Без оглядки на диагноз

Оставлен Администратор

Описание: 

Интервью с 32-летним волонтером с синдромом Дауна Владимиром Белоярцевым и его мамой Татьяной Николаевной о том, что нужно, чтобы человек с лишней хромосомой жил насыщенной, счастливой жизнью, и как близкие люди могут ему в этом помочь.

С 32-летним Владимиром Белоярцевым и его мамой Татьяной Николаевной я познакомилась в Москве на Международном форуме добровольцев. Форум собрал 15 тысяч волонтеров из всех регионов России и иностранных добровольцев из более чем 120 государств. Белоярцевы представляли свой родной город Моздок, который находится в Северной Осетии.

При активной поддержке Татьяны Николаевны волонтерство стало главным приложением сил и образом жизни для ее «солнечного» сына. По словам Владимира, однажды, когда они с мамой ездили в столицу Северной Осетии – Владикавказ, он познакомился с руководителем республиканской благотворительной организации – фонда «Быть добру». Стал участвовать в мероприятиях этого фонда, под его эгидой проводить полезные социальные акции в своем городе.

– И что же было потом? Кто вы теперь? – спрашиваю я у своего собеседника.

– Теперь я – Владимир Дмитриевич, – гордо отвечает он, – генеральный директор регионального представительства Благотворительного фонда «Быть добру» в Моздоке и волонтерского отряда «Бумеранг добра». А моя мама – исполнительный директор. Мы хотим сделать жизнь людей лучше. У нас в Моздоке есть Владимир Гречаный, руководитель районной организации «Боевое братство». Он пригласил меня на круглый стол «Моя жизненная позиция». Там собралась молодежь. Кто-то представлял спортивное направление, кто-то рассказывал о молодежной политике. Были разные люди и темы. Лично я говорил о ежегодном форуме «Без границ». Его цель – чтобы вся молодежь объединялась разными добрыми делами – неважно, обычные это люди или с особенностями. Например, была у нас акция «Чистый берег» – убирали мусор с берега реки Терек. А как это получилось? Я лазил в интернете, «ВКонтакте», и увидел видео про «Чистый берег» – не у нас, в другой стране. И я поймал себя на мысли: а если нам сделать так же? Я скопировал это видео, послал его в группу, люди начали подтягиваться. Была еще акция «Посадим дерево вместе» – дети из детского дома, интерната, родители с детьми-инвалидами вместе сажали дубочки. А еще провели акцию «Россия – щедрая душа». Открыли в магазине «полку добра». Я потом одной семье продукты отвозил. Ну и другие акции проводили, я уж все не помню… Надеюсь, что проведем еще больше. Я хочу объединить весь Моздок.

Дальше Владимир рассказал о том, как он фотографировался с Николаем Валуевым, как ездил на встречу с главой республики Северная Осетия, как писал стихи и исполнял рэп: «Мой милый город, я здесь родился, я здесь родился, я ему пригодился»… В общем, как выяснилось, личность он настолько популярная, что и в телепередачах участвовал, и документальное кино про него снимали. По этому поводу он говорит: «Иногда я чувствую себя звездой, но я не гоняюсь за славой, не хочу высоко летать, я хочу ходить по земле».

А я смотрю на парня, который сидит передо мной за столиком в кафе, и подмечаю все признаки, характерные для людей с синдромом Дауна: специфический разрез глаз, особое строение головы и кистей рук, небольшой рост, проблемы с произношением… Но стоит мне опустить глаза в свою тарелку и свыкнуться с не очень четким звучанием речи моего собеседника, сосредотачиваясь лишь на смысле его слов, как я напрочь забываю про синдром, так что даже приходится себе напоминать: «Да-да, это всё он сам рассуждает и рассказывает, и мама ему не подсказывает на ухо, и заранее они его реплики не выучили»… Или все-таки выучили? Тогда я специально стараюсь спрашивать о чем-то нестандартном:

– Володя, а если бы вы были волшебником, что бы изменили в мире?

– Я убрал бы весь негатив: ревность, ненависть, войну. Люди ведь разные: одни ко всем – с миром, другие – с войной. Но тех, кто с миром, больше. Мое имя – Владимир, то есть владелец мира. Я хочу, чтобы люди жили в мире.

– А еще, наверное, если бы вы были волшебником, то наколдовали бы, чтобы с вами подружилась самая красивая на свете девушка?

– Для меня главное не внешность, не национальность. Главное – какой человек, как ведет себя, как улыбается. Интернету предпочитаю знакомство глаза в глаза. А дальше – по интересам, смотря, что девушка любит, а уж я подхвачу разговор. Потому что у меня-то много интересов, я на разные темы могу поговорить.

– Что, и о спорте, и о кино?

– Да, конечно. Например, про кино. Больше всего мне нравятся исторические фильмы и те, в которых играет Брюс Ли. Я считаю, что он не только боец, но и философ. Я сам люблю боевые искусства, но только как спорт, а не в качестве драки. Многие говорят, что боевые искусства – это атака, драка. Я говорю: нет, это самооборона. В любом виде боевых искусств есть своя философия. Это не на показ, это глубоко внутри.

– А если девушке захочется как-то развлечься?

– Могу ее в ночной клуб сводить – я иногда хожу туда с 12 часов ночи и до четырех утра, веселюсь. Можем поискать общие увлечения. Например, картины: батик, на стекле, бисером – я всё это умею. Или вот музыка. Когда я маленький был, играл на баяне. А еще ходил заниматься танцами у нас в Моздоке в национальном кавказском ансамбле «Баллиц». И в театре я играл, первая роль была в спектакле «12 месяцев», потом в «Тартюфе», после в грузинско-армянской пьесе «Ханума». И был еще спектакль о собаках, как их хозяева бросили. По роли я был живодер, но я был добрый живодер…

…Рядом с Володей за столом сидит его мама. Конечно, время от времени она пытается ему что-то подсказать, напомнить и даже взять инициативу беседы в свои руки. Но сын просит: «Я сам, ладно?» – и продолжает свободно, уверенно общаться. В какой-то момент мне даже становится неловко перед читателями нашего журнала. Порой они нас упрекают, что мы пишем только об успешных детях и взрослых, которые хоть и появились на свет с синдромом Дауна, но все же волею судьбы оказались более «сохранными», наделенными различными талантами. Мол, очень немногим «солнечным» людям так повезло, и сравнение своих «тяжелых» детей с героями наших публикаций только расстраивает большинство родителей… Этими мыслями я поделилась с Татьяной Белоярцевой, а в ответ она удивила меня так, что невозможно передать.

– А ведь у нас с Володей как раз и был очень тяжелый случай! – сказала она. – Вернее, сначала-то всё было относительно неплохо. Конечно, в роддоме мне сказали о предполагаемом диагнозе моего малыша. Это был страшный шок: синдром Дауна – у МОЕГО ребенка?!! Я была уверена, что со мной – женщиной из хорошей семьи, без вредных привычек, с высшим образованием и престижной работой – такого просто не могло случиться. И я отказывалась в это верить, не осознавала, что мой сын – инвалид. К тому же, это сейчас можно залезть в интернет и прочесть всё, что хочешь, о синдроме Дауна. А в то время, больше трех десятилетий назад, информация была совсем не так доступна. На улице «солнечных» детей тоже было не встретить, поэтому я мало знала об этой генетической аномалии. Да и не особо интересовалась, если честно. Растила Вову, как обычного ребенка, хотя и приходилось затрачивать больше усилий на то, что со старшей дочерью в таком же возрасте получалось легко и быстро. К полутора годам Вова уже пытался говорить первые слова, своими ногами пошел в детский сад. Я ведь учительница и, работая в школе, долго сидеть дома с ребенком не могла…

Но однажды мне на работу позвонили из садика. Я так и не выяснила, откуда пришла беда. Возможно, всё началось с какой-то травмы, о которой воспитатели умолчали, или со сделанной без моего ведома прививки. Так или иначе, в тот день я забрала сына с температурой 40 и совершенно обездвиженного. После десяти дней больницы мне сказали, что ребенок нежизнеспособен. Домой я его забирала с диагнозом «медикаментозное белокровие». При этом ребенок был по-прежнему обездвижен, ни на что не реагировал, глаза у него страшно гноились… При выписке врачи мне сказали, что проживет он от нескольких недель до нескольких месяцев. «Эта бессловесная болванка никогда не скажет вам слово “мама”», – уверяли они, убеждая оставить сына на попечении государства, а себе родить нового, здорового. Но я решила: если ему суждено жить, пусть он живет со мной, а суждено умереть – хоть похороню, как человека.

В течение 40 дней я каждую свободную минуту сидела у его кроватки. Нашла пожилую опытную массажистку. Она сказала: «Знаешь что, детка? Вот два раза в день я твоему малышу массаж сделаю, а дальше – ты, столько раз, насколько твоей материнской любви хватит. От тебя всё зависит». И я, научившись у нее, усердно разминала каждую мышцу маленького тельца… Постепенно, через некоторое время, сын начал шевелить пальчиками. Это была такая радость, такая победа! После стал кое-как передвигаться ползком, опираясь на руки и волоча ноги. Только через два года после той страшной болезни мы смогли поставить Володю на ноги. Ему пришлось заново учиться ходить и говорить. Я сделала для него карточки с буквами и слогами: снова и снова показывала, как они произносятся. И, конечно, я очень много детских книжек ему читала. Вскоре мы с удивлением поняли, что наш Вова освоил не только устную речь, но и чтение. Когда он немного подрос, стал увлеченно читать сам.

Вообще, для меня это было самое важное – научить сына самостоятельности. Лет с десяти стала приучать его ходить на рынок. Сначала сама следом шла, в отдалении, чтобы он не видел. Считает он до сих пор не очень хорошо. Но я нашла выход: распихивала ему по разным карманам деньги на разные покупки: это за капусту заплатить, это – за картошку, это – за свеклу… И ведь никогда не путал, всегда помнил, что надо купить. Соседки иногда причитали: «Зачем ты его посылаешь? Его же обманут!» А я говорю: «Кого – его? Да это они себя обманут! А он познает мир, ему все это нужно». Сегодня он и телефон, и интернет оплачивает, следит за счетчиками, по которым оплачиваем коммунальные услуги, сам в банке кладет и снимает с карточки деньги. И дома многое делает: посуду моет, как не каждая хозяйка сможет, уборку делает, стол накрывает. Вот, правда, официально трудоустроиться не может, подрабатывает по мелочам: аниматором на городских праздниках, клоуном в детском парке развлечений, распространителем лечебной косметики…

Когда выяснилось, что проблемы со здоровьем у Вовы очень серьезные, я перешла работать из обычной школы в коррекционное учреждение. Начала изучать, какие потребности, какие права имеют дети-инвалиды, как можно помочь им развиваться и социализироваться. Стала рассказывать об этом родителям других особых детей, живущих у нас в Моздоке, объединила вокруг себя всех, кого смогла. Им была нужна моя помощь, а мне – их. Благодаря нашему объединению Вова рос в окружении друзей. Я всё время старалась вовлечь их в совместные интересные проекты – в первую очередь, ради сына. Да, не в моих силах помочь ему стать ученым или космонавтом, но я могу сделать его жизнь яркой и счастливой. Я всегда говорила ему: «В этой жизни всё возможно, главное – этого хотеть. Твоя жизнь – твоя ответственность. Можно жить скучно, а можно – интересно». Если ему что-то нравилось делать, я никогда не запрещала: бегать, залезать на деревья, плавать, танцевать, ходить в спортзал, самостоятельно возвращаться вечерами с занятий... Как-то он сам зашел в дом культуры, а там на сцене репетировал ансамбль национального кавказского танца. Вова заинтересовался: «И я так хочу». А потом подошел к руководителю ансамбля и договорился, что тоже будет ходить на занятия. Возвращается домой, говорит мне: «Мама, мне нужны чешки, футболка и штаны». Нужны – значит, купила, и он стал заниматься…

 

Я хочу, чтобы моему сыну и его сверстникам было интересно жить в этом мире. Это их мир, и это их день, и этот день должен быть наполнен. От нас, родителей, зависит, чем он будет наполнен: добром или ненавистью к миру, который им чего-то недодал. А ведь бывает так, что если что-то одно не дано человеку, то другого дано в достатке и даже в избытке.

Последние десять лет я как педагог, проработавший долгие годы в коррекционном учреждении и имеющий опыт по адаптации и воспитанию особых детей, провожу развивающие занятия с дошкольниками, занимаюсь подготовкой к школе. Каждую субботу у нас дома собираются родители с особыми детьми. Делают поделки, общаются, задумывают новые социальные акции. Был у нас проект: изготовить вязаное граффити. Кто как мог, тот так и участвовал. Вова, например, вязать не может. Но он может мотать нитки! Я привлекла пенсионеров, особых детей и их мам. В первый раз из трехсот килограммов пряжи связали фрагменты, а потом из них по эскизам московской художницы Ольги Божко была выполнена инсталляция, которая демонстрировалась на центральном проспекте во Владикавказе. Далее мы уже по-другому повторили этот опыт: вывязывали буквы размером полтора метра на метр и из них на осетинском языке складывали слова: «Любовь, дружба, мир». Результатом второй работы была инсталляция, представленная в Музее современного искусства в Москве.

Сейчас мы делаем пристройку к своему дому, которая, надеюсь, позволит нам расшириться, стать настоящим частным развивающим центром. Он так и будет называться: «Вовин дом». Это сын сам придумал! Я очень горжусь им и очень в него верю!

Вера матери в своего ребенка способна творить чудеса. Бывает, что женщины, приводя ко мне своих детей, говорят: «Научите хоть чему-нибудь моего бездаря!» В первую очередь, я прошу их не называть так уничижительно своего ребенка, а, наоборот, похвалить его. Многие сразу теряются: «Да хвалить-то, вроде, не за что…» А я настаиваю: «Не может такого быть! Подумайте хорошенько. Допустим, он у вас хорошо кашу ест. Ну, разве не молодец?»

И еще. Родители особого ребенка должны понимать: найти ребенку педагогов и на этом успокоиться, что с ним занимаются, его развивают – это не выход. Только близкие люди, каждую минуту находясь рядом, могут «вытянуть» ребенка на новый уровень развития. Чистишь банан – покажи ребенку, как это делается, дай ему самому попробовать. Пусть сначала у него не получится, но ему необходимо на практике понять, как это сделать. Собираешься вывести ребенка гулять – пусть он сам оденется. Да, это будет долго, и времени потраченного очень жаль, однако только так нарабатываются все необходимые навыки, и работать над ними нужно непрерывно, путем многократного повторения.

Мамам особых детей я стараюсь объяснить всё это. Я всегда им говорю: «Мир видит наших детей нашими глазами! Умейте видеть в вашем ребенке хорошее, радоваться его успехам, а не говорить о недостатках. Забудьте про диагноз. Помните о том, что каждый ребенок, пришедший в этот мир, несет свою частицу мироздания на эту землю. Каждый имеет свои таланты и свои возможности, только надо это видеть и развивать. Если мама перестанет опекать ребенка и начнет его развивать, то результат будет – у каждого свой!»