Здравствуйте! Меня зовут Оксана, я мама девочки Саши, почти трехлетней малышки с синдромом Дауна. Хочу поделиться с вами своей историей.
Когда я думала о своем первом ребенке, мне в голову приходил образ маленькой белокурой девочки с темно-синими восточными глазами и тоненькими бровками. Однажды она мне приснилась: внешность, черты характера, способности и интересы, – всё, кроме лица.
Спустя год после свадьбы мы с мужем захотели ребенка, я даже не сомневалась, что будет девочка. Имя Саша пришло из моего детства, оно тогда мне очень нравилось. На учет я встала вовремя, была очень послушной беременной. Так что когда мне предложили сдать анализ на врожденные аномалии плода (по государственной программе, но не обязательно), я абсолютно без задней мысли пошла сдавать кровь. Через некоторое время мне позвонил участковый врач: «Генетический центр приглашает вас на консультацию, подробностей не знаю, но вы не волнуйтесь, все хорошо». А я вдруг начала реветь, кое-как муж успокоил. Вечером того же дня мы отправились в церковь, я помню, как просила у Бога изменить мою жизнь, вырвать из ежедневной рутинной гонки на выживание. Я на тот момент была действительно в большом отчаянии, потому что работа и быт настолько меня засосали, что от прежней моей общественной активности не осталась и следа. Я даже не подозревала, что получу ответ на молитву уже на следующий день.
На консультации у генетика мне сказали, что будет ребенок с синдромом Дауна... «Что?!» На смену образу белокурой девочки пришла картинка бесполого существа с высунутым языком и безвольным взглядом. Я отказалась в это верить.
Прошла скрининг – диагноз подтвердился, потом биопсию хориона, очень опасный и болезненный анализ, – и тот же результат. Разум не хотел принимать происходящее, все было как в тумане. Консилиум: «по закону вы имеете право на аборт...», «у ребенка серьезный порок сердца, он не выживет», «езжайте прямо сейчас...». Мы с мужем сидели, держась друг за друга, боясь упасть в обморок. Как у нас нашлись силы противостоять железной логике врачей, я не знаю, но мы решили пойти к независимым специалистам.
Были у лучших УЗИстов города, которые подтвердили генетический анализ, но опровергли тяжесть порока сердца... Сообщили родственникам и близким друзьям, те посоветовали делать аборт. Но были мы и в православном центре, там сказали, что аборт - это большой грех, что Бог иногда сотворяет чудеса... Я даже собралась ехать в Южную Корею в уникальный медицинский центр... Это были отчаянные две недели, когда мы искали хоть какой-то шанс, лазейку, надежду на ЧУДО...
После краткого знакомства со спецификой синдрома в интернете я укоренилась в мысли, что не смогу воспитать такого ребенка. Нам с мужем было очень трудно принять решение, но мы поехали на аборт. Я помню, как еле слышно просипела причину аборта, мне было и больно, и стыдно одновременно. Помню, как врач считал недели моей беременности и в итоге сказал, что 15-я неделя очень серьезна и на таком сроке уже нельзя делать аборт. «Приходите через месяц, мы искусственно вызовем роды, ребенок родится мертвым». Я медленно сползла со стула.
Начался месяц абсолютного вакуума. Меня разрывали полярные чувства. Рос живот – росла любовь к малышу. И тут же: «Как ты можешь сюсюкать с ней, ведь ты убьешь ее через пару недель?!» Из головы не выходили картинки маленького тельца, которое рвут щипцами на куски, с другой стороны, давила на мозг перспектива пожизненно растить беспомощного больного ребенка, с которым я стану изгоем общества...
На 18-й неделе я почувствовала толчки. Однажды я попросила дочь толкнуть меня, и она очень активно начала толкаться, потом я спросила ее, хочет ли она жить – толчки прекратились. Я так разозлилась, что начала снова и снова произносить этот вопрос про себя. В ответ я почувствовала только легкое и неуверенное шевеление. Постепенно я пришла к мысли, что выслушала мнение всех вокруг: коллег, родственников, врачей, даже дочери, – но не знаю, чего хочу сама.
Мы с мужем еще раз атаковали интернет и нашли контакты общественной организации «Солнечные дети» (тогда мы еще жили в Екатеринбурге). Дрожа от страха, набрали номер председателя Татьяны Черкасовой и были удивлены открытости и молниеносной реакции – уже через час мы принимали гостей, семью Черкасовых, практически в полном составе. Так я впервые познакомилась с мальчиком Севой, который, несмотря на тяжелые сопутствующие синдрома, не вызвал у меня никакого отторжения.
Я начала слышать свое сердце. «Я хочу этого ребенка». «Это моя дочь». «Я люблю ее!» «У нас все получится!» Начался новый этап в жизни под названием «Ожидание». Он был гораздо радостнее предыдущего: мы обновили мебель в квартире, купили все к рождению дочери, устроили фотосессию с животом, даже 4D-УЗИ записали, стали участниками организации «Солнечные дети». Всю радость омрачал страх перед неизвестностью: «что с сердцем?», «будут ли еще аномалии?», «справимся ли мы?»
Саша появилась на свет 26 апреля ровно в 12.00. На моих родах собрался целый консилиум. Я помню, как вместо крика услышала Сашино бульканье. А потом нам с мужем (он присутствовал на родах) показали малышку и сказали, что у нее синдром Дауна. Мы были рады до смерти! Чем вызвали глубокое непонимание окружающих. Сашины щеки были похожи на две большие груши, а глазок почти не было видно из-за отечности. Дочь поместили в палату интенсивной терапии, и вскоре мы узнали новый диагноз – высокая непроходимость кишечника. Из роддома мы сразу попали в больницу, и на второй неделе жизни Саше сделали операцию на кишечнике. После операции в тельце моей малышки одновременно было четыре трубочки. Когда я смотрю сейчас те первые фотографии, то думаю, как я это выдержала? Единственное, что помогало мне хранить надежду, – это дневник. Я просто начала записывать, какой будет жизнь моей дочери, что она будет делать, как мы с ней будем веселиться и радоваться жизни.
Домой мы попали только спустя месяц после рождения, потихоньку начали приходить в себя. В наш дом вереницей потянулись друзья, родственники, журналисты... А спустя четыре месяца мы переехали из Екатеринбурга в Минеральные Воды – тоже просто по зову сердца!
Сашенька росла большой «старательницей» и всякий раз дико расстраивалась, если у нее что-то не получалось. Сколько было страхов, что не поползет, не пойдет, не научится держать ложку и различать цвета. Сейчас это уже пройденный этап. Теперь другие тревоги – развитие активной речи и социализация. В общем, жизнь кипит!
Скоро Сашеньке исполнится 3 года. Раньше меня часто спрашивали, не жалею ли я, что не сделала аборт... В минуты отчаяния можно пожалеть о чем угодно, но по-настоящему я рада и благодарна Богу за Сашу. А еще благодарна за выбор, который у меня был. Это было чертовски сложно – разобраться в своих чувствах, услышать свое сердце, но нам это удалось, и я чувствую, что одержала важную победу в жизни.
Благодаря Саше мы вернулись в русло общественной деятельности и активно ведем сразу несколько проектов в нашем городе. Когда я смотрю в синие глаза моей дочери, я благодарю ее за ЖИЗНЬ, которую она мне подарила!
