Радмир, 20.10.2015

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Елена!

Приветствуем Вас и Радмира на нашем консультативном форуме!

Елена ,на всякий случай предлагаю Вам ссылку на литературу, которая адресована родителям детей с СД

Для раннего возраста используются книги, которые вы можете прочесть и скачать здесь:

1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

Но я боюсь, что какую-то информацию просто не успею прочесть в нужное время и применить и возможность для наилучшего развития нашего сына будет упущена.
Например, как часто необходимо проводить тест ОДН? и в каком возрасте? мы живем в небольшом городе в Башкирии и здесь нет квалифицированных специалистов. Для прохождения теста ОДН необходимо ехать в Уфу. Когда это лучше сделать в 1ый раз?

Елена, сейчас нет необходимости в проведении ОДН теста.Специально для родителей написана книга

2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.
Здесь вся необходимая информация по двигательному развитию малышей с СД. По этой книге Вы можете отслеживать все важные моменты, касающиеся формирования  двигательных навыков.

Елена, большинство родителей очень волнуются и боятся пропустить что-то важное. Наши книги, форум помогут Вам правильно расставлять акценты). Сейчас Радмиру ,как и любому младенцу, нужна мама во всех ее проявлениях- в любви, в заботе, в уходе. Наслаждайтесь общением, часто берите на руки, по возможности кормите грудью, ласково разговаривайте, улыбайтесь сыну. Что касается специальных рекомендаций, то обязательно Вашей настольной книгой должна стать  книга 1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.
Ознакомьтесь, прочитайте первый этап в этой книге, ответьте на вопросы в конце главы "Что умеет делать ребенок к концу первого этапа" Все ли получается? Есть ли вопросы по этому этапу?
Пишите)

[Елена]

Здравствуйте! Нашему Радмиру на днях будет 1 месяц. благодаря вашей организации, сайту и присланным книгам, мы с мужем уже узнали много информации о развитии детей с СД. Но я боюсь, что какую-то информацию просто не успею прочесть в нужное время и применить и возможность для наилучшего развития нашего сына будет упущена.
Например, как часто необходимо проводить тест ОДН? и в каком возрасте? мы живем в небольшом городе в Башкирии и здесь нет квалифицированных специалистов. Для прохождения теста ОДН необходимо ехать в Уфу. Когда это лучше сделать в 1ый раз?

[Елена]

Наш малыш пока не улыбается нам, хотя мы всячески стараемся стимулировать появление улыбки. Улыбка появляется только после того, как он пососет грудь и засыпает.
Еще вопрос по книге "Формирование ОДН". Упражнения, описанные в первой стадии "ребенок лежит на спине", мы ведь уже можем делать? Только приподнимание головы нам еще рановато, так ведь? 
И из положения "на животе" приподнимание головы и опора на локти у сына получается довольно уверенно.
Все эти же занятия я делала и со старшими, "обычными", дочками, а сейчас что-то растерялась... А ведь по сути все то же самое, просто надо уделить особое внимание слабым местам, так?

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Елена!

Наш малыш пока не улыбается нам, хотя мы всячески стараемся стимулировать появление улыбки. Улыбка появляется только после того, как он пососет грудь и засыпает.

Так и должно быть в этом возрасте. Улыбка у Радмира пока не социальная, т.е. не адресованная маме, близким. Улыбка пока появляется, когда малышу физически комфортно- тепло, когда покормили). Ласково разговаривайте с малышом, улыбайтесь, проявляйте всю нежность, какая есть у мамы. Улыбка обязательно будет, по другому не бывает)

Упражнения, описанные в первой стадии "ребенок лежит на спине", мы ведь уже можем делать? Только приподнимание головы нам еще рановато, так ведь?

Голову отрывать от поверхности, конечно же, Радмир пока не может. Делайте это упражнение в облегченном варианте- кладите сыночка на приподнятую поверхность, обхватывайте его под плечи и приподнимайте, обязательно поддерживайте Радмира в области шеи, чтобы не было резких движений головы.
Малыш в это время будет группироваться, немного будут напрягаться мышцы.

из положения "на животе" приподнимание головы и опора на локти у сына получается довольно уверенно.
Все эти же занятия я делала и со старшими, "обычными", дочками, а сейчас что-то растерялась... А ведь по сути все то же самое, просто надо уделить особое внимание слабым местам, так?

Молодцы, под грудку пока можно подкладывать валик,ручки группируйте под грудью, в таком положении Радмир будет дольше удерживать голову. Елена, конечно, наши дети развиваются по такому же пути , что и дети без синдрома, иногда с некоторой разницей в возрасте из-за наличия гипотонуса и некоторых сопутствующих особенностей.
Пишите)

[Елена]

Что касается специальных рекомендаций, то обязательно Вашей настольной книгой должна стать  книга 1.  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.

Если есть такая возможность, вы можете выслать эту книгу? Я была бы безмерно благодарна!

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Елена!
В конце ноября будет рассылка литературы в новые семьи, которые недавно зарегистрировались в ДСА. Эта книга входит в пакет литературы, которая придет Вам по почте. Ждите) А пока пользуйтесь электронной версией. 
Пишите) 

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Елена!

к сожалению в пакете присланных нам книг не было книги  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . Может быть, у вас есть возможность выслать эту книгу отдельно?

Елена, по вопросам рассылки Вы можете обратиться к нашему администратору n.sklyarova@downsideup.org

У меня вопрос по гимнастике. Неврологи из нашей детской поликлиники рекомендуют всем деткам, в том числе и нашему Радмирчику, с месячного возраста делать следующую гимнастику. Ребенок лежит на спинке, а мама поднимает ручки малыша вверх и опускает вниз, и такие же движения в сторону и к себе. Для ножек - сгибание-разгибание ножек в коленных суставах, подъем ножек вверх.  Это ведь не является гимнастикой активного типа, ребенок сам при этом ничего не делает, скорее сопротивляется таким движениям. Стоит ли делать такие упражнения? Мы сейчас делаем упражнения из книги "Формирование ОДН" и так же делаю малышу массаж легкий, ношу почти все время бодрствования на ручках в разных позах.

Эти упражнения не противопоказаны нашим детям, если Вы делаете упражнения по книге "Формирование ОДН"- этого вполне достаточно.
Для возраста Радмира актуальны следующие упражнения:
Подъем головы, лежа на спине, можно с использованием валика
Потягивание за ручки из положения лежа на спине с наклонной поверхности с поддержкой под плечи
Подъем ног, подъем рук, желательно использование игрушки- растяжки,  которую дети при случайных движениях рук и ног имеют возможность задевать и захватывать.
Ношение на руках в разных положениях
Сидение в шезлонге с приподнятой спинкой до 30 градусов.
Прослеживание за контрастной игрушкой.

Мы начали оформлять инвалидность. По этому поводу тоже вопрос - какие обязательные процедуры должны нам включить в ИПР? Оформлять нам будут на 2 года. Я правильно пониманию, что сразу должны быть прописаны занятия с логопедом, гимнастика, массаж?

Обязательных процедур нет, это на усмотрение врачей. Но то что прописано в ИПР, тем Вы и сможете пользоваться на срок действия документа . Поэтому комплекс реабилитационных мероприятий нужно вписать уже сейчас.

[Елена]

Здравствуйте, Светлана!!!
к сожалению в пакете присланных нам книг не было книги  "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей."  . Может быть, у вас есть возможность выслать эту книгу отдельно?
У меня вопрос по гимнастике. Неврологи из нашей детской поликлиники рекомендуют всем деткам, в том числе и нашему Радмирчику, с месячного возраста делать следующую гимнастику. Ребенок лежит на спинке, а мама поднимает ручки малыша вверх и опускает вниз, и такие же движения в сторону и к себе. Для ножек - сгибание-разгибание ножек в коленных суставах, подъем ножек вверх.  Это ведь не является гимнастикой активного типа, ребенок сам при этом ничего не делает, скорее сопротивляется таким движениям. Стоит ли делать такие упражнения? Мы сейчас делаем упражнения из книги "Формирование ОДН" и так же делаю малышу массаж легкий, ношу почти все время бодрствования на ручках в разных позах.

Мы начали оформлять инвалидность. По этому поводу тоже вопрос - какие обязательные процедуры должны нам включить в ИПР? Оформлять нам будут на 2 года. Я правильно пониманию, что сразу должны быть прописаны занятия с логопедом, гимнастика, массаж?

[Елена]

Здравствуйте, Светлана!
Перечитывала навыки, которые должен уметь делать ребенок к концу первого этапа по книге "Малыш с СД".
Вот, что у нас сейчас:
- фиксирует взгляд на лице или игрушке  - Радмир довольно редко смотрит мне в глаза, чаще - на лицо в целом. на игрушке иногда фиксирует, иногда нет. Записались по этому поводу на консультацию к окулисту.
- взглядом прослеживает движение объекта - по настроению, не всегда прослеживает, чаще не следит
- прислушивается к голосу, игрушке - да, очень внимательно. Если плакал, звал меня, то успокаивается, едва услышав мой голос издалека, даже не видя меня
- лежа на животе приподнимает и на мгновение удерживает голову - да, но не всегда, может лечь и уткнуться в свой кулачок. В месяц приподнимал голову лучше, но потом нам кардиолог запретила часто выкладывать на живот в связи с ВПС. Теперь ситуация с сердцем прояснилась, поэтому снова выкладываю на животик почаще. Надеюсь, скоро натренируется)
- гулит - Радмирчик довольно редко произносит отдельные звуки. Постоянного гуления нет. Может, просто рановато?
- улыбается в ответ на речь и улыбку взрослого - улыбка у сыночка о-о-очень робкая, иногда только уголком рта. Чаще улыбается своим сестренкам. Но мы и этому очень радуемся. При этом когда он засыпает у груди, то улыбается очень широко. Почему так? Получается он сознательно пока не может управлять мышцами лица? Или дело все же в гипотонусе? Я начала делать ему массаж лица.
А сегодня сынок лежа на развивающем коврике абсолютно осознанно задевал ручкой подвешенную игрушку и смотрел, как она раскачивается!!!
Что вы скажете по поводу наших успехов? 
Я ставлю в кроватку рассматривать рисунки контрастные, подвешиваю погремушку-растяжку. Пытаюсь привлекать внимание к погремушке, постоянно заглядываю сыну в глаза, пытаясь поймать его взгляд.
Может быть, я зря переживаю и просто тороплюсь? и эти навыки появятся в ближайшее время?

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Елена!
 Спасибо за такое подробное описание навыков Радмирчика. Давайте остановимся на каждом.

фиксирует взгляд на лице или игрушке  - Радмир довольно редко смотрит мне в глаза, чаще - на лицо в целом. на игрушке иногда фиксирует, иногда нет. Записались по этому поводу на консультацию к окулисту.

Если еще не были у окулиста, то обязательно сходите на консультацию. Навыки  Радмира вполне соответствуют возрасту. Для того, чтобы малыш уверенно ловил Ваш взгляд или смотрел на игрушку необходимо правильно подобрать расстояние между вашим лицом или игрушкой и глазами Радмира. Обычно, это расстояние 20-25 см. Помогайте Радмиру удерживать голову по средней линии, обхватите голову мальчика руками, помогая зафиксировать его взгляд. Игрушка должна быть контрастная, яркая и со звуковым эффектом.

взглядом прослеживает движение объекта - по настроению, не всегда прослеживает, чаще не следит

Это упражнение взаимосвязано с предыдущим. Как только Радмир сможет удерживать взгляд на игрушке, то и это упражнение легко получится. Игрушку следует держать по середине, как только мальчик "поймал" взглядом игрушку , медленно начинайте отводить игрушку в сторону, следите за глазками Радмира, как только потерял объект, возвращайтесь опять на начало упражнения. Попробуйте делать это упражнение при каждой смене памперса, все обязательно получится.

прислушивается к голосу, игрушке - да, очень внимательно. Если плакал, звал меня, то успокаивается, едва услышав мой голос издалека, даже не видя меня

Это очень хорошо.

лежа на животе приподнимает и на мгновение удерживает голову - да, но не всегда, может лечь и уткнуться в свой кулачок. В месяц приподнимал голову лучше, но потом нам кардиолог запретила часто выкладывать на живот в связи с ВПС. Теперь ситуация с сердцем прояснилась, поэтому снова выкладываю на животик почаще. Надеюсь, скоро натренируется)

Елена, кладите пока под грудку небольшой валик, поглаживайте сыночка от головы к попе, слегка надавливая на крестец. Одной рукой можно придерживать ноги, тогда  мышцы верхнего плечевого пояса будет работать лучше.
-

гулит - Радмирчик довольно редко произносит отдельные звуки. Постоянного гуления нет. Может, просто рановато?

Это соответствует возрасту мальчика, на данном этапе преобладают отдельные звуки кх, г,у, а .

улыбается в ответ на речь и улыбку взрослого - улыбка у сыночка о-о-очень робкая, иногда только уголком рта. Чаще улыбается своим сестренкам. Но мы и этому очень радуемся. При этом когда он засыпает у груди, то улыбается очень широко. Почему так? Получается он сознательно пока не может управлять мышцами лица? Или дело все же в гипотонусе? Я начала делать ему массаж лица.

 И здесь у У Радмира все в порядке, по возрасту). Сейчас неосознанная улыбка постепенно будет становиться осознанной, социальной. Малыш Вас и сестренок уже начинает радовать своими первыми улыбками. Скоро они будут появляться чаще и отчетливей. С гипотонусом это почти не связано.
Пишите)