Мой ребёнок с синдромом Дауна научил меня видеть жизнь по-другому и радоваться каждому мгновению

Оставлен Администратор

Описание: 

Мария Старцова – состоявшаяся мать. У неё двое детей, которые делают её счастливой: 13-летняя девочка и 5-летний мальчик, у которого диагностирован синдром Дауна. Пять лет назад это известие стало для семьи громом среди ясного неба. Осознание того, что их ребёнок отличается от других детей, изменило их взгляды и ценности, заставило пересмотреть приоритеты. Несмотря на стереотипы, с которыми они борются, и трудности, с которыми им приходится сталкиваться, как финансовые, так и в плане интеграции, они сплочённы и умеют радоваться каждому мгновению, а каждый шаг вперёд в развитии детей является настоящей победой для всей семьи. 

Первую свою беременность она потеряла на шестом месяце. Долгожданный мальчик не смог прийти в этот мир. Когда родилась дочь, к ней вернулся вкус к жизни. Несколько лет спустя она обрадовалась, узнав, что вновь ждёт ребенка. Не поверила, когда врачи сказали ей, что у него могут быть проблемы с развитием. Не поверила и генетику, который пришёл объяснить, что у её мальчика синдром Дауна. Она родила его на месяц раньше срока и надеялась, что врачи ошиблись, и что всё окажется в прошлом, когда ребёнок немного окрепнет. Мальчик был поразительно похож на старшую дочь, а у неё не было никаких проблем с развитием.

„Последовали дни, когда я практически не спала”, - рассказывает женщина. У неё началась депрессия. Она ощущала, как земля уходит у неё из-под ног, и не знала, что делать и где за неё ухватиться. Что будет с её мальчиком, когда он вырастет? Что будет с дочкой? Что скажут родственники? Как отреагирует окружение? На эти вопросы у неё не было ответа, и чувство неуверенности давило на неё всё сильнее.

„Медицинский персонал, как и некоторые мамочки, убеждали меня, что нужно перевести его на искусственное вскармливание, потому что ребёнок был слабым, но я настаивала на грудном вскармливании, и оно у меня получалось. Затем последовал период, когда я заболела и вынуждена была провести две недели в больнице, но даже тогда я не отказалась от грудного вскармливания, которое продолжалось почти два года. Я считаю, что каждая мать должна знать о том, что грудное вскармливание играет важную роль в формировании связи между матерью и ребёнком, а также в развитии лицевых мышц. Думаю, это помогло нам и в развитии речи”, - говорит Мария.

Раннее вмешательство чрезвычайно важно

С осознанием того, что её сын отличается от других и нуждается в особом подходе к развитию, начался поиск информации. Она была полна решимости что-то сделать, но не знала, с чего начать. Перерыла весь интернет, поговорила с родителями, которые переживали аналогичный опыт. Так она узнала о службах раннего вмешательства и о Центре „Voinicel”, который оказывает поддержку семьям с детьми, имеющими проблемы в развитии. Мальчику было не больше трёх месяцев, когда они впервые перешагнули порог этого учреждения. „Здесь нас проконсультировали, оценили, и мы выполнили ряд действий. Прежде всего, нам была оказана психологическая помощь, которая очень сильно нас мотивировала и помогла нам рассказать о нашей ситуации окружающим, но прежде всего – принять её”, - говорит мама.

В Центре „Voinicel” она узнала, как переворачивать ребенка, как нужно проводить ему массаж, как мотивировать его с помощью игрушек. Она обучилась элементам сенсорной стимуляции с помощью различных предметов и тканей, изучила эрготерапию. Все знания, получаемые от специалистов Центра, она применяла дома, во дворе – везде, где бы она ни находилась с ребёнком. Мало-помалу её усилия принесли плоды: мальчик начал ползать на четвереньках, лепетать и, хотя и позже срока, начал ходить.

„Мы договорились аплодировать каждый раз, когда видели результат, каким бы малым он ни был. Специалисты из Центра „Voinicel” с раннего возраста помогали нам его мотивировать и поддерживать у него этот интерес. Благодаря этому вмешательству, в пять лет мы умеем говорить, умеем рисовать геометрические фигуры, знаем цвета. Мы им очень благодарны”, - отметила мама.

Когда сыну Марии исполнилось три года, и они больше не могли пользоваться услугами Центра „Voinicel”, их направили в дошкольное учреждение для детей с особыми образовательными потребностями. Увидев прогресс в развитии мальчика, она решила перевести его в обычный детский сад, в который она отводит его на полдня, будучи его персональным помощником. Это было непросто, но, за счёт большой настойчивости, ей это удалось. Общение в детсаду с дошкольниками, хотя они и моложе его, помогает ребёнку получить новые навыки, перенять поведение.

Интеграция – ключевой момент

Как отмечает Мария Старцова, хотя в обществе всё ещё присутствуют сопротивление и различные мнения среди родителей и педагогов по поводу интеграции детей с особыми образовательными потребностями или проблемами в развитии, ситуация сдвинулась с места. Педагоги в основном проявляют отзывчивость. По словам женщины, в развитых странах эта концепция является чем-то естественным и работает уже много лет. В Молдове есть трудности, предрассудки, с которыми каждый должен бороться.

„С рождением мальчика наш образ мышления очень изменился, мы пересмотрели наши приоритеты. Я больше не строю долгосрочных планов, потому что не знаю, какие обстоятельства могут в них вмешаться. Мы живём и радуемся каждому мгновению рядом с нашими детьми. На протяжении всего этого периода мы видели, что бывают гораздо более тяжёлые случаи, и поняли, что наша проблема является не самой сложной, поняли, что мы не одиноки. Мы поняли, что не имеем права опускать руки”, - поведала Мария Старцова.

Женщина говорит, что в таких случаях очень важную роль играет взаимодействие с подготовленными специалистами, которые могут дать вам квалифицированный совет и наставления относительно дальнейших действий. И персонал родильного дома, и семейные врачи должны знать, как можно помочь таким семьям, например, иметь список центров, в которые их можно было бы направить. Для родителей важно преодолеть некоторые барьеры, уметь бороться за лучшее развитие ребёнка и его интеграцию. „Важно, чтобы каждый из нас сделал хотя бы небольшой шаг, что-то изменив к лучшему”, - считает Мария Старцова.

По её словам, она также очень обрадовалась за семьи из-за пределов Кишинёва, когда узнала об инициативе распространить службы раннего вмешательства на национальном уровне, недавно запущенной Центром „Voinicel”. Директор Центра Алла Кожокару подтвердила IPN наличие проекта по расширению, отметив, что он „пользуется щедрой поддержкой американского народа, предоставленной через Агентство США по международному развитию (USAID)”.