Сопровождение семьи с ребенком с синдромом Дауна на перинатальном этапе

    В этот раздел вошли информационно-методические материалы для родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста и специалистов, которые сопровождают семьи с детьми первых лет жизни.

    Протокол сообщения диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна

    Родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд Даунсайд Ап и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Наши общие цели — избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми.  В результате объединения усилий в 2016 году появился первый в России протокол корректного сообщения родителям информации о возможном состоянии ребенка. Пионером этого движения стала Свердловская область, где был принят и вступил в действие пакет официальных документов, регламентирующих процесс взаимодействия медиков с семьей ребенка с синдромом Дауна. В последующие годы к процессу внедрения подобных протоколов сообщения диагноза присоединились и другие регионы. Приводим аналитическую справку на основе успешного опыта внедрения Протокола в восьми регионах России.  

    Онлайн-мероприятия 

    Видеозаписи выступлений участников Всероссийской конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», организованной Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ

    Видеозапись выступления Ольги Сиянко и Виктории Абрамушкиной – представителей Благотворительного фонда «Владмама» об опыте внедрения протокола сообщения диагноза и о важности обучения медицинского персонала, который оказывает профессиональные услуги семьям, в которых есть дети с синдромом Дауна.




    Видеозапись выступления Елены Барановой – врача-генетика, заведующей кафедрой медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования. Автор выступления рассказывает о том, каковы цели и задачи медико-генетического консультирования семьи, какие этапы консультирования существуют, каков порядок оказания медицинской помощи беременным женщинам, а также кратко упоминает перспективы научных исследований в области синдрома Дауна.




    Видеозапись выступления Аллы Киртоки – координатора семейной поддержки Благотворительного фонда Даунсайд Ап о психологическом сопровождении семьи в медицинском учреждении и о важной роли такого сопровождения наряду с медицинской помощью.



    Видеозапись выступления Эми Эллисон - вице-президента Down Syndrom Innovations (США, штат Миссури) об опыте  поддержки семьи на пренатальном этапе


    📜 Статья "Протокол сообщения диагноза и успешные примеры его внедрения: поддержка родителей и специалистов", Сиянко О.С.

    Статья об опыте внедрения Протокола сообщения диагноза в Приморском крае. Автор рассказывает о сложностях, возникших в ходе этого процесса, о взаимодействии с Министерством здравоохранения Приморского края и об успешной практике проведения семинаров-практикумов для специалистов краевых служб родовспоможения «Психологический и этический аспекты сообщения диагноза в ситуации ожидания и рождения ребенка с синдромом Дауна»

    📜 Статья "Психологическое сопровождение семьи в медицинском учреждении. Взаимодействие психолога со специалистами медицинского профиля", Киртоки А.Е.

    Статья о роли клинического психолога в лечебно- реабилитационном и диагностическом процессах, которую трудно переоценить: современные исследования показывают, что практически во всех областях медицины можно выделить психологический аспект для обеспечения эффективной помощи пациенту. 

    📜 Текст выступления "Поддержка родителей в период ожидания рождения малыша с синдромом Дауна",  Эллисон Э.  

    Текст выступления Эми Эллисон на Всероссийской конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения».  Рассказывается об опыте поддержки семей, узнавших о том, что у них будет ребенок с синдромом Дауна до его рождения, то есть в пренатальный период.

    📜 Текст выступления "Коммуникация с пациентами", Сонькина-Дорман А.А. 

    Статья содержит текст выступления Анны Сонькиной-Дорман на конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». Автор выступления затрагивает самые важные моменты построения коммуникации между врачом и родителями новорожденного малыша с синдромом Дауна.