Дочь Екатерина родилась 03.02.2010г.

[Анна]

Моя девочка родилась 3 февраля.Срок 39 недель.Родилась на 7-8 баллов.Через 10 часов ей стало плохо.Руки стали холодными.Тело в паховой области посинело.Кислородная недостаточность.Положили на ИВЛ.Поставили центральный котетор в пупок.Стала синеть нога.Увезли в реаниацию.Ребёнок находился 2 недели.Диагноз:Пролонгированный посткатетеризационный ангиоспазм сосудов нижних конечночтей.Был проведён консилиум.У малышки Недифференцированная генерализованная внутриутробная инфекция.Лейкомоидная реакция.Тромбоцитопения.Была проведена люмбальная пункция(ликвор без потологии.)В реанимации смотрел генетик.Был взят анализ на кариотип.21 хромосома.Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС.Гиперплазия вилочковой железы 1 степени.Лечение было согласовано.Ребёнок кушал через зонд.Было сделано ЭКГ.УЗИ брюшной полости.НСГ.В головном мозге обнаружили кисты две.боковых желудочков.ЭХО КС.Rg-грамма грудной клетки.Ряд анализов взято.С положительной динамикой была переведена в Пиринатальный центр.Находилась с 18.02. по 26.03.Ребёнок находился между жизнью и смертью.Врачи сказали:"Захочет жить-выживет" У меня гепатит С.У Дочки обнпружены тоже антитела.Была выписана с диагнозом основным Недифференцированным В У И.Кисты сосудистых сплетений обоих боковых желудочков головного мозга.Сопутствующий:Поражение ЦНС смешанного генеза(гипоксически-ишемического,инфекционного)Синдром двигательных нарушений,синдром мышечной гипотонии.,синдром бульбарных нарушений.ОАП 2 мм.Межпредсердное сообщение 3-4 мм.Гиперплазия вилочковой железы 1 степени.Рахит подострое течение,начальный период.ИМС от 01.03. Пупочная грыжа.Лейкомоидная реакция,тромбоцитопения в анамнезе.Риск тугоухости.Ещё она переболела в больнице пневмонией.После выписки мы были на аутоскрининге повторно.Результат 0.Хотя вижу по малышу,что она реагирует на звук.Любит музыку.Прислушивается.Скажите-это серьёзно.За месяц дома она хорошо прибавила в весе.Хотя  больнице за 1,5 мес.она только прибавила 0,300 грамм. Я каждый день делаю массаж всего тела.Любит лежать на животе.Купила резиновый мячик.Занимаемся.Принимаем ванны с морской солью.Сегодня начала самостоятельно держать голову,но быстро устаё.Очень часто срыгивает.Иногда фонтаном.Постоянно забивается нос. Были у невролога.Сказал,что гипотонус.Более значительный в ногах.Соску не сосёт.Кормление исскуственное.Часто высовывает язык.Он у неё длиный.Постоянно с ней разговариваю.Стала ноги выпремлят,а то были в позе лягушки.Осознанно не улыбается.Пытается гулить.Я вам описала общую картину моей малышки.Очень хочу услышать ваше мнение.На что обратить внимание в первую очередь?

[polina]

Добрый день, Анэт. Рада видеть вас на нашем форуме. Начните с чтения этой темы http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=764
Это поможет вам разобраться в структуре форума и  поможет вам заказать литературу, в которой есть многие ответы на ваши вопросы.
Снижение тонуса типично для детей с синдромом Дауна и специальная гимнастика, которую мы предлагаем. помогает детям справится с этой ососбенностью
На медицинские вопросы,к сожалению, ответа дать не могу. В теме, куда я вас отослала, есть ссылки на медицинский форум, куда вы сможете обратиться в случае необходимости.
Пока вашей девочке нужна ваша любовь, ваша речь, ваше внимание. Можно гладить ее, носить на руках,петь песенки.
начинайте подвешивать над кровати яркие контрастные игрушки. Вешать их лучше не на веревку, а резинку и на такой высоте, Чтобвы при случайном движении рук девочка задевала их.

[Анна]

Здравствуйте!
Спасибо Вам огромное,что откликнулись на моё письмо.
Дай Вам бог здоровья.
Очень рада,что у меня дома появился интернет.И что я нашла ваш сайт и нахожусь на этом форуме.Своей малышке я купила люльку-шезлонг с вибро массажёром и музыкой.Ей нравиться лежать вней.Скажите,как часто я могу включать ей вибромассажёр в день?Дочь я очень люблю и уделяю ей очень много времени.Она часто находиться у меня на руках.Любит всё разглядывать.А по поводу игрушек-Я ей сделала игровую в манеже.Ложу Катюшу в люльку-шезлонг.Ставлю её в манеж.В нем развесила много игрушек.И так же повесила на резинке над уровнем плечь погремушке.Она смотрит и непроизвольно ударяет по ним.Пытаеться схватить.Даю погремушки в руки.Держит,но не долго.Очень нравиться игрушка мягкая "Чебурашка"Их сейчас много в магазинах.Она музыкальная,поёт песни,говорит очень много фраз.Так дочь глядя на неё начинает гулить.Пятается выражать свои эмоции.Купаеться малышка в большой ванной.Ей очень нравиться большое пространство.В ванночке для малышей она чувствует себя скованно.И ещё малышка кушает смесь.Параллельно я ей даю чай Ромашковый и Мятный.Стоит ли мне в её возрасте,ей сейчас 3 месяца.,Давать ещё что-либо.Может быть соки.У меня когда подростал сын.Он родился здоровым.Я не боялась вводить какие либо новшества.А с Катюшей побаиваюсь.
СУважением Анна.

[Анна]

Здравствуйте!
Очень благодарна Вам за консультацию.Просмотрела все ссылки данные Вами.Впредь не буду загружать Вас лишними вопросами.Очень здорово,что Вы существуете.Мне очень нужна поддержка и я её нашла, в лице вашего сайта.
Спасибо.
С Уважением Анна.

[polina]

Добрый день Аня. Да, это большое облегчение. когда чувствуешь, что ты не одна и есть место, где можно получить поддержку.
Ничего не знаю про шезлонг с вибромассажером. Ни о пользе, ни о вреде.
Понятно, что если использовать, то очень ограниченно. Ребенок должен воспринимать естественные движения и бытовые звуки, а  такое приспособление может стать преградой между ребенком. Вообще, не очень увлекайтесь лежанием в люльке, девочка должна учиться переворачиваться на бок, потом на живот итд.
Все остальное, как мне кажется, вы подобрали правильно: и игрушки, и ванную.  
Про чай и сок. По последним рекомендациям, сок нельзя давать до введения твердой пищи. Это концентрированный продукт, а у ребенка  еще нет ферментов для его полного усвоения и это может привести к гастриту. После шести месяцев начнете прикорм и там можно будет давать фруктовое пюре, которое вполне заменит сок, но будет доступно ребенку.
По поводу чая - не знаю, если нет аллергии, то можно.

[Анна]

Здравствуйте, Полина Львовна.
С момента последнего визита прошло 3 месяца.
Очень теперь рада,что у меня в доме появился интэрнэт.И я могу чаще посещать сайт и узнавать и черпать информацию для своей дочери.
Спасибо огромное,что Вы есть.
Две недели назад мне пришла литература от Вас.Многое уже прочла.
Моей дочери исполнилось 7 месяцев.
Так как мы живём на севере.Вывозила дочь на юг.На 2 месяца.Солнышко пошло на пользу.Я её заколяла.Купала в бассейне для малышей.И сделала ей песочницу,что бы она ножками вступала в песок.Ножки немного окрепли.
Вес наш 8 кг.Рост 67,5 см.
Мы хорошо держим голову.
Переворачиваемся со спины на живот.Любит лежать на живите.
Уверенно держит голову.Подняв вверх голову и при этом рассматривать всё что происходит вокруг. Лежа на животе начала подниматься на предплечья и кисти, пытается поднимать ручки.
Но при положении вертикальном голову увереенно не держит.Как бы опускает вперёд.
С живота на спину не получаеться переворачиваться.Любит спать на животе.Как не положишь на спину.Всё равно переворачиваеться на живот и спит.
Лёжа на спине поднимаем вверх ножки,хватаеться за них ручками,держит их.Довольно долго и пытаеться засунуть пальчики ног себе в ротик.И у неё это хорошо получаеться.Стала лёжа на спине приподнимать голову вместе с плечами вперёд.Как бы пытаясь сесть.Но буквально секунды.
Играем погремушками.Питание у нас всё через бутылку.Так как с ложки кроме фруктового пюре ничего не ест.Давиться.Как помочь ей,что бы кушала с ложки.Врачи убеждают меня,что нужно приучать дочь кормить с ложки.
Она так как искуственница.Питание смесью.Варю кашу гречневую,манную,геркулесовую на молоке.Даю каши,которые в пачках продают,специальные для детского питания.Фруктовое пюре кушает.Может нужно что то ещё добавить в рацион питания её?Соску с рождения не сосёт.
Дочь не сидит,но очень стараеться.Я её немного присаживаю.Врачи сказали,что до 9  месяцев не сажать.А что по этому поводу скажете Вы?Очень любит прыгать.
Улыбаеться с 4,5 месяцев.Более уверенно и постоянно начала улыбаться с 5ти месяцев.Гулить начала только последнюю неделю.И то по настроению.Не постоянно.До этого молчала.И что удивило.
Буквально позавчера начала различать чужих и своих.Взгляд осознанный,водит глазами за предметами с уверенностью.Откликаеться на своё имя.Реагирует плачем на резкие звуки.Бутылочку с питанием не держит самостоятельно.Только ложит ручки на неё,как бы обнимая.
Погремушки то же самостоятельно не берёт.Нужно вкладывать ей в ладошки.Вы знаете из за отсутствия соски она постоянно тянет ручки в рот.Не могу её отучить.
Дёсны во рту набухли нижние.Но зубов нет пока.Спим всю ночь и днём раза 3-4 спит.
Быстро устаёт от всего и засыпает.Гуляем по 2-3 часа.В зависимости от погоды.У нас холодно.А так в отпуске практически круглые сутки на свежем воздухе.
Дочь постоянно на руках .Держу её вертикально.Выполняю с ней всякие упражнения для развития вестибюлярного аппарата.Ей очень нравиться.Всегда улыбаеться.
Ложу в манеж где подвешены игрушки,которыми она играет.И даже есть любимые.Когда она их видит и я даю ей в руки.Видно,что дочь в восторге.
Дочь очень любит смотреть телевизор.Очень внимательно смотрит.Но я слышала,что для детей это вредно в таком возросте.Но за сутки просмотр составляет где то 15-20 минут.А Вы что мне посоветуете?
Очень любит смотреть на картины,обои,ковры,ткани.Очень внимательно рассматривает и довольно долго.Слушает музыку с удовольствием.При этом замирает и молчит.Может уснуть под музыку.
Очень ласковый и терпеливый ребёнок.Очень спокойный.У меня сыну 12 лет.Я их всё время пытаюсь сравнить.Но они абсолютно разные.Так получилось,что мой муж ушёл от нас.Когда узнал о заболевании дочери.Я воспитываю детей одна.Моя дочь учит меня терпению.Наверно те мамы у которых малыши как у меня поймут.Что я имею ввиду.
Огромное Вам спасибо.Надеюсь Вы мне поможете разобраться с моими вопросами.
Обрисовала Вам общую картину моего малыша.
И что нужно добавить для развития дочери.
Так хочеться ничего не упустить.
С уважением к Вам Анна.

[polina]

Добрый день Анна.
Вы задали сразу много вопросов, попробую на них ответить.
Прежде всего, общее впечатление о развитии девочки очень хорошее.

Но при положении вертикальном голову увереенно не держит.Как бы опускает вперёд.

Пробуйте позу "самолетик" и "самолетик взлетает" - со сменой угла наклона практически до вертикального. Делайте медленные наклоны из стороны в сторону, держа девочку подмышки на весу.

Но с живота на спину не получаеться переворачиваться.Даже из за этого она недовольна.Любит спать на животе.Как не положишь на спину.Всё равно переворачивается на живот и спит.

Если девочка хочет перевернуться с живота на спину, то помогите ей.

Питание у нас всё через бутылку.Так как с ложки кроме фруктового пюре ничего не ест.Давиться.Как помочь ей,что бы кушала с ложки.Врачи убеждают меня,что нужно приучать дочь кормить с ложки.Подскажите,что вводить в рацион питания ей.Она так как искуственница.Питание смесью.Варю кашу гречневую,манную,геркулесовую на молоке.Даю каши,которые в пачках продают,специальные для детского питания.Фруктовое пюре кушает.Может нужно что то ещё добавить в рацион питания её?

Для этого возраста вполне достаточно. Можно начинать  вводить фруктовые пюре.

Дочь не сидит,но очень стараеться.Я её немного присаживаю.Врачи сказали,что до 9  месяцев не сажать.А что по этому поводу скажете Вы?

Сажать нужно в детский шезлонг с наклонной спинкой. Угол наклона 45-50 градусов.

Бутылочку с питанием не держит самостоятельно.Только ложит ручки на неё,как бы обнимая.Погремушки то же самостоятельно не берёт.Нужно вкладывать ей в ладошки.

Вкладывать не нужно,учите брать самой. Когда девочка лежит в кровати или сидит в шезлонге игрушки должны быть в пределе досягаемости, буквально касаться рук ребенка.
Кстати, вы пишите

Ложу в манеж где подвешены игрушки,которыми она играет.И даже есть любимые.Когда она их видит и я даю ей в руки.

Игрушки  должны висеть над ней, или лежать перед ней, когда Катя лежит на животе.
Телевизор смотреть в этом возрасте не рекомендуется.

.Надеюсь Вы мне поможете разобраться с моими вопросами.Обрисовала Вам общую картину моего малыша.расскжите что правильно и не правильно.И что нужно добавить для развития дочери.Так хочеться ничего не упустить.

Старалась как могла, но на будущее у меня к вам огромная просьба: задавать ограниченное количество  вопросов в теме и писать каждый вопрос с новой строки. Читать текст в таком виде, когда нет даже пробелов между описаниями разных вопросов,  неимоверно трудно. Надеюсь на ваше понимание.

[Анна]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Спасибо большое за Ваши советы и рекомендации.
Дай вам бог здоровья на долгие лета.

[polina]

Спасибо за пожелания.

[Анна]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Моей доченьке 3 февраля исполнился год.
Дочь уже многое умеет и всё понимает.
Кушает с ложки пюре фруктовое,кашу,творог.Всё взбиваю блэндэром.От супа отказывается.Овощи тоже не ест.Любит молочные продукты.По этой причине набираем в весе.Дочь весит 10 кг.Пьёт из бутылочки сок,чай,молоко,смесь.Бутылочку только стала сама держать.
Купается с удовольствием.Различает своих и чужих.Улыбается.Говорит мама,баба,да-да,издаёт множество звуков.Цокает,как лошадка.Постоянно с ней разговариваю.Подскажите,как развивать речь мой Крошке?
Играет в Ладушки.Много игрушек развивающих.Сделала ей песочницу в маленькой ванной,насыпала туда манной крупы 2 кг.Бусы сделала для неё.Даю салфетки,что бы их рвала.Нашила на ткань пуговицы.Развиваю мелкую моторику.Так как ручки плохо работали.Что ещё можно предпринять для развития мелкой моторики?
В бегунках передвигается назад и в стороны.Слушает музыку и под неё раскачивается в разные стороны.На ножки ставлю.Стоит держась за руки мои хорошо.Любит в прыгунках сидеть.Отталкивается от пола и прыгает сама.Играет в сухом бассейне мячиками.Игрушками в основном играет мягкими.Пирамидки её не интересуют.Играет ложками,кастрюлями.Стучит по ним.Очень любит на руках находиться.Любит смотреть телевизор.Но я слышала,что это вредно?
Сама не садиться.Я её сажаю.Она хорошо сидит и держит спину.Играет сидя.Подскажите как помочь дочери,что бы она садилась самостоятельно?
Слышала,что очень полезна солома овса для наших детей с СД.Солому нужно запаривать и купать в ванной ребёнка.Правда ли это?
Да.Ещё хотела Вас спросить.Как можно получить  журналы для родителей "Сделай шаг".За год я не разу ни одного не получила.Только пакет литературы.Кторой постоянно пользуюсь.
Жду от Вас ответа и Ваших рекомендаций.А так же оценку общего развития малыша.Спасибо Вам.С Уважением к Вам Анэт.