В сентябре 2011 года в Даунсайд Ап побывали гости из США: Эми Эллисон, руководитель крупной и успешной Американской некоммерческой родительской организации «Гильдия помощи людям с синдромом Дауна в Канзас-Сити», и Стефани Мередит, исполнительный директор некоммерческой организации поддержи людей с генетическими заболеваниями «Lettercase».
Они направлялись в Екатеринбург на семинар по ранней помощи, поэтому в Москве провели всего пару дней. Но и за это короткое время удалось организовать их встречу с московскими родителями, познакомить гостей с работой Даунсайд Ап и обсудить многие важные вопросы. У американок остались самые приятные впечатления от поездки в Россию, и до сих пор мы поддерживаем с ними связь по электронной почте.
Недавно от Стефани Мередит пришло письмо, в котором она рассказала о своем сыне Энди, его успехах и достижениях и о том, как родители могут сделать будущее своего ребенка достойным. Спешим поделиться с вами этим интересным сообщением.
Когда стало известно, что у нашего новорожденного сына синдром Дауна, мы с мужем поначалу очень боялись: что ждет Энди впереди? Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно? Удастся ли ему найти работу? Будут ли окружающие благосклонны к нему? И вообще, способны ли мы, родители, дать сыну то, в чем он нуждается? Конечно, хочется, чтобы Энди жил обычной жизнью, в которой есть место и карьере, и семье, и привычным взаимоотношениям с людьми, но изначально мы понятия не имели, каким в принципе может быть будущее человека с синдромом Дауна.
Сейчас, двенадцать лет спустя, Энди всё еще с трудом даются чтение и математика, но зато он демонстрирует удивительные способности к фотографии и езде на горном велосипеде.
В увлечении сына фотографией проявился такой талант, что его работы уже не раз выставлялись в художественных галереях. Энди постоянно побеждает и в школьных конкурсах, в которых участвует вместе с обычными сверстниками. Мы надеемся, что, когда Энди подрастет, он станет профессиональным фотографом. Но чтобы это случилось, мы, родители, уже сейчас помогаем сыну встать на этот путь: мы создали сайт с его работами, которые таким образом – через интернет – могут не просто демонстрироваться, но и участвовать в различных всемирных выставках.
Ни когда Энди родился, ни даже пять лет назад мы не могли знать, что наш сын найдет себя именно в фотографии. Его способности буквально расцвели, когда мы дали Энди нашу фотокамеру и он стал делать свои первые снимки, только тогда мы заметили, что в его работах есть особенная перспектива, и разглядели талант, едва проявившийся.
Чтобы понять, к чему у Энди есть склонность, мы с ним перепробовали множество занятий. Сын играл в футбол и бейсбол, занимался тхэквондо, плавал, брал уроки художественного творчества, но самым любимым его увлечением стал велосипед. Энди начал кататься в девять лет, причем самостоятельно и сразу на обычном, а не на тренировочном велосипеде. В первый раз он преодолел лесную трассу за 36 минут, но уже после первого месяца тренировок ему удалось сократить это время до 12 минут. Энди был увлечен и хотел продолжать занятия. Он всегда сам собирает велосипед и все необходимые принадлежности. Преданность сына этому делу нравится нам еще и потому, что горный велосипед – вид спорта, в котором человек может укрепить здоровье, восстановить силы и найти настоящих друзей.
Дети с синдромом Дауна действительно не отличаются от других детей: они тоже имеют свои уникальные способности и интересы. И если мы дадим им возможность исследовать и открывать свои возможности, это поможет им в будущем. Занимаясь фотографией и горным велосипедом, Энди приобрел навыки, которые позволят ему построить карьеру, развить социальные связи, и наш сын – лишь один из многих людей с синдромом Дауна, которые нашли свой путь и добиваются на нем успеха. Карен Гаффни – девушка с синдромом Дауна, которая выступает на публике, участвует в соревнованиях по плаванию (она уже пересекала Ла-Манш и озеро Тахо), а еще работает помощником педагога. Интересно, что у Карен были проблемы со здоровьем, и она начала заниматься плаванием, чтобы поправиться. Бред Хеннефер – молодой человек с синдромом Дауна, искусный игрок в гольф, при этом занимается благотворительностью. Даниэль Скандера профессионально играет на маримбе (Африканский ударный музыкальный инструмент типа ксилофона. – Прим. ред.) и дает концерты в школах и на различных мероприятиях. Многие люди с синдромом Дауна – музыканты, художники, актеры, фотографы; они работают на фермах и ранчо, в сферах здравоохранения и образования.
Когда малыш появляется на свет, нельзя заранее узнать, чего он сможет достигнуть, поэтому важно давать ребенку возможность исследовать и открывать свои способности и таланты, которые станут основой достойного будущего.
Наши дети с синдромом Дауна могут достичь больших высот, но мы, родители, должны понимать, что ничего не происходит просто так. Как цветы, дети должны взращиваться на плодородной почве, их нужно питать, давать им живительную влагу.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
