда ты не уверен что твое  решение  правильно.
3.   Все записи на форуме мы всегда обсуждали с мужем. И в процессе  воспитания ребенка мы  оба руководствовались вашими советами.  Разделения в воспитании в нашей семье нет. Мы оба принимаем  участие в этом процессе.
4. Я думаю что благодаря вам  и нашим детям мы  стали знакомиться с другими семьями в нашем городе, затем возникла идея  создать клуб.  И эта  идея осуществилась.  Конечно все  было медленно, постепенно, но все получилось.  Теперь когда мы познакомились с другими родителями,  у  меня лично, создается впечатление что я всегда была знакома с  этими людьми.  И меня это очень радует.  
5.    На самом деле, не знаю осуществимо это или нет, но было бы  здорово проводить видио консультации. Может это пока не осуществимо, но все же... Например ехать с маленьким ребенком к вам в Москву не очень удобно... А по видио консультации и вы и родители могли бы лучше понять друг друга.

#26

Добавлено: 06 дек 2010, 21:55
polina
Спасибо вам большое за сообщение и особенно за видеоматериалы.
Я думаю,  ваш малыш, такой веселый и замечательный, поможет тем, у кого малыши совсем маленькие - только появились на свет.
Да мы думаем и про электронную библиотеку и про он лайн консультирование.
При обсуждении бюджета, планируемого на  будущее развитие ДСА я расскажу о ваших пожеланиях.

#27

Добавлено: 05 авг 2011, 23:53
эндрю
.

#28

Добавлено: 06 авг 2011, 00:43
эндрю
Здравствуйте,Полина Львовна!!!
Не могу не оставить сообшение в этой теме, поскольку считаю работу форума значимой и необходимой!!!
1.Что изменилось в  ребенке??? На этот вопрос отвечу словами нашего педиатра, придя в полгода на очередной прием услышали следующее: "Хочу заметить,мамочка, что вы выправились, родились особенными, а теперь как все дети, посмотрим, что будет в год".наша семья на форуме с  3-х месячного возраста Андрюши, признаться честно наши умения даются нам нелегко,малыш часто болеет, но несмотря на это очень старается.Особым достижением было умение переворачиваться, наш полугодовалый юбилей мы отметили самостоятельным переворотом-этот путь к самостоятельному движению запомнится нам на долго.
2.Признаться честно, я по природе очень неуверенная натура, боюсь всего, тысячу раз спрошу себя, правильно ли я поступаю. Форум дает мне уверенность в своих силах, "ведь если другие могут, почему я не смогу"Я чувствую, что не одна, что есть люди, которые способны помочь, это вселяет надежду. Но признаться честно, я становлюсь зависимой от форума, боюсь сделать неверный шаг, возможно это мешает развитию малыша, перечитываю книги, ищу ответы в темах и т.д. Но в одном уверена, что книги и форум взаимодополняют друг друга, имея у себя литературу, чувствуешь, что общаешься с вами на одном языке.
3.Специалисты форума стали членами нашей семьи, возможно Вы не чувствуете этого нового родста, но мы ощущаем это напрямую.Вопросы развития Андрюши обсуждаются нами ежедневно, муж и близкие друзья, кто знает об особенностях малыша, всегда интересуются результатами нашего с вами общения и успехами в развитии.Фраза "СПРОСИ НА ФОРУМЕ" стала традиционной. А еще одного малыша мы хотим, почему-то именно Костик-младший брат,станет лучшим другои и защитником для Андрюши, но это пока мечтыImage.Признаться честно до этого мы не думали о третьем ребенке.
4.Определенно ДА! Круг общения расширился,общение с семьями, имеющих особенных детишек, вселяет уверенность в себе. Вот только общение это происходит на расстоянии, у нас в станице нет центров специальной помощи да и семей таких пока я не знаю, поэтому говорить о комфортном и уверенном прибывании меня и Андрюши на детских площадках и в окружении родственников и знакомых пока не приходится.Но за вертуальное общение СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!
5.Это лучшее, что может быть! информация, доступна ,понятна, только не ленись читай и применяй на практике!!!Вот если бы можно было Вам отправлять видиофрагменты домашних занятий(там где есть трудности) и получать их характеристику, было бы вообще супер, но это же такой большой и кропотливый труд!

#29

Добавлено: 06 авг 2011, 19:25
polina
Спасибо за отклик. Постарайтесь все же больше доверять себе, своим близким и вашему малышу.

#30

Добавлено: 05 фев 2014, 00:10
polina
Скопировала из блога ДСА
Доброе время суток! На ваш блог я вышла  через форум РМС и форум ДСА (адрес стоит в подписи у Полины Львовны).
У моего сына нет СД, но есть определенные неврологические проблемы. Я очень тяжело их переживала. Как это ни странно но чтение форума ДСА помогает мне обрести душевное спокойствие и просто любить моего сына не требуя от него ничего.
ВАШ ПРОЕКТ О ДЕТЯХ С СД УЧИТ ЛЮБВИ .
Любить/понимать/принимать не только ребенка с СД но и всех "особых" детей.
Что я знаю о синдроме Дауна? Многое (я - врач). Я знаю генетику, физиологические особенности этих людей, как диагностировать СД на всех этапах от беременности и до кариотипирования родившегося малыша. Но я не знала главного: как любить таких детей. Ваш проект на многое мне открыл глаза. Спасибо.