Матвей родился 06.10.2011

[Мария]

Здравствуйте! мой мальчик родился 06.10.2011. Генетики поставили диагноз Синдром Дауна трисомная форма. кроме синдрома у мальчика 2 грыжи (пупочная, поперечной линии живота), открытое овальное окно, водянка. Нас послали на экспертизу для получения инвалидности, там нам отказали, объяснив это тем, что кроме синдрома у мальчика должны быть какие - то пороки, либо что-то влияющее на здоровье или развитие ребёнка. А для его возраста (на тот момент ему было 1 мес. 2 нед.) он развивается нормально. У меня вопрос: имели ли они право нам отказать, и что нам делать дальше? Заранее спасибо!

[polina]

Добрый день, Мария. Рада видеть вас на нашем форуме.
Не знаю, какую водянку вы имеете в виду, но все остальное не является поводом для получения инывалидности. Сам диагноз "синдром Дауна" в списках на инвалидность не значится. Так что формально имели право не давать инвалидность.
Но опыт показывается. что все очень индивидуально.
У нас нет возможности давать юридические консультации, но вы можете зайти в эту тему  Возможно, вы найдете организацию, которая сможет вас проконсультировать. Кроме того, посмотрите сообщения других родителей  на ту же тему.

[Мария]

здравствуйте, полина львовна! я, в принципе так и думала, что инвалидности нам не получить, вчера консультировались с юристом, он сказал то же самое. я не считаю своего мальчика инвалидом, но лишние деньги не помешали бы, да и льготы тоже. будем пробовать ещё, может когда-нибудь получится.
водянка у матвея в яичках, хирург сказал, что если само не пройдёт, можно удалить не сложной операцией. ещё у сынишки повышены гормоны щитовидной железы (26). мы принимаем l-тироксин, прошло 2 месяца и мы пересдали анализ, ждём результатов.
матвею сейчас 2 месяца  1 неделя, он умеет:
- поднимать голову лёжа на животике и удерживать её секунд на 30
- когда держишь вертикально, головку держит сам , но ещё не очень уверенно
- гулит, улыбается
- когда лежит на спинке пытается оттолкнуться ножкой и перевернуться на животик, но пока не получается
я с ним много занимаюсь - делаю массаж, плаваем в ванне, очень много разговариваю с ним , читаю стишки, делаю гимнастику, даю ему в ручки предметы с разной поверхностью (гладкие, мягкие, шершавые и т.д)
очень помогает старшая дочка (ей 3 года). когда мне некогда она с ним разговаривает, матвей очень внимательно её слушает и даже пытается что-то ответить.
полина львовна, подскажите, может можно ещё как-то заниматься с матвеем?
и ещё, я как и всякая мать думаю о будущем своих детей. мы живём в посёлке и спецшкол у нас нет, скажите, пожалуйста, на вашей практике были случаи когда такие детки ходили в обычную школу и как им давалась учёба?

[polina]

Добрый вечер, Мария. Начну с конца. Примеры обучения детей с синдромом Дауна  в обычной школе и были и есть.
Судя по вашему описанию, ваш малыш развивается хорошо.
У вас есть наша литература?
Советую вам прочитать справочную тему
Обратите внимание на то, как найти и прочитать книги в электронном варианте.
Потом вернитесь в эту тему, и мы обсудим все ваши вопросы.

[Мария]

добрый вечер, полина львовна! зашла в справочную тему, спасибо прочитала много нового и полезного. литературу я заказала, пришлют в конце января. спешу поделится нашей радостной новостью - получили результаты ттг - 2,16 (норма)!!!! L-тероксин нам отменили, у меня возник вопрос - если прекратить приём таблеток уровень ттг не поползёт вверх? педиатр сказала, что нет, а как вы считаете?
дайте, пожалуйста, рекомендации как ещё можно заниматься с малышом.

[polina]

Добрый день, Мария. Это замечательно, что ТТГ у вас норма. Принимать или нет - я вам ответить не могу, это вопрос к врачу эндокринологу.
Если у вас есть сомнения, обратитесь на медицинский форум. Сведения о нем есть в справочной теме.
С инвалидностью, конечно, спустя некоторое время нужно обратиться. Водянка яичка (гидроцеле) может пройти до двух лет. в этом же возрасте и делают операцию, если нужно. Она действительно, не сложная. Теперь вернемся к развитию вашего мальчика.
Я вам напишу все игры/задания, которые можно делать в этом возрасте месяцев до 4-х, поэтому у вас будет получаться не все и не сразу. Пробуйте, пишите и будем обсуждать.
1. ПОЗА НА СПИНЕ
В кровати – игрушки повесить так, чтобы мальчик случайно  задевал их руками. Постепенно поднять так, чтобы тянулся к ним вытянув руки.
2. Предлагать игрушки из рук взрослого, чтобы тянулся и вверх и перемещал руку за игрушкой вправо и влево.
3. На поверхности - контроль головы  (после 3-3,5 месяцев).  За руки тянуть на себя "присаживание" тянете до  40-45 гр. Если с ровной поверхности трудно, то делать с наклонных коленей или с другой наклонной поверхности.
4. Игра с ножками. Под попку подушечку, чтобы ножки были видны мальчику. На ножку яркий носок, браслет с погремушкой. можно так играть во время каждой смены памперсов, тогда под попку подкладываете чистый памперс.
5. Игра на наклонных коленях с углом наклона 30-40 градусов.  Мама садится на стул или  в кресло, ноги ставит на небольшое возвышение (скамеечка, коробка) Мальчик спиной лежит у мамы на коленях, ноги подняты и лежат  у нее на груди. Мальчик лежит как бы в корытце. и ваши ноги помогают "собрать" мальчику плечи и облегчить подъем рук.  Так он может тянуться к вашему лицу, трогать свои коленки. Помощь: Положите руку ему на грудку, поза станет более стабильной и будет легче тянуться рукой.
6. ПОЗА на ЖИВОТЕ. Самолетик. Держите мальчика на весу лицом вниз. Подходите к интересному объекту, ждете, пока малыш сосредоточит на нем взгляд и начинаете медленно опускать малыша. Возможно он приподнимет голову, чтобы удержать интересное   в поле зрения.
7. На вашем животе, лицом к вашему лицу. Поглаживать ребенка от затылка до попки и там задержать руку
8. На поверхности- лежать на валике с согнутыми  руками ( валик делают из махрового полотенца плотно перевязав бинтами.)
9. На мяче  легонечко катать вперед назад, и со стороны в сторону.
10. *Наклоны головы к плечам - попеременно  "маятник".  Держать ребенка на весу подмышками перед собой.  Медленно наклонять из стороны в сторону
11. Самолетик: ваша правая рука под грудкой и под мышками малыша, левая проходит между его ножек и лежит под животом.
12. Переход в позу ползанья: Не меняя положения своих рук, разворачиваете ребенка спиной к себе. Для начала можете прижать его к себе, чтобы он привык. Потом постепенно отклоняете его, чтобы голова не касалась вашей груди. Так работают боковые мышцы шеи.

и ещё, я как и всякая мать думаю о будущем своих детей. мы живём в посёлке и спецшкол у нас нет, скажите, пожалуйста, на вашей практике были случаи когда такие детки ходили в обычную школу и как им давалась учёба?

Да, ходят и в обычную школу. Все зависит от того, как учитель адаптирует программу для ребенка.

[Мария]

Спасибо, Вам, за советы. Всё делаем, очень нравится мячик!!))))
Читая письма других мамочек, я заметила что многие интересуются весом своих малышей. Мне тоже интересно соответствуем мы норме или нет.
Родился Матвей с весом 3300 при росте 52 см. в 1 месяц он весил 4390, рост - 53, в 2 месяца вес- 5000, рост- 56.
С нетерпением жду ответа!

[polina]

Соответсвует. Рост и вес по 4-5 центилю. Это средняя норма, причем вес соответствует росту, значит развитие гармоничное.
данные нужно писать в столбик. так сверять неудобно.

[Мария]

Спасибо большое, Полина Львовна! С наступающим Новым годом, Вас!
Здоровья, радости и счастья Желаю Вам я в Новый год,
Чтоб ни тревоги, ни напасти Не сторожили у ворот.
Чтоб солнце ласково светило, Сбывалось все, что сердце ждет,
И просто чтоб отрадно было Всю Вашу жизнь, как в этот год!

[polina]

Спасибо за поздравление. И вас с Новым Годом и Рождеством. Счастья, здоровья и радости вам и вашим близким