Главная / Электронная библиотека / Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
4352

Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги

Описание:

Помощник менеджера в транспортной компании с синдромом Дауна, программист с синдромом Аспергера и художник-керамист с аутизмом рассказали «Афише Daily» о своей работе и увлечениях.


«Иногда аутизм даже на руку»

Евгений Панов, 28 лет, программист, диагноз: синдром Аспергера
 

Я работаю в небольшом IT-стартапе: пишу искусственный интеллект для телеграм-бота — финансового консультанта. У меня высокофункциональный аутизм — синдром Аспергера. Свой диагноз на работе я не афиширую. Коллеги говорят, я немножко странный, но аутистом прямо меня никто не называет.

Мое предыдущее место работы — РИА «Новости». До меня туда устраивался другой парень, но его не взяли, так как он был слишком аутичный и требовал постоянного внимания. Я писал парсеры для отдела инфографики, получал стабильную зарплату и вкусные обеды, мог заниматься на рабочем месте своими делами. Многие решат, что это идеальные условия. Но я ушел, потому что не хотел, чтобы ко мне относились как к аутисту. Я начал искать настоящую работу, где ко мне не было бы снисхождения.

Зарплата у меня — выше среднего по рынку. Последний месяц я веду запись всех своих расходов, чтобы лучше контролировать бюджет. Сейчас коплю на автомобиль. В этом году я полностью обновил свой гардероб и внешний вид. Раньше совершенно не придавал этому значения: ходил в старом свитере, мог надеть рваную рубашку, пренебрегал душем.

Аутисты часто становятся крутыми музыкантами, программистами, учеными. Иногда аутизм даже на руку. Мне кажется, сложно погрузиться в науку достаточно глубоко, если у тебя получается нормально общаться с людьми. В IT часто работают замкнутые люди, которые легко могут принять аутиста за своего.

На работе необходимо соблюдать общественные ритуалы и сроки. Это мои основные проблемы. Часто я называю неадекватные сроки выполнения задачи или неправильно рассчитываю время прихода на встречу. Такая же ситуация может получиться с деньгами, когда я планирую бюджет.

У меня есть способность казаться очень умным — это из-за того, что я говорю так много сложных слов про IT и квантовую механику. Однако моя рекомендация людям с аутизмом, которые хотят устроиться на работу, звучит так: не нужно пытаться показать на собеседовании весь свой интеллект. Когда вы ищете работу, стоит обращать внимание на собеседника и слушать, что он говорит.

Я с самого детства понимал, что со мною что-то не так. Иногда я спрашивал у мамы, не сумасшедший ли я. В школе учителя говорили другим детям, что я больной. У меня была большая проблема во взаимодействии с другими людьми, особенно противоположного пола.

Я плохо считываю намеки и знаки. Когда я читаю в книжке: «И тогда она презрительно посмотрела на него…» — мне все понятно. Но когда я смотрю фильм, я не понимаю эмоции героев. В итоге я и другой человек можем воспринять фильм совершенно по-разному. Для меня окажется важным то, на что он даже не обратит внимания, и наоборот.

У меня много тараканов. Вот, например, сейчас вы налили мне чай, и я сказал вам спасибо, а вы ничего не ответили. Не знаю, слышали вы или нет. У меня возникло желание еще раз сказать вам спасибо, потому что мне требуется фидбэк. При этом, разговаривая с человеком, я могу не задать ему ни одного вопроса, а только выдавать информацию в больших объемах. А еще я очень быстро хожу, иногда даже перехожу на бег. Сейчас специально заставляю себя ходить как можно медленнее.

«Мне нравится море. Эту тему я однажды использовал в своей работе: выкладывал мозаику в виде рыбок»

Николай Филиппов, 31 год, художник-керамист, диагноз: аутизм
 
 

Я начал заниматься керамикой в Центре лечебной педагогикина улице Строителей, а теперь работаю в мастерской «Особая керамика». Зарплата у меня не очень большая. В основном я трачу ее в магазине и палатке. В магазине покупаю сыр, хлеб и другие продукты, а в палатке — кока-колу или пепси.

У меня есть девушка Ира, мы встречаемся уже 3 года. Она работает в швейной мастерской и ездит в колледж по новому МЦК на «Ласточке». С Иришкой мы обычно видимся каждую неделю, но сейчас она в отпуске. У нас есть планы на будущее: жить вместе в квартире, которую делает ЦЛП на «Водном стадионе», — в социально сопровождаемом жилье. Эти дома уже построены, но договор между ЦЛП и московскими властями пока не подписан.

У меня было хорошее лето. Я ездил в Питер с родителями, а еще — в Переславль с Ирой, ребятами из нашего колледжа и педагогами. Вообще, я много путешествую: был на Мальте, в Литве, Турции, Чехии, Узбекистане, Хорватии. Еще хотел бы куда-нибудь поехать, если бы не кризис. Моя любимая страна — Литва: я был там в 2006 году, мне очень понравилось.

Мое первое знакомство с керамикой произошло в 14 лет. В ЦЛП нас распределяли по разным мастерским: меня — в керамическую, Иру — в полиграфическую, других ребят куда-то еще. Там одна художница заметила, что мы хорошо учимся делать красивые керамические вещи. Она говорила, что нас можно научить. Сначала ей никто не верил, но она говорила, говорила — и постепенно поверили. Теперь у нас есть настоящая работа.

Я леплю, расписываю, клею деколи на чашки, делаю мозаики. Больше всего мне нравится роспись. Меня вдохновляют путешествия, вокзалы, поезда, самолеты, курорты, страны и города. Кроме, конечно же, Украины и Крыма, потому что из-за них всякие там санкции и нельзя нормально посмотреть новости. А Европа, США, Азия и другие места в России — это мне нравится.

Я не смотрю новости, потому что там постоянно твердят про санкции и Украину. Я даже избегаю такси, магазинов, где включено радио с новостями. Дома у нас работают каналы с сериалами и путешествиями. У меня начинается истерика, когда мама их переключает. Я пользуюсь фейсбуком1, в интернете смотрю расписание поездов и самолетов, погоду.

Музыку я не слушаю. Зато люблю книги, особенно «Гарри Поттера». Еще люблю живопись, наверное, потому что у меня родители архитекторы и художники. Но они мне не помогают — я сам все умею. Люблю ходить в музеи и на концерты. В последний раз был в Пушкинском музее летом — на выставке Бакста и выступлении ансамбля африканских песен «Кембата». Наверное, надо сходить на Айвазовского. Мне нравится море. Эту тему я однажды использовал в своей работе: выкладывал мозаику в виде рыбок.

У нас в мастерской 14 человек. Мне больше нравится делать керамику не одному, а вместе с кем-то. Я обращаюсь за помощью к Юле, Тамаре, Рахили. Мне нравится моя работа — это намного интереснее, чем, например, работать в банке.

Мама часто бывает на ярмарках, где выставляется и продается наша керамика. Скоро, кстати, будет новая ярмарка — и у нас начнется авральная работа.

Вы можете сфотографировать меня один разок, но не больше.

«Свою зарплату я планирую вложить в бизнес: купить косметику, чтобы начать работать с женщинами»

Мария Быстрова, 18 лет, помощник менеджера в транспортной компании, диагноз: синдром Дауна
 

Я учусь в колледже и работаю помощником менеджера в голландской транспортной компании Voerman в Москве. В мои обязанности входит обслуживать переговоры: наливать кофе или чай. Еще я пользуюсь техникой, например, посудомоечной машиной.

Я работаю вместе с Гришей, и у нас хорошие отношения. Он ходит в очках, как и я. Гриша тоже учится в колледже — он там повар. А я занимаюсь дизайном интерьеров, оформлением одежды и предметов быта.

Наш руководитель дает нам разные задания. Например, сегодня Гриша сам ходил на склад, а я вытирала пыль с растений. А еще мы наклеивали адреса на конверты.

Моего директора зовут Дэнис, он голландец и говорит на английском. Один раз он лично попросил меня подготовить чай и обслужить переговоры. Я немножко стеснялась, конечно: не сразу зашла в кабинет, но потом все-таки занесла чай. Все получилось хорошо, только я забыла забрать поднос.

Сегодня на работе я немного расстроилась. Так получилось, что мальчик Гриша освоил сканер лучше, чем я. Но я все равно научусь — у мамы есть сканер дома, буду тренироваться. А он не умеет работать с посудомойкой!

Мама меня любит, уважает, покупает все красивое: одежду, заколки, резинки. Еще мне нравится косметика. У меня даже есть своя система по уходу за лицом и телом. Сейчас я читаю книжку «Сбываются мечты» про женщину Мэри, которая создала компанию «Мэри Кей». Сегодня или завтра я дочитаю ее до конца. Свою зарплату я планирую вложить в бизнес: купить косметику, чтобы начать работать с женщинами.

Раньше я училась в обычной школе с обычными детьми. Но потом директор сказал, что мне вместо аттестата дадут только справку об окончании школы. Мы удивились, потому что у меня были хорошие оценки: четверки и пятерки. А еще английский я 8 лет учила. В итоге я перешла в другую школу и там получила аттестат. Я бы вам его показала, но мы его сдали в колледж.

Мой хороший друг в школе — Женя Макаров. Он мне помогал в дневник записать домашнее задание, потому что у меня никак не получалось — не успевала. А еще у нас был замечательный учитель физкультуры.

Чем я только ни увлекалась. Участвовала в соревнованиях по плаванию и получила очень много грамот. Еще ходила на художественную гимнастику, танцы, вокал, в театральную студию и в театр моды. Один раз я участвовала в международном конкурсе «Цветик-семицветик», показывала этюд «Кошки» и получила третье место. Когда я сделала 2 колеса — все на уши встали! Мне так все аплодировали! А еще я могу шпагат, и мостик, и даже кольцо.

У меня есть личный компьютер. Я там сейчас перепечатываю книгу под названием «Каникулы в Простоквашино» — чтобы не забывать грамоту. Печатать мне нравится больше, чем писать ручкой, потому что если что-то неправильно, я могу это стереть и написать правильно, а чернила приходится замазывать.

Я есть в интернете — старший брат сделал мне страницу в «ВКонтакте», и у меня там уже 7 друзей. И я надеюсь, что будет еще больше.


1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.

Похожие материалы