«Лишь бы жил, диагноз не важен»

Оставлен Администратор

Описание: 

Гилемдару из Уфы сейчас пять лет. Один этот факт для родителей уже счастье, ведь когда-то врачи говорили, что мальчик вряд ли доживет до трех лет. И уж точно тогда никто не предполагал, что Гилемдар будет ходить в обычный сад, где все его очень любят.

Сегодня, в Международный день человека с синдромом Дауна, публикуем историю семьи, которая прошла нелегкий путь принятия ребенка с синдромом Дауна.

Появление нашего малыша мы ждали с нетерпением. Для нас, как и для многих родителей, ожидание ребенка было волнительным, непонятным чувством, потому что это был первый ребенок в семье. Наш сын родился на 40 неделе беременности. О диагнозе мы узнали после его рождения. Возможно, это было к лучшему. Врачам, которые сообщили мне эту новость, сказала, что он похож на своего отца. Ведь на тот момент я о синдроме Дауна не знала абсолютно ничего! К счастью, никто нас не отговаривал оставить его в роддоме, да и у нас в голове такой мысли не было! Мы приняли нашего малыша с первых дней жизни.

Конечно, я была очень расстроена, узнав, что синдром Дауна – это генетическое заболевание, которое не поддается лечению. Но не это было причиной наших сильных переживаний. Нам врачи сказали, что ребенок сможет прожить до 2–2,5 лет. Я смотрела на своего малыша и понимала, что хочу только одного – чтобы он жил. А его диагноз был уже не важен. Это наш любимый и долгожданный малыш, и он имеет право на полноценную жизнь, как и все люди.

Первые два года мы боролись за его место в этом мире. Врожденная пневмония, порог сердца, идиопатическая легочная гипертензия. Да, к сожалению, у таких детей кроме основного диагноза могут присутствовать и сопутствующие, которые сильно влияют на нормальное развитие ребенка. В таких ситуациях ценно быть рядом с родными, которые в любую секунду готовы протянуть руку помощи. Я благодарна своему мужу и родителям за их понимание и поддержку!

Мы вместе изучали особенности синдрома, часто обращаясь к литературе, к электронным источникам и искренне радовались каждому маленькому достигнутому результату. Когда сыну исполнилось 8 месяцев, мы первый раз обратились в общественную организацию «СоДействие». Председатель Вероника Юрьевна, как профессионал своего дела, указала нам правильное направление, дала дельные советы, как развивать малыша, как заниматься и к чему стремиться. Спасибо ей огромное за ее внимание и доброту! 

Конечно, в развитии многое приходит с опозданием. У детей с особенностями развития слабые мышцы, на фоне этого они позже начинают ходить, позже разговаривать, у них часто приоткрыт рот и характерное выражение. Гилемдар начал ходить только к трем годам и речь у него на уровне 2-хлетнего ребенка. Но он очень эмоционален, любознателен, спокоен и всегда положительно настроен. Очень любит рассматривать книги, смотреть мультфильмы, работать с карточками и плавать. Его любимые игрушки – это домашние и дикие животные. С 4-х лет сын ходит в центр «Содействие». Здесь посещает групповые занятия, отдельно занимается у дефектолога и музыкального педагога. Когда Гилемдару исполнилось 5 лет, его определили в логопедическую группу обычного детского сада. К нашему счастью, малыши его дружно приняли в свой круг и помогают во всем.

Конечно, можно найти специализированный садик, где будут с ним заниматься логопед, психолог и дефектолог. Но это будет теория, а такому ребенку нужна постоянная практика. Ведь дети с синдромом Дауна копируют все: поведение, мимику, действия. Все это он может получить только общаясь с обычными детьми в детском саду, на площадке. Если в саду у него всего один логопед, то на детской площадке этих «логопедов» уже десять. Чем больше у него таких контактов, тем больше возможностей раскрыться и подтягиваться к ним в развитии. Конечно, дети с особенностями требуют очень много внимания, терпения и жизненной энергии. Главное, не замыкаться в себе, обращаться за помощью нужно: как профессиональной, так и родительской, за советом, поддержкой и эмоциональным участие. И чем раньше, тем лучше.