История одной семьи и помощи Даунсайд Ап

Оставлен Лизавета

Описание: 

Рассказ мамы мальчика с синдромом Дауна об участии в программах Даунсайд Ап и о роли родителей в изменении к лучшему отношения общества к детям с особенностями развития.

«Как назовете сына?» - спросил врач.

«Ярослав,» - прошептала счастливая мама.

«О, Ярослав мудрый!» - пошутил доктор.

А через час Анастасии сообщили, что ее малыш родился с синдромом Дауна.

 

Ярик был запланированным ожидаемым ребенком. Беременность протекала хорошо,  Настя c мужем выбирали имена и следили, как растет их малыш. Первый скрининг, правда, несколько насторожил, выявив небольшие отклонения. Но генетик успокоила, сказав, что риск рождения ребенка с особенностями развития в данном случае не более 5%. А второй скрининг оказался безупречным.

Роды начались неожиданно на 34 неделе. Настя вспоминает, что как раз накануне на курсах для будущих родителей ей с мужем посоветовали поговорить с малышом, уговаривая его перевернуться. Муж с точностью выполнил указания, но Ярик, видно, не так его понял и решил, что уже пора выходить. Он родился с хорошими показателями по шкале Апгар, и даже врач-неонатолог, осматривавший ребенка, вначале ничего не заподозрил. Но Настя заметила, что медсестры как-то пристально смотрят на сынишку и порой оглядываются на нее. «Главное, что живой», - подумала она тогда. «С остальным справимся.» С чем именно придется справляться Анастасия узнала уже через час, когда к ней пришла врач-анестезиолог и сказала: есть подозрения, что у новорожденного синдром Дауна. Настя признается, что мысли отказаться от ребенка не возникло ни разу. «В первые часы чего только не приходило в голову!.. Думала даже, что если бы он родился мертвым, и то было бы легче. Вот такие страшные мысли, за которые я сейчас себя корю и прошу прощения у сына! Но что я могу написать отказ – нет, такого не было. Наверное, я понимала, что сама бы этого не пережила.»

Видимо, чувствуя Настин настрой, медперсонал даже не пытался уговаривать ее отказаться. Больше того, уже на второй день врачи принесли ей информацию про организации, занимающиеся реабилитацией детей с особенностями здоровья. Среди них в глаза сразу бросалось название благотворительного фонда «Даунсайд Ап» - именно он имел многолетний опыт работы с детьми с синдромом Дауна. К тому же Насте запомнилось, что в фонде организована профессиональная помощь не только для малыша, но и для его родных. А ведь они порой чувствуют себя ещё более беспомощными, чем сам новорождённый.

Первый месяц Ярослав провел в отделении для недоношенных детей, и это оказалось самым тяжелым временем в Настиной жизни. «Я вышла из роддома одна: живота нет, ребенка на руках нет. И дома его тоже нет... Ездила к нему каждый день, ждала, когда его выпишут, но при этом понимала, что главный диагноз – синдром Дауна – никуда не денется. Как жить дальше, не знала. У меня не было молока, и я переживала, что не могу помочь  сыну даже этим… В общем, изводила себя, как могла. И очень жалею, что прямо тогда не обратилась в Даунсайд Ап.»

В фонд Анастасия с мужем позвонили вскоре после того, как Ярик оказался дома. «Мы сразу получили консультацию медицинского специалиста, всю необходимую литературу, а вскоре нас уже начал навещать на дому специалист по раннему развитию. Даже невозможно описать, как нас поддержали и ободрили эти визиты, сколько мы всего узнали и поняли про нашего ребенка!.. И несмотря на то, что на дворе стояло жаркое и дымное лето 2010-го года, для нашей семьи наконец-то началась обычная счастливая жизнь. Как и все другие семьи, мы стали просто радоваться своему малышу, фотографировать каждое его движение, все вместе гулять, покупать вещички самого маленького 50-го размера…»

Ярослав вместе с семьей прошел почти через все программы профессиональной помощи фонда. Сейчас, кроме Даунсайд Ап, он ходит в детский сад, на музыкальные занятия, в центр Монтессори. Любит музыку и музыкальные инструменты, обожает рассматривать книжки и смотреть мультфильмы, а потом их инсценировать. Ярик очень сообразительный, осторожный, упорный. Как-то был случай, что мальчик на улице пытался узнать его имя, а он никак не мог ему ответить. Бабушка сказала Ярику: «Вот видишь, Миша хочет с тобой подружиться, а для этого нужно уметь разговаривать»... В тот же день, придя с прогулки, Ярик схватил диск «Слова и словосочетания по методике Домана» и поставил его вместо любимых мультиков.

Настя говорит, что научилась с сыном жить здесь и сейчас. «Я не ставлю каких-то завышенных планок и задач по его развитию. Стараюсь радоваться тем успехам, которые он совершает ежедневно. Недавно я прочитала у Ошо: «Есть три ловушки, которые воруют радость: сожаление о прошлом, тревога за будущее и неблагодарность за настоящее.» Поразительно, как это применимо к принятию своего «особенного» ребёнка!»

Мама Ярика уверена, что одна из главных заслуг Даунсайд Ап состоит в том, что во многом именно благодаря усилиям фонда меняется отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране, а дети с особенностями развития остаются в родных семьях и получают необходимую помощь. И сейчас, со страниц этого журнала, она хотела бы сказать спасибо всем, кто поддерживает  работу Даунсайд Ап, чьи пожертвования и участие позволяют тысячам семей по всей стране получать бесплатную помощь специалистов и верить в будущее. При этом Анастасия считает, что семьи не должны принимать это как должное и быть пассивными: «Родители тоже могут делать очень многое – от пожертвований до распространения информации о синдроме Дауна. Мне очень хочется поддержать тех, кто заботится о моем ребенке, чтобы работа фонда не прекращалась – ведь за нами придут другие. Каждый может выбрать, что ему по силам: например,  если покупаю, моющие средства или другие необходимые вещи, часть отношу в Даунсайд Ап, если случай сводит меня с надежными водителями, предлагаю взять на себя часть перевозок фонда и так далее. Из маленьких дел складывается одно большое… Если нужно, то вместе со специалистами Даунсайд Ап и другими родителями принимаю участие в передачах, общаюсь с журналистами, посещаю с Яриком все мероприятия фонда – вот, например, 24 мая будет ежегодный грандиозный пробег «Спорт во благо» в Ботаническом саду – приходите, пожалуйста, там и познакомимся! Я бы хотела, чтоб как можно больше людей узнали о том, какие они, наши дети, на самом деле. А еще, чтобы окружающие не боялись их, а родители особенных детей не чувствовали себя одинокими.»

Сегодня фонд «Даунсайд Ап» уже 18-й год бесплатно помогает почти 5000 детей и их семей со всей России. Это становится возможным лишь благодаря вашей поддержке. Каждое смс с буквами СД и любой суммой — например, СД300 — на номер 3443 может изменить жизнь особого малыша и его близких, превратившись в развивающее занятие, методическое пособие, консультацию для родителей. О других способах помочь детям можно узнать на www.downsideup.org

Cиндром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. В среднем каждый восьмисотый ребенок появляется на свет с синдромом Дауна — независимо от образа жизни родителей, состояния их здоровья и вредных привычек, достатка и образования, цвета кожи и национальности. В России ежегодно появляется около 2500 детей с синдромом Дауна. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Именно с его именем и связано название синдрома, а не со словом «вниз» или намеком на задержку или отставание. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен доказал генетическое происхождение этого синдрома и его зависимость от дополнительной 47-й хромосомы в клетках человека. Из-за этой «лишней» хромосомы ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития.

 Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО