Найти правильные слова

Оставлен Лизавета

Описание: 

Специалисты службы психологической поддержки Даунсайд Ап предлагают читателям тему, которая очень часто волнует родителей детей с синдромом Дауна: как рассказать родным и знакомым о рождении сына или дочери с лишней хромосомой, а также как разговаривать об этом с самим «солнечным» ребенком. Разъяснения и рекомендации психологов достаточно конкретны и подробны. Стоит добавить, что они заслуживают доверия, поскольку оба автора имеют многолетний опыт работы с детьми с синдромом Дауна и их семьями.

Стоит ли объяснять ребенку с синдромом Дауна, что он родился не таким, как все? Как рассказать об этом его братьям и сестрам? Как сообщить о факте рождения особого ребенка родным, знакомым и соседям? Разобраться в этом нам помогут специалисты службы психологической поддержки Даунсайд Ап психологи Алла Киртоки и Вера Степанова.

Разговор с близкими людьми 

Алла Киртоки:

Как сообщить о диагнозе ребенка собственным родителям, друзьям, соседям, коллегам, и т. д.? Эти вопросы возникают в основном в ту пору, когда в душе еще много собственного смятения и отчаяния и у родителей просто нет желания с кем-либо говорить на эту тему.

Каждый день, прожитый с ребенком, добавляет родителям и опыта, и знания, и хотя бы на немного убавляет боль. В конце концов, они сами почувствуют, поймут, как и что нужно сказать близким. Подготовиться к такому разговору можно. Лучше выбрать для него подходящее время (не до, а после того, как близкие познакомятся с малышом) и сделать сообщение о диагнозе ребенка в присутствии того человека, который уже в курсе его особенностей. Сам ребенок в это время должен находиться на руках у мамы или рядом с нею. Хотя, конечно, нельзя все сводить к одной универсальной инструкции, ведь у каждых взаимоотношений между близкими людьми – своя индивидуальная история. 

Вера Степанова:

Распространенная реакция родителей на рождение ребенка с синдромом – сохранить в тайне его особенность. Это связано со многими горькими чувствами, испытываемыми родителями, такими как разочарование, страх быть отвергнутыми, страх осуждения, собственной неудачи, стыда, поражения как успешного родителя. Хранить в тайне особенность малыша – также тяжелый груз. Бывает так, что пара объединяется на время, разделяя тайну на двоих. Это может быть временным облегчением, однако довольно скоро это начинает тяготить обоих. Психологи рекомендуют постепенно, по мере внутренней готовности, избавиться от груза «тайны». Сделать это легче, следуя определенным шагам:

1. Обязательно сказать сразу тому человеку, которому вы готовы довериться. Как правило, это человек, с которым наиболее тесная эмоциональная связь, который также ждал рождения ребенка. Однако бывает, что это совершенно незнакомый человек.

2. Получив ответную реакцию, сверьтесь с собственными ощущениями. Идите дальше в своей открытости. Негативная реакция – это тоже опыт.

3. Знайте, что бабушки и дедушки малыша достойны того, чтобы знать, что именно происходит с внуком/внучкой. Они вырастили вас, их опыт, по крайней мере, на 18 лет больше.

4. Поделитесь с ними своими чувствами. Вероятно, что так вы станете ближе друг к другу.

5. Расскажите о ребенке, пригласите в гости или приезжайте сами. Так близкий человек сможет сам приобрести опыт общения с малышом.

Разговор с братьями и сестрами 

Вера Степанова:

Братья и сестры родившегося малыша с синдромом Дауна испытывают точно такие же чувства, как и любые дети при появлении нового члена семьи. Это одновременно и радость, и интерес, но и ревность. При этом дети чувствуют настроения в семье. Непосредственный детский вопрос: «А почему у малыша раскосые глазки?» – отражает сомнения и переживания родителей. Обычно родители отвечают на такие вопросы по мере своей готовности и уверенности в себе, но могут и испугаться таких вопросов. Например, из-за опасения, что, узнав про синдром Дауна, старшие дети будут меньше любить малыша. Некоторые родители боятся показывать детям свои переживания и слезы. Каким бы ни был их ответ, ребенок почувствует испуг, напряжение, и, возможно, перестанет спрашивать. Но он попытается искать ответ самостоятельно, задумываясь теперь уже и о том, почему мама или папа так отреагировали. Убедившись в своем понимании, что что-то не так, ребенок будет испытывать тревогу и напряжение. Родители, занятые заботами о новорожденном, могут не замечать таких переживаний старших детей.

В любом случае, откровенный разговор со старшими детьми оказывает целительное воздействие на всех. Происходит это благодаря тому, что трудные вещи называются словами, дети слышат и видят отношение родителей, становятся спокойнее и увереннее в себе. Также родители, делясь своими мыслями и чувствами с детьми, становятся им ближе и понятнее.

Алгоритм ответа на вопрос ребенка:

  1. Когда вы заметили, что у старшего ребенка возник вопрос, даже опосредованный, например «Мама, а что ты читаешь?», «А почему наш малыш еще не ходит...?», «А почему мама грустная?» – не игнорируйте его.
  2. В зависимости от возраста ребенка, дайте ему прямой ответ на поставленный вопрос. Например: «Я читаю книгу про развитие малыша», «Наш малыш не ходит, потому что у него еще не получается», «Я грустная, потому что переживаю за малыша, у него есть сложности в развитии/здоровье».
  3. Очень хорошо, если у ребенка появятся уточняющие вопросы. Не бойтесь этого. Ответьте и на них.
  4. Идите в своих ответах «за ребенком». Не забегайте вперед. Возможно, что следующие вопросы появятся через несколько часов или несколько дней. Отвечайте постепенно.
  5. Спросите у ребенка, что еще он хотел бы узнать.
  6. Дайте понять ребенку, что вы готовы поговорить с ним, когда у него появятся еще вопросы. 

Разговор с соседями и другими детьми и взрослыми 

Алла Киртоки:

В этом случае каждая семья выбирает свою линию поведения. Главное – знать, что такой выбор есть, и делать его осознанно, чтобы при этом родители особого ребенка чувствовали себя максимально комфортно. «А я не стала никому, кроме самых близких, рассказывать о диагнозе сына, – говорила во время групповой консультации мама одного малыша с синдромом Дауна. – Я думаю, что ни соседей, ни других мамочек на детской площадке это не касается. Возможно, потом, если возникнут вопросы или другие ребятишки начнут моего обижать, я и расскажу про синдром, но не сейчас». А другая участница групповой консультации сказала, что она, наоборот, всем сразу объявила о диагнозе ребенка, чтобы исключить все вопросы в дальнейшем. Если вы свою линию поведения еще не выбрали, обратитесь к чужому опыту или поговорите с психологом. 

Вера Степанова:

Большинству родителей важно, как отнесется общество к рождению ребенка с особенностями развития. Соседи, коллеги по работе, мамочки во дворе – все эти люди составляют общество, мнение которого влияет на самооценку человека. В ситуации рождения ребенка с синдромом Дауна самооценка падает. Как же ее восстановить? Мы можем предположить, что, получив опыт поддержки в семье и/или профессиональную поддержку (психолого-педагогическую помощь Даунсайд Ап, в частности), родители смелее открываются своему окружению. Мама, получив ответы на свои вопросы, может увереннее говорить с окружающими о ребенке и о своем отношении к нему и к ситуации. Постепенно она становится более открытой в общении с другими людьми, возможно, даже более открытой, чем до рождения ребенка.

Конечно, бывает и так, что семья замыкается в себе. Это тяжелая ситуация, которая не идет на пользу ни ребенку, ни родителям. Вероятно, в этом случае у семьи и ранее были тенденции к изоляции, а рождение ребенка лишь усилило свойственные родителям непродуктивные способы справляться с жизненными трудностями. По крайней мере, очевидно, что, чем успешнее функционирует семья, тем гибче она приспосабливается к меняющимся обстоятельствам, используя возможности, которые предоставляет общество. 

Разговор с подросшим ребенком 

Алла Киртоки:

Многие родители спрашивают, как сказать ребенку, что он не такой как все, и как отвечать, если он сам задает вопросы об этом. Хочу сразу подчеркнуть, что это абсолютно разные ситуации. Я считаю, что нет необходимости специально заводить разговор с ребенком на эту тему. А если он сам интересуется, почему он «не такой», то нужно обязательно уточнить, что именно он имеет в виду. Это важно, потому что очень часто взрослые и дети вкладывают абсолютно разное значение в одни и те же слова. Спросите ребенка, почему он считает себя не похожим на других и есть ли дети, на которых он похож. Вполне возможно, вы услышите самые неожиданные ответы. Например, окажется, что среди людей, на которых ваш ребенок считает себя похожим, нет детей с синдромом Дауна. Опыт своей «инаковости» такие дети получают еще до того, как учатся смотреть на себя со стороны и оценивать свои качества. Они видят, что другие дети играют вместе, разговаривают друг с другом, ходят самостоятельно, а они в играх одиноки, речь им дается с трудом, а ходить приходится вместе с мамой. При этом они слышат, как взрослые в их присутствии говорят про синдром Дауна, но могут не связывать с ним свои недостатки, а, наоборот, думать, что это одно из их достоинств.

Возможно, на размышления о собственных особенностях ребенка натолкнут конкретные проявления негативного отношения окружающих. Например, дети отказались принять его в свою игру. Но, как правило, ребенок не задает таких вопросов, потому что уже имеет на них собственные ответы, и, к сожалению, эти ответы – не в пользу его уверенности в себе.

На каждом этапе своего развития ребенок задает все более сложные вопросы об окружающем мире и о себе. Если он с раннего детства привык, что ко всем его вопросам родители относятся внимательно, дают на них ответы, а не пропускают мимо ушей, тогда он будет уверен, что и в сложных размышлениях о своей непохожести на других найдет понимание у мамы с папой. Взрослые должны быть готовы отвечать на «неудобные вопросы». Кстати, потренируйтесь, попробуйте ответить на какой-нибудь неудобный вопрос. К примеру, «Бабушка, бабушка, отчего у меня такие большие уши?» Найдите разные варианты ответа, разумеется, правдивого, но наиболее комфортного для вас. Мне бы было комфортно ответить так: «Это оттого, что некоторые мальчики и девочки рождаются с большими ушами, а некоторые – с ушами поменьше».

Возможно, что ребенок не задаст важный вопрос вслух, однако чуткие родители все равно заметят, если эта тема его волнует. Например, шестилетняя Варя перерисовывала с открытки известную картину Матисса «Рыбки в аквариуме». Напомню, там все рыбки красные. На Варином же рисунке три рыбки были красные, а одна – синяя. Таким образом девочка спроецировала свое представление о том, что существуют те, кто не похож на остальных. Чем не повод помочь ребенку справиться с этим переживанием? Спросить, почему рыбка отличается от других, и кто еще, по ее мнению, на других не похож? Если бы девочка отказалась разговаривать на эту тему, то можно было бы с высокой степенью вероятности предположить, что ее волнует собственная непохожесть. И тогда задача взрослого – поговорить с ребенком, чтобы помочь ему почувствовать себя свободнее и увереннее.

Вера Степанова:

Родителю важно спросить в первую очередь самого себя, почему возникло такое желание – рассказать ребенку о его особенностях. Ведь маленький ребенок воспринимает себя таким, какой он есть, для него его «особенности» вовсе и не особенности, а нормальное состояние. Вопрос об особенностях встает, когда мы сталкиваемся с окружающим миром, с ответной реакцией других людей на себя. Если у ребенка высокая уверенность в себе, то вопрос об инаковости может возникнуть не сразу, а, скорее всего, к подростковому возрасту, когда у детей, всех без исключения, появляются сомнения в своей внешности, в привлекательности для окружающих, для противоположного пола, им важна реакция сверстников на их поведение и поступки. И тут для любого ребенка важно участие родителей. Правдивая позиция, сочетающаяся с поддержкой ребенка, – основная стратегия поведения родителя.

Попробуем сформулировать шаги, которым нужно следовать, давая ответ ребенку:

  1. Дождаться какой-либо эмоциональной реакции сына или дочери либо их вопроса, связанного с синдромом.
  2. Не давать мгновенного ответа (он может быть такой же «эмоциональной» реакцией и не поможет ребенку). Вместо этого задать уточняющие вопросы о ситуации, из-за чего возникла реакция/вопрос.
  3.  Разобрать ситуацию с точки зрения «здравого смысла». Не надо отрицать сам факт наличия лишней хромосомы. Это будет похоже на то, как если у ребенка светлые волосы, но они кому-то не нравятся, не станете же вы из-за этого принимать версию, что у него они темные. Подтвердите факт наличия особенности, связанной с лишней хромосомой.
  4. Поддержите ребенка. Поддержку оказывайте теми привычными способами, которые, по вашему опыту, срабатывают в других ситуациях, возникающих между вами.