Инклюзия в зеркале семейного опыта

Редакция журнала попросила двух мам из Великобритании ответить на вопросы, касающиеся обучения их дочерей с синдромом Дауна в общеобразовательной школе. Мы рады поделиться с читателями их размышлениями.

Всё, что нужно, было на своих местах

Расскажите, пожалуйста, о вашем личном опыте, связанном с выбором школы для дочери. Почему и насколько твердо ваша семья решила отдать предпочтение инклюзивной форме обучения? Оправдались ли ваши ожидания? Не сожалели ли вы когда-нибудь о том, что выбрали этот путь?

Во-первых, немного о терминах. Было бы идеально, если бы все школы в Англии были по-настоящему инклюзивными. Но мы будем называть нашу школу просто общеобразовательной. Почему мы выбрали общеобразовательную, а не специальную школу? Идея заключалась в том, чтобы отдать Ханну в ту школу, в которую пойдут дети из нашего района, чтобы она училась со своими братьями и сестрами, друзьями и соседями, чтобы автобус не увозил ее каждое утро прочь. Но прежде нам важно было убедиться, что в этой школе готовы оказать всю необходимую поддержку, что там уже есть работающая система и не получится так, что школа начнет искать решения встающих перед ней проблем только тогда, когда там появится Ханна.

Можно было бы, конечно, заранее начать выбирать подходящую общеобразовательную школу. Выбор был, но нам хотелось, чтобы Ханна училась вместе с братьями и сестрами. Поэтому нужно было понять, сможет ли школа адаптировать процесс обучения так, чтобы наш ребенок мог в него включиться. Таким образом, моя роль как матери и моя связь со школой перед тем, как дочка туда пошла, была очень активной. Я постоянно вела переговоры. Их важным результатом стало то, что к началу учебного года школа взяла на работу ассистента. Это соответствовало закону о специальном образовании, предписывающему выполнять требования, которые указаны в Заключении – документе, составляемом специальной комиссией для детей с особыми образовательными потребностями.

В первом классе Ханне полагалась 20-часовая поддержка. Это подразумевало, однако, что в те часы, когда ассистента рядом нет, все равно есть все необходимое для ее включения в жизнь класса. Один из таких механизмов – программа «Лучшие друзья»[1]. Благодаря ей у Ханны всегда был «личный друг». В младшей школе, в самом начале, в классе существовал список учащихся, из которого каждый день случайным образом выбирался ребенок, ответственный за Ханну. Он присматривал за ней, например, на переменах, на игровой площадке, во время завтрака, следя за тем, чтобы с ней все было в порядке. От таких заданий дети получают только пользу, они учатся ответственности. Со временем Ханна поняла, что она необычный ребенок, потому что дети вокруг нее не могли дождаться своей очереди, чтобы стать ее «личным другом». В общем, все, что нужно, было на своих местах.

Для меня тогда просто не существовало вопроса, не стоит ли перевести дочь в специальную школу. Но я постоянно анализировала, какие подходы работают, а какие нет. И с моей стороны все время было много того, что можно назвать вмешательством. Это тоже серьезная работа. Я и до сих пор играю активную роль. Случалось, что некоторые педагоги реагировали на «неправильное» поведение Ханны, не пытаясь понять его причины. Например, когда она была еще совсем маленькой, учителя жаловались, что она не хочет уходить с игровой площадки, когда звенит звонок на урок. Она убегала и пряталась. Учителя говорили вновь и вновь, что, когда звенит звонок, Ханна должна идти в класс, но не задавались вопросом, почему она не идет. Может быть, Ханна просто не знала, что должно происходить дальше, не знала расписания. А ведь его можно было показать ей, объяснить, кто сейчас будет заниматься с детьми, как-то подготовить ее. Наверное, ассистенту Ханны следовало пойти за ней на площадку за 5 минут до звонка, привести ее к дверям, поговорить с ней. Но этого не происходило. Учителя говорили, что девочка непослушная, не думая, почему она так себя ведет. Потребовалось время, чтобы все уладилось. Я понимала, что, если бы Ханна посещала коррекционную школу, персонал лучше бы смог разобраться в подобной ситуации, чем здесь, где учителям было важно, чтобы она вписалась в заведенный порядок.

Должна сказать, что с течением времени специалисты, работающие в школах, стали лучше понимать детей с особыми образовательными потребностями. И теперь, когда я по долгу службы посещаю школы, я убеждаюсь, что условия, обеспечивающие инклюзию, значительно улучшились.

 Чего не хватает в школах? Воплощаются ли на практике современные теоретические положения? Что, на ваш взгляд, требует совершенствования?

Как я уже сказала, с той поры, когда Ханна только пошла в школу, ситуация стала гораздо лучше. В общеобразовательных школах теперь учится много таких детей, как Ханна. В педагогической среде можно найти больше понимания, больше знаний, появилось больше источников информации.

С момента, когда Ханна пошла в общеобразовательную школу и на протяжении всего периода ее учебы у меня ни разу не возникала мысль о том, что мы приняли неправильное решение. Я всегда чувствовала: то, что она разделяет жизнь всех, кто живет рядом с нами, что она каждое утро идет в школу с детьми, с которыми она росла, и есть главное, чего мы хотели для нее. И вот сейчас, когда она уже большая, мы видим, что она совершенно комфортно чувствует себя в этом сообществе. А если бы она училась в специальной школе, ее утром увозил бы автобус... Это совсем не то, что нам кажется правильным.

Ситуацию в школах в настоящее время еще нельзя назвать идеальной, но положительный сдвиг произошел в понимании того, что такое инклюзия. Сейчас это понятие распространяется не только на детей с ООП, но и на особо одаренных детей, на детей разного этнического происхождения, на детей кочующих народов и т. д. Внимание уделяется тому, как мы включаем всех этих детей в общеобразовательную школу.

Что же касается детей с ООП, настроения у родителей разные, причем они все время меняются. Появилась даже такая волна, как мода на специальные школы. Она поддерживается тем фактом, что в этих школах наблюдается определенный подъем. Они обладают очень существенными ресурсами. И все же вектор направлен в сторону общеобразовательных школ. Но дети, которые сейчас посещают специальные школы, на практике получают своего рода смешанный опыт. Если раньше существовала жесткая альтернатива: или специальная школа, или общеобразовательная, то теперь родители могут сказать, что их ребенок 3 дня в неделю ходит в специальную школу, а 2 дня – в обычную. В специальную школу могут приходить дети из общеобразовательной, границы немного размываются. Чего все еще не хватает, так это хороших, крепких знаний, использования эффективных методов преподавания, достаточных ресурсов.

Совершенствования требует система инклюзивного образования как таковая. Так, учителям в классе следует лучше понимать особенности, свойственные разным типам нарушений, и знать соответствующие им подходы к обучению. Знаний по-прежнему не хватает. Я как вузовский преподаватель, обучая будущих учителей, стараюсь усилить ту составляющую учебного плана, которая касается инклюзии, чтобы молодые учителя, начиная работать, уже обладали этими знаниями. То же относится к педагогам, занимающимся на курсах повышения квалификации. Есть государственная установка на усиление внимания к двум предметам, которые изучают будущие учителя младших классов. Это методы обучения детей с особыми образовательными потребностями и математика. Аспиранты сейчас могут специализироваться, например, на математике. Раньше учителей начальной школы готовили как специалистов широкого профиля для преподавания всех предметов.

Хорошо ли чувствовала себя ваша дочь в школе?

В целом Ханна чувствовала себя в школе хорошо. Когда она переходила в среднюю школу, взрослые вокруг меня больше всего беспокоились, выживет ли она там, справится ли, хорошо ли будут к ней относиться. В начальной школе, когда среди учителей было еще мало понимания и дети еще не очень хорошо ориентировались, куда они вообще попали, было несколько тревожных моментов. Но в средней школе – ни минуты. Дети вокруг Ханны были настроены защищать ее. Плохо вести себя по отношению к ней считалось в высшей степени «не круто». Сама же Ханна в младшей школе была очень счастлива. И учебный процесс, с нашей, взрослой точки зрения, в начальной школе был в большей степени адаптирован к ее возможностям и потребностям. Но возвращаясь к взаимоотношениям в средней школе, я хочу сказать, что, по-моему, школьники обижают тех, от кого они ожидают реакции на свое поведение. Когда же они встречаются с такими людьми, как Ханна, они ничего подобного не ожидают. И делать гадости в этих случаях не считается геройством! Кроме того, там много людей, которые следят за тем, чтобы с Ханной все было в порядке.

 В средней школе Ханна стала искать друзей, и ими стали ребята с синдромом Дауна. Ведь и мы, когда были школьниками, стремились сблизиться с теми, кто похож на нас. Учителя в школе, где училась Ханна, много внимания уделяли взаимоотношениям особых детей с одноклассниками, организовывались специальные программы типа «Лучших друзей», но ведь как возникает дружба? Мы сами себе выбираем друзей, и Ханна выбирала. И ими оказывались люди с синдромом Дауна или с какими-нибудь другими особыми потребностями.

Вы верите в действенность таких программ, как «Лучшие друзья»? Какие еще подходы к организации хорошего взаимодействия между учащимися с синдромом Дауна и их сверстниками вам представляются эффективными?

О «Лучших друзьях» я сказала. А есть еще программа «Круг друзей». В конце учебного года в школе проводятся собрания, на которых подводятся итоги обучения каждого особого ребенка. В нашем случае собираются вместе все, кто так или иначе принимает участие в школьной жизни Ханны, включая внешних специалистов, таких как логопед или эрготерапевт, — все, включая саму Ханну. И беседе с Ханной отводится большое место. Она должна отвечать на множество вопросов, ее голос, как и вообще голоса учащихся, рассматривается в качестве серьезного вклада в ход такого собрания. Каждый год с ней обсуждается вопрос о том, как развиваются ее дружеские связи. Меня же последнее время стала охватывать грусть: Ханна становится старше и понимает, кто ее настоящие друзья, а кому приходится исполнять эту роль. Последние — как раз ребята из «Лучших друзей», и это огорчает ее, воспринимается как удар по ее умственным способностям, потому что она понимает разницу и может об этом сказать. Для меня это сигнал, что мне нужно неустанно заботиться о том, чтобы у Ханны были друзья и вне школы. Она встречается со своими приятелями, ходит с ними в клубы. Их связи очень крепки, и еще раз скажу – это ребята с синдромом Дауна. У нее есть и очень близкие друзья – с самого детства. Замечу, что в этом смысле Даунсайд Ап может играть очень полезную роль, на базе Центра ранней помощи естественным образом создаются группы сверстников, в которых может зародиться настоящая дружба.

Сейчас я могу немного расслабиться. В школе так много уроков, нужно столько работать, взаимодействовать со столькими детьми, что Ханна очень устает, и ей нередко хочется побыть одной. Она может предпочесть просто посидеть в уголке с книжкой или пойти обедать без компании.

Заглядывая в будущее, какой вы видите среду, в которой ваша дочь чувствовала бы себя счастливой? И вообще, что, по вашему мнению, может обеспечить человеку с синдромом Дауна возможность жить полной жизнью (не обязательно точно такой, как у всех) и реализовать все свои способности?

Вопрос о будущем трудный. Сейчас ответить на него в полной мере почти невозможно, но ведь Ханна еще и не совсем взрослый человек. Я все еще хочу, чтобы она сама выбирала то, что ей будет по душе. Но сейчас она проходит типичный для любого подростка трудный этап взросления. У нее переходный возраст. Иногда, я чувствую, что она отвергает меня – не любит, не хочет слушать… В действительности она испытывает смешанные чувства. Но большую часть времени я вижу, что по-настоящему раздражаю ее. А что касается ее окружения – людей и района, в котором она живет, я уверена, что она чувствует себя совершенно защищенной. Она всегда жила здесь, все улицы ей хорошо знакомы, она бывала с друзьями в местных клубах. В определенном смысле, несмотря на то, что это район Лондона, мы живем деревенской жизнью, и Ханна здесь всех знает, она заглядывает в магазины, и там тоже все знакомые, она член местного сообщества, обычного сообщества обычных людей. И здесь же живут ее друзья. Это наилучшая среда для ее жизни. Я тоже росла в некоем сообществе и дружила с людьми, близкими мне по духу. Я не стала бы проводить время с теми, кто мне не интересен. Так что Ханна ведет себя так, как любой другой человек. Но она хочет жить полной жизнью: работать, иметь бойфренда, — так, как живут все взрослые. Она желала бы когда-нибудь уехать из родного дома. И я думаю, что мы должны планировать ее будущее с учетом всего этого.

Наш опыт был очень удачным

Расскажите, пожалуйста, о вашем личном опыте, связанном с выбором школы для дочери. Почему и насколько твердо ваша семья решила отдать предпочтение инклюзивной форме обучения? Оправдались ли ваши ожидания? Не сожалели ли вы когда-нибудь о том, что выбрали этот путь?

Мы выбрали для Флоренс инклюзивную форму образования, и наш опыт был очень удачным. Флоренс училась в инклюзивной среде всю свою жизнь, за исключением разве что двух лет в самом раннем детстве.

Начальное образование она получила в частной школе, а потом перешла в государственную, где проучилась последние 2 года. Качество начального образования было наилучшим из того, что тогда было возможным. Мы были твердо убеждены, что дочка должна учиться в общеобразовательной школе, и нисколько не сожалеем о том, что приняли такое решение. Флоренс достигла большего, чем если бы училась в специальной школе, ведь примером ей служили обычные дети и подростки. Особенно заметно преимущества этой формы обучения проявились в развитии речи и социальной сфере (оговорюсь, что здесь я не имею в виду дружеские связи). Я думаю, что, когда вы решаете, что лучше для вашего ребенка с синдромом Дауна — общеобразовательная школа или специальная (коррекционная), вам нужно для себя определиться с перспективой: какой вам хотелось бы видеть жизнь вашего ребенка, когда он вырастет. Мы с самого начала представляли себе, что Флоренс рано или поздно уедет из родного дома, так же как ее братья и сестры, что она будет вести частично независимую жизнь, разумеется с поддержкой, но отдельно от нас. И если вы стремитесь именно к этому, то, полагаю, система общего образования лучше подготовит вашего ребенка к такой жизни. Если же вы как родители чувствуете, что ему будет лучше жить в условиях постоянной всесторонней поддержки, может быть, с кем-то из членов семьи, кто готов пожизненно ухаживать за ним, тогда инклюзивная среда менее важна.

В школе Флоренс получала поддержку при изучении большинства академических дисциплин. Учебная программа, по которой учился класс, в ее случае была адаптирована к ее возможностям, задания, предлагаемые на уроках, дифференцировались. Если бы эти меры не принимались, она не смогла бы усваивать учебный материал. На уроках по изобразительному искусству, физкультуре и другим подобным предметам она занималась так же, как и остальные ребята, – самостоятельно.

Успехи Флоренс в учебе я бы более всего отнесла на счет наших открытых и частых контактов со школой – с классным руководителем, ассистентом, координатором работы с учащимися с особыми образовательными потребностями, директором. Став старше, Флоренс начала тоже участвовать в наших встречах. Еще один важный момент: мы не строили иллюзий, что получим все, чего хотим. Иногда, особенно в средней школе, дела шли не столь идеально, как нам бы этого хотелось.

Есть одна сторона жизни, однако, которая в общеобразовательной школе, пожалуй, хуже, чем в специальной. Я имею в виду возможности для образования дружеских связей. Флоренс – общительная девочка, и ей казалось, что у нее много друзей, но в действительности это было не так. Для того чтобы у нее появились настоящие друзья (причем тоже с особенностями развития – это неизбежно), ей следовало посещать разного рода кружки и секции для людей с ограниченными возможностями.

Чего не хватает в школах? Воплощаются ли на практике современные теоретические положения? Что, на ваш взгляд, требует совершенствования?

Дело в том, что Флоренс окончила школу 3 года тому назад. За это время многое изменилось, и для того, чтобы ответить на этот вопрос, мне нужно было бы лучше понять ситуацию в школе сегодня.

Хорошо ли чувствовала себя ваша дочь в школе?

В школе Флоренс было вполне комфортно. Можно вспомнить и неприятные случаи, когда одноклассницы вели себя некрасиво: подсмеивались над ней, тайком покуривали и подбивали Флоренс покурить, говорили гадости в автобусе. НО! Важно, что это не было правилом и я всегда понимала, что если она научится справляться с такими неприятностями сейчас, то в будущем, когда она окажется в подобной ситуации одна, ей пригодится этот опыт. Сейчас она знает: если кто-нибудь скажет что-то некорректное, обидное, нужно просто отойти в сторону.

Вы верите в действенность таких программ, как «Лучшие друзья»? Какие еще подходы к организации хорошего взаимодействия между учащимися с синдромом Дауна и их сверстниками вам представляются эффективными?

Всем детям необходимо учиться заботиться о других. Это умение не приходит само. Дети с синдромом Дауна – не такие, как все, а «не таких» вообще-то не любят, детям нравятся такие же, как они сами. Помочь им подружиться с ребенком с синдромом Дауна важно. Это может позволить им по-новому взглянуть на вещи и понять, каково ребенку с синдромом Дауна в школе.

На детской площадке, например, программа «Лучшие друзья» оказывается очень эффективной. Она помогает детям включиться в совместную игру.

Заглядывая в будущее, какой вы видите среду, в которой ваша дочь чувствовала бы себя счастливой? И вообще, что, по вашему мнению, может обеспечить человеку с синдромом Дауна возможность жить полной жизнью (не обязательно точно такой, как у всех) и реализовать все свои способности?

Если бы Флоренс оказалась в комнате, где находится 20 человек с синдромом Дауна и 20 человек без синдрома, ее потянуло бы к обычным ребятам. Дело в том, на мой взгляд, что навыки коммуникации у людей с синдромом Дауна не очень хороши и поэтому в процессе общения от них меньше можно получить – они не дают достаточной обратной связи.

Объяснить, что происходит с Флоренс на самом деле, очень трудно, потому что она не вписывается по-настоящему ни в обычный мир, ни в мир людей с синдромом Дауна. Приведу такой пример. Недавно мы пошли пообедать с друзьями. У них две дочери: одна ровесница Флоренс, тоже с синдромом Дауна, а вторая без синдрома, помоложе, ей сейчас лет 14. Мы обедали, предоставив девочек самим себе. Флоренс была гораздо приветливей с младшей, чем с девочкой с синдромом Дауна. Но их общение было все же односторонним. При этом я должна сказать, что Флоренс очень много получает от тесного контакта со своими товарищами по секции плавания – ребятами с синдромом Дауна. А еще у нее есть две близкие подруги – одна с синдромом Дауна, вторая – с другим нарушением умственного развития. Флоренс любит с ними встречаться и проводить вместе время. Для нее и для нас важно, что она понимает: иметь синдром Дауна не есть что-то из ряда вон выходящее и таких людей, как она, множество.

Я думаю, невозможно сказать, какая среда лучше подходит людям с синдромом Дауна, но полагаю, что собирать людей с ограниченными возможностями всех вместе и не давать им доступа к сообществу обычных людей неразумно. Это не будет способствовать раскрытию их потенциала. Все люди с синдромом Дауна разные, и почти каждый случай индивидуален. Флоренс требуется среда с некоторым перевесом в сторону обычных людей, а кому-то лучше подойдет общество, в котором больше людей с синдромом Дауна. В идеале людям с синдромом Дауна следует жить среди обычных людей, но при этом им должна быть обеспечена поддержка в том и тогда, в чем и когда она им требуется.

[1] Впервые эта программа была предложена американскими специалистами и затем получила распространение в других странах. Ее суть в содействии дружбе обычных детей и детей с теми или иными особенностями развития.