Дарья 05.05.12

[Lio]

Добрый день! Меня зовут Ольга, первый раз на форуме.
Начну с благодарности.....СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!
У меня в этом году 5 мая родилась дочь Даша с синдромом  Дауна,наш с мужем долгожданный первенец.
Форму для регистрации на сайте мы отсылали недели две назад...ответа пока нет и никакой литературы пока то же не получали. Пока не успели зарегистрироваться ни в каких программах.
У Даши порок сердца-полный АВК. Операцию делали в Пензе 20.07.12. Есть небольшой минус по зрению примерно -2(как сказал окулист) направлены в глазную клинику на обследование по зрению(есть подозрение на атрофию глазного нерва). Как пройдем обследование-отпишусь точнее.
Даше скоро четыре месяца. На данный момент мы умеем:
- поворачиваться на бок
=очень много болтаем с мамой и родными. даже "говорим" небольшими предложениями. Постоянно прибавляются новые звуки. Иногда даже повторяем за мамой(по крайней мере говорит что то похожее)
-активно тянем руки в рот и сосем пальчики
-не очень часто, но улыбаемся, при появлении мамы или родных или в ответ на улыбку. Неосознанно улыбается во сне.
-зовем маму когда просыпаемся
- перестали вываливать язычок. Переставали даже дважды-сразу после рождения высовывали и перестали как выписались из реанимации домой. И после операции на сердце опять начали уже очень сильно вываливать и опять перестали через пару недель
- неделю назад начали держать голову. Совсем по чуть чуть, потому что напрягается сильно(аж голова трясется) и почему то не может удержать, голова наклоняется в бок и назад. Правда голова запрокидывается,когда она немного отстраняется от меня всем корпусом. А отстранятся она пытается все время. Отталкивается от меня рукой и пытается вертеться всем корпусом.
- то же недавно при выкладывании на живот начала пытаться ползать. Если я даю опору ее ножкам то она с трудом пока конечно, из за того что устает держать голову, но ползет. Пару дней назад, после постоянных напоминаний что надо помогать себе ручками, начала двигать вперед руками сама- ползать стало легче.
Хотела бы получить ответы на следующие вопросы:
- по какому телефону можно уточнить дошло ли письмо с заполненным бланком регистрации и выслана ли методическая помощь ?
-всю информацию которой вы обладаете я получу по почте и могу прочитать в разделе методическая помощь? Или есть еще где то список ссылок и полезной информации?
Вопросы по развитию Даши:
-самая большая проблема в том что она очень активно разговаривает с людьми т.е. обращает внимание на людей, но никакие предметы ее не интересуют...ни игрушки, ни погремушки, ни мобиль. Даже если потрясти перед ее носом...она посмотрит один раз, может проследить за ним вправо или влево( но в какую нибудь одну сторону, т.е. один раз), а потом вовсе не обращает внимания на предмет и никогда не пыталась потянуться за какой либо игрушкой. Когда даешь ей погремушку в руку...то же никакого интереса-тут же выпускает.
- как научить ее переворачиваться на живот при том что дергать за руки сильно нельзя(шов после операции на сердце будет заживать три месяца и тянуть ее за руки на себя нельзя и поднимать держа за подмышки то же нельзя)
-еще она начала очень часто вздрагивать. Очень сильно вздрагивает даже когда бодрствует. А засыпая, может за пять минут  вздрогнуть раз 5-6. Очень беспокойно спит. Если бы это началось  сразу после операции, было бы понятно, но мы приехали домой месяц назад, а началось это пару недель назад.
Единственная возможная причина- еще с момента выписки из больницы, видимо из за приема большого количества лекарств, мучаемся с желудком.
-если не трудно напишите что к этому моменту она еще должна делать или уточните сильно ли мы отстаем в развитии.
Спасибо заранее за ответы.

[Lio]

Доброй ночи Полина! Очень рада с Вами "познакомиться" и спасибо за ответ! Из игрушек у нас пока только погремушки, т.е. разного размера и цвета с различным звуком шарики на палочках и одна тряпичная кукла с очень приятной музыкой(на музыку дочь реагирует). Но они не лежат в кроватке, я пытаюсь их вручать Даше когда мыс ней общаемся, показываю ей, беру ее руку и вкладываю. Или привлекаю ее внимание погремушкой (трясу что бы она издала звук) и пытаюсь медленно повернуть игрушку влево, право. назад, вниз. За движениями она короткое время следит а потом игрушка даже если гремит не привлекает ее внимание. Месяц назад висел на кроватке мобиль. В начале с боку, а потом с торца над головой...ни на звук ни на вертящиеся на мобиле игрушки она не смотрела и я его убрала. Она постоянно у меня на руках, мы постоянно общаемся, я все время пытаюсь ей что то показывать. Видимо я так увлеклась общением с ней...мы долго учились смотреть на маму, удерживать внимание при разговоре и начинали совсем с парочки звуков и ооочень коротких разговоров. И на мои периодические попытки ей что то показать....т.е подносить к ее лицу все что попадалось на прогулках..цветы, книгу, погремушку, мягкую игрушку....не было реакции. Т.е. я перестала покупать новые игрушки и кроме описанного ничего не делала. Больше старалась ее разговорить. Разговорить удалось, но теперь понимаю что в движениях мы отстаем...руки нужны только что бы засунуть их  в ротик и пососать, а  я бы хотела что бы она что то пыталась схватить.
Лежать на животе разрешено, но долго она лежать не хочет-плачет. Мне кажется больше из за того что быстро устает кое как держать голову. Но когда я даю опору и она пытается ползать ей это нравиться...т.е. просто лежать на животе долго не хочет, только если при этом находимся в движении. Очень нравиться плавать на животе, но я пока только пару раз после операции выкладывала...боюсь за шов. 4 сентября едем в пензу на контроль- уточню у кордиолога можно ли ей плавать так столько сколько она хочет. Это ведь полезно для нее? Уточню-голову только начали держать, т.е. без моей поддержки мы ее еще не держим  долго. В воде я всегда придерживаю за подбородок. Через какое время она должна твердо держать голову и как ей помочь что бы при вертикальном положении "столбиком" голова не падала вбок-назад?
Простите если все "в кучу"...
Последний вопрос мы еще не определились с невропатологом, т.е. были на приеме у двоих. Одна сказала что пока не вылечим сердце лучше не принимать никаких лекарств способствующих развитию мозга, а другая говорит что может хоть сейчас прописать, но видя мое нежелание пихать в ребенка одновременно кучу лекарств, то же не стала выписывать.
Пока что мы принимаем Каптоприл, Виагру, и Верошпирон...будем принимать еще 3-4 месяца. Вопрос - как вы считаете, надо ли вообще нам принимать эти развивающие лекарства, если мы начнем их принимать после того как закончим принимать лекарства по сердцу, не будет ли слишком поздно?  ..если это поможет-наш терапевт ставит на отставание в развитии (2 месяца).
И от всего сердца СПАСИБО ВАМ! Так здорово что есть такой сайт и можно просто спросить что делать, что бы исправить те недостатки развития которые появляются из за синдрома. Потому что в наших поликлиниках  только и констатируют отставания, сносят все на синдром и считают что это так и должно быть.  К сожалению не дают никаких советов как исправить недостатки. А Вы нам  помогаете! СПАСИБО!
И еще извиняюсь,  я еще не читала никакой литературы....постараюсь прочесть все что Вы посоветовали и остальное что у Вас есть на сайте и уже потом буду спрашивать вопросы, что бы не спрашивать то что есть в книгах.

[Lio]

Жаль что нет такой схемы...где просто по порядку указали бы какую литературу надо прочитать в начале и что далее, по порядку. Для новичков заходящих на сайт было бы попроще. Можно конечно все прочитать, но не всегда хватает времени. А так боишься что то пропустить, не сделать вовремя.  
Забыла задать вопрос... Времени как раз и не хватает потому, что я очень боюсь оставлять ее одну. Даже на минуточку...она сразу становиться очень грустной и осознанный взгляд пропадает....уплывает куда то. Это нормально? Как быть...наверно надо же ребенка приучать быть с самим собой? Или это пройдет со временем, когда она начнет играть с игрушками какое то время и без меня?

[polina]

Разберемся сначала с литературой.

Жаль что нет такой схемы...где просто по порядку указали бы какую литературу надо прочитать в начале и что далее, по порядку. Для новичков заходящих на сайт было бы попроще. Можно конечно все прочитать, но не всегда хватает времени. А так боишься что то пропустить, не сделать вовремя.

Я написала вам конкретно с каких книг начинать. Если вы загляните в эти книги, то увидите. что читать целиком не нужно. В каждой из трех книг рекомендации разбиты на стадии/этапы.
В книге "Малыш с синдромом Дауна" она под номером 2- общие рекомендации.
В книгах под номером 4 и 5 дополнительные рекомендации по развитию речи и по развитию движений.

Давайте мы с этого и начнем. Вы познакомитесь с 1и 2 вторым этапом в книге "малыш с синдромом Дауна" и и если у вас останутся вопросы. то вы зададите их здесь.

Попробуйте в кровати подвесить игрушки на резинке натянутой поперек кровати.
Высота, на которой они висят, должна быть такой, чтобы малышка задевала их при случайных движениях рук.
Игрушки должны быть яркие, удобные для захвата, например, кольца. Как минимум, одна игрушка должна быть звучащей.

[Lio]

Добрый день! Спасибо большое, все поняла. Книги уже читаю, пока что все понятно.

[Lio]

Здравствуйте Полина!
        Нам очень помогли Ваши советы и то что написано в книгах. Оказалось что Даше не интересны погремушки, но нам очень понравился стеклянный шар с ручками с обеих сторон- мы с ним играем, тянем в рот, даже болтаем с ним иногда ( или при этом). Очень понравилась музыкальная кукла-смотрим на нее внимательно, поворачиваемся туда где она издает звук.
        Самый главный совет для меня из книг..что надо дождаться ответной реакции. Теперь ждем когда она начнет тянуться к игрушкам сама. Пока что приходиться ей их вручать. Делаю так:...показываю ей игрушку, даю разглядеть, трясу ее, что бы издала звук и потом беру ее руки и показываю как надо хватать. Все правильно? Подскажите может можно как то по другому?
        И еще Полина у нас проблема с игрушками натянутыми поперек кровати. Даша не хочет там лежать больше пяти -десяти минут. Начинает просить, звать, а потом и плакать. Самое страшное что несколько раз после такого лежания (достаточно короткого), она начала закатывать глаза...что это?   очень напоминает страх.  Раньше она закатывала глаза после каждой реанимации...у нас их  было три в ее жизни (почти месяц, если сложить все вместе) Со временем это проходит, если я ее постоянно держу на руках и много с ней разговариваю.Обьясните пожалуйста почему вообще дети с СД часто закатывают глаза и о чем это свидетельствует вообще и в нашем случае?

[polina]

Lio;23206Здравствуйте Полина!
         Да, очень важно учитывать интересы и предпочтения ребенка. Советы, советами, а малышам могут нравится не игрушки, а самые необычные предметы.    Почти так. Вручайте следующим образом: после привлечения внимания к игрушке, прикоснитесь ею к кончикам пальцев Даши, подождите, пока она разожмет кулачок или сделать движение пальцами и только тогда вложите игрушку в ладонь.
Если девочка не сожмет ладонь, то пошевелите игрушкой, это поможет ей понять, что в руке что-то есть.  Этого вполне достаточно для самостоятельной игры. Потом можно подойти и постоять рядом, привлекая внимание к игрушкам, потом взять на руки, а потом снова положить в кровать. Не знаю, это вопрос к врачу неврологу. Нужно исключить судороги, которые могут выглядеть, как закатывание глаз.

[Lio]

Здравствуйте, Полина! Спасибо за ответы!
          Хотелось поделиться.....Мы сьездили в Пензу в кардиоцентр...у нас все хорошо!!!  можно лежать на животе, плавать на животе, но дергать за руки нельзя.
Невропатолог наш  в отпуске...обязательно сходим как выйдет. Но сейчас она уже реже закатывает глаза, даже кажется что это  просто попытка посмотреть наверх.
         Методом подбора нашли и повесили игрушки над кроватью с которыми Даша играет и не капризничает как раньше. Сейчас она бьет по ним и ее это забавляет. Если зацепиться за кольцо или игрушку тянет их в рот, но думаю пока не осознанно. Специально пока не тянемся к игрушкам.
         Вопросы:
1) Она сосет руку, пальцы....ну и заодно тянет в рот игрушку которую зацепила рукой - если я ей буду убирать руку изо рта, именно когда она начинает СОСАТЬ, она совсем перестанет что либо тянуть рукой  в рот?
   Я хочу что бы она тянула игрушки и т.д. в рот, потому что это помогает ей изучать мир, но не хотела бы ее приучать сосать палец.
2) Даше вместо того что бы тянуться к игрушке рукой, тянется к ней головой, вытягивает губы и высовывает язык...т.е. тянется языком!   Из за этого она снова начала оочень сильно высовывать язык, но уже осознанно, в попытке дотянуться им до нужного предмета ( а самое раздражительное....в попытке задеть языком вообще что-нибудь) Я считаю нормальным что она хочет все полизать, но хотелось бы не приучать ее лизать языком подбородок в попытке полизать свою же кофточку находящуюся под подбородком. Полина, подскажите что делать?

[polina]

Доброе утро, Ольга

          Хотелось поделиться.....Мы сьездили в Пензу в кардиоцентр...у нас все хорошо!!!  можно лежать на животе, плавать на животе, но дергать за руки нельзя.

От всей души рада за вас.

Невропатолог наш  в отпуске...обязательно сходим как выйдет. Но сейчас она уже реже закатывает глаза, даже кажется что это  просто попытка посмотреть наверх.

   Вполне возможно. Проверьте, нет ли сзади сверху чего-то интересного и, если есть, уберите.

     Методом подбора нашли и повесили игрушки над кроватью с которыми Даша играет и не капризничает как раньше. Сейчас она бьет по ним и ее это забавляет. Если зацепиться за кольцо или игрушку тянет их в рот, но думаю пока не осознанно. Специально пока не тянемся к игрушкам.

    Скоро начнет.
    Вопросы:

1) Она сосет руку, пальцы....ну и заодно тянет в рот игрушку которую зацепила рукой - если я ей буду убирать руку изо рта, именно когда она начинает СОСАТЬ, она совсем перестанет что либо тянуть рукой  в рот?
   Я хочу что бы она тянула игрушки и т.д. в рот, потому что это помогает ей изучать мир, но не хотела бы ее приучать сосать палец.

Сосание пальца в этом возрасте норма.
Но уменьшить длительность можно попробовать: сколько девочка сосет во время кормления.? Возможно ей не хватает именно сосания.

2) Даше вместо того что бы тянуться к игрушке рукой, тянется к ней головой, вытягивает губы и высовывает язык...т.е. тянется языком!   Из за этого она снова начала оочень сильно высовывать язык, но уже осознанно, в попытке дотянуться им до нужного предмета ( а самое раздражительное....в попытке задеть языком вообще что-нибудь) Я считаю нормальным что она хочет все полизать, но хотелось бы не приучать ее лизать языком подбородок в попытке полизать свою же кофточку находящуюся под подбородком. Полина, подскажите что делать?

Про игрушку: учите тянуться рукой. Проверьте, правильно ли подвешена игрушка (на резинке) легко ли дотянуть ее до рта.
Делайте массаж языка, чтобы удовлетворить потребность в тактильных  ощущениях.
Кофточку смените Пока ее край будет под подбородком, ребенок будет стараться лизнуть или пососать ее. Это рефлекс.

[Lio]

Доброго Вам дня Полина. Опять же,  спасибо за ответы!!!
   Про кофточку..так элементарно, а я не догадалась. Мы последнее время действительно одевали ее в кофты полностью закрытые под горло и даже водолазки, что бы она не повредила шов от операции. Обязательно сменим на более открытые у горла.
   Про сосание...мы кормимся только грудью. И я пока не ограничивала ее в количестве кормлений. А вот по времени..то же нет. Кроме одного факта- если она начинает засыпать то делает это с соском во рту и долго его не отпускает, периодически немного посасывая. Последнее время я выдергивала сосок изо рта..видимо придется какое то время подолгу лежать с ней и ждать пока сама отпустит. ....то же можно было сопоставить по времени оба факта и догадаться!  
    У Вас очень здорово получается выделять маленькие факты из "общего"....очень часто на форуме вижу это в ответах.
    Очень приятно с Вами "работать" над проблемами. Спасибо!