Как это должно быть? Инклюзивное образование для детей с синдромом Дауна

Доктор Кристель Манске является основателем и руководителем Института развития функциональных систем мозга в Гамбурге (Германия). Она работает с детьми, которые вследствие своих особенностей (прежде всего, таких, как аутизм, синдром Дауна, СДВГ, одаренность) выделяются среди детей обычных школ или не имеют возможности учиться в обычных образовательных учреждениях.

В 2008 году правительство Германии приняло закон, согласно которому инклюзивное образование становится обязательным.

Родители детей с синдромом Дауна мечтают о том, чтобы они вместе с другими успешно учились в обычной школе. Однако в Гамбурге после двадцати лет интеграции ни один ребенок с синдромом Дауна не получил аттестат зрелости, несмотря на то что многие родители и учителя прилагали к этому большие усилия. И родители, и педагоги понимают, что причина такого результата — в несоответствии реальности разумным и научно обоснованным требованиям организации и осуществления инклюзивного обучения, но они не знают, что им нужно делать, чтобы этим требованиям соответствовать.

Если удастся организовать занятия в обычной школе таким образом, что у детей с синдромом Дауна будет шанс раскрыть там свои потенциальные возможности, то мы на опыте докажем, что причина неудач таких детей находится не в генах, а в социальной ситуации, в которой находятся эти дети, их родители и учителя. Мы можем противостоять отсутствию адекватных стратегий в обращении с детьми с синдромом Дауна, только обладая фундаментальными знаниями о законах телесного, психического и духовного развития всех детей. Мы исходим из того, что развитие возможно только тогда, когда предлагаются адекватные методы обучения. Знания не являются врожденными, а приобретаются в ходе совместно-разделенной коммуникации.

Дети с синдромом Дауна будут терпеть неудачи в школе до тех пор, пока нам не станет понятным их способ усвоения знаний и мы не начнем использовать его в обучении. Они опираются на свой опыт.

Когда при прохождении теста на готовность к школе Пауль получил задание нарисовать человека, он сказал: «Я не могу». Обобщающие понятия рождаются из опыта. Пауль сказал: «Я нарисую папу». К большому удивлению психолога, он смог это сделать: нарисовал папу — с головой и телом, руками, ногами и большой шляпой.

Психолог сказал Флоре, которая тоже проходила тест на готовность к школе: «Повторяй за мной: лошадь». Флора сказала: «Ест сено». Психолог повторил: «Лооошадь». Флора сказала: «Папа, давай лучше уйдем». Папа попытался объяснить психологу, что девочка его поняла, иначе ведь она не сказала бы «ест сено». Но психолог не поставил ни одного балла, поскольку ему надо было быть «объективным».

Эти два примера показывают, что, к сожалению, неудачу терпят вовсе не дети, а те психологи и педагоги, которые соответствуют предписанной им роли, идя наперекор всякой разумности. Они не обеспечивают детям возможности для развития, а лишь преграждают им путь к обучению. Они и сами догадываются об этом, и это делает их несчастными.

Один мальчик-третьеклассник, который писал диктанты на двойки и единицы, пришел ко мне на занятия как легастеник[2]. Согласно диагнозу, он не мог переводить устную речь учительницы в письменную речь. Если же он проговаривал текст про себя, когда писал, и использовал ориентировочные карточки, чтобы избежать ошибок по невнимательности, то для него не составляло труда, после небольшой тренировки, писать текст без ошибок. После того как он, к великой радости своей семьи, написал без ошибок четыре диктанта подряд, учительница позвонила мне. «Госпожа Манске, у меня проблемы с Каем. Я знаю, что он легастеник. Но с тех пор, как он побывал у Вас, он больше не делает ошибок в диктантах. Я хочу знать, что Вы с ним сделали». Я объяснила ей, каковы были шаги тренировки. Но она сказала: «Я совсем не это имела в виду. Я полагаю, что он пишет диктанты под гипнозом. Естественно, что я не буду оценивать подобные результаты». Я ответила, что он может писать диктанты совершенно самостоятельно, без моей помощи, и что, собственно говоря, моя работа и заключается в том, чтобы помогать детям развиваться.

Я попыталась понять, какие проблемы есть у этой учительницы, рассказав об этом случае группе психотерапевтов. Мне казалось, что это мог быть, например, страх неудачницы или чувство вины. Мне хотелось понять ее, а не рассматривать ее поведение как чистый абсурд. Одна психоаналитически ориентированная терапевт изрекла: «Ах, Вы способны из любого идиота сделать гения!» К моему счастью, присутствовавший там же психиатр сказал: «Мы, в отличие от госпожи Манске, не имеем понятия о формировании функциональных систем. Поэтому мы и не можем так работать». После этого все успокоились.

Действительно, на моих занятиях идет работа по систематическому развитию функциональных систем мозга. Я бесконечно благодарна Л. С. Выготскому за его открытия и не могу представить себе, как без них была бы возможна успешная коррекционно-терапевтическая работа по преодолению школьных проблем. Ко мне приходят дети, настолько истощенные в физическом, психологическом и духовном плане, что они уже не в состоянии выразить свои страдания в форме поведенческих нарушений; дети, которые, вследствие своей изоляции в школе, настолько больны, что их духовный потенциал, незаметно для них самих и их близких, уходит в никуда.

Клара пришла в первый класс обычной школы, в котором она была единственным ребенком с ограниченными возможностями. У нее синдром Дауна. Она была так хорошо подготовлена, что хорошо училась и во втором классе. Она могла читать незнакомые тексты, успешно писала диктанты и выполняла работы по различным предметам. В третьем классе Клара вынуждена была провести полгода в больнице и ее контакт со школой был потерян. Когда она наконец поправилась, то снова начала ходить в школу. Но спустя несколько недель у нее развилось ревматическое заболевание, вследствие чего она вынуждена была принимать кортизон. Во время терапии она играла в пиратский корабль: пираты нападали на единорога и фею. В этой игре она была единорогом. Она сама придумывала эти истории в ходе игровой терапии.

Спустя полгода я узнала от ее мамы, что Клара вынуждена была перейти в школу для психически неполноценных детей, поскольку отказывалась учиться. В ответ на самые простые задания она просто клала голову на парту. У Клары также появилась аутоагрессия. После двадцати лет существования интеграции я знаю, что Клара не является исключением. 

К сожалению, неудачу терпят вовсе не дети, а те психологи и педагоги, которые соответствуют предписанной им роли, идя наперекор всякой разумности. Они не обеспечивают детям возможности для развития, а лишь преграждают им путь к обучению. Они и сами догадываются об этом, и это делает их несчастными.

Очевидно, что попытки интеграции детей с синдромом Дауна в обычные школы Гамбурга потерпели провал. И тогда я задаю себе вопрос: как я представляю себе успешное инклюзивное образование? Мы не можем отделываться от родителей и учителей лозунгами типа: «Все дети одарены от природы», «Каждый человек по-своему инвалид» или «Каждый человек имеет право быть таким, какой он есть». Перед лицом безнадежной и мучительной психологической и духовной запущенности многих детей такие высказывания звучат цинично.

Одаренность или недоразвитость — это совместно-разделенный процесс становления. Недоразвитость, как показал Л. С. Выготский, является, в первую очередь, социальной проблемой. Предпосылкой одаренности является такое общество, в котором все дети получают шансы для обнаружения и развития своих способностей. В этом смысле инклюзия означает, что все существующие в обществе взаимоотношения и процессы, приводящие к изоляции людей, должны быть исключены. В работе «Становление личности: к итогам научного эксперимента» Э. В. Ильенков размышляет о гениальности. По его мнению, трагедия нашего общества состоит в том, что в нем очень мало гениев. А ведь это показатель того, что большинство детей так и не получает возможности для развития своих задатков.

Обучение – это осознаваемый процесс, происходящий между двумя людьми. Это совместно-разделенное ощущение, совместно-разделенное восприятие, совместно-разделенное воображение, совместно-разделенная речь, совместно-разделенное мышление. Педагогический взор должен быть направлен не на ученика и не на учителя. Он должен быть направлен на то, что происходит между ними. Между ними течет энергия, которая зажигает лампы и учителя, и ученика. Все происходящее оказывает влияние на обоих, и это источник жизни, роста и гармонии. Однако в головах многих педагогов продолжает господствовать дуалистическое мышление. Они не видят, что между ними и их учениками существует единство. Они научились одностороннему взгляду на своих учеников и односторонним суждениям и успешно вытесняют тот факт, что сами являются зеркальным отражением своих учеников.

Мы понимаем, что инклюзия, конечно же, должна означать нечто гораздо большее, чем повсеместная терпимость к изгоям и представление, согласно которому больше не должно оставаться ни одного диагноза, обладатель которого не имел бы аттестата зрелости, образования и профессии.

Инклюзия начинается с совместного обучения всех детей. Какие предпосылки должны быть для этого созданы?

• Педагоги должны быть знакомы с теорией, обосновывающей педагогический оптимизм инклюзивного образования. В своей терапевтической практике я сделала выбор в пользу теории психических систем, разработанной Л. С. Выготским. После его смерти эту теорию продолжили развивать его коллеги – А. Н. Леонтьев, А. Р. Лурия и Н. А. Бернштейн. Их основная идея заключается в том, что все высшие психические функции, такие как ощущение, восприятие, символизация, речь и мышление, не являются врожденными, а приобретаются в ходе совместно-разделенной адекватной коммуникации. Это относится ко всем детям без исключения. Эта теоретическая концепция прошла испытание практикой. Она не дает педагогам инструкций, но объясняет, почему им сопутствует успех или неуспех. В рамках этой концепции их промахи и находки перестают быть случайными, после каждого предпринятого действия они могут осознанно обсудить полученный опыт, отрефлексировать и скорректировать его.
• Педагогам должна быть предложена концепция, объясняющая закономерности развития ребенка. В моей практике модель Выготского подтвердилась. В соответствии с его концепцией, развитие не является линейным процессом, но осуществляется в духе психического преобразования как переход от одной стадии к другой, более высокой. Развитие протекает подобным образом у всех детей, если на каждой стадии дети получают адекватную телесную, психическую и духовную помощь и сопровождение. Если такой заботы нет, то у детей вырабатываются защитные механизмы, такие как аутоагрессия или стереотипное поведение, депрессии, поведенческие нарушения, которые направлены на спасение жизни. Выготский различал пять возрастных этапов психического развития: младенчество, ранний, дошкольный и школьный возраст, а также юность. Способности к ощущению, восприятию, символизации, мышлению и саморефлексии заложены в каждом ребенке. Но развитие этих способностей во многом зависит от родителей, воспитателей и учителей. 

Развитие ребенка от младенческого до школьного возраста: 

• Младенец может развивать свои ощущения, только находясь в совместно-разделенной телесной связи со своей матерью.
• У маленького ребенка может развиваться речь и восприятие окружающей его культурной среды только в совместно-разделенной деятельности со взрослыми с использованием предметов этой среды.
• Дошкольники в совместной ролевой игре с другими детьми и через образное представление своего опыта выстраивают внутреннее пространство, отражающее происходящее. Они строят мир своих представлений.
• Школьники с помощью педагогов формируют внутренние планы действий, которые являются предпосылкой для совместно-разделенного мышления. На занятиях дети совершают различные открытия, которые могут обсуждать. Они учатся воспринимать и учитывать точки зрения других людей. Они уже не повторяют просто так то, что сказал кто-то другой. 

Модель обучения, учитывающая различные стадии развития, через которые проходит каждый ребенок, должна быть выстроена таким образом, чтобы на каждом занятии были представлены все психологические стадии. Только так все дети смогут присоединиться к процессу обучения. Каждый предмет ребенок должен ощутить, всеми своими органами чувств воспринять, выразить в речи, символизировать и обозначить, т. е. мысленно его обработать.

• Должны быть разработаны учебники и обучающие материалы, учитывающие возможности всех детей. С этой целью мною были разработаны, например, книги с параллельными текстами для ознакомления с различными предметами. Предмет обучения представлен слева в виде рисунка, а справа в виде текста. Дети, умеющие бегло читать, получают текст, отвечающий уровню программы обычной школы. Дети, которые еще не умеют читать, получают текст, соответствующий той стадии развития, на которой они находятся. Очень важно, что всё то, что дети проделывают с предметом обучения, для всех детей выражено в форме письменной речи.

Продемонстрирую это на примере такой книжки для урока по биологии.

В рамках изучения общих закономерностей развития все дети на занятиях по биологии знакомятся с домашней мухой. 

Муха

1. Совместно-разделенное ощущение. Дети ощущают, как муха ползет у них по руке, при этом обращая внимание на приятные и неприятные ощущения.
2. Совместно-разделенное восприятие. Они наблюдают за мухой, находящейся в стеклянной банке. Они обнаруживают, что муха не прочь полакомиться молоком и сахаром. Они наблюдают за тем, как муха ползает по стенкам банки, делает сальто в воздухе и как она, наконец, вылетает из банки и садится на стену или потолок.
3. Совместно-разделенная символизация. Дети смотрят фильм про цикл развития мухи. На учебной модели они изучают, как устроено ее тело, лапки, крылья и глаза. Они фотографируют, рисуют муху, а также делают муху из бумаги.
4. Совместно-разделенное мышление. Они обмениваются опытом посредством речи: делятся своими наблюдениями и пишут рефераты.

В заключение все дети читают книжку «Муха». Когда дети рассматривают картинки, у них актуализируется весь тот опыт, который они получили, занимаясь мухой. При чтении текста их опыт становится уже осознанным.

Благодаря тому, что в устной речи происходит означивание переживаний, они превращаются в опыт.

Благодаря означиванию рисунков в письменной речи, опыт закрепляется в памяти.

Пример занятия из книжки «Муха»

Картинка для всех детей одинакова: мухи переносят возбудителей болезней с мертвой мышки на булочку с сыром. 

Тексты различаются. Текст А предлагает содержание для чтения на трех различных уровнях.

Дети, которые только начинают читать, произносят при виде мухи «Фууу!».

Дети, которые уже читают слова, произносят: «Прочь, прочь, прочь!»

Дети, читающие простые предложения, произносят: «Муха улетает прочь».

Когда Хелла, грозя указательным пальцем, произносит «Фууу!», ее глаза светятся, потому что с помощью этого «Фууу!» она вызывает в памяти весь опыт, который она, вместе с другими ребятами, получила при знакомстве с мухой. Она участвует в занятии совершенно осознанно. То, что она только начинает учиться читать, не является для нее препятствием. У нее такая же книжка «Муха», как и у других ребят, которые читают текст Б, в соответствии с программой обычной школы. И хотя тексты различаются по своему содержанию, по сути они выражают одно и то же.

Поскольку я считаю, что для инклюзивного обучения детям необходимы учебники, я начала создавать такие книжки с параллельными текстами. Уже вышли в свет «Муха», «Филин», «Велосипед», «Очки» (издательство «Lehmanns media», Берлин). Для инклюзивного обучения я разработала книжку для чтения «Наш букварь», которая соответствует различным фазам онтогенеза детей с синдромом Дауна. Этот букварь помогает детям уже в ходе сензитивной фазы речевого развития при помощи осмысленных звуков и жестов конструировать устную речь.

Согласно В. Янтцену[3], упущенное в ходе речевого развития время является одной из важных причин психической неполноценности. Из-за недостаточной проприоцепции губ и языка детям трудно воспроизвести в устной речи слова и предложения, несмотря на то что они их понимают. Напротив, устное воспроизведение отдельных звуков детям дается легко, и они с большой радостью подражают и звукам, и жестам. Поскольку в моей дидактике фонемы и графемы обозначают действия, они становятся посредниками смысла и значения. Тем самым, являясь минимальной смысловой единицей, они имеют характер слов. Обозначения не должны лишь поверхностно заучиваться, они, вместе с действием, символом и знаком образуют стабильные функциональные системы, которые больше не нужно подкреплять. В соответствии с той логикой развития, о которой говорил Выготский, на одном занятии дети проходят все онтогенетические стадии развития — от младенца к маленькому ребенку, дошкольнику и школьнику. Младенец общается с миром прежде всего посредством ощущений, маленький ребенок – посредством восприятия, дошкольник – посредством символизации, а школьник – посредством означивания.

Я расскажу об этом на примере изучения буквы Ф.

Дети учат эту букву соответственно онтогенетическим стадиям.

Совместно-разделенное ощущение. Дети осторожно подносят руки к пламени свечи. Они чувствуют идущее от свечи тепло как нечто приятное или жар как нечто неприятное.

Совместно-разделенное восприятие. Они задувают свечу, сначала наблюдая за колебанием пламени, потом – за движением губ, за потоком воздуха, гасящим свечу, нюхают обуглившийся фитилек. Всё происходящее закрепляется в опыте за счет произносимого звука «Ф».

Совместно-разделенная символизация. Полученный опыт символически выражается в фотографии или рисунке. Дети закрепляют «Ф» в жесте: они дуют на указательный палец.

Совместно-разделенное использование знаков. Дети пишут букву, используя специальный трафарет, лепят «Ф» из пластилина или наклеивают вырезанную из плотной бумаги букву под фотографией или рисунком.

Наш опыт показывает, что, проходя подобным образом через все стадии развития, дети осваивают букву «Ф» за одно занятие без дополнительных упражнений. При этом формируется стабильная функциональная система. Очень важно, что при такой организации в занятии могут участвовать дети, находящиеся на любой из стадий развития. И все дети получают огромный выигрыш от такого обучения, в котором в целостном единстве представлены ощущение, восприятие, символизация и означивание. 

На наших занятиях дети с синдромом Дауна, как правило, начинают успешно читать слова и тексты примерно между тремя и четырьмя годами. Теория и практика инклюзивного обучения описана мною в книге «Инклюзивное чтение»[4]. Если дети с синдромом Дауна еще в дошкольном возрасте подобным образом обучаются чтению, то, поступив в первый класс обычной школы, на уроках чтения будут способны без труда присоединиться ко всему классу, если учителя не изолируют их. 

Какие же шаги необходимы, чтобы добиться педагогической инклюзии?

1. Необходима последипломная подготовка для воспитателей и педагогов. Мой опыт подсказывает, что им нужно изучать такие предметы, как философия, нейрофизиология, возрастная психология, социальная педагогика, дидактика инклюзивного обучения родному языку и математике, предназначенная специально для детей с синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП.
2. Обученные таким образом педагоги должны работать в экспериментальных классах, собирая опыт и занимаясь его рефлексией, им должно быть обеспечено научное сопровождение.
3. Полученные в ходе научных исследований результаты должны быть использованы для подготовки учебников и обучающих материалов.
4. Необходим обмен опытом с другими странами.
5. Инклюзия должна стать обязательной для всех школ только при условии того, что разработана концепция, гарантирующая успешное совместное обучение всех детей. 

Пятьдесят лет назад у меня, учительницы начальных классов, был опыт «инклюзии». В моем классе было сорок учеников. Там были дети разного возраста, дети, находящиеся на разных уровнях развития. Например, Эмма уже четыре раза оставалась в одном классе, ее сестра Труда – два раза, а сестра Тина – один. Все три девочки инклюзивно учились в четвертом классе.

Краеугольный камень процессов развития и обучения – это совместно-разделенное ощущение, совместно-разделенное восприятие, совместно-разделенное воображение, совместно-разделенная речь, совместно-разделенное мышление. 

Для нас, учителей, создание спецшкол было воплощением педагогической мечты, которая была у каждого из нас, без исключения. Ликвидацию же спецшкол без того, чтобы полностью перестроить всю систему педагогических учреждений, я могла воспринимать только как кошмар для всех детей, имеющих проблемы. В педагогике не бывает чудес. Педагогические знания не появляются, если мы не проводим практические исследования, без этого мы можем прийти лишь к утопии. Но утопия ничего не способна изменить. Нужно осознавать запросы настоящего. А для этого требуются упорная работа, мужество и солидарность.

Ликвидацию же спецшкол без того, чтобы полностью перестроить всю систему педагогических учреждений, я могла воспринимать только как кошмар для всех детей, имеющих проблемы. В педагогике не бывает чудес. Педагогические знания не появляются, если мы не проводим практические исследования, без этого мы можем прийти лишь к утопии. Но утопия ничего не способна изменить. Нужно осознавать запросы настоящего. А для этого требуются упорная работа, мужество и солидарность. 

Некоторые опубликованные работы Кристель Манске 

Книги

Schlechte Schüler gibt es nicht, Lernprobleme («Плохих учеников не существует. Учебные проблемы»).

Die Kraft geht von den Kindern aus («Сила исходит от ребенка»).

Lernen können ja alle Leute («Все люди могут учиться»).

Entwicklungsorientierter Lese- und Schreibunterricht («Развивающие уроки чтения и письма»).

Begabte Kinder im Unterricht («Одаренные дети на уроках»).

Epilepsie: Protokoll einer Heilung («Эпилепсия: протокол одного излечения»).

Jenseits von PISA. Lernen als Entdecklungsreise («По ту сторону исследований Pisa. Учение как открытие». Эта книга вышла на русском языке под названием «Учение как открытие» в издательстве «Смысл» в 2014 году).

Ein Dino zeigt Gefühle (Bd. 1 u. 2) («Динозаврик выражает свои чувства», т. 1 и 2).

Inklusives Leselernen: für Kinder ab drei mit Down-Syndrom, für Leseratten und Legastheniker («Инклюзивное обучение чтению: для детей от трех лет с синдромом Дауна, для книголюбов и легастеников»). 

Фильмы

Unterricht für Kinder mit Down-Syndrom/Trisomie 21 («Уроки с детьми с синдромом Дауна / трисомией-21»).

Mathe macht glücklich («Математика делает счастливыми»).

Lasst uns leben, lasst uns lernen («Дайте нам жить, дайте нам учиться»). 

Контактная информация:

Christel Manske Institut, Charlottenstraße 32, 20257, Hamburg.

Tel. und Fax +49 / 040 /491 10 51

info@christel-manske-institut.de

www.christel-manske-institut.de

Перевод с немецкого А. С. Шапкиной, научный редактор Т. П. Медведева[1]

[1] Manske C. Wie soll das gehen? Inklusiver Unterricht für Kinder mit Down-Syndrom // Behinderte Menschen : Zeitschrift für ein gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten. 2014. № 2. 

[2] Легастения – затруднение приобретения навыков чтения и письма.

[3] Вольфганг Янтцен (Wolfgang Jantzen) – доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой специального обучения и инклюзии Бременского университета. 

[4] Manske, Christel. Inklusives Leselernen: für Kinder ab drei mit Down-Syndrom, für Leseratten und Legastheniker. Berlin : Lehmanns media, 2012. 148 S.