31.08.2014 года я родила доченьку

[Marina E]

Здравствуйте меня зовут Марина мне 29 лет, 31.08.2014 года я родила доченьку на сроке 37 недель вес при рождении 3250 рост 50 см. Мою девочку я назвала Дашенька еще когда она была у меня в животике беременность у меня протекала средне постоянно отекали ноги, анализы и узи все было даже очень хорошо. И вот шок когда врач меня прокесарила и достали мою дочу все замолчали и я подумала что с ней что то не так я у них спросила с девочкой все хорошо они сказали да и я успокоилась через два часа мне принесли ее кормить и я внутренне почему то почувствовала что она какая то не такая ведь у меня есть дочь старшая ей семь лет и она была другая но я подумала мне показалось и у нее отеки спадут  3 дня педиатр не приходила я спрашивала почему не приходит и вот она пришла и сказала что мы подозреваем у вашего ребенка синдром дауна это было как удар я начала у нее спрашивать почему она так говорит как она поняла она процитировала стигмы и я все поняла но до конца я до сих пор это не хочу принимать ведь у нее такой глубокий умный взгляд и когда она на меня смотрит своими маленькими глазками она как бы говорит мам ты что я буду самой лучшей для тебя и улыбается и смеется и старается для меня делать успехи держать головку поднимать попу опираясь на ноги я ее очень люблю и старшая сестра любит и папа вроде тоже но страхи за ее жизнь дальнейшую и нашей семьи не дает покоя многие боятся общественного мнения а мне сейчас глубоко наплевать что они подумают главное чтобы ребенок развивался и когда нибудь начал ходить говорить мыслить пускай не так как все а что все должны быть как инкубаторские чтоли есть такие уроды моральные а у них 46 хромосом. Сознаюсь  я честно до сих пор ненавижу врачей за то что вовремя не обнаружили не заподозрили можно было избежать а потом думаю чего избежать рождение ребенка значит бог либо одарил либо наказал меня таким ребенком особенным и правда когда читаю другие истории там пишут что хотели особенного ребенка доброго умного хорошего послушного самого красивого и вот.... так и я мечтала. До сих пор внутренне сожаление заставляет мыслить о том что зря я это все затеяла я так долго не могла решится на рождение второго ребенка и вот решилась и в итоге..... Нужна наверное помощь.. психолога а то у меня внутренне раздвоенное мнение то грущу то радуюсь то хочу то сожалею. Полысаево город маленький и у нас оказывается особенно в последнеевремя рождается очень много таких деток а я об этом даже не знала наверное прячут боятся а так хотелось чтобы вы открыли у нас такой филиал своего фонда чтобы помогать нам растить наших детей уважаемые сотрудники даунайдап. Пока у нас обнаружили первичный гипотериоз пьем л тироксин а еще меня беспокоит что она как бы иногда задыхается при вдохе во сне и при это издает странные громкие непонятные звуки наши врачи не в курсе только предполагают что вроде стридор но эти звуки у неетолько когда спит.

[polina]

Добрый день, Марина.
Приветствую вас и вашу Дашеньку  на нашем форуме.

но я подумала мне показалось и у нее отеки спадут  3 дня педиатр не приходила я спрашивала почему не приходит и вот она пришла и сказала что мы подозреваем у вашего ребенка синдром дауна это было как удар я начала у нее спрашивать почему она так говорит как она поняла она процитировала стигмы и я все поняла но до конца я до сих пор это не хочу принимать ведь у нее такой глубокий умный взгляд и когда она на меня смотрит своими маленькими глазками она как бы говорит мам ты что я буду самой лучшей для тебя и улыбается и смеется и старается для меня делать успехи держать головку поднимать попу опираясь на ноги я ее очень люблю и старшая сестра любит и папа вроде тоже

Вы совершенно правильно говорите: Это ваша девочка, ваша малышка. Вы ее любите и диагноз к этому не имеет значения.

страхи за ее жизнь дальнейшую и нашей семьи не дает покоя многие боятся общественного мнения а мне сейчас глубоко наплевать что они подумают главное чтобы ребенок развивался и когда нибудь начал ходить говорить мыслить пускай не так как все

И страхи понятно, но все постепенно приходит в норму. Появится нужна информация, научитесь создавать условия для развития девочки и она будет расти и пойдет в детский сад и в школу, как и все наши дети.

а что все должны быть как инкубаторские чтоли есть такие уроды моральные а у них 46 хромосом.

 И это тоже правда.

Сознаюсь  я честно до сих пор ненавижу врачей за то что вовремя не обнаружили не заподозрили можно было избежать

 то есть прервать беременность.

а потом думаю чего избежать рождение ребенка значит бог либо одарил либо наказал меня таким ребенком особенным и правда когда читаю другие истории там пишут что хотели особенного ребенка доброго умного хорошего послушного самого красивого и вот.... так и я мечтала. До сих пор внутренне сожаление заставляет мыслить о том что зря я это все затеяла я так долго не могла решится на рождение второго ребенка и вот решилась и в итоге..... Нужна наверное помощь.. психолога а то у меня внутренне раздвоенное мнение то грущу то радуюсь то хочу то сожалею.

  Побеседовать с психологом вы можете на нашем форуме. Посмотрите раздел "беседы с психологом"

Полысаево город маленький и у нас оказывается особенно в последнее время рождается очень много таких деток а я об этом даже не знала наверное прячут боятся а так хотелось чтобы вы открыли у нас такой филиал своего фонда чтобы помогать нам растить наших детей уважаемые сотрудники даунайдап.

 Наш центр один в России и один из немногих в стране. Обычно, это центры для детей с разными проблемами развития.

Пока у нас обнаружили первичный гипотериоз пьем л тироксин а еще меня беспокоит что она как бы иногда задыхается при вдохе во сне и при это издает странные громкие непонятные звуки наши врачи не в курсе только предполагают что вроде стридор но эти звуки у нее только когда спит

. По вашему описанию похоже на стридор. Его не лечат,  и он проходит сам. Поднимите на  время сна головную часть  матраса. Этого добиваются не подушкой, а книгами под матрас, которые кладут  так, чтобы получился угол наклона около 30 градусов.

[Marina E]

Спасибо большое за поддержку я заполняла анкету у вас и буду надеяться что вы вышлите нам необходимую литературу для развития. Знаете у нас еще одна проблема она плохо спит эти неврологи ничего не   знают говорит попейте глицин пьем но доча не спит днем часов с 9 утра в 22 часа вечером засыпает и ночью раза 2 3 просыпается незнаю что с ней делать и психует вот и то песни поем то ходим по квартире ничего не успеваю делать для семьи у меня старшая из за этого страдает надо ей и почитать чтобы она почитала мне а мама за весь день вымотанная у нас невролог еще ставит ппцнс незнаю откуда взялось может из за этого не спит помгите понять что с ней  не так все детки с нашим синдромом хорошо спят по рассказам но мы же вреднюги не спит я думаю это плохо в первую очередь для самого ребенка

[polina]

Добрый день , Марина.

я заполняла анкету у вас и буду надеяться что вы вышлите нам необходимую литературу для развития.

 Да, литература придет, но через какой срок - непонятно. Поэтому предлагаю вам воспользоваться электронными вариантами необходимых вам книг. Начните с чтения книги "малыш с синдромом Дауна" http://downsideup.org/board/showthread.php?t=996

Знаете у нас еще одна проблема она плохо спит эти неврологи ничего не   знают говорит попейте глицин пьем но доча не спит днем часов с 9 утра в 22 часа вечером засыпает и ночью раза 2 3 просыпается незнаю что с ней делать и психует вот и то песни поем то ходим по квартире ничего не успеваю делать для семьи у меня старшая из за этого страдает надо ей и почитать чтобы она почитала мне а мама за весь день вымотанная у нас невролог еще ставит ппцнс незнаю откуда взялось может из за этого не спит помгите понять что с ней  не так все детки с нашим синдромом хорошо спят по рассказам но мы же вреднюги не спит я думаю это плохо в первую очередь для самого ребенка

Вы изменили наклон матраса?
Добавьте контроль влажности, температуры воздуха.
И я совсем не поняла, как спит девочка: распишите по часам.

[Marina E]

Спит она с 22 00 до 4 30 потом до 8 00 просыпается и не спит весь день укачиваю долго спит десять минут потом играем занимаемся потом капризничает потом опять едим укачиваю долго опять минут 10 спит просыпается и так с самого начала она только первые три дня спала после роддома и все так и мучаюсь с ней целы день а купаю я ее в 7 часов вечера каждый день в одно и то же время уже начали пить глицин не помогает может это от того что невролог поставил нам еще ППЦНС перинатальное поражение центральной нервной системы пояснила что по другому внутриутробная гипоксия была ставили кортексин  а узи головного мозга делали в 1 месяц изменений нет все в норме только гипоксия увидел врач пойдем в эту субботу еще раз делать узи головного мозга с захватом шейного отдела голову попробую поднять спасибо за совет у меня старшая дочь с нормальным кариотипом месцев до семи так же не спала это такое мучение особенно когда помочь подменить некому муж говорит постоянно устает да и незнает как с детьми маленькими обращаться и учиться не хочет когда спокойно себя ведет играет с ней разговаривает носит по квартире как только заплачет все иди к маме

[polina]

Извините,  но не совсем понятно. Не могли бы вы записать все в столбик?
Например:
спит ночью: с 22 00 до 4 30
Дальше у вас написано: потом до 8 00 просыпается и не спит весь день укачиваю спит десять минут.  
Что относится к ночному времени, что к дневному?
Процитирую одно из правил публикации сообщений на форуме

10. Соблюдайте, пожалуйста, культуру публикаций в интернете. Убедительно просим вас писать свои сообщения в удобной для прочтения форме: с интервалами, заглавными буквами и абзацами, знаками препинания,   которые помогут отделить один ваш вопрос от другого.
Это поможет вашим консультантам разобраться в сути ваших вопросов, а значит быстрей ответить вам.

[Marina E]

Ночной сон
с 21.30 до 4.30
с 5.30 до 8.00
Дневной сон три раза в день максимум
в разное время минут по 10 минут
И так мы мучаемся целый день изо дня в день три месяца уже помогите если можете.

[polina]

1. Что происходит с 4.30 до 5.30
Опишите время с 8.00 и до 21.30:
еда
самостоятельная игра ребенка
Игра ребенка со взрослым
прогулка
укладывание спать
сон
Все это опишите с обозначением времени.
Не по памяти, а посвятите этому весь завтрашний день.

[Marina E]

Сссылка не открывается пиШЕТ УСТАРЕЛ ОБ ЧТЕНИИ НА АНГЛИЙСКОМ НЕ ПОЙМУ ЧТО НЕ ТАК

[polina]

Marina E;39398Сссылка не открывается пиШЕТ УСТАРЕЛ ОБ ЧТЕНИИ НА АНГЛИЙСКОМ НЕ ПОЙМУ ЧТО НЕ ТАК

У меня ссылка  только что открылась.
Марина, на основании вашего описания я ничего не могу понять, а тем более помочь. Сосредоточьтесь и напишите режим дня, например, так:
8 часов утра подъем
8-8.30 кормление
8-8.30 играет одна
8.30-9. 30 играет с мамой.
итд
И вы мне не ответили, изменили ли вы наклон матраса.