один из 20 тысяч

[аленушка]

=(нас кладут в больницу.мы набрали всего 400 грамм-сказали мало=((а еще у нас до сих пор желтуха не прошла=((надеюсь нас заодно и прообследуют.говорят что в мышцах гипертонус.так бывает?
я пробовала ему давать без накладки-но сосок маленький-а ареолу ему захватить.он пробовал.
максу месяц-а он еще головку не держит=((когда на животе лежит-держит-а в положении стоя-всего  секунд 10.но постоянно не удерживает=((
боюсь что в больнице его замучают=((

[аленушка]

в больнице мы лежали с желтухой=((очень высокий билирубин.кормила грудью +докармливала из бутылочки.постоянно взвешивала.сейчас отпустили на выходные.конечно мы лежали вдвоем.
моя радость научился переворачиваться на животик и обратно=))папа нас как всегда печалит.мне уже все врачи и медсестры говорят успокоиться.чуть молоко не пропало.

[аленушка]

в принципе в больнице чувствовала себя нормально.макс тоже.правда очень расстроилась когда не выписали как планировали в пятницу.но вчера нас выписали=))у нас был хороший доктор-я прям замучила ее вопросами.заодно и обследовали. у макса все таки есть дефект межпредсердной перегородки=((3 мм.вроде это немного.но я расстроилась. каждый раз когда у сына брали кровь плакала вместе с ним.посмотрела других деток.отличие в том что у нас переносица не так сильно выпирает.но все равно макс самый красивый=))врачи даже пока не читали про диагноз не видели его=))говорят не ярко выраженный.
про грудное вскармливание врач сказала обязательно чтоб за раз съедал 110 мл-если сосет меньше-докармливать.не могу поянть почему макс кушает по 50 мл за раз с двух грудей=((
веса мы набрали мало-но уже выросли на 6 см=))
вернулись с больницы-дома бардак=((
а папа приезжал хоть и каждый день-но но 10 минут-очень редко на час.и не звонил-не спрашивал как дела и т.д.обидно когда другим постоянно звонят=((
макс стал ручным мальчиком -постоянно хочется на ручки.хотя последние две ночи я болею=((и сына дает мне поспать 4-5 часов и не капризнечает=))
такой зайчик.такой  родной.
смотрю на него и вижу что он очень умный.боюсь того времени когда будет видно отставиние и отличия-буду переживать.мне он кажется самым лучшим

[аленушка]

как то  грустить начала больше.
очень плохо.дикая ненависть к людям.миру.жизни.как злится начала сильнее.не смирилась я с диагнозом=((бесит все:жизнь.люди.несправедливость=((за что бог наказывает меня?почему даже у гадких злых людей-дети здоровые??!!!!!!!ненавижу!!!теперь я могу быть сволочью.доброй и великодушной быть не надо!!
просто не могу-жуткая злость внутри меня..

[аленушка]

спасибо.я вроде понимаю все.макса люблю и у меня никогда не стояло мысли-смогу ли полюбить,принять.
общаться с другими родителями думала-но сейчас нет сил-даже не столько моральных сколько физических.
да.я все еще не могу принять диагноз.бешусь.и до сих пор думаю за что.с одной стороны-понимаю про диагноз-с другой просто живу с маленьким сыном.не хочу верить что страшное уже случилось.как так?ведь риск 1 к 20000 приравняли 0%!!!!!!!1такго не может быть.мой сын никогда не станет успешным.я не смогу им хвастать и гордиться.он не поступит в институт и не будет помогать мне в старости.я никогда не выпущу его в большой мир.
я не могу.я с ума схожу от злости и отчаяния.как у меня здоровой мог родиться такой ребенок???????????как!!!!!и я понимаю что таких деток можно развивать и т.д.но я хочу обычного ребенка!!!это издевательство и насмешка судьбы.я бы могла понять родовую травму-или еще какую возможную случайность.но это-невозможно!!невозможно что мой сын-даун!!как так??
приходят мысли что лучше бы я раньше умерла=((

[аленушка]

рядом со мной Вы.спасибо,что помогаете.общение с Вами дает мне спокойствие-хоть и временное.
как только начинаю задумываться-приходить отчаяние.а так-я живу и занимаюсь бытом и стараюсь не думать о диагнозе-ведь макс-просто ребенок.
но стоит подумать о будущем-и жуткая депрессия.
то что мне некого винить еще больше бесит-некого наказывать.некому мстить.и злость внутри меня не выходит-а убивает изнутри.мне кажется нечестным что именно у меня такой ребенок.столько людей не хотят детей,не любят их-и у них здоровые,но брошенные дети.я все готова отдать сыну-но ничего не могу сделать=(((((

[аленушка]

я не то чтобы причину ищу-просто отказываюсь верить что это со мной и это мой ребенок с СД.
у меня как раздвоение понимания. с одной стороны все знаю, понимаю.с другой-смотрю на мою лапушку и думаю-он самый умный, самый прекрасный.это все не правда.он умница и не будет УО.
не могу смириться не только с диагнозом-но и с будущими особенностями.

[аленушка]

Наталья РостоваВ это очень тяжело поверить. Ведь, что произошло то, что, казалось,  не могло быть никогда.
[

Здравствуйте!
Да. именно так. Не могло произойти никогда. Вижу детей друзей, знакомых- и думаю-почему со мной??
Вы как-то написали, что анализы были хорошие, потому что мой малыш очень хотел родиться.  И сейчас у меня иногда уже появляется мысль-может и правильно, что они были хорошие? Я бы при плохих анализах 99 % сделала бы аборт. А так мой сын живет. И он замечательный ласковый и чувствительный мальчик. Меня , конечно, очень страшат будущие проблемы. И не столько бюрократические-я знаю-что от меня зависит я сделаю. Если кто-то будет мешать-до президента дойду. Меня больше пугает отставание моего малыша в будущем, а соответственно и его социализация..Пока же мой малыш не хуже, а даже лучше некоторых обычных детей развивается. И как на сайте писали-все дети разные и развиваются по своему. Это я увидела в больнице.
Спасибо,что Вы поддерживаете меня. Только с Вами и другими мамами с такими детишками могу поговорить. Со своими родными я это не обсуждаю. Спасибо=)

[аленушка]

Здравствуйте,Наталья!
Вчера мы были на консультации у кардиолога. У нас оказался серьезный порок сердца. Мои нервы сдают. Сначала я надеялась, что СД не подтвердится, потом, что порока не будет, потом, что порок сам затянется...И ни одна надежда не сбылась. В первое Узи нам сказали что дефект 3 мм-а сейчас диагностировали 11 мм и 2 мм. Сказали операция будет по-любому=(((Я не хочу, чтоб моего малыша резали!!!Бедный!!За что ему это??!!
До этого ездили к маме на дачу. Она тоже переживает. Смотрела-смотрела-потом говорит-"ну такой хороший малыш-ну почему так".. Мне тяжело обсуждать это с ней. А еще она удивляется как сильно я люблю сына. Ведь я вообще детей не хотела. Говорит, что избалую его. А как Вы считаете-надо ли бежать и брать на руки мелкого по первому писку? И мне кажется , что мама даже ревнует меня чуть-чуть к сыну..Ведь до этого она была моей самой роднулькой-подружкой, мамой Белочкой. А теперь у меня есть мой щеночек-котичек.
С мужем так и ругаемся-очень боюсь, что это скажется на малыше. Мне не хватает его внимания и любви, не чувствую себя любимой. Не вижу выхода=(( Хочется уйти, но сына он любит, а тот его. И от воспитания не отказывается. Другой выход-найти кого-то на строне и завязать романтические отношения-но мне как-то не хочется обманывать мужа. Он этого не заслужил. Да и врать я не люблю. Но что же мне делать?? Мне необходимо чувствовать себя любимой. Тогда и с Максом я буду вдохновенно заниматься. А сейчас я вымотана. Не столько физически сколько морально. Я не хочу так жить. Много раз объясняла ситуацию мужу, просила понять, говорила. Результат нулевой. Очень боюсь, что у меня будет нервный срыв. Я чувствую что я на грани. Иногда наступает жуткая апатия. Только сын меня удерживает от безрассудных поступков. Даже не знаю кто кому больше нужен. Я не могу без своего малыша. Он самое лучшее в моей жизни. Но мне все равно хочется видеть мужчину рядом с собой. Не только быт. Я вполне симпатичная и парни на меня заглядываются-даже больше чем до родов. Почему же муж считает меня мебелью, почему думает, что не нужно заботиться обо мне и завоевывать??Не могу так больше, не хочу с ним жить...Но как же сынуля?

[аленушка]

Мне помогает,как это не банально, шопинг, прогулка в кино с мужем. Я могу забыть свое горе и переключится. самое главное не вгонятся в депрессию. Хотя сейчас мне хочется или напится или антидепрессанты.
Читала в интернете комментарии некоторых уродов на тему, что такие люди вообще не должны жить, обществу они ,мол ,пользы не приносят.жесть слов нет.хочется матом ругаться..ненавижу..Раскольниковы, блин.,решают кому жить, а кому нет.
В России 50% населения пьют и паразитируют. Они должны жить?!Они много пользы приносят?!Хочу, чтоб у всех таких уродов , которые решают о пользе жизни, чтоб у них рождались больные дети-пусть после этого говорят.
По-моему все живут для себя, а не для общества. И пользу обществу приносят единицы. А если про труд на благо общества-так и люди с СД тоже могут трудится.
А одна коза написала-при чем тут семья? СД-ген.заболевания-как его можно вылечить? Так и будут дебилами.
Ненавижу!!!
Я вот так понимаю,что у моего мальчика все на месте, и мозг не меньше и не хуже , чем у других-просто функционирует по-другому. И понять почему из-за 47 хромосомы так происходит еще никто не может.  Ненавижу ярлыки.
За то сегодня были первый  раз у невролога. Врач сказала, что тонус снижен несильно. И вообще-о СД она узнала только из истории болезни. Даже смотрела малыша-до карточки-и после-когда диагноз узнала=))сказала, что те нарушения котрыек есть-они и у обычных новорожденных часто бывают.
А еще Макс стал чаще улыбаться-))Он такой милый=))Ну как его можно нелюбить из-за какой-то хромосомы!
Последнее время меня одолевает чувство вины. Я знаю, что СД-это случайность,но мне кажется, что я виновата перед сыном.
ИНтересно, если СД-случайность-зачем многие врачи спрашивают"А что у Вас в семье ген.заболевания есть,кто-то болел СД?" А у меня наследственность хорошая, никто не болел!!Зачем так справшивать?!
Извините, много букв-что-то крыша едет у меня=((