Консультативный форум. Поддержка родителей с первых дней

Оставлен Администратор

Описание: 

Автор статьи, приуроченной к 10-летнеу юбилею Консультативного форума Даунсайд Ап, - создатель и бессменный модератор форума, педагог-дефектолог, ведущий специалист Центр сопровождения семьи Даунсайд Ап П. Л. Жиянова. В своем материале она рассказывает о стрктуре, возможностях и правилах форума, делится опытом онлайн-консультирования семей с детьми с синдромом Дауна, размышляет о преимуществах и проблемах, которые возникают в ходе такого сотрудничества и взаимодействия с родителями.

Быстро растут не только дети, но, как оказалось, и форумы.

Незаметно пролетело время — консультативному форуму Даунсайд Ап в сентябре исполнится уже 10 лет. Все это время форум менялся, развивался, не меняя своей сути: уважительной, партнерской позиции по отношению к семьям. И мне хочется поразмышлять о том, что находится в сердцевине форума, – о взаимодействии и сотрудничестве с родителями.

В семьях, которые пришли на форум первыми, дети подросли, стали школьниками, а к нам приходят новые семьи с совсем маленькими детьми. И каждая из них заново открывает для себя возможность получить поддержку независимо от места проживания. Профессиональную помощь находят здесь и специалисты: обширная литература, возможность ознакомиться с конкретными историями развития детей и обсудить с коллегами сложные вопросы позволяют освоить современные методики организации занятий с детьми раннего возраста.

Пишут родители:

«Выяснилось, что в Даунсайд Ап есть такая уникальная форма помощи детям с синдромом Дауна – дистанционное консультирование на форуме. Это одновременно и консультативный форум, и курсы для специалистов, и большое количество статей на важные для нас темы».

Встреча семьи со специалистом

Первое, о чем обычно спрашивают родители: «Как нам заниматься с ребенком, как не упустить время?» Это хорошие вопросы, но когда их задают родители новорожденного, становится ясно, какой груз неизвестности и тревоги давит на их плечи.

Отвечая на эти вопросы, мы стараемся повернуть их к реальному малышу, который ждет их рук, голоса, глаз, улыбки.

Пишут родители:

«Спасибо за помощь, за терпение. Спасибо, что поддержали меня в трудный момент, когда мы с Анечкой лежали после роддома в больнице на обследовании и меня пускали к ней раз в 3 часа минут на 30, а я так переживала за её сердечко. Я ведь не знала ничего про ВПС и боялась, что с Аней худо будет. Общение на форуме мне очень помогло морально!»

«С третьего дня жизни нашего ребенка мы нашли ваш форум, искали и находили ответы на свои вопросы. И тогда не знали, что дальше будет в нашей жизни. Благодаря вашим советам, литературе наш ребенок подрос и теперь посещает групповые занятия. Мы ежедневно занимались, пользовались рекомендациями вашего форума. В итоге наш ребенок осознанно сделал свои первые самостоятельные шаги в 1 год и 2 месяца».

Невозможно переоценить первые встречи, когда в пространстве форума родители находят понимание, принятие, искреннее сочувствие, объективную информацию. И могут совместно обсудить основные условия, необходимые для развития ребенка: взаимодействие и общение с близкими, создание безопасной развивающей среды, возможность социализации и многое другое.

Это очень важный шаг – обратиться за профессиональной поддержкой и незамедлительно получить ее. А вскоре к ней присоединится и влияние нашего маленького союзника – я имею в виду самого малыша. Возможно, это звучит странно, но именно он поддерживает, вдохновляет и дает силы семье, особенно матери.

Пишут родители:

«Даже не верится, что за полтора года с рождения нашей дочки, консультируясь на форуме, мы смогли пройти путь от глубокой депрессии и безнадежности к тому, чтобы радостно сообщать другим людям о нашем ребенке и менять их восприятие. Прошлым летом мы приезжали на очную консультацию в ваш центр. Это тоже во многом помогло нам справиться с подавленным состоянием и начать действовать».

 Консультативные разделы для родителей:

  • Справочная тема
  • Я и мой ребенок. Беседы с психологом
  • Консультирование детей раннего возраста (0—3)
  • Консультирование детей дошкольного возраста (3—7)
  • Советы врача
  • Консультации специалиста по социальному сопровождению
  • Занятия по развитию речи с пособием «Начинаем говорить»
  • Развитие ребенка в естественной среде. Новые подходы к социализации
  • Обсуждение группы социальной адаптации
  • Общие вопросы

Пишут родители:

«Кириллу два года! Малыш многому научился за это время с Вашей, нашей и Божьей помощью, всего и не перечислишь! И радует нас все больше и больше с каждым днем!!! Спасибо Вам за то, что Вы с нами эти два трудных для нас года!»

На любом этапе консультирования по желанию семьи может подключиться и психолог. Для этого в консультативной части форума создан раздел: «Беседы с психологом», который пользуется большим спросом у родителей.

Пишут родители:

«Ваши консультации на форуме — это мой первый в жизни опыт консультации у психолога. Раньше я сама старалась решить свои проблемы через общение с друзьями, через книги. А рождение дочки — это совсем иная ситуация: друзья не понимают, потому что нет такого опыта, мам с такими детками сложно найти, чтобы по характеру сойтись. Ваша помощь мне очень помогает (и помогла). У меня осталось положительное впечатление от обращения к психологу за консультацией. Спасибо Вам большое!»

Консультирование – это диалог

Каждая семья может открыть свою тему в консультативном разделе. Она и станет местом встречи родителей и специалистов. И конечно, в центре этого общения будет присутствовать малыш, его повседневная жизнь, его взросление и успехи.

Пишут родители:

«Самое главное, я стала видеть, что мы растем и развиваемся. Когда малыш все время на глазах, многого не замечаешь. Я всегда хотела вести что-то типа дневника, но порой мешает лень, порой — нехватка времени. А на форум хоть раз в месяц да напишешь. И вот некоторые сообщения я начинала со слов, что особых успехов нет. А как начну писать, так сама удивляюсь, сколько наш мальчик уже умеет».

Каждая тема – это диалог родителя и специалиста и вместе с тем это история семьи и ребенка, которая постепенно разворачивается во времени. Эти темы открыты для чтения всем посетителям форума. Есть, например, тема, которую читало около 500 зарегистрированных пользователей, в ней 44 979 просмотров.

Что же привлекает читателей: методические приемы, последовательность развития ребенка, новые игры? Да, конечно, но не только это.

Пишут родители:

«Три года назад, когда я начала читать ваши книги, я не могла даже предположить, что смогу с вами переписываться, и эти беседы будут еще кому-то полезны. Книги и форум помогли мне выйти из состояния стресса. Вы не поверите, за три месяца я прочитала почти все темы в разделе от 0 до 3 лет. Два года не решалась открыть свою тему, семинар для родителей меня "распечатал", я перешла из отряда читателей в отряд "писателей"».

Вот интересный взгляд на то, чем привлекателен форум:

«У моего сына нет синдрома Дауна, но есть определенные неврологические проблемы. Я очень тяжело их переживала. Как это ни странно, но чтение форума Даунсайд Ап помогает мне обрести душевное спокойствие и просто любить моего сына, не требуя от него ничего».

Семинар для родителей «Развитие ребенка в естественной среде» – это еще один вид консультирования, а вернее сотрудничества родителей и специалистов. В процессе его проведения сформировалась группа родителей, с которыми мы стали единомышленниками и разработчиками нового подхода к развитию ребенка.

Материалы семинара вошли в таблицы навыков и компетенций «Я ВСЕ СМОГУ».

И хотя со времени проведения семинара прошло уже несколько лет, в тему «Открытия» родители продолжают присылать видео и рассказы, повествующие о достижениях малышей.

Приведу один забавный эпизод из этой темы, который повествует о том, как мальчик Саша просился гулять и ему это обещали, но после того, как он оденется, что он и сделал с небольшой помощью:

«На часах было 21.00, но обещание есть обещание. Во время прогулки Саша зашел в магазин (мы за ним), взял корзинку (помогать не разрешил) и пошел за покупками. Мы с мужем шли следом, было очень весело и гордо за своего сына. Ребенок взял "мооко" (молоко), "булку", "авку" («травку» — пучок укропа) и "сок папе". Потом все это потащил к кассе. Пришлось купить. Кроме укропа все остальное мы всегда с ним проговариваем и рисуем дома в список покупок. Саша не взял с прилавков шоколадки (хотя любит их) или печенье. Только самое необходимое».

Еще одна интересная форма сотрудничества возникла спонтанно, по запросу родителей, а позже и специалистов. Это группа социальной адаптации, члены которой регулярно присылают на форум для обсуждения записи своих занятий.

Пишут родители:

«На днях в нашем реабилитационном центре “Агапе” было собрание педагогов и родителей деток с синдромом Дауна нашего возраста (1,5—3 года). Педагоги познакомились с книгой “Социальная адаптация” и вместе с нами думали, как организовать эту группу.

Одна из основных идей центра — это вовлеченность родителей в процесс реабилитации своих детей. Поэтому основную роль в создании и ведении группы будут играть родители. Вариантов пока два: или каждая мама/папа проводит по одному занятию, или этим постоянно занимается одна мама. В любом варианте педагоги помогут и поддержат, насколько им будет позволять основная нагрузка в центре».

Благодаря открытости организаторов группы и желанию сотрудничать на страницах форума постепенно разворачивается удивительная картина последовательных и очень успешных шагов взаимодействия, рождения единой команды, включающей детей, родителей и педагогов.

С помощью родителей на основе консультативных тем и присланных ими на форум видео- и фотоматериалов созданы «горячие темы», которые пользуются огромной популярностью всех участников форума. Для сравнения можно привести следующие цифры:

  • число просмотров всех тем в методических материалах за месяц — до 300 раз;
  • число просмотров «горячих тем» за месяц — до 2000 раз.

 

«Горячие темы»: новый формат сотрудничества с родителями

  • Создаются по запросам родителей по наиболее востребованным направлениям.
  • Представляют собой пошаговые методики занятий.
  • Проиллюстрированы фото- и видеоматериалами, снятыми родителями.
  • Еще одна характерная черта «Горячих тем» - они постоянно пополняются новыми положениями и примерами.

 

Из наиболее популярных тем можно назвать:

«Развиваем общение и речь с рождения»

«Занятия по развитию общения и речи “Начинаем говорить”»

«Развитие ребенка в естественной среде»

«Как развивать малыша. Крупная и мелкая моторика»

«Пособия для логопедических занятий»

Длительность консультирования

Режим консультирования полностью зависит от родителей. Они приняли решение прийти сюда, они и решают вопрос о длительности и степени своего вовлечения в жизнь форума.

Кто-то просто читает форум, кто-то создает свою тему, активно консультируется, а потом, поняв, что нужно малышу, ищет и находит помощь рядом с местом проживания. Кто-то сам создает такие места: получив поддержку, передает ее дальше, и ее волны достигают тех семей, которые были ее лишены.

Пишут родители:

«Поддержка консультантов помогла нам чувствовать себя уверенно при встрече с врачами, специалистами. Некоторые врачи с моего согласия дают мой домашний телефон родителям, которые приходят на прием и, честно говоря, находятся в отчаянии. Для одной мамы специально собрала книги, отксерокопировала статьи, жду приезда в гости на днях. Я стараюсь помочь семьям, у которых есть желание, но нет интернета, средств».

«У нас появились новые друзья, семьи с такими же детками. Нас уже 11 семей, с которыми постоянно встречаемся, отмечаем праздники и дни рождения. Всю информацию, которую я скачиваю у вас на форуме, передаю друзьям, поэтому всегда есть что обсудить, увидеть, как и что у кого получается. Особенно пригодилась ваша методическая литература нашим мамочкам из глубинок, мы с ними лежали в кардиологии. Ведь там нет не только врачей и специалистов, а и телефоны-то не работают, не говоря уж об интернете. Поэтому все, что смогла скачать, передала им. Вот подумываем о создании своей организации».

«Я была в отчаянии и по совету врача нашла маму такого ребенка, и она пригласила меня в гости. Когда я пришла, первое, что она сделала, — вручила мне вашу книгу "Малыш с синдромом Дауна". Благодаря этой книге появилась первая надежда и уверенность в своих силах. Это уже потом я зарегистрировалась на сайте и получила новые издания книг. А моя знакомая, тоже мама девочки с синдромом, собирает среди нас эти книги (кому уже не нужны) и отвозит их в роддом родителям, когда появляется "новенький". Такой бестселлер своего рода. Так что масштабы вашей помощи огромны».

Вместе с тем мы должны ясно представлять, какую сложность таит в себе длительное консультирование:  растерянность первых дней, недель и даже месяцев приводит к желанию ухватиться за что-то надежное, найти постоянную опору, человека, который возьмет на себя решение всех сложных вопросов.  Проходит время, но возникшая зависимость от рекомендаций специалиста продолжает сохраняться. Иногда это читается между строк, а иногда звучит открытым текстом.

Пишут родители:

«Признаться честно, я по природе очень неуверенная натура, боюсь всего, тысячу раз спрошу себя, правильно ли я поступаю. Форум дает мне уверенность в своих силах, "ведь если другие могут, почему я не смогу". Я чувствую, что не одна, что есть люди, которые способны помочь, это вселяет надежду. Но признаюсь честно: я становлюсь зависимой от форума, боюсь сделать неверный шаг, возможно, это мешает развитию малыша, перечитываю книги, ищу ответы в темах».

Эту опасность понимают и умеют учитывать в работе психологи, но гораздо в меньшей степени педагоги, которые по роду своей деятельности должны давать конкретные ответы на вопросы родителей.

Как выдержать границы между необходимостью давать прямые рекомендации и сохранением активной позиции родителей?

Важно не забывать о том, что глобальная задача консультативного форума – помогать семье использовать собственные ресурсы, брать на себя ответственность за воспитание своего ребенка, за принятие решений о выборе детского сада, школы.

Консультируя, важно не давать безоговорочных рецептов. Каждый ребенок уникален, и именно это нужно сделать очевидным для родителей. Задавая вопросы, уточняя суть проблемы, мы в ряде случаев уже помогаем родителям в ее решении.

Пишут родители:

«Все получилось, как мне и говорили другие мамы: стоит написать о своей проблеме, как она сама разрешается. Только я написала, что мой Сашенька не встает у дивана, как он подполз к нему, попробовал достать игрушку, а когда не смог — встал. Это просто чудо!»

В чем же причина таких чудес?

Для того чтобы ответить на вопрос родителей, нам многое нужно понять о малыше, и поэтому мы стараемся узнать, что он уже умеет делать, что ему нравится, а что вызывает протест, как он может показать свое согласие или несогласие, как может о чем-то попросить. И чтобы ответить нам, родители отворачиваются от проблемы и поворачиваются к своему малышу. И именно в этом, я думаю, заключается основной залог успеха.

В процессе консультаций важно помочь родителям видеть ребенка целостно, учить маму или папу сперва с помощью консультанта, а затем и самостоятельно создавать условия, наиболее подходящие конкретному малышу. У нас есть успешный опыт использования «Дневника развития», который родители заполняют сами. А после совместного обсуждения с консультантом на форуме они составляют программы развития своего ребенка. Реализация этих программ в процессе повседневной жизни, игр и занятий помогает семье обрести уверенность и увидеть перспективы в отношении развития ребенка.

Пишут родители:

«Мы учимся смотреть на синдром Дауна комплексно, анализируя полученную информацию. Так, со временем мы начали видеть эти занятия как-то более целостно, и результатом нашего чтения и общения стали попытки составить программу развития для Сони».

Для меня есть еще один показатель возросшей уверенности и самостоятельности родителей – это перемена их отношения к детям.

Признание права самостоятельности, поддержание активной позиции малыша всегда отражают внутреннюю свободу и самостоятельность его родителей.

«Я поменяла не только организацию повседневной жизни, но и самоорганизацию: стала терпеливее и дольше ждать, давая дочке возможность закончить свои важные дела и отреагировать на мое предложение».

«Я узнала много нового о дочке - ведь без моей опеки она продемонстрировала и понимание, и новые самостоятельные действия».

«На мой взгляд, произошли важные изменения. Мы стали лучше понимать друг друга».

И в заключение – еще несколько высказываний родителей и специалистов.

«Кроме современных взглядов на развитие наших детей, мы увидели у специалистов фонда большую любовь. К маленькому и большому Человеку, который живет в каждом из нас, и к каждому из детей, для которых они работают. Мы искренне благодарны за это и хотим напомнить всем, у кого есть сложности, вопрос или пожелание: они открыты для всех семей наших деток».

«Что я знаю о синдроме Дауна? Многое (я врач). Я знаю генетику, физиологические особенности этих людей, как диагностировать синдром Дауна на всех этапах от беременности и до кариотипирования родившегося малыша. Но я не знала главного: как любить таких детей. Ваш проект на многое мне открыл глаза – он учит любви».

Общая структура консультативного форума:

  • Форумы для родителей
  • Методические материалы
  • Вопросы по получению литературы
  • Общая информация
  • Форум для специаалистов

«Золотые правила» консультативного форума Даунсайд Ап

Правило 1: Один ребенок – одна тема. Родители открывают в консультативном разделе индивидуальную тему, которая становится историей развития ребенка.

Правило 2. Обязательно указывается дата рождения. Это позволяет каждому посетителю форума познакомиться с темой, где обсуждается развитие ровесника их малыша.

Правило 3. Консультация – это диалог специалиста и родителя.

Правило 4. Все темы доступны для прочтения другими пользователями.

Партнерство

Не имея возможности консультирования по всем востребованным вопросам, форум наладил сотрудничество с партнерскими организациями и форумами, оказывающими медицинскую и юридическую поддержку. Зарегистрировавшись на них, вы можете получить профессиональный ответ.

Основными партнерами форума являются: 

Дополнительные возможности форума

Для удобства консультирования форум обладает дополнительными возможностями скрытого общения.

Общение консультантов форума происходит в закрытом разделе и в скрытых сообщениях, что позволяет обсудить и составить коллегиальное мнение по сложным вопросам.

Личный кабинет дает возможность пользователю общаться со специалистами по вопросам, которые он не готов предавать огласке. Личный кабинет позволяет также сохранить необходимые ссылки на материалы из электронной библиотеки.