Дети Солнца

О таких детях никто не мечтает, их не ждут… Более того – для многих родителей диагноз их малыша звучит как приговор, и нужно немало времени, чтобы принять его таким, какой он есть. Все это объяснимо: в нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками.

Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость, что люди с синдромом Дауна не обучаемы, агрессивны, опасны, что дети с синдромом Дауна должны расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей…

Пожалуй, только родители солнечных деток, как их еще называют, точно знают, что их сыновья и дочки ничем не хуже других, просто они особенные. Но чтобы создать своим детям условия для полноценной жизни, чтобы ввести их в общество, мамам и папам ребятишек с синдромом Дауна нужно совершать поистине героические усилия, ломать железобетонные стереотипы, стучать в закрытые наглухо двери. 
Кто бы мог подумать, что мамам двух солнечных девочек Татьяне Делль и Анастасии Швец из Петропавловска это удастся. Благодаря этим хрупким, но очень сильным девушкам, которые создали первый в Казахстане общественный фонд для людей с синдромом Дауна – "Солнечный дом", порядка 40 детей, подростков и взрослых, бывшие изгоями и запертые в своем тесном мирке, вышли в люди. Они общаются, участвуют в различных проектах, встречаются с интересными людьми, занимаются творчеством, танцами, музыкой… Живут полноценной и насыщенной жизнью! 

Символичный день рождения

11-летняя Танечка Швец родилась 21 марта. В международный день людей с синдромом Дауна… О том, что Таня – ребенок солнечный, родители узнали только через месяц после рождения дочери. Когда врачи предположили диагноз, мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием "хромосома". 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь. А когда результаты анализов подтвердили подозрение врачей, где бы они ни были, родители слышали: "Молодые еще – здорового родите. А этот ребенок дольше года не проживет. А если проживет, то ни говорить, ни ходить никогда не будет".

А мама Тани – Анастасия Швец — видела маленького и любимого, такого родного ребёнка, и слушать все эти прогнозы не хотела. 
Таня росла и развивалась, физически ничем не отставая от своих сверстников. Вовремя села, научилась ползать, пошла и заговорила, в своей специфической манере (из-за анатомических особенностей речь людей с синдромом Дауна обычно мало понятна окружающим). 
Родители даже добились того, чтобы девочка пошла в обычный детский сад. Было трудно. В основном из-за того, что родители других детей боялись, что Танюшка навредит другим ребятишкам в группе, ведь в обществе долгое время считалось, что дети с таким синдромом – агрессивнее обычных. Но Татьяна доказала обратное. Сейчас она учится в коррекционной школе-интернате для детей с ограниченными возможностями в развитии. В школе без Тани не обходится ни одно мероприятие. Она танцует, поет, играет в сценках. Но больше всего любит рисовать. Нет, она, правда, особенная. Ей всё дается гораздо труднее, чем сверстникам. Гораздо труднее. Больше всего Таня не любит математику, счет ей дается нелегко. Зато Танюшка запоем читает. 

Таня во всем помогает родителям. У нее как у любого другого ребенка есть домашние обязанности: она убирает, моет посуду, сама гладит свои вещи, и даже гуляет с собакой.

Настя уже привыкла, что даже врачи, видя их повзрослевшую Татьяну, поражаются: "И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили… ". Сейчас уже никто не вспоминает, как от Танюшки советовали отказаться.

Алиса из страны чудес

Алиса – второй ребенок в семье. Татьяна Делль узнала о том, что у ее будущей доченьки синдром Дауна на 24-й неделе беременности. Выбор как будто еще был. Но как будто уже не было. Потому что на аборт Таня решиться не могла. Да и Алису уже любила. Поэтому замечательная хорошенькая девочка появилась на свет. 

"Я не буду говорить, что новость о том, что у ребенка синдром Дауна, я восприняла спокойно. Это было бы неправдой. Жесткие слова врачей с настоятельной рекомендацией прервать беременность были очень тяжелым испытанием. Были вопросы: "Почему именно мне?", но довольно быстро пришло понимание ненужности подобных терзаний и уверенность в том, что мы с супругом вместе это переживем. Многое пугало и почти сводило с ума, но я верила в своего ребенка и знала, что все будет хорошо…", — вспоминает Татьяна. 
В четыре с половиной месяца Алисе сделали операцию на сердце – врачи диагностировали порок сердца. У ребятишек с синдромом Дауна порок сердца не редкость. А еще не редкость проблемы с эндокринной системой, зрением, речью, памятью, вниманием… У них много сопутствующих заболеваний, еще и поэтому развиваться наравне со сверстниками им сложно. Но в свои два года и три месяца Алиса уже многое умеет.

"Алиса ворвалась в нашу жизнь из своей страны чудес, и стала эти чудеса дарить нам, своим близким, каждый день, — говорит Татьяна Делль. — Вот Алиса садится сама, а вот она стоит у кроватки, ползет так смешно с наскоком, словно маленькая гусеничка, а теперь ходит, как пингвиненок, забавно расставляя ноги. Каждый шаг, каждое новшество в ее жизни — это чудо! После нового слова мне хочется обзвонить всех друзей и родственников. Алиса не упускает возможности прокомментировать все действия словами и жестами и за всеми всё пытается повторить. Как и все дети в возрасте 2 лет, она очень активная, любит полазить по шкафам и даже заглянуть в холодильник, требуя "ням-ням". А когда нашкодит, делает очень милое личико, вроде как я тут ни при чем, и я вообще наивный маленький ангелочек, не ругайте меня… Алиса знает, что где находится в квартире и сама всё ставит на место. Когда мама слишком настойчиво помогает, она одергивает руку и говорит "маааам", но в незнакомых местах это упрямое создание становится "мамсей" и норовит усесться к маме на ручки. Алиса очень манерно удивляется и смеется, обожает играть в прятки, разводит руками, бегая по комнатам в поисках братика и крича "где Кака?", что на ее языке означает Санька. Так же она и встречает его, когда он приходит из садика, крича ту самую "каку" на весь подъезд. Алиса любит играть в кукол, которых называет "куку", расчесывает, кормит, укладывает спать и даже сажает на горшок. Алиса обожает музыку и не может представить свой день без детских песенок и танцев… Кажется, всё это не очень подходит под мое суровое представление о будущем с ребенком с синдромом Дауна, которое рисовалось мне, когда я еще была беременна… Я не знаю, что нас ждет через год, 10 или 20 лет, но раньше я боялась себе даже представить, что меня будет ждать после ее рождения. Наверное, будем решать проблемы по мере поступления, и будем просто счастливыми".

Солнечный дом

"Когда я еще была беременна, я изучила много полезной информации о синдроме Дауна в Интернете, читала книги, статьи, журналы, смотрела видео, встречалась с мамами солнечных детей, — вспоминает Татьяна Делль. — Это успокоило, ведь я увидела, что такие малыши практически не отличаются от своих обычных сверстников. Они были разными, каждый со своим характером, своими вкусами и любимыми занятиями. Вглядываясь в их лица, я не заметила всего того ужасного, чем пугала меня специальная литература".

"Я помню тот день, когда мы впервые встретились с Анастасией Швец и ее дочкой Таней, Таня была одной из первых особенных детей постарше, с кем я познакомилась лично, — продолжает Татьяна. — С первой встречи Таня мне очень понравилась, а ей, конечно, приглянулось, что меня тоже зовут Таней, и она с радостью изрекла: "Две Тани!" и тут же решила меня обнять. А потом сильно расстроилась, что я не поехала к ним в гости, а вышла на своей остановке… А еще она неплохо говорила, и это не могло меня не порадовать… С того же момента и началась наша совместная деятельность с Настей".

Татьяна и Анастасия в буквальном смысле бросили вызов обществу, закрытому для особенных детей, и организовали в Петропавловске общественный фонд помощи детям и взрослым с синдромом Дауна — "Солнечный дом".

Объединение действует уже год, за который сделано немало. Самое главное – организаторам фонда удалось вывести бывших изгоями детей и подростков в общество. И если деятельность фонда начиналась с объединения всего двух семей, то сейчас "Солнечный дом" объединяет уже порядка 40 семей.

"Всего в нашей области живет около 100 людей с синдромом Дауна, — отмечает учредитель фонда Татьяна Делль. — Фонд поддерживает людей с синдромом разных возрастов. У нас есть и 40-летний мужчина, и девушка, которой 30 лет, общаются с нами и мамочки совсем маленьких крох, родившихся с 47 хромосомами. К нам никогда не поздно присоединиться".

Президент фонда Анастасия Швец отмечает, что, к сожалению, не все родители понимают, что их ребенку это нужно, и закрываются от общества.

"За недолгое время существования нашего фонда у нас уже есть опыт общения с такими родителями. Пять семей, которые сначала отказывались принимать участие в наших мероприятиях, сейчас понемногу вливаются в наш дружный коллектив, и жалеют только, что не сделали этого раньше", — говорит Анастасия.

Жизнь солнечных людей из "Солнечного дома" – действительно интересная и насыщенная. За год ими было реализовано множество интересных проектов, среди которых – фотовыставки "Солнечная аллея", "Узнай меня", "Солнечный тандем".

"В последнем проекте вместе с нашими ребятами на снимках изображены известные североказахстанцы, которые многого добились в жизни — предприниматели, артисты, музыканты, педагоги, журналисты, ведущие, спортсмены, — рассказывает Татьяна Делль. – Этим проектом мы хотели показать и то, что наши дети тоже мечтают работать, мечтают стать успешными, и то, что общество может и должно толерантно относиться к людям с синдромом Дауна". 

Одной из главных составляющих деятельности фонда являются и уроки толерантности для учащихся общеобразовательных школ, которые Анастасия и Татьяна проводят в школах города.

"Мы не читаем длинные лекции. Мы воздействуем на сознание ребят посредствам игр. Такие игры в любом классе проходят на "ура", — рассказала Татьяна Делль. – Вот несколько из заданий: например, девчонки и мальчишки пытаются перелистывать страницы и писать, надев прихватки, так дети осознают, насколько трудно солнышкам управлять своими руками с толстыми короткими пальчиками. Еще одно задание: набиваем наши ротики зефирками и одновременно пытаемся говорить свое имя, испытывая все прелести "зефирной" речи, понимая тем временем, как мешает детям с синдромом Дауна большой язык в маленьком ротике. Ребята на себе испытывают, каково быть "белой вороной", оставшись в одиночестве. И каково это услышать неприятные слова "Ты мне не нужен", которые говорят мамы, оставляя особенных детишек в роддоме. В завершении урока мы смотрим презентацию об известных людях с синдромом Дауна, ролик с фотографиями подопечных "Солнечного дома" и наш ролик на песню Димы Билана "Не молчи". Обычные дети становятся более терпимыми и толерантными, узнав об особенных детях не из сухих параграфов учебника, а через игру и общение".

Кроме того, благодаря работе фонда солнечные детки имеют возможность участвовать в различных кружках в областном центре творчества детей и юношества, а также в воскресной школе при Соборе Святых апостолов Петра и Павла.

"На базе фонда с детьми занимаются психологи, музыканты и хореографы, — рассказывает Татьяна Делль. – Наши ребятишки занимаются творчеством, варят мыло, делают поделки в самых разных техниках, тем самым развивая мелкую моторику, а значит речь и интеллект. Изделия наших деток продаются на ярмарках, так что они уже сами зарабатывают деньги. Кроме того, мы участвуем во многих мероприятиях, праздниках, концертах, выставках, спортивных турнирах".

Родители солнечных детей с большой благодарностью к организаторам фонда отмечают, что сейчас их дети социализировались, их стало принимать общество.

"До того, как эти замечательные девочки организовали фонд, наши дети никому не были нужны, — со слезами говорит Галина Владимировна, бабушка 14-летнего Романа Коха. – Рома находится на домашнем обучении, в школу нас не взяли, и, конечно, он был в изоляции – заперт в четырех стенах. Это такое жуткое одиночество — с детьми не общался… А теперь у него такая яркая и интересная жизнь! Мы ходим на все мероприятия, на него столько внимания и тепла обрушилось, он везде участвует, активист такой стал. Спасибо за эту отдушину фонду!". 

Достучаться в закрытые двери…

Впрочем, не все так радужно в жизни североказахстанских людей с синдромом Дауна. То, что удалось сделать фонду – лишь капля в море нерешенных проблем.

"Если быть честными, то от государства поддержки особенным детям помимо пособия по инвалидности нет, — отмечает Татьяна Делль. – Хотелось бы, чтобы наших детей брали в обычные сады, школы, кружки и секции, но адаптированных программ для таких детей у нас просто не существует. Пока они остаются изгоями, их всеми путями стараются изолировать, закрыв на домашнее обучение или в лучшем случае в специнтернат… Устроить ребенка, к примеру, в танцевальный кружок просто нереально".

Еще одна большая проблема – трудоустройство людей с синдромом после окончания школы.

"Получив справку об обучении в коррекционной школе, далее обычно ребенок сидит дома и получает пособие по инвалидности, — сетует Татьяна. – А ведь они могли бы работать – шить, готовить, делать мебель. Но их просто никто не возьмет на работу…". 
Тем временем на Западе многие люди с синдромом Дауна работают, например, в "Макдональдсе". В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Немало там примеров, когда люди с синдромом Дауна становятся актерами, спортсменами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах! 

"У нас почти нет специалистов, которые бы помогали нашим солнышкам, а не калечили их, — заключает Анастасия Швец. – Нас не берут в кружки, спортивные секции, мол, не такие как все, инвалиды… А я смотрю на Танюшку и понимаю, что никакой она не инвалид. Обычная девочка – со своими странностями, характером, талантами. Просто к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Нельзя клеймо инвалида ставить на людей! Таких добрых, отзывчивых, как эти детки, редко встретишь. Они не требуют от тебя айфонов, дорогих вещей, денег, а любят за то, что ты у них есть! И эта любовь – настоящая, они не умеют лукавить и обманывать…Плохого им просто свыше не дано. А вот к ним почему-то многие относятся плохо".