Интересные факты о ситуации в семьях детей с синдромом Дауна в России

Оставлен Лизавета

Описание: 

Результаты онлайн-опроса 535 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в России. Опрос проведен Благотворительным фондом "Даунсайд Ап" в марте 2015 г.

Факты и цифры, приведенные ниже, были получены в результате онлайн-опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и зарегистрированных в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап». Опрос проведен в марте 2015 г.; в нем приняли участие 535 семей. На данный момент это – единственный масштабный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в России.  

Факт/ цифра

Значение

Дети младше 3 лет (ранний возраст): 

  • 41% не посещают никаких учреждений

То, что 41% не посещают никаких учреждений - с одной стороны понятно, т.к. дети еще очень маленькие. С другой – это значит, что ранняя помощь им, вероятнее всего, не оказывается. Это очень грустный факт. Это значит, что этим детям и семьям очень не хватает поддержки. Еще раз убедившись в этом, Даунсайд Ап будет стремиться развивать эти услуги.

 

Дети 3-8 лет (дошкольный возраст): 

  • 9% дошкольников с синдромом Дауна не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений.
  • 61% детей этого возраста лет ходят в детские сады,
  • 1% уже ходит в школу,
  • 59% посещают другие учреждения (Даунсайд Ап, реабилитационные центры, лекотеки, кружки и т.д.). Эти же дети одновременно могут ходить в детский сад или школу. 

61% детей, посещающих детские сады, состоит из 42% + 19%:

  • 42% посещают обычные или инклюзивные детские сады,
  • 19% посещают коррекционные детские сады.

 

 

  •  9% дошкольников не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений вообще. Они сидят дома или посещают индивидуальные занятия с частными педагогами. И, значит, в значительной степени лишены социализации. 
  • Дошкольным образованием НЕ охвачено почти 40% детей дошкольного возраста! Это вопиющий факт. 
  • Радует, что 42% детей данного возраста посещают обычные или инклюзивные детские сады, где у них есть возможность для социализации с обычно развивающимися  детьми. Но нам не известно качество услуг, которые предоставляются там детям с синдромом Дауна. 
  • 19% детей, посещающих коррекционные детские сады, могут там общаться только с детьми с ограниченными возможностями здоровья, но, как правило, такие сады предоставляют больше услуг специалистов (дефектологов, логопедов, психологов) которые необходимы детям с синдромом Дауна. 

Дети 8-9 лет (школьный возраст): 

  • Всего 18 анкет.
  • Все посещают хотя бы одно учреждение,
  • 5 человек из 18 ходят в школу,
  • 7 человек ходят в детский сад.

На основании всего 18 анкет выводы делать нельзя, но тем не менее:

  • Хорошо, что все они посещают хотя бы одно учреждение, а значит дома никто не сидит.
  • Всего 5 человек из 18 ходят в школу!
  • 7 человек все еще ходят в детский сад, хотя по возрасту уже должны бы быть в школе.

Сложности при устройстве (попытках устройства) ребенка в детский сад 

59% семей сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад. 

Это грустный факт, говорящий о том, что нужна еще очень большая работа как по обучению специалистов, работающих в детских садах, так и по просветительской работе на уровне органов, отвечающих за образование в России.

Количество видов услуг, которые получают семьи 

Вид услуг – это индивидуальные или групповые занятия, консультации, книги, журналы и т.п. 

Каждая семья ребенка с синдромом Дауна в 2014 г. в среднем получила 3,5 вида услуг. 

1,9 видов услуг – в среднем каждая семья получала в Даунсайд Ап.

1,6 видов услуг – в других организациях. 

В 2015 г. семьи хотят получать 4,4 вида услуг на семью.

Оказалось, что семьи в среднем вполне удовлетворены количеством типов услуг, которые они получают: т.к. они хотят получать не намного больше, чем уже получают (4,4 против 3,5). 

Такой факт говорит о том, что Даунсайд Ап сумел довольно хорошо организовать помощь семьям, а также наладить обучение сотрудников других организаций, которые также оказывают услуги семьям детей с синдромом Дауна. 

Кроме того, это говорит об успешности усилий Даунсайд Ап в работе по повышению активности родителей – чтобы они были способны получать поддержку не только в Даунсайд Ап, а и в других организациях. 

Радует, что в других организациях семьи получают почти столько же видов услуг, сколько в Даунсайд Ап. Это говорит о том, что семьи не замыкают свой круг жизни и общения только на Даунсайд Ап.

Серьезный неудовлетворенный спрос на ряд услуг 

Это все виды услуг в интернет:

  • Онлайн консультации (сюда попадает консультативный форум Даунсайд Ап)  - в 2014 г. получали 10% семей – в 2015 г. хотят получать 26% семей.
  • Вебинары – 2% семей в 2014 г. – и 19% желающих в 2015 г.
  • Учебные видео и фильмы в интернете – 12% в 2014 г – 34% желающих в 2015 г. 

А также:

  • Коллегиальные консультации – 12%  в 2014 г. -- и 29% желающих в 2015.
  • Группы детско-родительского взаимодействия – 7% семей в 2014 г. – 23% желающих в 2015 г.
  • Участие в досуговых и спортивных секциях – 9% семей в 2014 г. – и 30% желающих в 2015 г.

 

Эти данные показывают самые острые нужды семей. 

Даунсайд Ап получил здесь обоснование для активного развития своих интернет-услуг (Вики, форум, дистанционное обучение и т.п.). 

Важно помнить, что интернет-услуги, как правило, бесплатны для семей. Это очень важно во время кризиса (сейчас) и сокращения услуг ранней помощи от государства (тоже сейчас).

Дети, у которых есть отцы 

84% семей ответили, что папа постоянно живет с ребенком.

Это опровержение мифа о том, что отцы уходят из семьи из-за того, что родился ребенок с синдромом  Дауна.   

По данным результатам видно, что отцы детей с синдромом Дауна уходят из семьи не чаще, чем из других семей.

Количество членов семьи 

  • 96% детей живут с мамой.
  • 84%  --  с папой.
  • Две трети детей (66%) живут с братьями-сестрами.
  • Четверть детей (25%) -- с бабушками-дедушками.

Семейные дети с синдромом Дауна живут во вполне насыщенной родственными контактами атмосфере.

Помощь членов семьи в занятиях с ребенком

Оказывают ли члены Вашей семьи помощь в занятиях с ребенком?

  • 81% - да
  • 19% - нет 

В семьях, где такая помощь оказывается:

  • В среднем на ребенка приходится 2.7 разных видов помощи – позаниматься с ребенком, погулять с ним, приготовить еду и т.д.

19% - почти одна пятая всех детей – живет только на маминых усилиях. Члены этих семей не оказывают никакой помощи. 

Но в целом ситуация довольно благополучная, все не так уж плохо:

81% семей, где помощь оказывается

  • Чаще всего дети с синдромом Дауна не остаются один на один с мамой.
  • А мама не остается один на один со всеми обязанностями.

Вопросы о методике формирования выборки, репрезентативности результатов и т.п. можно задавать руководителю аналитической группы  фонда З.В.Талицкой, z.talitskaya@downsideup.org