Егору три года.

[Иванова Марина М.]

Кристина, добрый вечер!
Да, я прочитала переписку. Признаюсь, у меня не было еще учеников с такими особенностями. Но как специалист убеждена, что ребенку необходимо научиться выражать свои желания и потребности. Для этого можно использовать как устную речь, так и жесты. Я проконсультируюсь у своих коллег о возможных способах обучения и дальше мы их обсудим.

[Иванова Марина М.]

Кристина, добрый день!
Почему Егору поставили трахеостому? Что с трахеей? Что с голосовыми связками? Как Егор относится к гигиеническим процедурам связанным с канюлей? Отличается ли у Егора голос сейчас  от дооперационного периода (голос может стать специфическим, пищеводный голос)? Какие двигательные ограничения есть у Егора?

[Кристина1]

Здравствуйте, Марина! В  прошлом году у Егора была операция на сердце в институте им. Бакулева. При проведении наркоза появились проблемы, поэтому нам поставили трахеостому. После мы обследовались и выяснилось, что у Егора в трахее образовалась мембрана, которая растет от краев к центру. Нам ее надрезали, мы теперь ждем результатов- будет ли она продолжать расти или нет. Из-за этого и трахеостому оставили - непонятно, что там дальше будет. Как нам объяснил врач, воздух проходит мимо голосовых связок, через трахеостому, поэтому звука и нет. Но, когда в трубке накопится немного мокроты, у Егора появлялся голос.Или если трахеостому прикрыть чем-то, тоже звук есть. Практически год мы от него ничего толком не слышали, но вот в последнее время стал разговаривать,как я уже писала выше. Голос , конечно, отличается. Стал немного сипловатым, но не скажу, что очень сильные различия. Ограничения у нас в физической нагрузке только - порок сердца все же, нельзя спортом заниматься и т.д. Больше вроде бы ничего не запрещают.

[Иванова Марина М.]

Значит, скорее всего, у Егора развился компенсаторный процесс голосообразования - пищеводный голос. Вы упомянули, что при скоплении мокрот появлялся голос - это была своеобразная смычка. Сейчас функции смычки осуществляет пищевод. Это единственный способ появления голоса у людей с трахеостомой. В тот год, когда Егор не говорил - наблюдалась афония. Развить голос у обычных людей с трахеостомой, т.е. пищеводный голос очень сложно, а у детей с синдромом Дауна ещё сложнее, т.к. это требует тонкой чувствительности. То, что Егор начал "звучать" и у него появился голос спустя год после установки канюли  - это большое чудо! Такой возможностью действительно надо воспользоваться и не упускать!
Вы должны быть моими глазами и ушами, т.к. случай очень интересный и в то же время очень сложный. Для начала, скажите, в каких случаях появляется звук? Вам надо понаблюдать разницу в крике и произнесенных звуках. Заведите дневник и отмечайте особенности крика и звуков. В каких ситуациях они появляются? А дальше отмечайте, например так: "сильный крик" - тогда то; "слабый крик" - тогда то; "краткий крик" - ......; "протяжный крик" - ...... Прежде чем приступать к занятиям надо установить арсенал звуков, их модуляцию, и что они обозначают. От этого и начнем отталкиваться в обучающей работе.

[Кристина1]

Добрый вечер! Дело в том, что кричит Егор уже давно, где-то около шести месяцев. Причем, кричал постоянно. Все эмоции и потребности выражал криком. Мы с мужем уже знаем, что Егор имеет в виду, когда кричит. Например, когда Егор хочет кушать, он идет на кухню и покрикивает возле стола.Если хочет спать, то больше плаксивые интонации в голосе, даже не кричит, а как-будто  похныкивает. Когда мы идем гулять, Егор издает звуки, не знаю даже как их описать, что-то типа "Ха,ха".Если у него в бутылочке закончилась вода, он подходит ко мне и говорит "ЭЭЭ", дает бутылку мне в руки. Вот и получается, что "разговариваем" мы постоянно. Даже когда играет один, что-то сам с собой бормочет. И большинство своих желаний кроме голоса подтверждает еще и действием. Бывает у него, как мы с мужем называем, "беспричинный крик", когда мы не понимаем, почему Егор кричит. Бывает,идем по магазину - закричит. Или в машине едем, ни с того ни с сего начнет покрикивать. Может, что-то и хочет нам сказать, но мы не понимаем. Сейчас Егор стал больше произносить слогов. В основном, когда играет один, когда мы гуляем. Иногда повторяет за нами. Говорит больше слоги "Да", "ба", "га".

[Иванова Марина М.]

Добрый день, Кристина!
Вам надо научиться копировать различный крик Егора. Вот он хочет есть, начал покрикивать, а вы следом копируете его звук и далее "Ам-ам. Да, да, ам-ам! Будем есть - ам-ам!" Именно ваше подражание поможет сконцентрировать внимание Егора на Вашем лице, слова АМ-АМ - это упрощенный вариант слова есть, мы даем чуть проще слово, с дальнейшей вероятностью повторения со стороны Егора. Слова ДА-ДА являются поддерживающими диалог словами. Это простое доступное слово. ДА-ДА - держим Егора на руках, улыбаемся, киваем головой. Какие бы вы вопросы не задавали Егору, старайтесь сначала сами проговорить ДА-ДА или НЕТ-НЕТ. Когда говорим ДА-ДА - пококетничайте с Егором. Покажите таким образом, что речь важна. Кристина, Егор может некоторое время смотреть Вам в лицо или его взгляд скользящий?

[Кристина1]

Добрый вечер, Марина! Мы так и делаем, повторяем за ним то, что он произносит. Особенно, когда эти звуки обозначают какую-то просьбу. Егор может смотреть в лицо, раньше любил смотреть, как я разговариваю, мог даже руками в рот попытаться забраться. Очень интересовался, теперь как-то меньше, больше любит свои зубки показывать.Нас беспокоит, что Егор может приспособится показывать жестами то, что ему хочется взять, например. Что для него станет легче показать, чем сказать. Когда он хочет гулять - приносит свои ботиночки, когда пить- бутылочку. У нас еще нет звуков, которые бы более-менее обозначали эти действия. Просто говорит "ааа" или "эээ" и дает мне. Вчера , когда вечером захотел кушать, сказал "АМ" и показывает на ротик. Сегодня ни в какую не хочет повторять. Если я знаю, что он может это сказать, стоит ли от него требовать? Или не настаивать? Боюсь, что если буду слишком активно уговаривать Егора что-то сказать,то он просто заупрямится и ничем потом из него не вытащишь, как это у нас бывает в других случаях.

[Иванова Марина М.]

Кристина, добрый вечер!
Признаюсь, я до сих пор не понимаю откуда у Егора понятные звуки и крик. Это удивительно для ребенка с трахеостомой. Вы давно проверяли правильность установки канюли? Может там что-то сдвинулось и у него просто перекрыт этот канал и воздух обычным образом попадает на связки. Мне необходимо услышать его. Вы могли бы сделать видео, хотя бы на телефон и прислать мне по почте. Мой адрес [url=mailto:ivanova.mm@yandex.ru]ivanova.mm@yandex.ru[/url] Сделайте видео в ходе режимных моментов, когда Егор звучит.

[Кристина1]

Марина,здравствуйте! Видео я, конечно, Вам пришлю. А трахеостому нам в больнице сказали вообще не трогать, как установили ее, так и ходить целый год,только санацию  проводить и повязки менять. Мы живем от Москвы достаточно далеко, чтобы ездить проверяться к нашему доктору,а у нас в городе нет специалиста, который мог бы что-то нам сказать по поводу канюли.

[Иванова Марина М.]

Доброй ночи!

 ездить проверяться к нашему доктору,а у нас в городе нет специалиста, который мог бы что-то нам сказать по поводу канюли.

Печально, что нет возможности все проверить.
Тогда ждем до ноября (вы кажется в ноябре  должны встретиться с врачом).
Мне надо хотя бы услышать Егора, чтоб давать дальнейшие рекомендации. Запишите на диктофон в телефоне вашу игру так, чтобы Егор "звучал". Может у вас есть скайп. Вы могли бы его включить и дать мне возможность понаблюдать за вами во время игры в реальном времени.