Появление ребенка – это не только радость, но и стресс. Каким бы долгожданным ни было это событие, оно меняет жизнь семьи. Если же ребенок родился особенным, то маме и папе кроме стандартного младенческого набора (памперсы/соски/постоянный недосып) достается еще диагноз. Непонятный, страшный, отнимающий мечту на светлое будущее, повергающий в растерянность своей несправедливостью... Александр и Татьяна Смирновы говорят, что понять, как жить с синдромом Дауна у любимой дочки Вареньки, им помогли терпение, открытость и «любовь без иллюзий».
Примечание мелкими буквами
Варя родилась почти на месяц раньше срока. Обмотанного пуповиной младенца извлекли путем кесарева сечения. Показали маме: «Смотрите, у вас девочка». Пока жена отходила от операции Александр поговорил с врачом.
– Она сказала, что подозревает, «ребенок не простой, надо сдать анализы». Я согласился, но жене говорить ничего не стал – зачем пугать раньше времени?
Впрочем, это не спасло. Татьяна до сих пор «с благодарностью» вспоминает того доктора, которая ей, недавно родившей женщине, вышедшей из палаты посмотреть на лежавшую в кювете дочку, бросила через плечо: «У вашего ребенка синдром Дауна».
– Я так и села, хорошо кушетка рядом была, – вспоминает Татьяна. – Ни подготовки, ничего... На тот момент все представления о диагнозе были из курса школьной биологии. Жуть полнейшая. Сильная интеллектуальная недостаточность, необычный разрез глаз...
Поженились Александр и Татьяна девять лет назад. Оба жили и работали в Череповце. У обоих уже был опыт семейной жизни и дети. Решение завести общего ребенка было обоюдным.
– Мне было 35 лет, не такой уж запредельный возраст для рождения, – рассказывает Татьяна. – ХГЧ (анализ гормонов, сдаваемый для перинатальной диагностики. – Прим. ред.) сдавала, он был в пределах нормы. Помню, там мелкими буковками было написано, что это не гарантирует отсутствие патологий у ребенка...
Анализ, сделанный в роддоме, подтвердил подозрения врача. Синдром Дауна. Александр забрал жену с ребенком домой. Врачи выдали двухстраничный эпикриз (Татьяна шутит: «Просто главу из энциклопедии про синдром Дауна переписали»), завершающийся словами: «Прогноз для жизни неблагоприятный».
«Несъедаемый» папа
Варе в этом году будет девять лет. Это очаровательный ребенок со смешной мордашкой, любящий сладкое, мультики, наряды и фотографироваться. Сейчас родители говорят о синдроме Дауна совершенно свободно и спокойно. Но не стесняются признаться и в том, что так было не всегда.
– Нам было около года, когда мы оформили инвалидность, – рассказывает Татьяна. – Она нужна была, чтобы попасть в реабилитационный центр. И я помню, как переживала на этот счет. Даже планы строила, что заберу медкарту потом, чтобы в обычную школу пойти и никто не знал про эту инвалидность. Сейчас смешно вспоминать. Но на начальном этапе даже просто сказать: «У меня ребенок с синдромом Дауна», – уже страшно...
– Если называть вещи своими именами, то рождение такого ребенка для мамы – психотравма. Всегда, – рассуждает Александр. – Много я теперь мам таких знаю, и у всех психотравма. И первый год – это маленький ад.
– Маленький ад для папы... – улыбается Татьяна.
– Мама 9 месяцев носила, рожала, старалась, – продолжает Александр. – И она все равно думает: «Почему так получилось? За что? В чем я виновата?». И ей надо выплеснуть негатив, а на кого? Рядом муж и ребенок. Но кроха не может быть в чем-то виновата. И все достается мужу. Это правда тяжело. Я читал исповеди некоторых мам в Интернете, которые писали: «Я ловлю себя на том, что «ем» мужа. Что же я делаю?».
– Часто говорят, что папы уходят из таких семей, потому что боятся ответственности. Да они мам боятся! – дополняет Татьяна. – Это мне повезло, что Саша «несъедаемый».
– Если бы с родителями с самого начала работали психологи, объясняли, готовили ко всем этим сложностям – сколько бы семей сохранилось, – вздыхает Александр – А полная семья – это важно. Самые развитые, успешные детки, как правило, из полных семей. Ведь маме одной архисложно.
Есть к чему стремиться
О переезде семьи в Петербург Александр задумался еще несколько лет назад. В нашем городе он учился и очень его любит, здесь живет старшая дочь, а главное – здесь для Вари намного больше возможностей и перспектив. И, когда ей пришло время идти в школу, семья покинула Череповец.
Кстати, родители со смехом вспоминают, как несколько лет назад готовились к «битве» за детский сад, прочитали в Интернете всю судебную практику, а придя в управление образованием, услышали: «А в какой садик захотите, в тот и пойдете. Выбирайте любой».
– Вначале мы выбрали обычный, но потом перевелись в коррекционный. Там 12 человек в группе, а не 26. Плюс дефектологи, логопеды, – говорит Татьяна. – Мы решили, что для ребенка так лучше. Только отстояли, чтобы не идти в группу «Особый ребенок». Пошли в обычную, логопедическую, для детей с задержкой психического развития.
В школу тоже решили пойти коррекционную. Выбрали ее еще до переезда и очень довольны своей 613-й. Говорят, что Варя за год сильно продвинулась. Кстати, еще одним интересным последствием переезда в Петербург стало понимание, что «есть куда стремиться». Здесь не только проще найти специалистов и образовательные учреждения. Здесь больше семей и примеров того, чего хочется достичь.
– В Череповце Варя была – звезда. Непререкаемый авторитет, самая развитая среди всех, – улыбается Александр. – И нам казалось, мы – молодцы, мы достигли, вау! Переехали сюда, стали ходить в «Даун Центр», а там ребятишки говорят. А мы не говорим. У нас такой шок был, у обоих. Ведь сколько мы на эту тему переживали, а нам твердили: «Что вы хотите, Варя молодец, они просто вообще не говорят». Да, обычно это ребята постарше, но у них связная речь, они диалог ведут. Их немного таких, но они есть. Значит, и мы можем.
Пока Варя говорить не мастак. Зато добилась успехов в не самой традиционной для даунят сфере.
– Мы с физическим развитием работаем с рождения. У людей с синдромом Дауна пониженный мышечный тонус, а отсюда склонность к полноте, – делится опытом папа. – Когда наш генетик сказала: «Я впервые вижу у дауненка такой пресс», – конечно, было приятно. И в Петербурге я начал искать танцы, а нашел цирковую студию «Веселая улыбка» в районном детском дворце творчества. Там очень хороший педагог, без проблем взяла.
Не подвиг, а просто жизнь
Родители вспоминают, что, когда Варя была маленькой, им очень не хватало возможности пообщаться с другими семьями. Хотелось посмотреть своими глазами на их ребятишек, а не только читать посты в Интернете и слушать советы врачей. Варин папа к сегодняшнему дню стал настоящим экспертом: изучил всю доступную литературу о синдроме Дауна, нашел единомышленников. И уверен, что говорить, писать, рассказывать об этом надо как можно больше, но делать это открыто и честно.
– Я абсолютно против упрощенности, – делится размышлениями Александр. – «Уси-пуси, солнечные детки, они чуть ли не лучше обычных. Уси-пуси, они не отличаются от всех, они все могут»... Они отличаются, и не надо строить иллюзий. Лучше сразу начать работать. А это тяжело. Поймите правильно, я не про «подвиг» – в подвиге нельзя жить. И не про «беду». Наша Варька – наше счастье. Однако родителям надо понимать, что их жизнь серьезно изменится, и быть к этому готовыми.
– Как бы мы их ни любили, они – другие, и чудес не бывает, – дополняет мужа Татьяна. – В начале все равно веришь в чудо и не веришь в диагноз. Все проходят пять стадий: отрицание, гнев и так далее. Надо просто постараться не растягивать их на всю жизнь. И не надо идеализировать наших детей. Их надо учить, социализировать. И программа образовательная должна быть с большим уклоном в профессиональную. Причем в те профессии, которые для нас реальны. Ведь вопрос, чем мы будем заниматься после восемнадцатилетия, здесь стоит так же остро, как и в Череповце, хотя возможностей все же побольше.
Родители Вари сами себя называют «прагматиками». Впрочем, это правильный прагматизм. Например, уже сейчас они задумываются о том, как Варя будет жить без них, смогут ли они сделать ее настолько самостоятельной, чтобы она жила одна или с небольшой помощью. Споря друг с другом, порой до «искр», они выбирают лучший путь для свой особенной дочки. И наверняка его найдут.
), копия (3).png)
