Первый вывод, который я сделала, проанализировав ваши сообщения, очень обнадеживает: у вас есть все звенья помощи, необходимые для эффективной поддержки семьи и ребенка. На этот вопрос отвечала Татьяна Есипова и я прошу вас перечитать ее ответ.
На второй вопрос ответы были интересны, но не структурированы. И уж точно не наблюдалось единства структуры. Но они помогли мне понять ваше мнение и оттолкнуться от него. Кроме того я использовала сообщение Татьяны о формах помощи семье. Привожу его здесь
Следующее, к чему я обратилась, были к исследованиям, посвященные особенностям семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Автор обзора, М. Дж. Гуральник, выделил группы факторов, вызывающих стресс (стрессоров) у родителей. Позже я пришлю вам статью, где есть эти данные, а пока перечислю стрессоры выделенные Гуральником, дополнив их стрессовыми факторами, которые выделили наши родители:Какая помощь нужна родителям?
1. Психологическая помощь - помощь в проживании и преодолении кризиса, связанного с появлением «особого» малыша, в принятии диагноза, в решение трудностей, возникающих в процессе развития ребёнка и т.п.
2. Информационная поддержка – знания о специфических факторах риска, состоянии ребёнка и его нарушений; знания о рекомендованных программах и услугах, а также, куда обращаться за услугами; знания о правах и возможностях и т.п.
3. Образовательная поддержка – помощь в получении знаний как развивается их ребёнок, развитие каких навыков и способностей нужно поддерживать и далее всё, что описано в п.2.
• Условия, сопровождающие сообщение диагноза/последствия первой медицинской консультации
• Мнение окружающих
• Беспокойство о здоровье ребенка
• Беспокойство о перспективах развития ребенка и его будущем.
• Межсемейные проблемы и разрыв социальных связей.
• Ресурсные трудности (материальные, временные, информационные, в том числе и о других организациях, оказывающих поддержку)
• Опасения родителей не справится с воспитанием «особого» малыша, представление о себе, как о плохих родителях
(Продолжение в следующем посте)