Маша – да не наша?

Оставлен Лизавета

Описание: 

Нам трудно комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом. Во-первых, потому, что мы понимаем, что не знаем всех подробностей произошедшего. Во-вторых, как специалисты, работающие с детьми, мы опасаемся, что такое повышенное внимание и накал эмоций могут принести вред ребенку и его семье и лишь увеличат число пострадавших в этой истории. Поэтому, чтобы не раздувать разгоревшийся скандал, мы были вынуждены отказываться от комментариев для СМИ, участия в ток-шоу и тому подобное. Мы просто передали предложение о помощи Марине Валерьевне, Машиной маме. Также мы всегда готовы встретиться с учениками и родителями того самого четвертого класса и ответить на все вопросы о синдроме Дауна, возможностях и потребностях таких детей.

Нам трудно комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом. Во-первых, потому, что мы понимаем, что не знаем всех подробностей произошедшего. Во-вторых,  как специалисты, работающие с детьми, мы опасаемся, что такое повышенное внимание и накал эмоций могут принести вред ребенку и его семье и лишь увеличат число пострадавших в этой истории. Поэтому, чтобы не раздувать разгоравшийся скандал, мы были вынуждены отказываться от комментариев для СМИ, участия в ток-шоу и тому подобное. Мы просто передали предложение о помощи Марине Валерьевне, Машиной маме. Также мы всегда готовы встретиться с учениками и родителями того самого четвертого класса и ответить на все вопросы о синдроме Дауна, возможностях и потребностях таких детей.

Однако, похоже, что эта история, на самом деле, вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребенка с особенностями в нашей стране и в нашем обществе. Это история про тот день, когда Маша родилась - как врачи сообщили маме об особенностях дочки, уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история о том, могла ли Маша и ее семья получать профессиональную поддержку специалистов – логопедов, коррекционных педагогов, психологов, когда ей был годик, три, шесть лет? Был ли рядом с ее домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? Могли ли Маша с мамой заранее выбрать будущую школу  – специализированную или инклюзивную, но тоже не на другом конце Москвы – и  пройти подготовку к первому классу? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с особым ребенком - или ее отсутствие.

А еще это история про детей и родителей. Про нехватку опыта и информации. Ведь если бы каждый из детей впервые увидел ребенка с особенностями не в 9-10 лет, а копался бы в свое время вместе с такими малышами в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с ровесником с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребенком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за ее особенностей. Хотя он все равно мог быть недоволен, что фотография семилетней учительской дочки попала в его классный альбом - на что, честно говоря, имел бы полное право.

Что касается родителей, их поколение выросло в обществе, где слово «инвалид» ассоциировалось с просящим милостыню калекой. Где была четкая установка, что люди с особенностями развития, сироты, больные – не наша забота, им место в специальных учреждениях. Где в преддверии Олимпиады-80 граждан с инвалидностью и состоявших на учете в диспансерах постарались убрать с глаз долой – точно так же, как и имевших судимость. Поэтому у родителей еще меньше опыта взаимодействия с «другими» людьми, чем у их детей. Отсюда все предрассудки, страшилки и родительские опасения, которыми в последние дни пестрят соцсети: «Одна такая Маша кинула моей дочери в голову камень, сотрясение мозга, с тех пор у моей девочки головные боли, а ей уже 20 лет! - У нас в классе тоже учился такой мальчик, который тыкал в глаз детям ручкой и таскал за волосы. - Люди, хватит постить фото улыбающихся якобы солнечных детей! Надо честно говорить мамочкам, что за проблему несет синдром Дауна.  - Ненавижу людей, которые пиарятся на инвалидах!»

Это история про нас. Про нашу нетерпимость – как в адрес тех, кто не похож, так и в адрес тех, кто не согласен. Про общество, которое тут же разделилось на два лагеря, и один, не стесняясь в выражениях, обвинял десятилетних детей и их родителей в фашизме и строчил донесения на школу, а другой не менее ожесточенно ополчился против Маши с мамой и вообще всех особых детей. Это история про СМИ, которые ухватились за данный случай с таким жаром, что стало даже как-то сложно не поверить в «заказную» тему - и при этом каждый второй журналист в своем материале именовал Машу не иначе как «девочка-даун»…

А еще, конечно, это история про неравнодушие. И про желание помочь. А за желанием приходит умение. Хорошо, когда звезды шоу-бизнеса по горячим следам пишут ролики в поддержку Маши и обещают с ней сфотографироваться. Но также необходимо, чтобы известные люди приходили на мероприятия вместе с детьми с синдромом Дауна, становились лицами организаций, поддерживающих детей с особенностями развития и могли помогать тысячам таких детей, как Маша, найти свое место в жизни. А заодно - показывать пример всему обществу. Похвально, что детский омбудсмен готов предложить маме Маши работу в своем аппарате, уверяя, что она сможет беспрепятственно брать туда дочку – но это ли, действительно, нужно семилетней девочке и ее маме-учителю? Замечательно, что с легкой руки Натальи Водяновой в интернете стартует акция #НашаМаша, предлагающая поделиться своими фотографиями с близким человеком с любыми особенностями развития, чтобы показать, как много таких семей. Но не менее важно выстраивать систему профессиональной помощи этим семьям. Начиная с беременности и рождения «особого» ребенка – еще 18 лет назад мы поняли, что это самый правильный путь.

Сейчас в наших программах 5200 детей и их семей. Таких, как Маша и ее мама. Проживающих по всей России. Испытывающих большие или меньшие трудности. А каждый год только в нашей стране рождается 2500 детей с синдромом Дауна. Как бы мы ни старались, мы не можем полностью подменить государство и оказать должную помощь каждому из них. Как не можем научить каждого журналиста, что нет слова «даун», а каждого жителя, что синдром Дауна – не болезнь, не синоним глубокой умственной отсталости, не последствие асоциальной жизни родителей. Но мы будем делать для этого все, что в наших силах. Независимо от того, станет ли тема синдрома Дауна входить в топ новостей или снова окажется забытой.