Дмитрий, 29.06.2018

[Марина]

Добрый день, Полина Львовна! В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы. А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине. Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..

[polina]

Добрый вечер, Марина

В плане общения у нас появились определенные успехи, уже недели полторы Димка нам улыбается периодически, похоже даже улыбается в ответ. Меня точно узнает и иногда пытается общаться. Поэтому, мне кажется, по первой ступени можно поставить все плюсы.

Ну, значит пора переходить на вторую ступень. )))

А вот голову так и не держит хорошо в вертикальном положении, может подержать недолго. Я стараюсь не придерживать, держу руку ниже шеи на спине.

Время удержания головы будет удлиняться.
Вы делаете упражнение "самолетик"?

Нас записали в реабилитационный центр через 2 недели, поэтому хотела спросить: не противопоказаны ли нам в принципе физиопроцедуры? Если нет конкретных противопоказаний. Вдруг там будут делать..

Марина, я не врач, да и нам пока не известно, какие процедуры. Общего запрета нет. Уточните в реабилитационном центре у врача и если будут сомнения, напишите нашему врачу на форум.

[Марина]

Добрый вечер! Да, будем переходить на вторую ступень! Самолетик делаем регулярно, в этой позе он голову держит лучше, чем вертикально. Спасибо, про процедуры уточню.

[polina]

Добрый вечер! Да, будем переходить на вторую ступень! Самолетик делаем регулярно, в этой позе он голову держит лучше, чем вертикально. Спасибо, про процедуры уточню.

Удачи вам и пишите ))))

[Марина]

Здравствуйте, Полина Львовна! Посмотрела Ваш вебинар (Спасибо, очень интересно!) и захотелось вернуться на форум консультаций)) Мы пропали почти на год в связи с состоянием здоровья. В прошлом декабре, в 5.5 месяцев у Димы начались судороги, это произошло как раз после реабилитации, которую мы прошли, включая электропроцедуры. Вы заметили вздрагивания у нас по видео еще намного раньше, но по ээг не было нарушений и врачи считали, что это рефлекс Моро до последнего, даже когда уже мне стало понятно, что это гораздо серьезнее.. В декабре нас госпитализировали и поставили диагноз -синдром Веста (злокачественная эпилепсия). С декабря по июнь мы в общей сложности четыре месяца провели в больницах (в нашем городе и в Москве), у Димы были ужасные судороги, четыре месяца мы были на гормональный терапии и в это время чем только не переболели. Были и пневмонии, и бронхиты, и переливание крови, и кислородные маски, капельницы, бесконечные уколы, антибиотики, несколько недель были на зондовом кормлении. И хотя приобретенных навыков у нас и так было не много, они все были утеряны. И к своему первому дню рождения Дима не умел, практически, ничего, был совсем неэмоционален и ничем не интересовался. И только в мае нам удалось подобрать препарат и с июня у Димочки нет судорог и он стал потихоньку развиваться. Дневник развития мне даже страшно было брать в руки, сегодня пробежалась по пунктам, вторую ступень освоили не полностью, есть кое-что из третьей.

[polina]

Добрый день, Марина.
Рада видеть вас на форуме.
Хорошо, что смогли подобрать лечение и у Димочки удалось добиться исчезновения судорог.
Теперь можно заняться восстановлением.
Предупредили ли вас, что нельзя делать массаж, особенно ладоней, нельзя использовать мигающее освещение и громкую, пульсирующую музыку?
Это факторы, которые могут вызвать судороги, никто не знает, что именно более опасно, но лучше не рисковать.
Хорошо, что вы обследовали малыша по ДНЕВНИКУ.
Напишите сюда результаты и мы вместе составим программу развития.
Спасибо вам за отзыв по вебинару.
Мне ваша оценка очень приятна и важна.
Я слушателей не вижу, поэтому говорю, как в пустоту и это для меня сложно.

[Марина]

Добрый вечер, Полина Львовна! Только я Вам написала, что у нас улучшение по Эпи, как опять началось ухудшение по ЭЭГ, самочувствию и приступы(( Естественно, у нас опять откат в развитии. Сейчас уже месяц вводим кетогенную диету, ждем эффекта..
Для понимания нашего развития скину дневник, хотя, кое-что Дима сейчас не делает, разные навыки то пропадают, то появляются, но чтобы примерно понимать вокруг какого уровня мы крутимся.
И также хотела бы задать несколько вопросов. На сайте ДСА и на Вашем недавнем семинаре я читала и слышала, что вы не рекомендуете нашим детям такие приспособления, как вертикализаторы, например. Скажите, пожалуйста, в нашем случае их использование тоже необоснованно? Напомню: Диме 1,5, он сидит без поддержки только несколько секунд, не ползает и не встает. Нам выписали в рекомендации для ИПРа коляски, вертикализаторы, туторы, ортопедическая обувь, стоит ли это приобретать или может нам навредить?
По второй ступени развития плюсы, за исключением:
-поворачивает голову на голос, звук
-в ответ на исчезновение предмета меняет свое поведение- под вопросом
-агукает, чтобы привлечь внимание взрослого
-реагирует на эмоции окружающих- под вопросом
-любит играть в ку-ку с мамой- не умеет
-пытается подражать мимике и движениям близкого
-лежа на спине удерживает голову по средней линии- не понимаю что имеется ввиду?
-огорчается оставшись один
По третьей ступени приложу фото https://yadi.sk/d/_Tgy3pvYDg7EmQ там плюс означает- делает, плюс/минус- иногда или так себе, и где ничего не отмечено- не делает.

[polina]

Добрый день, Марина.

Только я Вам написала, что у нас улучшение по Эпи, как опять началось ухудшение по ЭЭГ, самочувствию и приступы(( Естественно, у нас опять откат в развитии. Сейчас уже месяц вводим кетогенную диету, ждем эффекта..

Это печально.
Вы используете только кетогенную диету?
Вам не предлагали гормональное лечение?

Для понимания нашего развития скину дневник, хотя, кое-что Дима сейчас не делает, разные навыки то пропадают, то появляются, но чтобы примерно понимать вокруг какого уровня мы крутимся.

Да, посмотрела ваши записи. Понятно, что Понятно, что нужно ориентироваться на вторую- третью ступень.
Многое из первой ступени относится только к новорожденным, в том числе и умение удерживать голову по центру. В этом возрасте ребенок уже свободно поворачивает голову.

И также хотела бы задать несколько вопросов. На сайте ДСА и на Вашем недавнем семинаре я читала и слышала, что вы не рекомендуете нашим детям такие приспособления, как вертикализаторы, например. Скажите, пожалуйста, в нашем случае их использование тоже необоснованно? Напомню: Диме 1,5, он сидит без поддержки только несколько секунд, не ползает и не встает. Нам выписали в рекомендации для ИПРа коляски, вертикализаторы, туторы, ортопедическая обувь, стоит ли это приобретать или может нам навредить?

Думаю, что все это вам не нужно.
Все эти приспособления не дают работать мышцам, выключают их.


Мне понятно, как и чем заниматься, но я не знаю, можно ли это делать в настоящий момент.
Будем в этом случае ждать разрешения врача-невролога.
Я знаю, что нельзя делать массаж. Но можно ли ставить, сажать итд?

[Марина]

Здравствуйте,  Полина Львовна!  К величайшему моему сожалению я чрезвычайно редко появляюсь здесь. Надеюсь поймете и просите Диме уже 2 года 8 месяцев.  Всё время,  начиная с 6 месяцев мы подбирали лечение,  прошлым летом начали очередной курс гормонотерапии, который длится до сих пор.  С сентября у Димы нет приступов и мы,  наконец-то, стали наслаждаться жизнью,  а не терпеть постоянную боль( Ровно в два года Дима сел,  в два и два начал хорошо и часто улыбаться, научился смеяться, сейчас ползает на четвереньках и встает у опоры,  с речью вообще глухо, с пониманием не очень понятно.   По развитию мы,  конечно,  здорово отстаем,  сейчас мы в районе 10 месяцев,  а нам 2.8. Но теперь явно видно,  что развитие,  хоть медленно,  но идет!  Я слышала,  что теперь у вас есть онлайн консультации. Мы бы очень хотели на неё попасть,  если можно)  У нас есть ряд проблем с которыми мы никак не можем справится : Дима очень кусается,  щипается,  не ест с ложки и вообще ничего съедобного в рот не берет,  зато всё несъедобное- во рту первым делом.  Знаю,  что нам нужен логопед-дефектолог и сенсорный терапевт,  беда в том,  что в нашем городе с такими специалистами напряженка.  Может быть у вас в команде есть такие специалисты или посоветуете кого-то онлайн.  В общем,  если можно,  хотим получить от вас полезные советы)

[polina]

Добрый день, Марина. Рада  выздоровлению вашего малыша.
 да, сейчас поцдет развитие и нужно все простроить для этого.
 Судя по вашему описанию, ваш мальчик многому научился. Прекрасно, что у него есть способы передвижения.
 Честно говоря, не знаю про он-лайн консультации. Позвоните по телефону 8 499 367 1000
 Про проблемы поведения  вы можете проконсультироваться здесь на форуме  с психологом. Вера очень хорошо работает с этим.

Знаю,  что нам нужен логопед-дефектолог и сенсорный терапевт,  беда в том,  что в нашем городе с такими специалистами напряженка. 

Логопеда дефектолога можно поискать среди педагогов, которые занимаются с детьми с потерей слуха - сурдопедагоги.
Они умеют работать с ранним возрастом.
 На счет сенсорного терапевта -  у меня большие сомнения. такие занятия могут спровоцировать судороги.

Ну а здесь в теме вы бы хотели что-то обсудить?