Сегодня мы пытаемся найти ответ на вопрос, что заставило успешного молодого врача, научные интересы которого никогда не были связаны с изучением умственных способностей человека, занять должность медицинского интенданта приюта в Эрлсвуде, переживавшего не лучшие времена, а в дальнейшем посвятить свою жизнь реабилитации людей с нарушением интеллекта. Биографы Джона Лэнгдона Дауна объясняют это рядом причин.
Решение было им принято в лондонском доме его сестры Сары Креллин. Несколькими годами раньше он встречает там Мэри Креллин, сестру его зятя Филиппа, обаятельную девушку, владевшую французским языком и прекрасно игравшую на фортепьяно. Дружеские отношения переросли во взаимное чувство, и Джон задумывается о женитьбе. В 1858 году подруга Сары принесла новость об объявленной вакансии на должность руководителя приюта в Эрлсвуде. Жалованье медицинского интенданта составляло 400 фунтов в год, также должность предусматривала обеспечение его служебной квартирой, газом и дровами, оплачиваемыми за казенный счет. Это открывало для молодой семьи возможность начать независимую жизнь [3].
Но существовала и другая причина. Сам Даун в одном из своих публичных выступлений в Нормансфилде в 1879 году приводит факт из своей биографии, случившийся с ним в восемнадцатилетнем возрасте:
«Во время пикника, проходившего на побережье, в поисках укрытия от сильного дождя я был вынужден зайти в сельский дом. Неожиданно я встретил там слабоумную девушку и задал себе вопрос – могу ли я что-либо сделать для нее? В то время я еще не задумывался о медицинском образовании, но ее образ долго преследовал меня, и меня не оставляла мысль о том, как облегчить ее существование» [2].
Этот вопрос задавал себе не только молодой Джон Лэнгдон Даун. В английском обществе середины XIX века начались реформы, связанные с изменением отношения к людям с нарушением интеллекта и организацией медицинского и социального ухода за ними. В 1845 году в стране принимается закон, обязывающий каждое графство в Англии и Уэльсе предоставить приют всем «нищенствующим лунатикам». В этом же году принимается «Акт о лунатизме», обеспечивающий законодательную базу для создания государственной системы приютов, где бездомные и нуждающиеся люди с нарушением интеллекта получали бы уход в соответствии с утвержденными стандартами. Контроль за качеством услуг в государственных и частных интернатах, а также системой помещения в них и выписки душевнобольных пациентов осуществляли «комиссии по лунатизму», имеющие в составе трех врачей, трех юристов, а также неоплачиваемых сотрудников – волонтеров в количестве до пяти человек [2].
Создание Эрлсвудского приюта стало ответом на новые веяния времени и результатом общественной инициативы, поддержанной аристократическими и церковными кругами Англии. Идея принадлежала Эндрю Риду и была подсказана ему прихожанкой г-жой Пламб, матерью ребенка-инвалида. Он был настоятелем успешного прихода Уиклиф (Wycliffe) и известным филантропом. Рид отправляется в Париж, Германию и Швейцарию изучать систему организации ухода за слабоумными. Воодушевленные миссионерским порывом Эндрю Рида, вокруг него собираются представители палаты лордов и архиепископы пяти крупнейших приходов страны. 20 июля 1847 года в таверне «Королевская голова» в Лондоне состоялось историческое собрание под председательством герцога Веллингтонского, заявившее о необходимости отделения лиц с нарушением интеллекта от душевнобольных и создания для них особых специализированных учреждений. Была объявлена подписка по сбору средств, объединившая 10 тысяч подписчиков. В их число вошли и представители деловых и банковских структур. В октябре 1847 года сэр Джордж Кэрролл, мэр Лондона, объявил о начале реализации проекта по созданию в Британии первого приюта для слабоумных.
В 1848 году приют был открыт сначала неподалеку от Лондона, а затем, в 1852 году, переведен в Эрлсвуд. Возглавил его доктор Чарльз Рид. Основной принцип предложенной им новой философии заключался в приоритете образования пациентов над другими формами ухода. Развитие речи, когнитивных навыков должно было сочетаться с активными физическими упражнениями. Религиозный компонент также играл важную роль в жизни обитателей заведения. Обязательным было посещение еженедельных воскресных церковных служб, разрабатывались инструкции по удовлетворению религиозных потребностей верующих с нарушением интеллекта. К организации ухода за пациентами были привлечены светила медицины, среди них – доктор У. Литтл, бывший преподавателем Джона Лэнгдона Дауна в период его обучения в Лондоне. Число обитателей приюта быстро возрастало. Он был открыт для представителей всех сословий, и к середине 50-х годов численность пациентов достигла 300 человек. Несмотря на энтузиазм основателей заведения, быстрый темп его развития вскоре стал негативно влиять на качество предоставляемых услуг. Неоднократно комиссия по лунатизму отмечала антисанитарные условия проживания пациентов. Несколько раз менялось руководство приютом, а в 1858 году разразился скандал в связи со смертью пациентки от гангрены нижних конечностей в результате плохого ухода. В связи с этим правлением попечителей был объявлен конкурс на должность медицинского интенданта приюта.
Заручившись рекомендациями профессоров Уильяма Литтла и Френсиса Расботтана, Джон Лэнгдон Даун подает документы на конкурс и получает назначение.
За десять лет (с 1858 по 1868 г.) под его руководством приют в Эрлсвуде превращается в образцовое заведение, пользующееся мировой известностью. В эти годы закладывается основа реабилитационной модели Джона Лэнгдона Дауна, которая получит свое развитие уже в его частном заведении в Нормансфилде. Именно в Эрлсвуде Даун раскроется как ученый, разработавший классификацию умственной отсталости и принципы обучения детей с нарушением интеллекта. Его новаторский подход заключался в повышении качества жизни обитателей приюта, включающем высокие стандарты медицинского ухода, санитарного и гигиенического режима, обучающие и развивающие программы, творческую реабилитацию и социализацию.
Учитывая тот факт, что в наследство от предшественников он получил заведение с высоким уровнем смертности, прежде всего Даун берется за налаживание медицинского ухода за пациентами. Несмотря на периодические вспышки эпидемий в Эрлсвуде (самой серьезной была эпидемия краснухи в 1864 г.), ему удается сократить смертность до 5 % по сравнению с 10 % в других подобных учреждениях [3].
Особое внимание уделялось диетологии, гигиене питания, сервировке стола, поддержанию санитарных норм. Качество поставляемых в приют продуктов питания тщательно проверялось. К примеру, Даун предложил правлению попечителей перейти от закупки готового мяса к поставке овец, которые забивались на месте, что значительно повысило качество мяса. Правила поведения за столом тщательно соблюдались и прививались обитателям заведения с детских лет. Была решена и такая деликатная проблема, как чистота постелей. Специально нанятые ночные сестры будили хлопком в ладоши страдающих энурезом детей трижды за ночь, что сократило число мокрых постелей. Серьезное внимание уделялось социально-эмоциональному развитию детей. Были отменены такие формы наказания, как лишение еды, публичное порицание и т. д. Детей приучали соотносить свои желания с чувствами и желаниями других людей.
Важной частью реабилитации детей с нарушением интеллекта Джон Лэнгдон Даун считал образование своих подопечных. Развитие речи, навыков мелкой моторики, постановка руки для письма входили в программу обучения, которую осуществляли специально нанятые школьные педагоги, гувернеры, ассистенты педагогов. В год назначения на должность Даун принял под свою опеку 207 пациентов, а к 1865 году их было уже 418 человек. Две трети детей 10 часов в неделю занимались в специально организованных классных комнатах и были разделены на 6 классов [3]. Обучение строилось на сенсорном восприятии материала, формы и цвета изучаемого объекта. Занятия велись по принципу от простого к сложному. Преподавание было очень конкретным. Важное значение придавалось логопедии и развитию речи как средства общения. Хорошо была организована логопедическая гимнастика. Уроки в классах дополнялись музыкальными занятиями, играми на свежем воздухе.
В свободное от занятий время дети работали в производственных мастерских, осваивая трудовые ведения хозяйства и самообслуживания. Приют имел свою пекарню, приусадебное хозяйство, обувную, столярную и швейную мастерские, прачечную. К 1865 году приют становится самоокупаемым.
Впоследствии эти принципы были описаны Джоном Лэнгдоном Дауном в работе «Образование и обучение слабоумных» (“Education and Training of the Feeble in Mind”, 1882 г.), выдержавшей несколько переизданий.
Несмотря на сильную занятость на посту руководителя приюта, Джон Лэнгдон Даун ведет активную научную, медицинскую и преподавательскую деятельность, не прекращает работать в Лондонском госпитале. «В течение ряда лет доктор Даун пытался создать классификацию слабоумия, используя при этом этнические стандарты. Информацию, необходимую для этого, он черпал из детально изученных историй болезни. Более того, большое внимание им уделялось поиску корреляций между внешними очертаниями черепа и специфическими умственными и психологическими характеристиками больного. С 1862 по 1865 год им были сфотографированы многие пациенты, до сих пор сохранилось более 200 черно-белых негативов. В одной из публикаций он давал этническую классификацию идиотов, указывая на физические черты своих пациентов, которых он описывал как кавказцев, малайцев, американских индейцев и монголов. Именно последняя категория умственно отсталых детей заключала в себе первое описание того, что теперь известно как синдром Дауна» [1, с. 60–61]. Этому была посвящена статья: Down, J. Langdon H. M.D. Observations on an Ethnic Classification of Idiots // London Hospital Reports. 1866. № 3. Р. 259-262. Джон Лэнгдон Даун создал общее описание «идиотии монгольского типа», которое впоследствии было дополнено другими исследователями. Фенотипический портрет таких людей состоит из 29 симптомов, значительная часть которых впервые была выделена самим Дауном: «плоское и широкое лицо, круглые и выступающие щеки, косое расположение глаз, узкие глазные щели, эпикант, нос маленький и широкий, язык большой, толстый и шероховатый, уши расположены низко и кзади» [1, с. 63].
На протяжении многих десятилетий определения «монголизм» и «монголоидная идиотия» использовались в мировой научной литературе при описании состояния, известного нам сегодня как синдром Дауна. В первой половине XX века многие зарубежные и отечественные ученые пришли к выводу, что «название “монголоидная идиотия” не оправдывает себя физиологически, так как не связано антропологически с монгольским типом» [1, с. 64]. Данная терминология постепенно вытеснялась из употребления в научной и бытовой среде определением «болезнь Дауна». В 1965 году представитель Народной Республики Монголия обратился к генеральному директору Всемирной организации здравоохранения с заявлением о том, что определение «монголоидная идиотия» является унизительным для национального сознания монголов. В этом же году ВОЗ вводит определение «синдром Дауна» в Международную классификацию болезней [3].
В период работы в Эрлсвуде счастливо складывается семейная жизнь Джона Лэнгдона Дауна. В октябре 1860 года состоялось его бракосочетание с Мэри Креллин. Семья занимает маленькую квартиру, расположенную в здании приюта. Мэри становится правой рукой Джона в деле управления приютом. Не будучи штатным сотрудником, она взяла на себя обязанности по организации досуга воспитанников, вела переписку с их родителями, была ответственной за часть обучающих программ, участвовала в театральных постановках, осуществляла поддержку пациентов, живших на частных квартирах и получавших реабилитационные услуги в приюте. Семья переезжает в просторную квартиру, и правление попечителей принимает решение об увеличении жалованья доктору Дауну до 700 фунтов.
В 1862 году у супругов рождается первый ребенок –сын Эверлинг, а в 1863 году – дочь Лилиан, умершая в возрасте 2 лет от инфекционного менингита. Впоследствии и Эверлинг трагически погиб в возрасте 21 года.
Деятельность Джона Лэнгдона Дауна на посту медицинского интенданта приюта в Эрлсвуде приобрела всемирную известность. Контрольные инспекции «комиссий по лунатизму» дают лестные отзывы о состоянии заведения, приют часто посещается коллегами из Европы и Америки. В 1867 году модели кораблей работы Джеймса Генри Пуллена, одного из пациентов с нарушением интеллекта Эрлсвудского приюта, были посланы на Всемирную выставку в Париже и удостоились там бронзовой медали.
Однако с середины 60-х годов отношения Джона Лэнгдона Дауна и правления попечителей становятся все более натянутыми. Несмотря на признание его заслуг, правление отказывает ему в организации на базе приюта студенческой практики Лондонского госпиталя, а также в посещении Эрлсвуда всемирно известным французским ученым Эдуардом Сегеном, планировавшим в течение нескольких месяцев собирать в приюте материал для своей новой книги о реабилитации лиц с нарушением интеллекта. Даун постоянно слышит упреки в нецелевом использовании средств, возникают конфликты, связанные с приемом новых пациентов. Образовательная программа Мэри Даун для воспитанников, которые проживают на квартирах штатных сотрудников и приходят в школу приюта во вторую смену, становится причиной для обвинения Джона Лэнгдона Дауна в получении дополнительного дохода от пациентов [3].
В 1868 году он принимает решение покинуть Эрлсвуд и начать семейное дело – открыть частное реабилитационное заведение для лиц с нарушением интеллекта, принадлежащих к высшим слоям общества. Таким образом, открывается новая страница биографии доктора Дауна, связанная с легендарным Нормансфилдом.
Создание Нормансфилда, частного реабилитационного заведения для умственно отсталых, открывает новую страницу как в биографии Джона Лэнгдона Дауна, так и в истории развития системы реабилитации людей с нарушением интеллекта в мировом масштабе. Передовое для XIX века учреждение по праву получило признание современников и послужило примером для создания подобных заведений в других странах мира. Многие идеи комплексного подхода к реабилитации людей с синдромом Дауна, разработанные Дж. Дауном, не потеряли своей актуальности и сейчас, в XXI веке, и вполне применимы в условиях интеграции. Обращаясь к истории Нормансфилда, читая воспоминания современников доктора Дауна, невольно задаешься вопросом: как удавалось ему поддерживать качество жизни пациентов этого заведения на столь высоком уровне? Некоторые из них доживали до весьма преклонного даже по современным меркам возраста – 50–60 лет, хотя в целом в Викторианскую эпоху средняя продолжительность жизни детей с синдромом Дауна составляла всего пять лет. Нормансфилд был столь активно включен в жизнь местного сообщества, открыт для профессиональных и личных контактов как пациентов, так и персонала, что его никак нельзя сравнивать с современными закрытыми интернатными учреждениями. Он стал всемирно известной экспериментальной площадкой для апробации новейших для XIX века методов лечения болезней, разработки стандартов гигиенического режима, инновационных методов обучения, трудо- и арттерапии.
XX век дал мощный толчок развитию медицины, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многих странах мира составляет сегодня 60 лет. Современные методы социальной реабилитации и педагогической коррекции позволяют максимально эффективно включать людей с данной генетической аномалией в жизнь общества начиная с раннего детства. Однако возникает новая проблема: как поддержать людей с синдромом Дауна в преклонном возрасте, обеспечить им достойную жизнь, когда члены их семей уже ушли из жизни или не в состоянии ухаживать за ними? Какие формы жизнеустройства удовлетворят потребность в медицинском уходе и социальном общении, поддержат интерес к жизни, творческую активность пожилого человека с синдромом Дауна? Многие из наших современников с синдромом Дауна преклонного возраста, родившихся после Второй мировой войны в США и странах Европы, в социологических опросах выражают неудовлетворенность качеством жизни в пансионатах и домах престарелых. Поэтому, обращаясь сегодня к опыту Джона Лэнгдона Дауна, стоит внимательно присмотреться к тем наработкам, которые позволят достичь требуемого уровня медико-социального ухода уже на новом этапе развития реабилитационных технологий в XXI веке. Итак, перелистывая страницы истории Нормансфилда, мы возвращаемся к «воспоминаниям о будущем».
Продолжение очерка – в следующем номере.
Литература
- Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007.
- Merriman A. Tales of Normansfield. The Langdon Down Legance / Printed&bound in Great Britain by William Clowes Ltd, Btccles, Suffolk, 2007.
- O’Conor W. Dr. John Langdon Down and Normansfield / Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.
