Елизавета, 08.09.2015

[Татьяна]

У нас родился ребенок с синдромом Дауна. Сейчас Лизе 3 месяца. У нас еще врожденный порок сердца. 14 октября была операция по сужению легочной артерии. Сейчас уже прошло около двух месяцев после операции, но Лизе нельзя ложиться на живот, пока она сама не перевернется. Какие упражнения можно делать для улучшения ее развития. Массаж нам не рекомендовали. Лиза не уверенно держит голову и плохо поворачивает головку на различные звуки. Подскажите, как лучше заниматься с моим ребенком, чтобы улучшить ее развитие и как можно получить литературу? У меня не всегда есть возможность пользоваться интернетом и компьютером.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте!
Приветствуем Вас и Елизавету на нашем консультативном форуме!
Как можно к Вам обращаться в сообщениях форума?

У нас еще врожденный порок сердца. 14 октября была операция по сужению легочной артерии. Сейчас уже прошло около двух месяцев после операции, но Лизе нельзя ложиться на живот, пока она сама не перевернется.

Это рекомендации врача?

Какие упражнения можно делать для улучшения ее развития. Массаж нам не рекомендовали. Лиза не уверенно держит голову и плохо поворачивает головку на различные звуки. Подскажите, как лучше заниматься с моим ребенком, чтобы улучшить ее развитие и как можно получить литературу?

Если пока нельзя малышку класть на живот, то чаще носите на руках. Отлично для укрепления верхнего плечевого пояса подходит вертикальное ношение, когда Вы Лизоньку держите вертикально спиной к себе, поддерживая рукой грудную клетку почти под шеей.

Качайте Лизу на мяче. Положите девочку на спину, мяч не нужно сильно накачивать, когда кладете свою руку на мяч,не нажимая на него, должно быть видно углубление на мяче. Качните Лизу на себя, вперед, поддерживайте за плечи, голова у Лизы будет отрываться от поверхности мяча. Повторите так несколько раз.

Чаще кладите Лизу на бок, пока на правый, из этого положения Лизоньке будет проще докрутить поворот в ту или другую сторону.

В положении на спине обязательно играйте с игрушкой-растяжкой, которую нужно вешать в кроватку на низком расстоянии, приблизительно 10-15 см, при любых движениях руками, Лиза будет задевать игрушки.Так будет формироваться навык подъема рук и захват.
Можно уже сажать в шезлонг, с подъемом спинки на 25-30 градусов.

Прослеживайте за игрушкой в медленном темпе, в разные стороны.

Голову на звук дети в этом возрасте еще не поворачивают, так как не знают,что есть объект, который этот звук издает). Попробуйте поиграть со звучащей игрушкой, погремите игрушкой с какой либо стороны, не показывая игрушку дочке, выдержите паузу, помогите повернуть голову девочки в сторону игрушки. Не игрушку подносите к лицу, а голову Лиза поворачивает в сторону игрушки.

Литература обязательно придет Вам по почте в скором времени, а пока рекомендуем пользоваться электронной версией книг
1. "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.

4. "Дневник развития ребенка", Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014


Начните изучать литературу с книги "Малыш с СД", прочитайте 1, 2 этапы. Все ли получается у Лизы?

Пишите)

[Татьяна]

Добрый день, Светлана. Большое спасибо за Ваши рекомендации. Меня зовут Татьяна. Я вчера немного сумбурно все написала. Мне 39 лет, а моему мужу 52 года. Лиза в семье третий ребенок, у нее есть сестра - 12 лет и брат - 6 лет (старшие дети от предыдущего брака).
Лизонька очень желанный ребенок. Нам заранее сказали, что у нас родится ребенок с синдромом Дауна, но мы надеялись, что все обойдется. Я смотрела в интернете фотографии таких детей и читала о них и очень боялась, что если у Лизы подтвердиться диагноз, когда она родиться, то я не смогу любить ее.
Когда Лиза родилась вопрос о любви отпал сам собой. Но я отказывалась верить в ее диагноз и только сейчас, когда Лизе исполнилось 3 месяца я вижу, что она несколько отстает в развитии, поэтому хватит прятать голову в песок, а пора помогать ребенку развиваться.
В течении 2 месяцев мы курсировали из одной больницы в другую. В итоге Лизе сделали операцию по сужению легочной артерии, у нас врожденный порок сердца АВК. Второй этап операции будет в период от 6 мес. до 1 года. Мы чуть больше месяца находимся дома. Лизоньку все очень любят. Весь месяц мы пытались наладить кормление. Сначала разными смесями и грудным молоком (я сцеживалась), но она наотрез отказывалась есть норму, которую нам рекомендовали в больнице. В итоге я, начитавшись статей в интернете, стала ей больше доверять и постепенно мы перешли на грудь полностью. Сейчас Лиза сама сосет и я ее не докармливаю. Но я переживаю достаточный ли у Лизы вес. Она родилась на 3220, рост 53 см., сейчас Лизе 3 месяца и вес - 4360, рост 58 см. Но она не выглядит худой и довольно активна.
Она уже поворачивает голову в строну голоса или погремушки, ручки тянет в ротик, сама игрушки не берет и тянется только к одной игрушке, на другие так не реагирует. Когда Лизу держат вертикально, то она пытается удерживать голову, но не надолго. Улыбается в ответ на улыбку, гулит.
После операции Лизонька около 3 недель провела в реанимации и нас выписывали из педиатрического отделения, а не из кардиологии. У доктора была несколько другая специализация и она не очень уверенно нам рекомендовала воздерживаться от выкладывания на животик, чтобы не навредить. Может быть сейчас уже и можно, но у наш педиатр этого не знает. Может быть Вы сможете подсказать, ведь как я читала на сайте, у многих детей была подобная операция.
Еще меня очень беспокоит вопрос, может ли мой ребенок пойти в обычный детский сад или только специализированный? У нас маленький город и специализированных детских садов у нас нет.
Спасибо Вам за консультацию.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Татьяна!

Весь месяц мы пытались наладить кормление. Сначала разными смесями и грудным молоком (я сцеживалась), но она наотрез отказывалась есть норму, которую нам рекомендовали в больнице. В итоге я, начитавшись статей в интернете, стала ей больше доверять и постепенно мы перешли на грудь полностью.

Очень хорошо, что удалось перейти на грудное кормление. Вы с Лизонькой большие молодцы)!

Но я переживаю достаточный ли у Лизы вес. Она родилась на 3220, рост 53 см., сейчас Лизе 3 месяца и вес - 4360, рост 58 см. Но она не выглядит худой и довольно активна.

С ростом и с весом все тоже хорошо.

Она уже поворачивает голову в строну голоса или погремушки, ручки тянет в ротик, сама игрушки не берет и тянется только к одной игрушке, на другие так не реагирует. Когда Лизу держат вертикально, то она пытается удерживать голову, но не надолго. Улыбается в ответ на улыбку, гулит.

Все соответствует возрасту Лизы, малышка развивается хорошо.

После операции Лизонька около 3 недель провела в реанимации и нас выписывали из педиатрического отделения, а не из кардиологии. У доктора была несколько другая специализация и она не очень уверенно нам рекомендовала воздерживаться от выкладывания на животик, чтобы не навредить. Может быть сейчас уже и можно, но у наш педиатр этого не знает. Может быть Вы сможете подсказать, ведь как я читала на сайте, у многих детей была подобная операция.

 Конечно же, рекомендации по послеоперационному периоду , о качестве нагрузки должны давать врачи. Обычно, ограничительный режим после операции на сердце составляет 2-3 месяца, основное из запретов- нельзя брать ребенка за подмышки и тянуть за руки. Выкладывать на живот , как правило, не запрещают.

Еще меня очень беспокоит вопрос, может ли мой ребенок пойти в обычный детский сад или только специализированный? У нас маленький город и специализированных детских садов у нас нет.

Многие дети с С.Д. посещают общеобразовательные детские дошкольные учреждения. Противопоказаний к посещению таких д.с. для детей с СД нет. Лизонька будет расти и необходимо  будет уделять большое значение формированию навыков самообслуживания, но это относится ко всем детям, которые планируют идти в детский сад).
Пишите.

[Татьяна]

Спасибо за консультацию. Будем дальше читать литературу и развиваться. О наших успехах потом напишем.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Татьяна!
Обязательно пишите, как будут вопросы)

[Татьяна]

Здравствуйте, Светлана.
Лизоньке у нас уже исполнилось 10 месяцев. Меня снова беспокоит вопрос роста и веса, сейчас Лиза весит 7745 г. и рост у нее 68,5 см.(является ли это нормой для наших детишек), в таблицах я как-то не очень хорошо разбираюсь. Я думаю, что Лиза находится на 4 ступени развития, но около половины позиций она еще не освоила, ей тяжело дается речевое развитие, да и двигательное развитие тоже отстает.
Еще у нас появилась огромная проблема с кормлением, Лиза начала выплевывать кашу. Это ее забавляет, а я уже не знаю, что еще придумать, чтобы ее накормить.
Нам еще не провели коррекцию порока сердца, собираемся 14.07.2016г. на госпитализацию. Я очень надеюсь, что после операции у Лизы наладятся проблемы с ростом и весом.
Большое спасибо за литературу, она очень помогает.
С уважением, Татьяна

[Светлана Сумленная]

Татьяна, здравствуйте!

Лизоньке у нас уже исполнилось 10 месяцев. Меня снова беспокоит вопрос роста и веса, сейчас Лиза весит 7745 г. и рост у нее 68,5 см.(является ли это нормой для наших детишек), в таблицах я как-то не очень хорошо разбираюсь.

Делюсь ссылкой

Показатели роста, веса и объема головы детей с синдромом Дауна

Татьяна, по показателям у Лизоньки все в норме, золотая середина

Я думаю, что Лиза находится на 4 ступени развития, но около половины позиций она еще не освоила, ей тяжело дается речевое развитие, да и двигательное развитие тоже отстает.

4 этап по книге "Малыш с СД" очень хорошо для 10 месяцев. Жду Ваших вопросов. У Лизоньки появился лепет? Получается ли сидеть с поддержкой или без нее?

Еще у нас появилась огромная проблема с кормлением, Лиза начала выплевывать кашу. Это ее забавляет, а я уже не знаю, что еще придумать, чтобы ее накормить.

Как давно Лиза ест с ложки? Бутылка (поильник) только для питья или тоже для кормления?

Нам еще не провели коррекцию порока сердца, собираемся 14.07.2016г. на госпитализацию. Я очень надеюсь, что после операции у Лизы наладятся проблемы с ростом и весом.

Татьяна, после операции ,как правило, дети охотнее едят, хорошо набирают вес, появляются силы Обязательно пишите какие у Вас новости. Здоровья Лизоньке!!!!!!!!!!!!

[Татьяна]

Здравствуйте, Светлана.
Извините, что долго не отвечала, готовились к госпитализации. Сейчас находимся в стационаре, готовимся к операции.
Лиза из четвертой ступени делает только половину (я имею ввиду из дневника развития). Сидит с поддержкой, но спинка еще слабая. Лепетать только начинает, я уже думала, что не дождусь, но буквально 3 дня назад начала говорить да-да-да, для-для, дя-дя.
С ложки Лиза кушает уже месяца три, поильником и бутылкой не пользуемся, пьем их кружечки или ложкой.
С уважеием, Татьяна.

[Светлана Сумленная]

Здравствуйте, Татьяна!

Лиза из четвертой ступени делает только половину (я имею ввиду из дневника развития). Сидит с поддержкой, но спинка еще слабая.

Татьяна, поддерживайте Лизоньку в области таза. Умеет ли Лиза сидеть с опорой на руки без поддержки?

С ложки Лиза кушает уже месяца три, поильником и бутылкой не пользуемся, пьем их кружечки или ложкой.

В прошлом сообщении Вы написали, что Лизонька выталкивает язычком кашу, попробуйте кашу класть на середину языка, начинайте давать мягкие кусочки отварных овощей, мякиш хлеба, их нужно класть за щеку, между десной и щекой.

Лепетать только начинает, я уже думала, что не дождусь, но буквально 3 дня назад начала говорить да-да-да, для-для, дя-дя.

Да, это лепет, в этом периоде очень хорошо по очереди стучать в барабан, играть на металлофоне, эти игры  стимулируют лепет. В момент игры четко произносите цепочку слогов.

Сейчас находимся в стационаре, готовимся к операции.

Скорейшего выздоровления  Лизоньке!!!!