Дмитрий, 20.06.2017

[Наталья]

Добрый день. 21.06.2017 года в нашей семье появился наш солнечный Димулька. Родился он весом 3490, ростом 54 см. Сразу после роддома нас перевели в Республиканскую детскую больницу для полного обследования всех органов. Мы сдали все необходимые анализы, сделали УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости, кардиограграмму. Прошли обследование у невролога, кардиолога, эндокринолога. Порока сердца у нас нет, с остальными органами существенных проблем нет. Снижен тонус мышц, невролог нам рекомендовала делать массажики 3-4 раза в день (пока своими силами). Живём мы в маленьком городке Феодосия. Специалистов у нас тут нет (насколько мне известно). У меня конечно в голове тысяча вопросов: куда бежать, что я для него могу сделать. Не хочется упустить ни малейшей детали, которая может положительно повлиять на его развитие. Нам скоро 1 мес. Вот что мы делаем: во время бодрствования стараемся по максимуму с Димулькой разговаривать, как уже писала, ежедневные массажики с гимнастикой, даём смотреть черно белые картинки(смотрит и, даже, иногда следит, если уводить картинку в сторону), слушаем классическую музыку. Лёжа на животике пытается на 1-2 сек. приподнять голову. Боремся за ГВ, но малышик уже успел привыкнуть к бутылочке, так что ленится сосать грудь, несмотря на все мои усилия и старания. Но из бутылочки кушает только сцеженое грудное молоко.
Димулька первый ребеночек в нашей семье, мы хотим сделать всё необходимое для его развития, хочется чтобы он пошел в обычный детский садик и был максимально адаптированным к социальной среде. Подскажите нам пожалуйста с чего начать? Очень хотелось бы получить всю необходимую литературу в печатном вариант. В электронном тоже читаю, но быстро начинает болеть голова.

[polina]

Добрый день, Наталья. Приветствую вас на нашем форуме.

21.06.2017 года в нашей семье появился наш солнечный Димулька. Родился он весом 3490, ростом 54 см. Сразу после роддома нас перевели в Республиканскую детскую больницу для полного обследования всех органов. Мы сдали все необходимые анализы, сделали УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости, кардиограграмму. Прошли обследование у невролога, кардиолога, эндокринолога. Порока сердца у нас нет, с остальными органами существенных проблем нет.

Крупненький Замечательно, что нет нарушений внутренних органов, нормальный слух.

Снижен тонус мышц, невролог нам рекомендовала делать массажики 3-4 раза в день (пока своими силами). Живём мы в маленьком городке Феодосия. Специалистов у нас тут нет (насколько мне известно). У меня конечно в голове тысяча вопросов: куда бежать, что я для него могу сделать. Не хочется упустить ни малейшей детали, которая может положительно повлиять на его развитие. Нам скоро 1 мес

Наташа, мне понятны ваши опасения, но вы все делаете правильно. В этом возрасте нужно любить, носить, разговаривать. Все это у вашего Димульки есть.

Вот что мы делаем: во время бодрствования стараемся по максимуму с Димулькой разговаривать, как уже писала, ежедневные массажики с гимнастикой, даём смотреть черно белые картинки(смотрит и, даже, иногда следит, если уводить картинку в сторону), слушаем классическую музыку. Лёжа на животике пытается на 1-2 сек. приподнять голову. Боремся за ГВ, но малышик уже успел привыкнуть к бутылочке, так что ленится сосать грудь, несмотря на все мои усилия и старания. Но из бутылочки кушает только сцеженое грудное молоко.

Кормите в позе грудного кормления, прижимая животик мальчика к себе - так лушше усваивается молоко, ребенок чувствует ваше сердцебиение.

Димулька первый ребеночек в нашей семье, мы хотим сделать всё необходимое для его развития, хочется чтобы он пошел в обычный детский садик и был максимально адаптированным к социальной среде. Подскажите нам пожалуйста с чего начать? Очень хотелось бы получить всю необходимую литературу в печатном вариант. В электронном тоже читаю, но быстро начинает болеть голова.

Я тоже люблю печатные варианты книг.
Вам пришлют всю литературу с первой же отправкой. Сейчас отпуска, поэтому думаю, это будет в сентябре.
Начинать читать книги нужно с книги "Малыш с синдромом Дауна". Там нужно прочитать первый этап развития. В книге по развитию речи - тоже первый этап: гуканье.
Но, повторюсь, вы делаете все, что нужно: делаете материнский массаж. Здесь добавлю, что он лучше всего. При синдроме Дауна нужно делать мягкие поглаживающие движения, как будто вы умываете ручки, ножки, спину и бока. Есть иссследования, правда на кошках и собаках , которые говорят о том, что такие поглаживания (вылизывания у животных) стимулируют более быстрое прохождение нервных импульсов.
Во время массажа, ухода, купания разговаривайте с Димулей, улыбайтесь, пойте. Ваш голос лучше любой музыки.
Не создавайте постоянный музыкальный фон. Это не дает ребенку возможности слышать ваши голоса и бытовые шумы. Бытовые шумы помогают ребенку ориентироваться в ситуации и становятся базой для развития мышления. Например, ребенок слышит шум льющейся воды и понимает, что будет купаться, а звонок в дверь говорит ему, что кто-то пришел.
Для составления программы развития мы будем также использовать дневник развития. Он пока в электронном виде. Он уже напечатан и надеюсь, что вы его получите вместе с книгами.
Все, что вам непонятно или тревожит вас - пишите. будем вместе обсуждать.

[Наталья]

Спасибо за ваш ответ. Мы будем ждать с нетерпением всю необходмимую литературу. Прочитала про первый этап развития и не могу определиться с ответати. Может потому что это первый ребенок в семье я не могу понять норма это или нет.
Вот например: Димулька фиксирует взгляд на лице, когда с ним разговариваешь, но далеко не всегда. Игрушки пока не очень интересуют(но, как я уже говорила, смотрит на контрастные картинки и может проследить за ними), но опять же не всегда.
Прислушивается к голосам и звукам.
Лёжа на животе на секунду приподнимает голову.
Какие то звуки издаёт, но я бы не назвала их воркующими, скорее покряхтывает иногда.
Когда с ним разговариваем, может немножко улыбнуться(пару раз была прямо настоящая искренняя улыбка)
Ещё у меня такой вопрос: в роддоме нам отказали в прививках, сказали, что таким деткам их лучше не делать. Врачу я конечно задам по этому поводу вопросы, но, хотелось бы от вас услышать, как нам лучше поступить.
В каком возрасте нам лучше приехать к вам на консультацию? Сколько по времени это занимает?(нужно сразу продумать варианты с жильем и передвижением)

[polina]

Добрый вечер, Наталья.

Спасибо за ваш ответ. Мы будем ждать с нетерпением всю необходмимую литературу. Прочитала про первый этап развития и не могу определиться с ответати. Может потому что это первый ребенок в семье я не могу понять норма это или нет.
Вот например: Димулька фиксирует взгляд на лице, когда с ним разговариваешь, но далеко не всегда. Игрушки пока не очень интересуют(но, как я уже говорила, смотрит на контрастные картинки и может проследить за ними), но опять же не всегда.

Спасибо за описание развития малыша. Ключевое слово здесь "не всегда". Когда мы работаем с дневником, мы как раз и отмечаем значками + - делает всегда
+/- делает не всегда
- не делает совсем.
И создаем условия, в которых как раз те навыки, которые существуют, но не твердо, не всегда, с дополнительным привлечением внимания, входят в программу занятий. Так что понятно, на что нужно обратить внимание.
Например, нужно давать ребенку чуть больше времени на ответную реакцию, подбирать правильно игрушки, использовать валик для позы на животе.

Ещё у меня такой вопрос: в роддоме нам отказали в прививках, сказали, что таким деткам их лучше не делать. Врачу я конечно задам по этому поводу вопросы, но, хотелось бы от вас услышать, как нам лучше поступить.

У нас теперь есть врач на форуме. Вы можете задать вопрос. А пока предлагаю вам статью по этой теме. Прививки

В каком возрасте нам лучше приехать к вам на консультацию? Сколько по времени это занимает?(нужно сразу продумать варианты с жильем и передвижением)

Приехать лучше в 6-8 месяцев. Для первого посещения это оптимальный возраст. У нас очередь, так что записаться лучше заранее.
Консультация длится полтора часа.
Многие утром приезжают, проходят консультацию, а вечером уезжают. Разогреть еду можно у нас. Подождать удобного времени тоже можно у нас на диванчике.

[Наталья]

Добрый день. Мы изучили все, что касается первого этапа развития. Когда лучше всего начинать работать с дневником развития и опираясь на него составлять программу развития? Возможно мой вопрос покажется странным, но мой малышик ведет себя очень спокойно, нормально ли это? Положив его в кроватку он может там просто лежать совсем не привлекая внимания. В основном он кряхтит, иногда может плакать если хочет кушать или если его что то беспокоит. Но он никогда не просится на ручки и не требует, что бы кто то подошел к его кроватке.
За месяц Димулька набрал аж 1 кг и вырас на 3 см. Нормально ли это? Днём он простит кушать как часики, каждые 2,5 - 3 часа. а вот ночью может проспать и 8 часов подряд не просыпаясь.
Стала замечать, что во время бодрствования он активно играет язычком и часто его высовывает. Но в раслабленном состоянии(т.е. во время сна) ротик чаще всего закрыт. Читала, что у таких деток часто бывает увеличен язычек, что потом мешает им в развитии речи. К какому врачу можно обратиться, чтобы показать ребенка и проконсультироваться. Есть ли какие то способы решение такой проблемы?
Ещё хотела спросить насчет инвалидности. Оформляют ли деткам с СД инвалидность, если да, то с какого возраста?

[polina]

Добрый вечер, Наталья.

Мы изучили все, что касается первого этапа развития.

Вы имеете в виду по книге "Малыш с синдромом Дауна"?

Когда лучше всего начинать работать с дневником развития и опираясь на него составлять программу развития?

Уже сейчас можно начинать. Ваша ступень первая. Отметьте, как я уже писала,
что у Димочки есть +
что он делает редко +/-
и что не начал делать -

Потом вместе обсудим.

Возможно мой вопрос покажется странным, но мой малышик ведет себя очень спокойно, нормально ли это? Положив его в кроватку он может там просто лежать совсем не привлекая внимания. В основном он кряхтит, иногда может плакать если хочет кушать или если его что то беспокоит. Но он никогда не просится на ручки и не требует, что бы кто то подошел к его кроватке.

Вопрос мне не кажется странным, и вы очень внимательная мама.
Причина такого спокойствия - сниженный тонус. Малыш пока не активен, громкие крики требуют активной работы диафрагмы и поэтому малыш кажется спокойным.
А раз он спокойный, то к нему реже подходят и он не понимает, как сделать, чтобы вы подходили. Выход очень простой: вы каждую реакцию, например, кряхтение, воспринимаете как зов и подходите, разговариваете, гладите, улыбаетесь, берете на руки. И постепенно мальчик поймет, как он может позвать вас. Через очень короткое время звуки станут громче и активнее.

За месяц Димулька набрал аж 1 кг и вырас на 3 см. Нормально ли это? Днём он простит кушать как часики, каждые 2,5 - 3 часа. а вот ночью может проспать и 8 часов подряд не просыпаясь.

Прибавка очень хорошая, не много и не мало. Еды ему хватает и поэтому он ночью спит. Не тревожьтесь

Стала замечать, что во время бодрствования он активно играет язычком и часто его высовывает. Но в раслабленном состоянии(т.е. во время сна) ротик чаще всего закрыт. Читала, что у таких деток часто бывает увеличен язычек, что потом мешает им в развитии речи. К какому врачу можно обратиться, чтобы показать ребенка и проконсультироваться. Есть ли какие то способы решение такой проблемы?

Проблемы нет, во всяком случае сейчас ничего делать не нужно. дети, которые сосут грудь или соску, часто подсасывают язычком.
С высунутым язычком мы справляемся с помощью правильного введения твердой пищи и, если нужно, дополнительным массажем лица и рта.

Ещё хотела спросить насчет инвалидности. Оформляют ли деткам с СД инвалидность, если да, то с какого возраста?

Этого диагноза нет в списке инвалидности, поэтому дают инвалидность по дополнительным показаниям, например, нарушение сердечно-сосудистой деятельности. Но, в основном тогда, когда считают, что ребенок отстает в развитии. Поэтому это очень индивидуально. Чаще всего, ближе к году.
Вот здесь статья, в которой можно прочитать про оформление инвалидности у детей с синдромом Дауна http://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna--Oformlenie-invalidnosti

[Наталья]

Спасибо вам большое за ответы на мои вопросы. Вы вселяете в меня уверенность!

Вы имеете в виду по книге "Малыш с синдромом Дауна"?

Да, по этой книге.
По дневнеку развиия мы еще не все пункты выполняем из первого этапа, но уже выполняем некоторые со второго.
Вовлечённость в общениеи взаимодействие с окружающими:
1. ( +/-) Реагирует на новую игрушку / предмет. (реагирует, если ему показать контрастную картинку, на игрушки пока не обращает особого внимания)
2. ( –)Копирует выражение лица и мимику человека.
3. ( +)Реагирует на попытки успокоить с помощью голоса, телесного и тактильного контакта
4. (+/-)Улыбается в ответ на тактильный контакт, голос взрослого, а также при виде любимой игрушки. (может улыбнуться пока не осознанной улыбкой во сне или во время бодрствования. Но не всегда это бывает в ответ на голос или тактильный контакт)
5. (+/-) Сосет кулачки, соску, части одежды, чтобы успокоиться (кулачки в рот не засовывает, но когда даём соску успокаивается не на долго)
6. (+/-)Плачет, гукает. (плачет, но не гукает)
Сенсомоторные и игровые навыки:
1. (+) Лежа на спине не менее 5 секунд, прослеживает медленное передвижение объекта из стороны в сторону. Начинает рассматривать предметы, картинки.
2. (+)Поворачивает голову / глаза в сторону предмета или источника света. Жмурится при ярком свете.
3. (+)Реагирует на громкие звуки вздрагиванием. Реагирует на голос.
4. (+/-) Есть опора на ноги (врожденный рефлекс).
5. (+)Лежа на животе, приподнимает, а затем поворачивает голову.
6. (+)Лежа на спине, шевелит ручками и ножками.
7. (+/-) Зажимает в кулачок вложенный предмет. Руки большую часть времени сжаты в кулачки, большой палец внутри кулачка. (не всегда сразу зажимает вложенный в ручку предмет, иногда просто отвлекается)
Самообслуживание:
1. (+)Смыкает губы вокруг соска или соски.
2. (+/-)Налаживается постоянный режим сна. (Днём режим пока не налажен, а ночью спит всегда примерно одинаково)
3. (+) Спит по два и более часа подряд.

Просмотрела 2 этап. Выполняет уже из второго этапа некоторые пункты:
(+) Плач и другие звуки дифференцированы в зависимости от состояния: голодный, устал, скучает, больно, хочет спать.
(+)Любит звуки музыки или звучание музыкальных игрушек.
(+)Ест днем через равные промежутки времени.
(+) Спит ночью больше, чем днем.
(+)Проснувшись ночью, может сам уснуть.
(+)Устав, засыпает без укачивания.

[polina]

Добрый день, Наталья.
У вашего малыша очень хороший уровень развития. Первая ступень, практически все либо выполнена, либо в развитии. И есть навыки со второй.
По поводу минуса во втором пункте.

( –)Копирует выражение лица и мимику человека.

Это очень редко бывает заметным. Выглядеть это может так: вы улыбаетесь и ребенок улыбается в ответ. Вы смотрите серьезно и малыш внимательно смотрит на вас.
И по поводу этого навыка

6. (+/-)Плачет, гукает. (плачет, но не гукает)

Гуканье - это кряхтение, какие-то невнятные звуки горлом. Это еще не гуление, так что мне кажется, что и гуканье у вашего Митеньки есть.
Наталья, если у вас есть какие-то вопросы по развитию навыков, обозначенных +/- мы можем их обсудить.

[polina]

Добрый день, Наталья.
Помогла ли вам программа организовать условия для развития Митеньки?
Вы,наверное, все больше сдвигаетесь на вторую ступень?
Есть ли у вас вопросы по подбору игр и упражнений?

[Наталья]

Добрый день, Полина Львовна.
Да, Димочка делает значительные успехи. Стал обращать внимание на игрушки, иногда даже попадает по ним ручками (игрушки висят над головой, в растяжке на резинке), но пока делает это не осознанно.
Стал наконец копировать мимику человека, в хорошем настроении почти всегда реагирует на улыбку и улыбается в ответ.
Начал издавать разные звуки(Агу, Мгу, Ха, Гу и т.д.). такое ощущение, что каждый день новые звуки какие то появляются. Но активность проявляет в основном с утра. После обеденного сна проявляет меньшую активность.
Зажимает в ручке предмет (я сама вкладываю, сам пока не берет, рановато ещё наврно)
Стал лучше опираться на ножки, но опять же не всегда.
Хотела задать такой вопрос. Мы прошли курс массажа с ЛФК. Димочка на занятиях настолько уставал, что после занятия мог спать целый день, потом проснуться, покушать и опять спать. Я проконсультировалась с врачем на форуме, и мне сказали что нашим деткам не обязателен массаж. Но несмотря на усталость во время курса, после, я увидела значительные улучшения в двигательном развитии. Он стал более активным, лежа на животике дольше стал удерживать головку (на гимнастическом мяче ещё дольше удерживает). У Димочки была небольшая кривошея(у него была, так сказать, любимая сторона, на которую он всегда поворачивал головку), после массажа этого не стало. Массажит говорит, что через месяц курс можно повторить, но посоветовавшись с врачем на форуме, я начала немного сомневаться, может действительно это очень большая нагрузка для него?
Можно сказать, что первый этап развития у нас пройден, единственное, я не уверенна, что он реагирует на знакомое лицо. Такое ощущение, что он относится ко всем одинаково. Не плачет, если его берет на руки незнакомый человек.
Димочка уже стал более активным, какие бы вы игры и упражнения нам посоветовали?
И ещё, подскажите пожалуйста, когда вы будете делать рассылку материалов?

По второму этапу:
(+)Всматривается в лицо говорящего с ним человека. Расстояние до лица взрослого30 см.
(?)Узнает близких (меняет свое поведение).(Не уверенна. Возможно потому что у него слишком много близких)
(+/-)Смотрит и/или поворачивает голову на голос или звук. (Почти всегда. иногда просто чем то отвлечен и не реагирает)
(+)Смотрит в глаза говорящему, улыбается.
(+/-)Демонстрирует комплекс оживления при обращении к нему взрослого.
(+)Плач и другие звуки дифференцированы в зависимости от состояния: голодный, устал, скучает, больно, хочет спать.
(+/-)Самостоятельно и подражая взрослому издаёт различные неречевые звуки.(в основном по утрам)
(+/-)Улыбается и издает звуки в ответ на обращение взрослого.(в основном по утрам)
(+/-)Агукает, чтобы привлечь внимание взрослого.(Агукает, но не чтобы привлечь внимание, а в ответ на обращение к нему, как будто ведет диалог)
(?)Реагирует на эмоции окружающих. (В какой ситуации можно проверить это?)
(+)Всматривается в лица окружающих.
(+)Улыбается человеку, картинке,игрушке. (в основном человеку, игрушке редко)
(?)Близким улыбается чаще, чем незнакомым людям.(ещё понаблюдаем за этим)
(+)Злится, когда ограничивают его движения.(О да, пеленания - это не наш случай)
(-)Смеется от удовольствия.
(-)Предвкушает общение (оживляется).
(-)Любит играть в «ку-ку» с мамой.
(+/-)Огорчается, оставшись один.(не всегда, иногда может лежать в кроватке и рассматривать все вокруг)
(-)Радуется появлению близкого человека.
(+)Любит находиться на руках у взрослого.
(?)Использует ротовое обследование.
(-)Неоднократно повторяет понравившиеся действия. Например, бьет рукой по игрушке.( По игрушкам неоднократно бъет, но уверенна что делает это неосознанно)
(+)Любит звуки музыки или звучание музыкальных игрушек.
(-)По отдельным признакам понимает, что предстоит знакомое событие:кормление, купание.Ищет взглядом знакомый источник звука.
(-) В ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение.
(?)Переводит взгляд с предмета на предмет (подвижный или неподвижный).(Понаюлюдаем)
(+)Следит за движущимся предметом или человеком. (Внимательно наблюдает за движущейся каруселькой над кроваткой)
(+/-)Пытает подражать мимике и движениям близкого.(пока только улыбается в ответ на улыбку)
(+/-)Демонстрирует комплекс оживления, когда с ним разговаривают, играют.
(+)Лежа на животе с опорой на предплечья поднимает и удерживает голову.(не долго)
(?)Лежа на спине, удерживает голову по средней линии.(не совсем понимаю как это)
(+/-)Лежа на спине или сидя с поддержкой, поворачивает голову из стороны в сторону(только лежа на спине)
(-)Удерживает голову в вертикальном положении. (если держать его столбиком лицом к себе, начинает сильно запрокидывать головку назад)
(-)Лежа спине, пытается тянуться к игрушкам, бьет по ним, может схватить.
(+/-)Движения рук и ног ритмичные и продолжительные по времени.(опять же в первой половине дня)
(+)Лежа на боку или на животе тянет руки в рот. (Если голодный, начинает тянуть ручки в рот и облизывать пальцы, но основном лежа на спине)
(+)Перекатывается с бока на спину. ( на боку без поддержки почти не лежит, тут же перекатывается на спину)
(-)Сидит на руках взрослого при поддержке за таз.
(+) Несколько секунд удерживает вложенную в руку погремушку.
(-)Интересуется своими руками. (стал их собирать "в кучку" у лица, облизывает иногда, но не рассматривает)
(+/-)Ладошки большую часть времени открыты.
(-)Одну-две секунды рассматривает мелкие предметы.
(+)Моргает при быстром приближении предмета к лицу.
(+/-)Ест днем через равные промежутки времени.(раньше кушал через равные промежутки, а сейчас бывает делает большие перерывы в кормлении, бывает даже по 4 - 4,5 часа.
(+) Спит ночью больше, чем днем.
(?) Проснувшись ночью, может сам уснуть. (Не просыпается ночью)
(+/-) Устав, засыпает без укачивания.(Иногда хочет, чтобы его покачали, или хотябы просто взяли на ручки)
Ещё начала замечать что в обеденный сон он не может уснуть, пока его на положишь на животик, на животике долго и крепко спит. Не вредно ли это? (Спит на животике под контролем, я всегда рядом)