Уважаемые родители!
В прошлом 2007 году Даунсайд Ап отметил 10-летие своей деятельности.
За эти десять лет наша организация прошла большой путь, Даунсайд Ап постоянно развивался и рос. В 1997 году мы начали работать с десятком московских семей, в которых росли дети с синдромом Дауна, а сейчас, на 1 января 2008 года, в наших программах зарегистрировано 1004 семьи из Москвы, Московской области и других городов и регионов. Практически каждый день мы принимаем звонки и письма от новых семей и находимся в постоянном поиске форм работы, которые позволили бы охватить всех нуждающихся.
Наши программы в Москве всегда были несколько шире программ для иногородних семей, но мы стараемся оказать посильную помощь и тем, кто живет за пределами столицы: выслать наши издания, провести консультации специалистов или ответить на обращенное к нам письмо, что-то посоветовать, поддержать - хотя бы заочно.
Программы Даунсайд Ап предполагают, что семьи, проживающие в Москве, первые полтора года жизни малыша получают на дому консультации специалиста по раннему развитию, затем мама с малышом может подключиться к работе адаптационной группы и параллельно перейти от домашних индивидуальных консультаций к консультациям в Центре. Этот блок нашей работы и составляет, собственно, так называемую «раннюю помощь».
Когда мы начинали работать, предполагалось, что наша ранняя помощь позволит ребенку пойти в детский сад и получать в Даунсайд Ап только дополнительные индивидуальные консультации по запросу родителей. К сожалению, наши надежды не оправдались, поскольку детские сады тогда не были готовы работать с нашими детьми. Поэтому мы открыли группы поддерживающего обучения, которые дети могут посещать раз в неделю, параллельно получая ежемесячные разовые индивидуальные консультации специалистов, во время которых родителям даются рекомендации о том, как можно помочь развитию ребенка в домашних условиях.
Надо отметить, что мы всегда стараемся обратить ваше внимание на то, что ребятам необходимы ежедневные развивающие игры-занятия, причем не только дома, но и в детских учреждениях. Даунсайд Ап всегда стремился способствовать включению своих подопечных в обычную жизнь, и наша консультативная помощь в конечном итоге всегда была направлена на то, чтобы вы, уважаемые родители, смогли дать своему малышу всю совокупность навыков, которые необходимы для его пребывания в детском саду, а потом и в школе. В таком режиме московские семьи имели возможность взаимодействовать с Даунсайд Ап до достижения ребенком семилетнего возраста.
10 лет не прошли бесследно не только для нашей организации: изменилось отношение общества к детям с синдромом Дауна, в частности, их стали принимать в различные детские сады. Справедливости ради стоит отметить, что эти положительные перемены вызваны и тем, что специалисты детских садов, принимающих наших детей, получили и продолжают получать мощную научно-методическую и практическую поддержку нашего Центра.
В настоящее время после двухлетнего посещения адаптационных групп те семьи, которые регулярно участвовали в наших занятиях, постепенно начинают устраивать своих детей в детские сады. Сегодня мы можем сказать, что с помощью социального работника, координирующего взаимодействие Даунсайд Ап с детскими дошкольными учреждениями, наши семьи реально могут устроить малышей в детские сады, чтобы с первых лет жизни у них была возможность играть и развиваться вместе с обычными детьми.
Подводя итоги нашей десятилетней работы, мы отмечаем, что большинство московских семей, получавших консультации на дому, посещавших занятия адаптационных групп и групп поддерживающего обучения, к четырех-пятилетнему возрасту устраивают своих детей в детские сады, и бывшие адаптационные группы, к нашей радости, постепенно редеют. Сейчас мы часто сталкиваемся с ситуацией, когда дети, посещающие детские сады, просто-напросто «перерастают» те специально организованные групповые занятия, которые один раз в неделю может предоставить им Даунсайд Ап. Таким образом, наша первоначальная идея своевременной интеграции наконец начинает воплощаться в жизнь. Это очень важно, поскольку мировой опыт показывает, что длительное совместное посещение профильных групп детьми одной нозологической группы (в данном случае детьми с синдром Дауна) не только ограничивает возможности их социализации, но и тормозит общее развитие.
Думаю, вам известно, что уже на протяжении нескольких лет Даунсайд Ап является также ресурсным центром, который активно распространяет практический опыт среди специалистов. Наши сотрудники постоянно читают лекции, проводят множество семинаров, оказывают регулярную методическую помощь коллегам, работающим с нашими детьми в государственных дошкольных учреждениях. Мы сотрудничаем с целым рядом ДОУ и очень обрадовались, что в Москве создана и начинает функционировать сеть специализированных групп, в которые могут зачисляться и дети с синдромом Дауна. Это так называемые «Лекотеки», организованные в каждом московском округе на базе детских садов. Педагоги, работающие в этих группах, обращаются к нам за методической помощью. Словом, наша деятельность «выплеснулась» за пределы Центра ранней помощи, что отвечает одной из наших основных целей: интеграции и включению наших ребят и их близких в обычную жизнь!
Новые условия требуют оптимизации наших программ, что мы подробно обсудили со Сью Бакли, мировым авторитетом в области изучения синдрома Дауна и организации обучающих программ для наших детей, во время посещения ею нашего центра.
Последующее обсуждение изменившейся ситуации с учредителями Даунсайд Ап укрепило нас в мысли, что с 1 сентября 2008 года Даунсайд Ап следует начать планомерную реорганизацию программ. Подробнее об этих изменениях я расскажу в следующем номере «Сделай шаг», а сейчас хочу отметить только основные моменты.
Даунсайд Ап по-прежнему будет оказывать посильную помощь всем семьям, в которых есть дети с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 7 лет, если эти семьи изъявляют желание сотрудничать с нами.
Мы будем продолжать проведение домашних консультаций для московских семей с детьми в возрасте от 0 до 2 лет, а также проводить двухгодичные занятия адаптационных групп для детей от 1,5 до 3 лет. Еженедельные группы поддерживающего обучения будут проводиться для детей от 3 до 5 лет. Параллельно наш координатор работы с детскими дошкольными учреждениями будет содействовать устройству детей в детские сады, а специалисты Даунсайд Ап - оказывать методическую помощь сотрудникам этих учреждений.
Мы пришли к решению о закрытии групп для детей старше 5 лет, поскольку практически все они посещают детские сады или занятия в реабилитационных центрах. Даунсайд Ап будет продолжать оказывать методическую помощь тем ДОУ, которые работают с нашими детьми. Для семей с детьми старше 5 лет мы планируем работу в консультативном режиме, то есть предложить систему регулярных консультаций наших специалистов, которые будут давать рекомендации родителям о дальнейших играх и занятиях с ребенком.
Консультирование иногородних семей, у которых есть желание и возможность приезжать в Москву, будет по-прежнему продолжаться по предварительной записи, но в сложившейся ситуации большого наплыва желающих Даунсайд Ап будет ограничивать количество ежегодных консультаций для одной семьи. Сейчас мы предполагаем, что сможем консультировать одну семью не более двух раз в год, но со временем, возможно, нам придется ограничиться одной ежегодной консультацией. По результатам такой встречи мы, как и раньше, будем составлять индивидуальную программу развития ребенка и пересылать ее семье.
Еще раз хочу отметить, что Даунсайд Ап будет оказывать методическую поддержку специалистам Москвы и других городов и регионов. Мы будем продолжать описывать свой практический опыт и изыскивать возможности публикации наших методических разработок, заниматься лекционно-семинарской деятельностью, будем и дальше распространять наши издания в среде специалистов, участвовать в совместных консультациях, тренингах, дискуссиях и конференциях. Это очень важная задача - трансляция практического опыта и обмен идеями и планами с коллегами.
И в заключение я хочу сказать, что наши массовые мероприятия, - такие, как ежегодный велопробег «Красная площадь» и лыжная гонка «Русский вызов», турнир по мини-футболу, благотворительные ярмарки и детские праздники, - по-прежнему будут собирать не только спонсоров и представителей общественности, но, мы надеемся, и наши семьи, то есть вас, уважаемые родители, и, конечно, наших ребят!
