Никита 02.08.2014

[Катенька]

Здравствуйте! 02,08,2014 у нас с мужем родился малыш с СД. Мне 25 лет,как раз исполнилось 01,08,2014,и ночью меня отвезли рожать,а 0208,2014 родилось наше Солнце!!У меня первый ребенок,у мужа второй,здоровая дочь от первого брака.Во время беременности на первом Узи под вопросом реверсный кровоток,в последующих не наблюдали его.Сдача крови на 12 недели показало результат 1:202,обратившись к гинетику по этому вопросу,все открестились,сказали пересдать ген.тройку,где результаты были норма.Вся беременность протекала нормально,роды тоже.Родила самостоятельно.И когда я думала,что все позади,вот я встречусь со своим долгожданным сыном,мне врачи сказали о признаках у ребенка синдрома Дауна. Сказать,что было тяжело,ни чего не сказать.По началу не верила,в роддоме отказались брать анализ,перевели нас через 6 дней в патологию для новорожденных,где и начался весь кошмар.Сначала боялась к нему подходить,много разных мыслей было,как,почему,а главное почему мы?Пробыв неделю ,пока взяли анализ,мы с мужем начали привыкать к этой мысли....нет не привыкать,а просто принимать,так как уже изменить ни чего не возможно....Анализ подтвердил синдром,я думала,что это самое страшное,а нет.Начали проверять организм ребенка,порок сердца,плохая свертываемость крови,очень много неврологических нарушений,сниженный тонус....А потом ему стало хуже,все время синел,плохо дышал,и его забрали в реанимацию.Вот ЭТО БЫЛО САМОЕ СТРАШНОЕ ДЛЯ НАС.Знать,что ни чем не можешь помочь,пока он там лежит.Пролежали мы 1,5 месяца и выписали нас домой.Нас до реанимации вел один врач,мы как то не могли с ней найти общий язык.А потом когда Никиту перевели опять ко мне в палату,нам дали Педиатра,очень хорошая,с кем общаемся до сих пор по поводу здоровья ребенка.Она очень помогла нам,а так же в частности мне,как психолог,как человек,да и просто как мать.Так вот,она сказала,что у нас все будет хорошо,что ребенок в контакте,видит,реагирует,а главное улыбается.Сейчас нам 3 месяца и 2 недели,ребенок улыбчивый,очень любит общество,быть  в центре внимания.Ходили на массаж,нам разрешили кардиологи,правда всего 10 сеансов,но голову лучше держит,укладывая на живот,лежит рассматривает игрушки,правда не слишком долго,тяжело ему дышать,я так предполагаю из за сердца.Когда тяну за руки или предплечья,голову не хочет поднимать,только когда лежит на коленях может даже сам проявить инициативу и потянуться вперед.Любит лежать на коленях у меня,ему нравится как мы общаемся.Читаю книги,стихи.С пальцами играю,кисточкой по телу вожу.К своим ножкам не тянется,хотя постоянно пытаюсь его заинтересовать,по игрушкам бьет,только в кроватке,а может просто натыкается на них,но не тянется к ним,чтобы ухватится.Любит играть в самолетик,улыбается всегда в это время.Литература ваша есть,читаю.Подскажите,что должен уметь малыш к этому времени??Какой этап нашего развития??Как помочь малышу??За ранее спасибо.

[polina]

Добрый день, Катенька. Приветствую вас на нашем форуме.
Прочитала вашу историю: историю переживаний, тревог и встречи с вашим Никитой.
Замечательно, что на вашем пути встретился такой замечательный врач и человек. Это огромная поддержка и большая удача.
Судя по вашему описанию, ваш малыш развивается хорошо

Сейчас нам 3 месяца и 2 недели,ребенок улыбчивый,очень любит общество,быть в центре внимания.Ходили на массаж,нам разрешили кардиологи,правда всего 10 сеансов,но голову лучше держит,укладывая на живот,лежит рассматривает игрушки,правда не слишком долго,тяжело ему дышать,я так предполагаю из за сердца.Когда тяну за руки или предплечья,голову не хочет поднимать,только когда лежит на коленях может даже сам проявить инициативу и потянуться вперед

Он улыбается, эмоционально привязан к окружающим, держит голову, лежа на животе, рассматривает игрушки.
Часть из того, что вы хотите увидеть у ребенка  - представляет собой завышенные требования: и игра ножками и подтягивания за руки и длительное нахождение в позе на животе - только сейчас будут в зоне нашего внимания.
 Думаю, что по книге " малыш" у вас второй этап развития, по развитию речи 1 и  начало 2  этапа (гуканье и гуление) книга "формирование навыков общения и речи", по двигательному развитию "позы при ношении и начало 1и 2 стадии.
Сейчас начните с книги "малыш с синдромом Дауна", прочитайте второй этап и мы обсудим, если у вас появятся вопросы. Затем будем дополнять наше обсуждение сведениями по речевому и двигательному развитию.

[Катенька]

Здравствуйте Полина.Из второго раздела "Малыш с синдромом Дауна "мы не умеем оператся на предплечья,в позе на животе, правая согнута, а вот левую старается вперед вытянуть, но игрушки пока ей не захватывает. в вертикальной позе не всегда держит прямо голову, бывает кладет на грудь.,на ножки становится,но спинка практически сразу сгибается. Мы сейчас в больнице, он как то меньше стал разговаривать а дома прям по долгу общался. Нам 3 месяца и 21 день.В больнице готовимся к операции на сердце. Подскажите как нам дальше быть.

[polina]

Добрый день, Катенька.
Попробуйте использовать позу на животе, подложив свою руку. фотография 36
с валиком ( из полотенца) см. фотографию 38
на своей груди фотография 41
Носите на руках  самолетиком и в позе бокового ношения фотографии 1,2,3
Используйте для общения позу на наклонных коленях стр 10
Ребенок в привычной ситуации может показать более высокие навыки. В больнице пока еще не привык и потому уровень может быть ниже
Про ноги уже писала -  ставить не нужно, не торопитесь

[Катенька]

Здравствуйте !! Давно не писала, решали проблемы с сердцем, пока без результата. Никите будет год 02.08.2015. У нас порок сердца, к сожалению с осложнениями легочная гипертензия, вот была вторая операция по сужению легочной артерии. Радикальную коррекцию порока пока нельзя делать.  Итак, Никите будет год. Не смотря ни на что,он всегда был в контакте. Даже когда родился и мы с ним 1,5 месяца лежали в больнице, он хорошо реагировал на меня, на врачей. Очень любит песни детски,, есть любимые советские мультфильмы, такие как Песенка мышонка или Чуня)) Есть любимые игрушки, любит все новое, но в основном все грызет или расскидывает )) Любит стихи и узнает их когда, я ему их рассказываю, улыбается) Очень любит папу, у них какая то связь космическая. Всех нас тягает за волосы, и кусает. Первый зуб у нас в 9 месяцев. Сейчас 2 нижних и 2 верхних, но не передних, а жевательных.Очень любит купаться в ванной, раньше с кругом вообще, как акула плескался, потом как начал сидеть, с игрушками плескается! Из крупной моторики,перевернулся на живот в 5 месяцев, переворачиватся во все стороны в 6,5. Сел 8,5. Сейчас встаёт на колени в кроватке и если сидит у меня на коленях, на полу, встаёт к дивану и стоит секунд 10. Дома пользуемся горшком. Пытается кряхтеть, когда есть нужна в туалет. Ползает только перекатами или цепляется руками и отталкиваться ногами. Из звуков, ба ба,па па, абу. МА мА очень редко, когда плачет или что то надо! Любит фитбол, но сейчас пока не занимаемся после операции. Берет игрушки,крупные 2 руками, мелкие одной. Играем в пальчиковые игры. Крупой пока играть не увлёкся. Кушать не любит, все с боем. Кроме сладостей.))) Вот такие у нас дела. Как дальше продвинуться в крупной моторике, мелкой. Играть пока не любит и, все расскидывает или в рот. Новые звуки тоже не хочет говорить,только рычать научился))или кряхтеть) Помогите советом, что дальше делать, на что поднажать. И сколько вообще надо заниматься с ребенком, а то я в последний месяц как то сдала, как то мне кажется мало занимаюсь с ребенком, хоть и все время с ним. Спасибо

[polina]

Добрый день, Катенька. Судя по вашему описанию,  малыш хорошо развивается и проблемы с сердцем не мешают его двигательному развитию. 
Сейчас для вас актуально заниматься сменой поз и движениями:
садиться из позы лежа,
ложиться и вставать из позы сидя,
играть стоя у опоры
и начинать передвигаться вдоль опоры
стимулировать ползание по полу
Игра
доставать предметы из коробочки, играть в музыкальные игрушки, бросать мяч,
Речь
понимание речи
собственная речь -определить есть ли звуки, слоги, звукоподражания, которые играют роль слов, то есть несут постоянный смысл.

[Катенька]

Добрый день!Никите на данный момент 1,4.В октябре была радикальная операция на сердце!Все прошло успешно!!!Итак сейчас мы активно ползаем,очень быстро,хоть и по пластунски.На четвереньки ни как((Ходит за руки,сам садится,правда через шпагат,редко со спины.Когда хочет сам встает!!Любит играть в МЯЧ!очень любит,смеется когда папа с ним играет,собирает пирамиду,ставит кубики друг на друга,любит сортер,тянем ленточки пальчиками из коробки.Любит фасоль,в основном по раскидывать.Умеет собирать играшки в корзину. Мама с обращением. папа,баба,абу,га-га,еще какие то просто произносит.Обожает все музыкальное,игрушки,книги,все жмет,все знает.С едой хуже,жуем плохо,дю печенье,яблоки,чтобы учился жевать,все остальное плюет.Пьет сок из трубочки,фрукт пюре из мягкой пачки.может из кружки попить.На горшок только по большому,бывает и по маленькому поймаю. Стихи знает,есть любимые,случает с удовольствием.Сделала сама карточки с животными,занимаемся,показываю.С едой и речью конечно проблемы. сам садится,сам ложится,стоит не долго возле опоры,пытается шагать. Подскажите как дальше быть. Спасибо

[polina]

 Добрый день, Катенька.

Никите на данный момент 1,4.В октябре была радикальная операция на сердце!Все прошло успешно!!!

Поздравляем вас. Это огромное облегчение и большая радость. Спасибо за фотографии - малыш чудесный.
 
Структурирую ваше сообщение, что и вам и мне было проще продолжать наш разговор.
 Двигательное развитие:

Итак сейчас мы активно ползаем,очень быстро,хоть и по пластунски.На четвереньки ни как((Ходит за руки,сам садится,правда через шпагат,редко со спины.Когда хочет сам встает!!Любит играть в МЯЧ!  сам садится,сам ложится,стоит не долго возле опоры,пытается шагать. 

 Игра, общение в игре

Любит играть в МЯЧ!очень любит,смеется когда папа с ним играет,собирает пирамиду,ставит кубики друг на друга,любит сортер,тянем ленточки пальчиками из коробки.Любит фасоль,в основном по раскидывать.Умеет собирать играшки в корзину. .Обожает все музыкальное,игрушки,книги,все жмет,все знает.

Речь

Мама с обращением. папа,баба,абу,га-га,еще какие то просто произносит.Стихи знает,есть любимые,случает с удовольствием.Сделала сама карточки с животными,занимаемся,показываю.

 Навыки самообслуживания: еда, горшок

С едой хуже,жуем плохо,дю печенье,яблоки,чтобы учился жевать,все остальное плюет.Пьет сок из трубочки,фрукт пюре из мягкой пачки.может из кружки попить.На горшок только по большому,бывает и по маленькому поймаю.

 Судя по вашему описанию, ваш малыш развивается хорошо. С учетом перенесенных операций - очень хорошо
Теперь ваш вопрос:

Подскажите как дальше быть. Спасибо

Сразу на все ответить сложно. С какого направления вы хотели бы начать обсуждение?

[Катенька]

 Добрый день, Катенька.
Поздравляем вас. Это огромное облегчение и большая радость. Спасибо за фотографии - малыш чудесный.
 
Структурирую ваше сообщение, что и вам и мне было проще продолжать наш разговор.
 Двигательное развитие:

 Игра, общение в игре

Речь
 Навыки самообслуживания: еда, горшок
 Судя по вашему описанию, ваш малыш развивается хорошо. С учетом перенесенных операций - очень хорошо
Теперь ваш вопрос:
Сразу на все ответить сложно. С какого направления вы хотели бы начать обсуждение?

Во что играть с ребенком?Как учить говорить?И еще хотела узнать,для укрепления мыщц,что лучше пригласить инструктора ЛФК или массаж? Спасибо,за ответ

[polina]

Добрый вечер, Катенька.

Двигательное развитие:

 Игра, общение в игре

Речь
 Навыки самообслуживания: еда, горшок
Во что играть с ребенком?Как учить говорить?И еще хотела узнать,для укрепления мыщц,что лучше пригласить инструктора ЛФК или массаж? Спасибо,за ответ

Вы выбрали сразу несколько направлений, поэтому я могу дать только общие ответы.
Во что играть с ребенком?
 

• Несколько нервущихся книг - для самостоятельного перелистывания
• Альбом с фотографиями - рассматривать вместе с вами.
• Ваши рассказы о происходящем - простыми фразами комментируйте действия, происходящие и планируемые.
• Яркие картинки - рассматривать вместе с ребенком, называть, просить взять определенную картинку
• Игрушки на колесиках – толкать, подтягивать.
• Мяч средней величины - бросать, катать друг другу.
• Безопасные предметы с небольшими отверстиями, например колечки от пирамиды, сушки - всовывать указательный пальчик.
• Круглые цветные стаканчики-вкладыши, можно стаканчики из-под йогурта - вытаскивать, иногда вставлять один в другой.
• Стержни и кольца с большим отверстием для нанизывания или пирамидка с конусообразным стержнем - снимать кольца, надевать одно кольцо.
• Другие сборно-разборные игрушки
• Горки для скатывания шарика или машинки - самостоятельно помещать предмет так, чтобы он скатился.
• Сумочку с разными небольшими предметам: расческа, телефон, ложка итд .
• Коробочки, закрывающиеся разным способом: выдвигать, снимать, откидывать, отвинчивать крышку и исследовать содержимое
• Ящик/коробка с отверстием круглой формы и шарики или цилиндры для опускания. 
• Барабан с палочками, можно использовать коробку и ложки, две крышки от кастрюль - извлекать звуки, действуя двумя руками.
• Другие музыкальные игрушки
• Старые журналы, обои - мять, рвать, разворачивать в поисках игрушки.
• Бельевые прищепки, прикрепленные к пластмассовой тарелке - стаскивать.
• Разнообразные игрушки и предметы для купания - мячи, кружки, ситечко, цветная губка - опускать под воду, чтобы они всплыли, переливать воду.
• Пастель или цветные мелки больших размеров - рисовать на глазах ребенка, обращая его внимание на возникающий рисунок, помочь ребенку чиркать пастелью или мелком по бумаге или доске.
• Игрушку “би-ба-бо” - надевайте на руку себе и вашему малышу, танцуйте с ней, попросите покормить ее, делайте “пока-пока” и т.д.
• Сюжетные игрушки ( посуда, телефон, кроватка с постелью, коляска, ванночка, машинки, кукла или другая игрушка, заменяющая человека – наблюдать за вашей игрой, по желанию повторять ваши действия.
• Кубики - наблюдать за постройкой взрослого, разрушать ее, ставить по подражанию кубик на кубик..
• Машина с кузовом, тележка - загружать, разгружать, возить.

 
Включайте ребенка в процесс самообслуживания: мыть руки, есть руками и ложкой,  стаскивать свободную одежду, собирать игрушки, вытирать рот салфеткой.
 Как учить говорить?
В занятиях нужно учитываить  два основных направления: понимание речи:
понимание существительных
понимание глаголов и фраз
развитие собственной речи ребенка:
в быту, в игре создавать ситуацию общения.
 Поощрять и развивать детский нянюшкин словарь ( биби, ам, кс, бах итд)
Подробно вы можете прочитать  в  книге: "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей"
Для укрепления мыщц,что лучше пригласить инструктора ЛФК или массаж?
 Мы рекомендуем материнский массаж - это стимулирует тактильно-двигательную чувствительность, делает ребенка активнее, но не учит движениям.
ЛФК - более полезна, если тот, кто ее проводит знает об особенностях развития детей с синдромом Дауна и учитывает не только сниженный тонус, но и гибкие связки, гиперподвижность суставов и особенности сохранения равновесия.
 Мы рекомендуем гимнастику активного типа, разработанную для детей с синдромом Дауна голландским специалистом Питером Лаутеслахером. Она описана в книге "формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна"