Сопровождение взрослых с синдромом Дауна и их близких

    В данном разделе содержатся информационно-методические материалы для родителей взрослых людей с синдромом Дауна, а также для специалистов, которые сопровождают такие семьи. 

    Онлайн-мероприятия

    Информация об онлайн-мероприятиях, посвященных вопросам этики сопровождения взрослых людей с синдромом Дауна и их близких.

    Видеозаписи выступлений участников Всероссийской конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», которая состоялась 17-18 июня 2021 года и была организована Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ.

    Литература

    В данном разделе представлены публикации по вопросам этики взаимодействия со взрослыми людьми с синдромом Дауна и его близкими. Размещенные здесь книги, брошюры и статьи будут полезны всем членам семей, где есть люди с синдромом Дауна, а также специалистам, которые сопровождают взрослых людей с ментальными особенностями и их семьи. 

    🔹 Книга "Тело, границы, сексуальность. Половое воспитание детей с синдромом Дауна: Руководство для родителей и специалистов"

    Вниманию читателей предлагается перевод книги из хорошо известной зарубежной «Серии книг о синдроме Дауна», в которой подробно рассматриваются все аспекты полового воспитания детей с синдромом Дауна, темы, которая практически еще не обсуждалась на русском языке. Терри Кауэнховен - автор этой книги - профессиональный педагог и консультант по вопросам сексуальности и мама девушки с синдромом Дауна. Книга содержит детальное описание процесса занятий, направленных на просвещение детей в отношении ухода за своим телом, тех изменений, которые происходят с ними в период полового созревания, установления и поддержания отношений с друзьями и любимыми. Кроме того, автор описывает ход занятий, позволяющих детям усвоить понятия «частный» и «публичный» и научить их избегать ситуаций, грозящих сексуальной эксплуатацией. Книга в равной степени может быть полезна и родителям, и специалистам.

    🔹 Книга "Я взрослею. Книга для девочек"

    Книга для девочек среднего и старшего подросткового возраста. Очень простым языком рассказывается о самых важных моментах психосексуального развития, которые интересуют подростков и вызывают у них вопросы. Родителям также стоит познакомиться с текстом брошюры, поскольку она поможет им доступно объяснить то, что часто вызывает смущение у нас, взрослых, но совершенно необходимо знать подрастающим детям.

    🔹 Книга "Я взрослею. Книга для мальчиков"

    Книга для мальчиков среднего и старшего подросткового возраста. Очень простым языком рассказывается о самых важных моментах психосексуального развития, которые интересуют подростков и вызывают у них вопросы. Родителям также стоит познакомиться с текстом брошюры, поскольку она поможет им доступно объяснить то, что часто вызывает смущение у нас, взрослых, но совершенно необходимо знать подрастающим детям.

    🔹 «Трудоустройство людей с ментальной инвалидностью и их адаптация на рабочем месте»

    Подборка полезных материалов, которые можно использовать в процессе трудоустройства человека с синдромом Дауна или другими ментальными особенностями и его адаптации на рабочем месте. Включает в себя  сведения о работе куратора-наставника, дает представление о том, какую работу можно поручить сотруднику с ментальными особенностями, какие правила необходимо соблюдать, как составлять наглядные инструкции для таких сотрудников.

    📜 Статья «Интегративное волонтерство»

    Статья содержит краткую информацию о том, что такое интегративное волонтерство и памятку по сотрудничеству наставника и волонтеров с ментальными особенностями.

    📜 Статья "Социальная и трудовая интеграция людей с ментальными особенностями в сферу помощи пожилым людям", Крестьянинова О.

    В статье рассказывается об опыте внедрению социального проект по созданию системы включения граждан с ментальными особенностями в область оказания услуг по уходу за пожилыми людьми путем их обучения элементарным навыкам в указанной сфере и организации наставничества. Этот проект реализуется Ресурсным  учебно- методическим центром по обучению инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья Рязанского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова. Участники проходят подготовку по адаптированной дополнительной общеразвивающей программе для людей с ментальными особенностями «Уход родственников за инвалидами и лицами с ограниченными возможностями здоровья». 

    📜 Статья "Недееспособность и ограниченная дееспособность. Опека и попечительство", Любимова Р. 

    Вопрос о дееспособности человека является одним из важнейших в гражданских правоотношениях. В своем материале автор  делает акцент на юридических аспектах поддержки людей с психическими заболеваниями, однако всё сказанное в равной мере относится и к людям с ментальными особенностями. 

    📜 Статья "Трудозанятость человека с ментальными особенностями", Грекова М.

    Текст выступления основателя инклюзивных мастерских «Простые вещи» и инклюзивного кафе «Огурцы» (г. Санкт- Петербург), которое дает представление о том, какие задачи стоят перед командой – профессионалами в ремесле и искусстве (керамистами, столярами, швеями, художниками), а также пятьюдесятью ребят с особенностями, 30 из которых официально трудоустроены в кафе и в мастерских. 

    📜 Статья "Скрытые выгоды и вызовы трудоустройства человека с инвалидностью и ментальными особенностями", Разумов С.

    Трудоустройство человека ментальными или иными особенностями развития и инвалидностью в действительности может происходить по стандартной процедуре, однако есть нюансы, порой совсем неочевидные, которые автор разбирает в статье, используя свой практический опыт, который  основан на инклюзивной программе «Рокетбанк без границ». Эта программа была направлена на адаптацию банковского сервиса и продукта для глухих, незрячих и слепоглухих клиентов, а также на трудоустройство и трудозанятость людей с инвалидностью. 

    📜 "Отношения, любовь, семья: привилегия «нормы» или неотъемлемое право каждого?", Легостаева А.

    Текст выступления об опыте работы в области просвещения молодых людей с особенностями развития в сфере сексуальности. Автор рассказывает о специфике восприятия сексуальности в контексте особенностей развития, об экспериментальной группе «Сопровождение взросления» для особых молодых людей, которая открыта в Центре лечебной педагогики, участники которой беседуют о сексуальности, о телесных изменениях, о безопасности в реальном  и в виртуальном общении, о разных чувствах и о том, как с ними справляться. 

    📜 "Значение этики в формировании успешной интегративной модели джаз-бэнда «Moonberry Jam»", Водинский А.

    Текст выступления, в котором автор рассказывает о том, как этика и определенный подход к проблемам помогли построить успешную интегративную модель в  джаз-бэнде «Moonberry Jam», а также делится основными моментами организации взаимодействия внутри коллектива, рассуждает о том, как связаны  PR и интеграция, в каких направлениях ведется работа и как идет процесс сепарации участников джаз-бэнда и их родителей.