Мама Дани и Севы

Оставлен Администратор

Описание: 

История екатеринбурженки, которая воспитывает двух мальчиков с синдромом Дауна и помогает другим семьям с особыми детьми.

Автор: 
Осипова Арина

— Даня, подойди ближе, познакомься! — Татьяна Черкасова приглашает сына. Даня неуверенно подходит и протягивает руку фотографу Марине Молдавской, с трудом говорит «привет» и еще что-то, но мы не разбираем слова.

— Он спрашивает, как вас зовут, — объясняет фотографу Татьяна.
Марина отвечает, Данил, как может, произносит свое имя и подходит ко мне. Я беру мальчишку за руку и разглядываю его. Светлые волосы и глаза, добрый и невинный взгляд заставляют меня улыбнуться.

— Арина, — говорю я и ловлю себя на мысли о том, что ребенку, наверное,тяжело уловить различия в наших именах. Данил еще раз повторяет с запинкой, как его зовут, и бежит играть.

У Дани синдром Дауна. Его родная мама ушла из роддома без него, «подарив» мальчику десять лет жизни в детском доме. Потом Данила усыновила Татьяна Черкасова. Он стал четвертым сыном в семье и вторым ребенком с синдромом Дауна. Первому — Севе в августе исполнится 12 лет, Данилу чуть позже. ЕТВ встретился с Татьяной и узнал у нее, каково воспитывать солнечных детей, а также обсудил мифы об особых людях, которые транслирует наше общество.

«У Севы было по 16 приступов эпилепсии в день»

Сева — третий ребенок в нашей семье. Беременность проходила лучше, чем предыдущие, но ведь это и не зависит от синдрома Дауна у малыша. Сына мы намеренно рожали дома. Акушерка, которая принимала роды, сказала,что есть несколько вещей, на которые стоит обратить внимание. А я сразу спросила: «А нет ли у нас синдрома Дауна?» Нам посоветовали сходить через месяц к генетикам, что мы и сделали. У Севы взяли анализ крови. Так мы узнали о синдроме.

В то время, когда я родила Севу, 12 лет назад, всем беременным скрининг не проводили. Кроме того, я хочу заметить, что диагностика — это не постановка диагноза. Она лишь определяет риск наличия синдрома Дауна. Также у анализа есть важное условие — четкое выполнение всех медицинских манипуляций в определенные сроки и время. Поэтому скрининг имеет свои погрешности и не дает абсолютных данных об особенностях малыша.

Я помню, как в больнице в 2008 году нам дали отксерокопированную брошюру с ужаснейшими лицами детей. Сказали: «Почитайте в коридорчике и отдайте. У нас один экземпляр». А я с Севой на руках, не знаю, что дальше делать… У меня слезы. Я окружающих-то не вижу, а тут надо брошюру посмотреть и понять.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

Во время беременности мы подружились с одной семьей и родили с разницей в пять дней. С подругой мы вместе посещали курсы по подготовке к родам. И когда нам поставили диагноз, я, конечно, поделилась с ней. У меня не было ни компьютера, ни интернета, а она уже сидела в сети и кинула клич, чтобы узнать, есть ли среди знакомых родители, которые столкнулись с подобной ситуацией.

И как-то все так сошлось, что в августе 2007 года — Сева родился в это время — родители детей с синдромом Дауна начали объединяться,и мы с Севой попали на вторую встречу, куда пришли 14 семей. Мы понимали,что проблем много: с садиками, школами, помощью. Нам стало ясно, что нам необходимо объединение, зафиксированное в юридической форме. Так появилась организация «Солнечные дети», которой я долгое время руководила.

К сожалению, когда Сева был маленький, не было такой помощи и поддержки, как сейчас. Я никогда не забуду, как невролог на первом приеме предложил поставить нам стволовые клетки. Цитирую дословно: «Давайте-ка мы вам попробуем поставить стволовые клетки». На что мой муж сказал:«Себе поставьте. Попробуйте». Тогда же нам трижды отказывали в инвалидности.

Еще одна важная вещь, которую мы не знали тогда — кроме обследования на предрасположенность к болезням сердца (и многим другим заболеваниям) ребенку с синдромом Дауна необходима диагностика риска эпилепсии. И при эпиактивности [наличие мозговой активности, характерной для эпилепсии — прим. ЕТВ] малышу противопоказаны массаж, электро- и магнитопроцедуры,ноотропные препараты. Массаж мы сделали, и с четырех месяцев у Севы началась эпилепсия. И продолжалась до трех с половиной лет. А если бы мы тогда знали, чего нельзя, наверное, три с половиной года развития не выпали бы. Но первых трех с половиной лет фундамента у нас нет. Просто нет.

До трех с половиной лет Сева никак не развивался. Он сидел, в глаза не смотрел, игрушки не брал, эмоции не проявлял. 16 приступов эпилепсии в день и все… У него сил больше ни на что не было. Мозг работал только на существование, а не на развитие. Потом приступы прекратились, сын начал реагировать на окружающих. В три года и восемь месяцев Сева пошел. И это не врачи, а сам организм боролся. А мы просто жили и любили его.

Прежде всего надо понимать, что сначала ребенок, а потом синдром Дауна. Если особенность ставить на первое место, получается бег по пересеченной местности. Разводы, сложные отношения с другими детьми. Самое страшное,когда задают вопрос: «Что вы специально делали?» Мы любили, думали и решали, смотрели, что необходимо нашему ребенку независимо от того,есть у него синдром или нет. При нарушении зрения идут к окулисту. Если нужно развивать речь — к логопеду. Если мальчику или девочке нужно развивать мышцы, поможет спорт. Но другое дело, что мы ищем тех специалистов, которые знают особенности наших детей.

«С Даней я смеялась столько,сколько не смеялась всю жизнь»

Мысль о четвертом ребенке появилась давно. И когда я активно занялась общественной деятельностью как руководитель организации, мой второй — Гоша (ему тогда было восемь лет) сочувствовал, когда слышал, что родители отказываются от детей. И он говорил: «Мама, у нас такой большой дом, у нас так много игрушек, вы так много всего знаете. Давай возьмем ребенка из детского дома». И эта мысль бродила в моей голове, а после развода с мужем получилось, что мы с Севой остались одни в большом доме. Старшие дети уже выросли и не жили с нами. А мы еще с Севой съездили в санаторий. Там было много-много детей. И вот мы вернулись. И он заскучал. Ходил два дня и искал детей. Было четко видно его: «Ну где вы все? Мне скучно». И я поняла, что хватит думать. И начала оформлять документы.

Очень хотелось девочку, но не сложилось. Нельзя же просто прийти и взять ребенка. Я взвешивала, хватит ли моих сил на первое, второе, третье. Конечно, хотелось лялечку, а Сева? Как разорваться? Осознавала, что это будет во вред и ребенку, и мне, и Севе. Поэтому поставила себе четкие рамки: дети должны быть примерно одного возраста и уровня развития. Если мы едем в школу, то в одну, если на горные лыжи, то вместе.

Я посмотрела в региональной базе данных и сразу обратила внимание на Даню. Ему тогда было десять лет. Он казался очень похож на Севу. И,видимо, это сработало. Я получила разрешение на знакомство,мы встретились. Это было в конце декабря. И я первый раз забрала Даню на несколько дней — мы вместе встречали Новый год. Очень хорошо и весело. Потом Даня еще раз был у нас в гостях. Затем я оформила опеку,и он переехал к нам навсегда.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

Долгое время Данил и Сева жили параллельно. Каждый занимался своим делом и держал нейтралитет. Недели через три, как Данил попал к нам, Сева два дня ходил, вцепившись в меня. Думаю, до него дошло, что появился еще один претендент на маму. Он не плакал, не капризничал. Просто держался за все, до чего мог дотянуться: футболку, юбку. Обозначил — мое.

Сева — очень любвеобильный. Он не спрашивает моего разрешения, не ждет,пока я сяду. Просто подходит ко мне и тянет за футболку, чтобы поцеловать. И для меня было шоком, когда Даня стоял в сторонке, смотрел, а потом так:«А я…». То есть спрашивал разрешения, очень скромненько заявлял о том, что он тоже хочет. Я отвечала: «Да, конечно, не спрашивай! Иди ко мне». Но он до сих пор иногда спрашивает. Например, я кормлю Севу на кухне,а Даня сидит в другой комнате. Я говорю: «Сева, я тебя люблю!» А он мне:«А я?» Он по сей день обращает внимание на себя, мол, вот, я тоже есть.

Когда Даня попал к нам, для меня была поразительна его реакция на игры. Сева обожает играть в догонялки. Как только показываешь ему козу, он тут же собирается, ухмыляется, тык-тык-тык и бегом. Даня тоже с удовольствием. Но когда я его догоняла и ловила, как Севу, он выпадал из рук и начинал плакать. У меня шок: что происходит? Вроде бежал, смеялся. А он не привык к объятиям. Ему от них было физически больно или страшно. С этим мы «поразвлекались». Сейчас, наоборот, он рад, когда его тискают и вообще что-то с ним делают.

Полгода назад Даня и Сева начали активно взаимодействовать. Причем Даня стал старшим братом, хотя сам младше. За полтора года Данил хорошо подрос — теперь выше брата на голову. Он много дал Севе и мне. Конечно,было страшно. Справлюсь — не справлюсь. Получится — не получится. Но сейчас я вижу только сплошные плюсы. Как с Даней я, наверное,не смеялась за всю свою жизнь.

Сева стал за ним тянуться и позволять делать то, чего никогда в жизни не позволял ни мне, ни кому-то другому. Даня может складывать на него ноги, тянуть за руку, заставлять что-то делать. Сева возмущался и убегал,Даня пугался. А сейчас Даня понял, что надо делать, что хочется. И Сева осознал, что из этих цепких лап никто не вырывался.

«Ко мне часто приходят мамы с вопросом: что делать?»

С каждым из моих мальчиков педагоги занимаются индивидуально. Мы живем в Заречном и посещаем психолого-педагогический центр. Там специалисты персонально обучают детей русскому, математике, литературе. А уже на музыку, физкультуру и рисование дети ходят вместе. У них групповое пребывание в разновозрастных группах с 8 утра до 17 часов вечера. Ученики имеют право заниматься в центре до 21 года.

Раньше детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные школы. Когда родился Сева, в заключении ставили формулировку «необучаемый». В 2008 году она была утверждена на государственном уровне. С такой формулировкой нельзя никуда попасть, поэтому дети находились дома.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

Почему сейчас так много сложностей и заблуждений относительно наших детей? Не надо путать взрослых, которых мы видим, и детей, которые подрастают. Взрослых воспитывали в другой обстановке. Они не пребывали в коллективе. Многие не умеют читать, писать, поэтому трудозанятость для них практически невозможна. Есть единицы, на кого родители жизнь положили, и они обучены. Я восхищаюсь родителями, которые сумели поднять ребят с синдромом Дауна в те времена.

Поэтому то, что мы сейчас в большей степени видим у людей с ментальными нарушениями, связано с тем, когда они росли. Те, кто родился позднее,владеют многими навыками.

Между прочим, в школе, в которой мы учимся, есть первый молодой человек с синдромом Дауна, который сдал ЕГЭ. Потому что учился по индивидуальной программе. Он очень любит историю и знает ее лучше, чем многие из нас. Учится в общеобразовательном колледже на технолога общественного питания, но мечтает быть экскурсоводом. Очень хорошо говорит, у него прекрасное чувство юмора. Все фразы из наших комедий он использует в речи всегда в тему.

Среди наших детей с синдромом Дауна практически нет ни одного, кто бы не научился ходить, бегать, одеваться и раздеваться, самостоятельно есть. Вопрос в том, в каком возрасте? Это зависит от наличия сопутствующих заболеваний, которые у всех разные. Есть те, у кого их вообще нет. А есть и те,у кого не одно, не два и не три. Кроме того, много значит психологическое состояние мамы, папы, бабушки, братьев и сестер, настроя в семье. Что вы выбираете: сидеть, страдать, жалеть? Или не сидеть, не страдать и жалеть,а получать удовольствие от того, что происходит в вашей жизни в данный момент?

Ко мне часто приходят мамы с вопросом, что мне делать. Первое, что я говорю — не скажу, какое решение нужно принять. Второе — чтобы вы не решили, это будет верным для вас. Не казниться и не винить никого будет самым правильным. То, что случится с нами в жизни завтра, не знает никто. Каким будет ваш ребенок? Или он будет одаренным, будет разговаривать,кататься на горных лыжах, играть на музыкальных инструментах, или он, дай Бог, научится одеваться и ухаживать за собой. Никто не может этого сказать.

Мой старший сын без синдрома Дауна в восемь лет разбил «Цепи кованные» [уличная подвижная игра — прим. ЕТВ]— улетел головой в поребрик. Восемь дней реанимации. Я должна была об этом думать, когда рожала его? Никто из нас не застрахован от аварий, болезней, инфекций. Жизнь — штука веселая, поэтому прогнозировать на стадии беременности, справлюсь я или не справлюсь… Неизвестно! И я не знаю, справитесь вы или нет. Главный вопрос в том, любите ли вы, хотите ли вы ребенка или не хотите.

«Ребенок с синдромом Дауна — не Бог и не идол в семье»

Я всегда спорю и защищаю всех наших мужчин, несмотря на то, что инициировала развод с мужем. Не он ушел из семьи из-за того, что у нас особый ребенок. Я искренне считаю, что у нас замечательные, прекрасные папы, которые не бросают детей с особенностями развития.

В любом разводе участвуют оба родителя. И когда мама зацикливается на том,что у нее особый ребенок, что она должна устроить бега по пересеченной местности, забыть о том, кто она… Что есть парки, в которых можно погулять, муж, другие дети… А помнить только, что у нее круглосуточное «я должна,должна, должна»… Рядом с такими женщинами очень сложно.

Мы говорим и папам, и мамам: если у вас родился особый ребенок, не значит,что вы должны отдать ему свою жизнь без остатка. В этом случае будет плохо всем: ему, вам, мужу, бабушкам, дедушкам, братьям и сестрам. Это не Бог и не идол в семье. Да, ему нужно много внимания, вам понадобится достаточно много средств на каких-то этапах. Но должно быть распределение обязанностей и уважение друг к другу.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

На первых порах меня останавливал муж. Я говорила:

— Нам надо идти к дефектологу!
— Сейчас зачем ты пойдешь? 
— Нам надо провериться у хирурга! 
— Зачем? У него ничего не болит, у него нет температуры, у него ничего не порвалось. Зачем ты пойдешь к хирургу?

На мой взгляд, все должно быть здраво, взвешенно. А разводы происходят не из-за того, что в семье есть особый ребенок, а из-за того, что не выстроены взаимоотношения, нет зон ответственности и понимания.

«Наши дети очень любвеобильны и открыты для всех»

В общении с солнечными людьми стоит учитывать их особенности. Да, они не страдают от своего состояния так же, как и мы от черных или белых волос,синих или зеленых глаз. Но есть вещи, о которых нужно договариваться на берегу и стоит знать, если вы впервые встретились с таким ребенком или взрослым.

Наши дети очень любвеобильны и открыты для всех. Когда я была в Соединенных Штатах, мне очень понравилось, что там есть правило: мы не обнимаемся и не целуемся с чужими людьми. Мы можем поздороваться за руку, подержать за плечо. И эта культура формируется у нас.

Меня это волнует, ведь мои мальчики подрастают. Даня с радостью кидается обниматься с любыми людьми. Очень скоро он станет подростком. Представьте, если взрослый молодой человек с синдромом Дауна пойдет обниматься к вам, каково вам будет? Это необходимо учитывать в общении,и нужно четко выстраивать рамки. Например, сказать: «Мне это неприятно,давай мы поздороваемся с тобой за руку».

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

У людей с синдромом Дауна ритм жизни значительно медленнее, чем у нас с вами. Поэтому если я обращаюсь к такому человеку, нужно время, чтобы мои слова дошли и появилась ответная реакция. Очень яркий пример. Когда мы заденем кипящий чайник, что мы сделаем? Одернем руку. И сделаем это,не задумываясь. У большинства наших детей такой быстрой реакции не будет.

Наши ребята не успевают за девять месяцев созреть так, как положено. Им не хватило времени на 47 хромосом. Из-за этого у 99% наших детей наблюдается миотония [слабость мышц всего организма — прим. ЕТВ]. Из-за этого у ребят специфическая походка. И в этом сложности. Данил, например, с трудом спускается по лестнице без перил. Потому что постановка стопы неудобная, вестибулярный аппарат не до конца сформирован. Будет ли он сформирован до конца? Мы работаем над этим. Поэтому мой сын все делает медленно. И это нужно принять. Получается, что у них другой ритм жизни. Он неплохой, нехороший. Он другой.

При общении с людьми с синдромом Дауна стоит пробовать задавать им закрытые вопросы. Хотя бы на первой стадии лучше спрашивать их о том,на что вы сможете получить ответ «да» или «нет». Чтобы хотя бы понять уровень развития речи и реакции. Например, мы пойдем с тобой в кино? Если спросить, какие фильмы ты любишь, будет полный ступор. Кстати, это очень интересная работа над собой, — научиться правильно выстраивать фразу,чтобы вас поняли и вы получили ответ.

Часто при общении с особыми людьми мы хотим им помочь, начинаем сочувствовать и, как следствие, использовать уменьшительно-ласкательные суффиксы. Но! Когда мы говорим слово «зайчик», что вы слышите лучше всего? –чик. Именно на этом акценте останавливаются ребята. И лучше, если вы будете строить свою речь максимально кратко без дополнительных звуков и слов. Это тоже очень важно. Как минимум на том этапе, когда вы впервые встретились с человеком с ментальными нарушениями.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ

Но родители, которые находятся рядом с ребенком с самого рождения,не будут зациклены на этих вещах. Ведь наши дети не свалились на нас, как снег на голову, нам не приходится обслуживать взрослого ребенка сразу. Он растет и развивается на наших глазах. И мы привыкаем к речи наших детей и их жизненному ритму.

Сейчас Татьяна Черкасова руководит организацией «Я могу! Я есть! Я буду!», которая помогает родителям с особыми детьми. В 2016 году совместно с региональным минздравом и генетическим центром организация разработала нормативный документ, который пока есть только в Свердловской области. Он называется «Приказ об улучшении качества медицинского обслуживания детей с синдромом Дауна в Свердловской области».

Одна из важных составляющих приказа — это протокол объявления диагноза,где прописано, как должен себя вести врач и другие медработники, что ему запрещено. Там же есть пункт о том, что медработнику запрещено упоминать об отказе от малыша. Второе — врач не имеет право высказывать свое мнение о людях с данным диагнозом. Третье — врачу запрещено прогнозировать жизнь солнечного ребенка.

Каждую семью, которая попадает в «Я могу! Я есть! Я буду!» спрашивают о том, как с мамой и малышом обращались в роддоме. Если есть нарекания к поведению медиков, об этом сообщают в минздрав. И тот уже напоминает людям в белых халатах об этикете. Помните об этом и вы.

Фото: Марина Молдавская для ЕТВ
Инфографика: Николай Пекарский, ЕТВ