Ульяночка родилась 07.06.2012

[Mari_ku]

Добрый ден. 7июня родилась моя доченька. При осмотре заподозрен синдром дауна, вчера подтвердили генетики.
Сразу после рождения проведена операция - по поводу атрезии 12перстной кишки. И обнаружен порок сердца - открытый ав канал полная форма. Операцию планируют на 3-6 мес. Пока мы еще в больнице на ОПН - восстанавливаемся и учимся есть(всего 5й день).
У дочки слабый тонус и быстро устает при сосании хоть и едим всего 45 мл(постоянная капельницы с глюкозой). Хорошо сосет пустышку, а вот рожок - выпускает часть с уголков рта. Правда через раз сосет очень хорошо и быстро.
Чтобы накормить всю раздеваю и массирую + гимнастика на ручки ножки. Вот они, по моему лучше стали и шевелит активнее и хватает сильнее. А вот с шеей сложнее. Голову не держит. Тренерую прикладывая на грудь себе полу вертикально -на секунду выводит в вертикальное положение и падает личико на меня. На животе лежит, и спит. Иногда переводит лицо в подушку и ругается чтоб помогли.
Может я сумбурно описываю - просто пока еще сложно ориентируюсь в ситуации. Поняла лишь что надо сразу заниматься, и куча центров есть. Но мы в больнице пробудем еще мин 2 недели, а вскоре еще одна операция. Не хочется время упускать.
Посоветуйте что делать с кормлениями и с шеей. И с чего начать занятия. Завтра нам 3 недели.

[polina]

Добрый день, Мари. (надеюсь, назвала правильно.
Приветсвую вас и Ульяночку на нашем форуме. Хорошо, что у вас есть доступ в интернет. Если сможете, прочитайте перый этап по книге "малыш с синдромом Дауна"
Коротко о том, что нужно делать в этом возрасте:
контактные позы при ношении и в покое, например, как вы описали: на груди у вас . Вы должны лежать на кровати с приподнятой головой (на подушке) Ульянку положите на животик вам на грудь лицом к вам, руки девочки сложите под грудью, как у ученика на парте. Позовите ее, подуйте на головку. Одной своей рукой придерживайт в правильной позиции руки девочки. а другой поглаживайте от затылка до попки, где ненадолго задержите руку.
Не переусердствуйте, в три недели, после операции, при сниженном тонусе  несколько секунд это уже достижение.

Чтобы накормить всю раздеваю и массирую + гимнастика на ручки ножки. Вот они, по моему лучше стали и шевелит активнее и хватает сильнее. А вот с шеей сложнее. Голову не держит. Тренерую прикладывая на грудь себе полу вертикально -на секунду выводит в вертикальное положение и падает личико на меня.

Про кормление: вы правильно стимулируете малышку, это помогает ей более активно сосать. Можно поглаживать, пощипывать и похлопывать пальцами вокруг рта (по круговой мышце рта).  Массируйте во время сосания подушечку у основания большого пальца. Держите в позе грудного кормления (с приподнятой головой и живот у животу) Меняйте левую и правую стороны.
Поглаживания всего тела делайте регулярно. Движения должны быть плавными, погладивающими, похожими на то, как  кошка или собака лижет своих детенышей.

На животе лежит, и спит. Иногда переводит лицо в подушку и ругается чтоб помогли.

Сон на животе можно позволить только под постоянным наблюдением взрослого.

Поняла лишь что надо сразу заниматься, и куча центров есть. Но мы в больнице пробудем еще мин 2 недели, а вскоре еще одна операция. Не хочется время упускать.

Никаких занятий в первые месяцы жизни ребенку не нужны. Только ваши руки. вам голос, ваш запах, ваша улыбка.

[Mari_ku]

Большое спасибо за ответ. Буду продолжать.

[polina]

терпения вам и сил. Пишите.

[Mari_ku]

Полина,  стараюсь читать вашу литерауру. Как я поняла дочке нужна "активная" гимнасика. Но с какого возраста она. Просто в наш 1мес "активных"  действий не вызвать. Тренирую только на рефлексах: автоматическая походка, ползанье, хваание(при хваании еще тренирую ракцию - е подягивание), ну и упражнения на удержание головы в положении на животе. Может что-то не делаю?
Дочка,правда, быстро усаёт - порок сержца мешает. Так чо занимаемся часто и по чуь-чуть.
Но в наш месяц следим за игрушкой, люби слушать музыку(причем есь присрасия к определенным композиорам). Очень любит на руках лежать и все рассматриваь. А вот к погремушкам/игрушкам пока особого рвения не испытывает, больше сесрёнка интересует.
Всё лучше едим: уже и 90гр сьедает за раз, но не каждый раз. Наконец-то восстановили вес при рождении. Надеюсь будем прибавлять и дальше, хотя кардиологи сказали,что до операции прибавлять будем очень мало.

[polina]

Добрый день. Активная гимнастика начинается с 2,5- 3 месяцев. Пока девочку нужно носить, гладить, разговаривать с ней. Позы при ношении в этом возрасте: поза кормления, то есть под грудью. поза столбиком у плеча, поза на животе на груди у взрослого.
Фотографии есть в нашей книге по формированию основных двигательных навыков.


Можно делать нежные поглаживания по всему телу малышки. Они должны быть похоже на то, как кошки или собачки вылизывают детенышей.

[Mari_ku]

Полина, у меня еще возник вопрос: можно ли использоваь круг для плавания младенцев - тот,что на шею одевается? Просто шея еще слабая и я не знаю на сколько эи круги в нашем случае безопасны.

[Mari_ku]

Да и ещё(послеродовый склероз)
Я планирую приехать в ваш центр на консультацию,благо Петербург и Москва рядышком. В каком возрасте эо лучше сделаь впервый раз?

[polina]

Доброе утро. Про круг ничего определенного сказать не могу.

Приехать можно в месяцев 6-8. Это период, кода появляется смена поз. движения, а также развиваются предпосылки для развития речи.

[Mari_ku]

Спасибо большое.