Сынок Сережа 05.10.2011

[Анастасия]

Добрый день! 05 октября 2011 года у нас родился сын Сергей (второй ребенок), в роддоме мне сказали, что у него фенотип Синдром Дауна. После роддома мы сразу попали в городскую детскую больницу с подозрением на раннюю пневмонию. Пролечились там три недели. Выписались с диагнозом ВПС: ДМЖП (9мм), открытое овальное окно. ОАП. высокая легочная гипертензия. СН2А. ранняя неонатальная интерстициальная пневмония, отечный синдром, трисомия 21 хромосомы.
Ребенка этого мы ждали очень. У нас есть ребенок (сын) 4 года. У меня не было особого шока, еще во время беременности узи показало воротниковое пространство 3,7 мм и генетик сразу предупредила о большой вероятности генетической аномалии. Иногда возникает страх, но больше от собственной неосведомленности и от незнания что именно надо делать.
Сегодня начали проходить положеных в месяц специалистов (заодно оформляем инвалидность по ВПС). У нас очень пессимистичная невропатолог (совсем не хочется с ней часто видется), а очень хотелось, что бы она отнеслась объективно. Выписала глицин, пообещав, что после операции "возьмется за нас более основательно" в плане "назначив препараты посерьезнее". Уже читала на форуме и сама изначально против такого лечения, но за недостатком знаний самостоятельной твердой позиции пока нет((. Может быть Вам не надо расписывать все так, но я пока не сориентировалась где и как добывать информацию.
На сегодняшний день Сережа умеет поднимать головку из положения лежа на животе, если хорошо себя чувствует, то может держать так ее минуту, потом опускает и опять поднимает. Лежа поворачивается на бок. Со слухом и вниманием не очень понятно: иногда внимательно смотрит в лицо, когда с ним разговариваешь, смотрит на погремушку и следит за ней взглядом, когда ей гремишь, реагирует на звуки (прислушивается, замирает, ищет взглядом - когда бодрствует, моргает или открывает глаза - когда спит), а иногда полность игнорирует и речь, обращенную к нему и звуки, т.е. никак не реагирует. На твердой поверхности (в кроватке) энергично двигает ногами, из-за этого может развернуться поперк кроватки и уползти к изголовью, все это лежа на спине. Особенно не любит быть мокрым, именно с мокрого места страется энергично "перебраться". улыбается только во сне. больше всего его взгляд привлекают свет (включенные лампочки, окна) и лица.
Кормлю грудью. Не любит спать в кроватке, охотнее со мной вместе.
Очень удручает что из-за ВПС нам противопоказан массаж и всякие нагрузки (выкладывание на живот и тд).

[Анастасия]

Полина Львовна, большое вам спасибо, что ответили. Я как-то не сообразила сразу как в форуме написать).
Сегодня Сергей больше спит, что позволило мне сбегать в ближайший книж.магазин, приобрела там "Массаж для малышей+рекомендации по акупрессуре и ароматерапии" автор - Линда Эллен Ларсон, маленькая такая книжечка, но много интересного, только не знаю, что из этого нам можно, можно для Сережи акупрессуру и ароматерапию (замечала, что он не равнодушен к запахам). Вобще, Сережа сосет грудь  активно и по долгу, без отдышки, без видимых затруднений переносит упражнения для тренировки мышц шеи - лежит на животе (стараюсь не больше 5 мин.), любит, когда его носят самолетиком, в этом положении лучше и дольше держит голову, терпеливо переносит массаж в моем исполнении (подсмотрела как делали детишкам с родовыми травмами в больнице, где мы лежали). Вес набирает хорошо, иногда становится видна синева носогубного треугольника, больше, когда мерзнет.

[polina]

Добрый день, Тамина. Рада видеть вас на форуме. Так намного удобнее, чем через личные сообщения.
Давайте начнем консультирование с чтения вами справочной темы. Она поможет вам найти и ознакомиться с нашей литературой в электронном виде, узнать, как получить ее в бумажном варианте.
Я ничего не могу сказать вам о приобретенных вами книгах. Мы используем научно обоснованные методики, разработанные ученными и практиками и используемые во многих странах. Ничего из необследованного, мы не можем рекомендовать. Кто вам может гарантировать. что аромотерапия не спровоцирует у ребенка астму, приступ удушья или аллергический отек?
Материнский массаж, мы всячески приветствуем, но он должен соответствовать рекомендациям вашего основного врача, у вас  - кардиолога.

[Анастасия]

Добрый день, Полина Львовна! Сегодня мы получили литературу. Спасибо Вам большое, здесь есть практически все, что нам необходимо)). Заодно,сегодня пришел вызов на операцию на 01.02.2012. Сказать по-правде, сейчас меня более всего беспокоит предстоящая операция..
Многое из того, что есть в ваших книгах, мы уже читали на сайте и других ресурсах. Кое-что мы делаем. Делаем сами массаж, гимнастику, все вместе не более 1,5 часа в день в три подхода. Делаем упражнения на мяче. Когда бодрствует, Серега не слазит с рук)). После комплекса упражнений наступает такое оживление, что он начинает сам переворачиваться со спины на живот, правда не может вытащить руки из под себя, и лежит уткнувшись лицом)), такое положение, или когда что-то не получается его злит))). Когда научился переворачиваться, уже не терпит лежания на спине. После занятий, помимо двигательного оживления, наступает речевое оживление, произносит много разных звуков (гу, ку, кы, гуль) иногда получается четко агу. Все врачи, коим довелось его видеть отмечают его живость, и, не смотря на гипотонию мышечную, активность, но вялость конечно есть - не может подтянуться за руками, когда его берешь за ручки и тянешь к себе. Голову держит хорошо в положении лежа на животе, только без участия рук, невысоко. А вот эмоций мало, Серега не улыбается, хотя вот недовольство выражает разнообразно, от призывного "мяуканья", когда хочет внимания, до настойчивого, требовательного крика))). Плачет, только когда болит живот. Смотрит на погремушки, заметила, что разглядывает вывешенные возле кроватки картинки, разглядывает картинки на гимнастическом коврике, на котором мы с ним занимаемся гимнастикой. Я наверное не так много времени уделяю развивающим упражнениям, отчасти от того, что думаю больше об операции, отчасти от того, что у меня возникает ощущение будто я его дрессирую, а я хочу, что бы ему было хорошо. Очень хочу заниматься с ним в бассейне)) но перед операцией этого наверное не стоит делать((. Вот собственно все... Вопросов в основном нет.. Можно как-то Вам выложить видео с Серегой, может быть Вам будет интересно посмотреть как и что он делает? И вот еще, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО, я привыкла, что в основном приходиться полагаться на себя, но когда родился Серега мне нужна была поддержка, в том числе поддержка информативная, я ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что такой есть. Чисто психологически я справилась, очень поддержал муж))), а родители до сих пор в шоке, когда я звонила маме (они живут не близко) она не могла говорить, только плакала... Сейчас я их стараюсь просветить в этом вопросе, надеюсь, они изменяться)))

[polina]

Добрый вечер, Тамина.

Сегодня мы получили литературу. Спасибо Вам большое, здесь есть практически все, что нам необходимо)). Заодно,сегодня пришел вызов на операцию на 01.02.2012. Сказать по-правде, сейчас меня более всего беспокоит предстоящая операция..

очень вас понимаю,конечно, операция сейчас главное. Дай вам Бог сил, я думаю, все будет хорошо.

Многое из того, что есть в ваших книгах, мы уже читали на сайте и других ресурсах. Кое-что мы делаем. Делаем сами массаж, гимнастику, все вместе не более 1,5 часа в день в три подхода. Делаем упражнения на мяче. Когда бодрствует, Серега не слазит с рук)). После комплекса упражнений наступает такое оживление, что он начинает сам переворачиваться со спины на живот, правда не может вытащить руки из под себя, и лежит уткнувшись лицом))

,   Чтобы мальчик сам вытащил руку, потяните за диагональную ногу, то есть, если застряла правая нога, то потяните за левую вниз чуть влево.

 Когда научился переворачиваться, уже не терпит лежания на спине. После занятий, помимо двигательного оживления, наступает речевое оживление, произносит много разных звуков (гу, ку, кы, гуль) иногда получается четко агу. Все врачи, коим довелось его видеть отмечают его живость, и, не смотря на гипотонию мышечную, активность,

Вы отметили очень важный момент: не только двигательную, но и речевую активизацию

но вялость конечно есть - не может подтянуться за руками, когда его берешь за ручки и тянешь к себе. Голову держит хорошо в положении лежа на животе, только без участия рук, невысоко. А вот эмоций мало, Серега не улыбается, хотя вот недовольство выражает разнообразно, от призывного "мяуканья", когда хочет внимания, до настойчивого, требовательного крика))). Плачет, только когда болит живот. Смотрит на погремушки, заметила, что разглядывает вывешенные возле кроватки картинки, разглядывает картинки на гимнастическом коврике, на котором мы с ним занимаемся гимнастикой. Я наверное не так много времени уделяю развивающим упражнениям, отчасти от того, что думаю больше об операции, отчасти от того, что у меня возникает ощущение будто я его дрессирую, а я хочу, что бы ему было хорошо

.  Старайтесь больше разговаривать. улыбаться, гладить - это сейчас главное.

Очень хочу заниматься с ним в бассейне)) но перед операцией этого наверное не стоит делать((. Вот собственно все... Вопросов в основном нет.. Можно как-то Вам выложить видео с Серегой, может быть Вам будет интересно посмотреть как и что он делает? И вот еще, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО, я привыкла, что в основном приходиться полагаться на себя, но когда родился Серега мне нужна была поддержка, в том числе поддержка информативная, я ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что такой есть. Чисто психологически я справилась, очень поддержал муж))), а родители до сих пор в шоке, когда я звонила маме (они живут не близко) она не могла говорить, только плакала... Сейчас я их стараюсь просветить в этом вопросе, надеюсь, они изменяться)))

В бассейне, я думаю, заниматься не стоит из-за риска заразиться, а это отстрочит операцию.
Спасибо вам за добрые слова, нам очень важно знать, что наши усилия не пропадают зря.
Видео я бы посмотрела с удовольствием.
Это замечательно, что вы с мужем поддерживаете друг друга и это дает вам возможность поддерживать своих близких.

[Анастасия]

Добрый день, Полина Львовна!)) С наступившим новым годом Вас, тепла и понимания Вам родных и близких людей, радости,  успехов во всех Ваших начинаниях!
И у меня вопрос, можно носит Серегу в слинге (у меня слинг с кольцами), пока ношу его в положении "колыбелька", он не возражает)

[polina]

Тамина;17492Добрый день, Полина Львовна!)) С наступившим новым годом Вас, тепла и понимания Вам родных и близких людей, радости,  успехов во всех Ваших начинаниях!
И у меня вопрос, можно носит Серегу в слинге (у меня слинг с кольцами), пока ношу его в положении "колыбелька", он не возражает)

Добрый вечер, Тамина. Поздравляю вас с Новым Годом

В слинге допустимы все позы,  не требующие разведения ног.

[Анастасия]

Добрый день, Полина Львовна!)) Давненько я не писала. Приятно видеть, как много за это время людей обратились за консультацией. Мы как-то с Серегой были на УЗИ, так там врач, развивая тему СД, сказала, что так человечество вырождается. Я об этом потом долго думала, не могу с ней согласиться, может как раз наоборот, получает возможность "вылезти" из своего равнодушия и жестокости..
Вобщем с операции мы слетели, болели пневмонией, после выписки, через три дня опять в больницу - уже с бронхитом, была и реанимация, из-за того что, была сильная обструкция - не мог дышать. В реанимации Серега провел двое суток, очень перепугался, теперь боится всего:новых звуков, движений. Второй день дома, привыкает к дому. Из-за испуга не может толком спать, постоянно открывает глаза и проверяет: где он и рядом ли я. За время больницы стал совсем ручным. Спит только на руках, при попытке переложить в кроватку - открывает глаза. Вчера таких попыток было 6, потом легла на спину, положила себе на грудь, примотала одеялом и так оба уснули. И видно, что спать хочет просто ОЧЕНЬ, но боится уснуть. Днем только на руках, не плохо, мне нравится с ним возиться, но работа по дому, муж и старший ребенок страдают, что делать?

[Анастасия]

За это время мы научились:
- брать игрушку в руки самостоятельно, перекладывать игрушку из руки в руку (наверное еще не осознанно, просто хватает ее то одной рукой, то другой), игрушки захватывает, лежа на животе;
- хорошо переворачивается со спины на живот, теперь преимущественно проводит время, лежа на животе, не любит лежать на спине;
- следит за взрослыми, когда мы ходим по комнате, любит смотреть когда я чем-то занята в комнате;
- вобще по долгу с интересом наблюдает за различными действиями, очень внимательный и, как мне кажется, сосредоточенный;
- читаем детские книжки, смотрит на картинки, когда показываешь и называешь, слушает текст (когда читаю, замирает);
- комкает пакеты и бумагу с интересом;
- когда пою ему, подпевает. Вообще любит петь))), при этом издает разные гласные звуки;
-эмоции теперь разнообразные, хохочет, злиться;
- любит разглядывать свои и мои руки, перебирает мои пальцы, к ногам интереса не проявляет (привязывала к ногам игрушку, помогала захватить ногу руками - не интересуется)
- пытается ползти, для этого хватается руками за опору (простыть, пеленка) и подтягивается на руках, ногами при этом сучит так, что попа поднимается вверх, и получается вся опора на грудную клетку;
Еще бы много хотелось написать, но Серега уже проявляет нетерпение)))))

[polina]

Добрый день, Тамина. Да, ваш малыш напуган и насторожен, но постепенно это пройдет. детская психика пластична. Ваше терпение и ласка помогут вам с этим справится.
Нучился малыш многому.

- брать игрушку в руки самостоятельно, перекладывать игрушку из руки в руку (наверное еще не осознанно, просто хватает ее то одной рукой, то другой), игрушки захватывает, лежа на животе;

- А осознанно - это как? Думает: переложу -ка я игрушку?

хорошо переворачивается со спины на живот, теперь преимущественно проводит время, лежа на животе, не любит лежать на спине;

Это важный этап в жизни ребенка - умение перевернуться на живот и играть в этой позе.

- следит за взрослыми, когда мы ходим по комнате, любит смотреть когда я чем-то занята в комнате;
- вобще по долгу с интересом наблюдает за различными действиями, очень внимательный и, как мне кажется, сосредоточенный;

Наблюдение - это более высокий уровень, чем прослеживание и он характеризует интерес ребенка к окружающему.-  И в этом и в остальном малыш развивается очень хорошо.
Удачи вам и пишите.