Максимка 26.08.2011

[Оксана Хибаба]

Здравствуйте уважаемые психологи! Долго сидела и читала форум, и каждый раз пыталась написать и выговориться сама,но всё не могла начать.Даже не знаю с чего начать,иногда мене кажется(почти всегда) что проблема даже не в моём мальчике, а скорей во мне. Мой сыночек от второго брака,мы с мужем прожили вместе 3 года,за это время у меня было 2 выкидыша прежде чем я забеременела  Максимкой и мой муж уже к тому времени потерял желание иметь детей(у него от первого брака есть взрослая дочь,а у меня сын) как он стал позже говорить,что нам уже пора внуков ждать а не детей(мне 35 ,а мужу44 года)И вот свершилось,я забеременела. Всё сначало проходило хорошо,анализы были отличные ,скрининги тоже, УЗИ тоже.А на 35 неделе стало стремительно развиваться многоводие, врачи не могли ничего понять ведь всё впорядке, но я доходила до срока и родила малыша 3400/54. 8/9 баллов, Когда акушерка подняла и показала мне его,он так посмотрел мне в глаза,что мне показалось что он заглянул мне в сердце.Я была счаслива,но ужас начался сразу в родзале,я заметила у него 6 пальчиков на руках, врачи стали успокаивать меня и говорить,что это поправимо и это всего лишь косметический дефект.А через 2 часа, уже в палате педиатр сказала, что у нашего мальчика очень сложный порок-атрезия пищевода.При тщательном обследовании уточнили диагнозПолидактеллия обеих кистей,атрезия пищевода с трахео-пищеводным свищом с диастазом между концами пищевода 3 см,Открытое овальное окно,открытый артериальный проток, церебральная ишемия 2 степени, я была в ужасе.Как оказалось это было только начало.В больнице врачи сразу сказали мужу,что пороки очень сложные и к тому же  есть подозрение на синдром Дауна предложили отказаться от малыша,но муж сказал нет,а я мысли гнала от себя о таком,думала хоть с атрезией справиться,а синдром ведь может и не подтвердиться.Но видимо Господь решил меня добить окончательно,через 1,5 мес. пришел анализ на кариотипп,Синдром подтвердился.Я лежала в больнице с Максимкой,ему сделали на 3 сутки после рождения  операцию(вывели гастростому и убрали свищь от трахеи) мы лежали, ростили пищевод чтобы сделать анастомоз прямой, хотели обойтись без пластики.Максимка уже начинал держать головку и был вполне активным мальчиком и тут такой диагноз,я проплакала 2 недели, пока наша лечащая врач не отругала меня и не заставила взять себя в руки.13.10.11 Максу сделали операцию, пищевод вырос ,но на 3 сутки произошла несостоятельность швов и ему сделали ещё одну операцию, по разобщению пищевода.Развился медиастенит,плеврит. 3.11.11 меня опять положили к моему мальчику, он был очень тяжелый ,утратил все реакции и лежал как растение,я не знала с чего начать, врач не особенно задумывались о его психо-эмоциональном состоянии и на все мои вопросы,что и как мне делать отмахивались и говорили,"что вы хотите у него же синдром радуйтесь если он вообще жить останется,а вы его ещё развивать думаете"Но я не хочу опускать руки.Нас выписали домой 17.11 11с весом 4600, с гастростомой и эзофагостомой. На данный момент Максик весит 6500,рост 65 см окр головы 39.5 см окр груди 40 см. из навыков- он плохо лежит на животике и держит головку,похо реагирует на предметы которые касаются его,не всегда реагирует на людей когда его тормошишь ,а так вполне обычный ребёнок.Мы с ним занимаемся по программе "Каролина" Все обследования и специалистов прошли,всё в норме,только немного близорукостьВрачи в поликлинике разводят руками и в открытую говорят,что не знают,что с нами делать.Массаж и гимнастику назначать боятся из-за гастростомы, так-что занимаюсь с ним сама, набрала литературы и читаю статьи какие найду в интернете.Оперирующий хирург сказал,что не запрещено,то разрешено,а он ничего не запрещал Операцию по пластике собираются делать не раньше года и чтоб вес был не меньше 10 кг.Боюсь как отразится операция на сыне,на его развитии,как приживётся трансплонтант ,ведь дети с синдромом имеют пониженный имунитет,Пока страхи вертятся вокруг атрезии, другие диагнозы сняли.Как отразится длительный наркоз на его здоровье , очень всего боюсьМы с мужем очень любим его и мой сын тоже.Но даже после того как атрезию прооперируют синдром останется это боль не покидает меня ни на минуту, я пыталась уговорить себя ,что мой сыночек такой как все, но только с особенностями ,но всегда ловлю себя на мысли,о том что бы я хотела вернуть всё назад и не беременеть и это пугает меня ведь я ни за что его не брошу,но ведь он будет расти и станет взрослымЧто делать,какой он будет? За синдром мы с мужем не стали говорить никому.Знает только моя мама и сын,а у мужа родителей нет.Не знаю как вести себя с окружающими.Пока никто ничего не эамечает,но что будет дальше? Это пугает меня.Прочитала массу литературы,
 Где найти ответ?

[Psy]

Здравствуйте, Оксана!
Приветствуем Вас на нашем форуме!
То, как Вы написали про Вашу историю, Макса, испытания, которые Вы прошли - все это вызывает чувство уважения к Вам и Вашей семье!
Совсем естественно, что есть сожаление, что так получилось. Но желание иметь ребенка говорило о том, что в Вас есть большая любовь, которую Вы можете подарить еще кому-то, и сейчас это делаете!
С другой стороны, Вы пишите, что пугаетесь своих мыслей о том, что лучше бы ребенок не родился- ведь сколько Вы страданий перенесли. Это называется испытывать амбивалентные (противоречивые) чувства к одному и тому же человеку/ситуации, и говорит о том, что Вы достаточно эмоционально чувствительны и восприимчивы, а также о том, что Вы способны переживать очень глубокие чувства.
Что будет в будущем не знает никто.
Сейчас у Вас много страхов и опасений по поводу развития Максика, предстоящих операций, но есть окружающие, с которыми Вы не знаете как себя вести, чувствуете дискомфорт. С кем Вам хотелось бы общаться более открыто?