Скажите пожалуйста,не знаю у кого спросить.Мы сдали кровь на кареотип.Сегодня им позвонила сказали диагноз подтвердился.Трисомия 21 пары хромосом.Расскажите пожалуйста об этом.
Про анализ крови.
-
Olka
- Последний визит: 14.09.2017 11:36
-
Дети:
Матвей
12.11.2015
-
polina
- Последний визит: 23.04.2024 21:42
#5
Добрый вечер. Ольга.
Дело в том, что синдром Дауна не стоит в списке диагнозов, по которым сразу обязаны дать инвалидность.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.
Источник http://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna--Oformlenie-invalidnosti
Трисомия 21 пары - это обычная форма синдрома Дауна. Почти у всех детей именно такая формула кариотипа. Все, что описано в наших книгах, полностью соответствует данному диагнозу.<div>Скажите пожалуйста,не знаю у кого спросить.Мы сдали кровь на кареотип.Сегодня им позвонила сказали диагноз подтвердился.Трисомия 21 пары хромосом.Расскажите пожалуйста об этом.</div>
Обычно, инвалидность и пенсию получают все, но не всегда сразу. Если нет дополнительных нарушений, то дают инвалидность на основании отставания в развитии.и еще могут ли нам отказать в инвалидности при таком диагнозе,если нету больше никаких сопутствующих пороков?
Дело в том, что синдром Дауна не стоит в списке диагнозов, по которым сразу обязаны дать инвалидность.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй - бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.
Источник http://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna--Oformlenie-invalidnosti
С уважением, Полина Львовна