Сопровождение ребенка раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна

    Раздел включает в себя информационно-методические материалы для родителей детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста и специалистов, которые сопровождают семьи с детьми в возрасте от 0 до 7- 8 лет. 

    Онлайн-мероприятия

    Информация об онлайн-мероприятиях, посвященных вопросам этики сопровождения семей с детьми раннего и дошкольного возраста.

    Видеозаписи выступлений участников конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», которая проходила 17-18 июня 2021 года и была организована Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ.

    Литература

    В данном разделе собраны публикации для родителей, воспитывающих детей раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна и специалистов, которые сопровождают  семьи с детьми в возрасте от 0 до 7-8 лет. Предлагаемые книги, брошюры и статьи затрагивают вопросы этики взаимодействия с ребенком и его близкими в разных сферах жизни. 

    🔹 Книга «Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна»

    Методическое пособие посвящено одной из самых актуальных проблем современной специальной педагогики — ранней помощи семье, воспитывающей особого ребенка, реализуемой через такую организационную форму, как домашнее визитирование. В книге изложены теоретические и практические аспекты психолого-педагогической помощи семье, в которой растет ребенок с синдромом Дауна. Пособие адресовано широкому кругу специалистов, заинтересованных в освоении современных подходов и новых технологий интеграции детей с особыми потребностями в общество, а также может быть использовано при подготовке специалистов в области коррекционной педагогики.

    🔹 Брошюра «Медицинское сопровождение ребенка раннего возраста с синдромом Дауна» 

    Данная брошюра поможет вам четко ориентироваться в вопросах, касающихся здоровья вашего ребенка. Каждого из нас волнует здоровье наших детей: нам важно знать, каких специалистов необходимо посетить, какие анализы сдать, когда и какие прививки сделать, на что именно обратить особое внимание. Пожалуйста, помните, что наличие у ребенка синдрома Дауна не является противопоказанием к лечению обычных заболеваний и не может быть основанием для того, чтобы не производить необходимых лечебных процедур! Мы создали серию из четырех брошюр для родителей, где есть ответы на все эти вопросы. Содержание брошюр охватывает возраст от рождения до 18 лет. Это первая брошюра — о детях раннего возраста (0–3 лет). Уверены, что многие сведения, собранные здесь, будут полезны не только вам, но и лечащим врачам вашего ребенка, особенно если в профессиональной практике они пока не наблюдали ребенка с синдромом Дауна. В каждой брошюре приводится краткое описание важных моментов развития и особенностей ребенка, требующих внимания, а затем дан перечень необходимых осмотров и других медицинских процедур, на который следует ориентироваться родителям.

    🔹 Брошюра «Медицинское сопровождение ребенка дошкольного возраста с синдромом Дауна»

    Данная брошюра поможет вам четко ориентироваться в вопросах, касающихся здоровья вашего ребенка. Каждого из нас волнует здоровье наших детей: нам важно знать, каких специалистов необходимо посетить, какие анализы сдать, когда и какие прививки сделать, на что именно обратить особое внимание. Пожалуйста, помните, что наличие у ребенка синдрома Дауна не является противопоказанием к лечению обычных заболеваний и не может быть основанием для того, чтобы не производить необходимых лечебных процедур! Мы создали серию из четырех брошюр для родителей, где есть ответы на все эти вопросы. Содержание брошюр охватывает возраст от рождения до 18 лет. Это вторая брошюра — о детях дошкольного возраста (3–7 лет). Уверены, что многие сведения, собранные здесь, будут полезны не только вам, но и лечащим врачам вашего ребенка, особенно если в профессиональной практике они пока не наблюдали ребенка с синдромом Дауна. В каждой брошюре приводится краткое описание важных моментов развития и особенностей ребенка, требующих внимания, а затем дан перечень необходимых осмотров и других медицинских процедур, на который следует ориентироваться родителям.

    🔹 Брошюра «Визит к врачу. Как подготовиться?»

    В брошюре даны краткие рекомендации о том, что стоит учесть и предусмотреть родителям для того, чтобы медицинская консультация, на которую они отправляются с ребенком, была как можно более эффективной. Данное пособие поможет родителям ориентироваться в вопросах оказания плановой медицинской помощи.

    📜Статья "Феномен выгорания доверия родителя к специалисту", Разенкова Ю.А.

    Материалы статьи представляют и раскрывают несколько феноменов, характерных для современного этапа взаимодействия специалистов и семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, а именно: феномен отсутствия доверия родителей к специалисту; феномен «паралича взаимодействия»; феномен выгорания доверия родителя к специалисту.

    📜 Статья "Участие родителей в процессе включения ребенка с синдромом Дауна в социальную среду и в распространении информации о синдроме Дауна", Нагаева С.В.

    Когда в семье появляется особенный ребенок, то родители проходят все стадии горевания, но этот период постепенно заканчивается, и родителям приходится начинать действовать. Автор на основе своего собственного опыта делится тем, что именно родители могут делать, чтобы способствовать включению детей с синдромом Дауна в окружающую жизнь и в общество: рассказывать окружающим о своем ребенке, выходить с ним туда, где они сами любят приходить, искать родительские группы, знакомиться с другими семьями, в которых есть дети с особенностями развития, делиться родительским опытом, пользоваться возможностями инклюзии и стараться ее продвинуть.

    📜 Статья "Взаимодействие родителей и врачей", Шашелева А.В.

    Статья о том, что в наши дни в медицине на смену патерналистской модели взаимодействия приходит партнерская модель, где пациент играет важную роль в постановке диагноза и сотрудничает с врачом в процессе лечения. Речь идет о высокой значимости коммуникации «врач — пациент», а также о том, как  родителям наши детей и медикам наладить эту коммуникацию и сделать ее успешной и эффективной.

    📜 Статья "Партнерский диалог родителей и специалистов", Жиянова П.Л.

    В статье рассматривается возможность формирования активной позиции родителей в ходе дистанционной поддержки семьи специалистами. Раскрывается значимость участия родителей в разработке одного из электронных пособий, которое было опубликовано и с успехом используется не только родителями, но и специалистами.