Знаете, как живет семья, у одного из членов которой синдром Дауна? Она переживает сложности, расстраивается, приходит в замешательство, испытывает счастье, грустит, вдохновляется, удивляется, требует, смеется. Иногда всё это происходит в течение одного дня.
Он родился в 1983 году, третий ребёнок в нашей семье. В зависимости от дня недели и отвлекающих моментов в спальне, ему может потребоваться от 5 до 25 минут, чтобы одеться . Примерно столько же времени ему нужно, чтобы съесть кашу. За эти годы я научилась не говорить «Поторопись!», поскольку похоже, что именно это слово автоматически отключает его энергию и растягивает завтрак до 25 минут. Вместо этого я напоминаю ему, что уже поздно и предлагаю съесть ещё только две ложки. Он просит, чтобы я не паниковала.
За прошедший год он научился самостоятельно завязывать шнурки, но не может затянуть их достаточно туго (а любит, чтобы они были затянуты намертво, и циркуляция крови в ногах, похоже, должна бы практически прекратиться), поэтому, до тех пор, пока все не сделано как следует, он или «не может ходить совсем», или заметно хромает. Гораздо проще и быстрее самой перевязать ему шнурки.
Когда он упаковывает свой завтрак в портфель, он сверяется с меню - не забыла ли я про перец, хлеб из непросеянной муки, положила ли петрушку и зелень? Он и сам может приготовить себе бутерброды, но сочетание мёда и солёных огурцов вызывает у меня возражения.
В машине раньше были споры по поводу того, кто будет сидеть на переднем сиденье. Сейчас установлена система очерёдности, которая хорошо работает, если не считать те случаи, когда Дэвид решает, что хочет сидеть впереди не в свою очередь. Такое решение может со скрежетом и визгом остановить утреннюю спешку. Терпение, убеждения, ясность мышления не имеют в данных обстоятельствах никакой силы. Дэвид решил эту проблему поистине мастерски. Он назвал переднее сиденье задним, и когда все согласились с этим замечательным планом, он, довольный, сел на сиденье за водителем и стал дразнить сестру, что она проиграла спор и сидит теперь на «заднем» сиденье.
Приехав в школу, он напоминает, что я должна забрать его после занятий и просит меня не опаздывать, хотя, вообще-то, любит, когда я опаздываю. Моё опоздание означает, что у него будет возможность постоять около учительской, пообщаться с проходящими мимо учителями, или, что ещё лучше, отвлечь школьную секретаршу, которая периодически пытается продолжить работу.
Домашние задания интересны, потому что часто становятся занятием для всей семьи. Одно из последних было посвящено теме «Наш дом». Нарисовав план и обсудив, из чего сделаны стены, крыша, потолок и т.д., Дэвид должен был, следуя тому же плану, описать плинтусы. Вместе мы обнаружили, где стены соединяются с полом, он наклонился, чтобы дотронуться до плинтуса, а затем с гордостью обнародовал своё собственное, только что приобретённое знание: плинтус сделан из ПЫЛИ. Мы смеялись до слёз.
Он любит играть в футбол, крикет, баскетбол, гольф и играет в Т-бол в школьной команде. Он учится играть на пианино и занимается плаванием, а также умеет кататься на двухколёсном велосипеде, но это потребовало больших усилий со стороны всех членов семьи. Временами нам бывает тяжело, так как это другой образ жизни, но, когда Дэвид овладевает новым навыком, мы испытываем радость, которая даёт всей семье заряд энергии. Мы особенно ценим такие моменты.
Было бы глупо приписывать все, что достигнуто, исключительно нам и нашим усилиям. Помощь, которую оказывает нам Общество Даун Синдром Южной Австралии, неоценима для нас. Это общество поддерживает нас в самые трудные моменты и регулярно консультирует по самым разным вопросам. С помощью Общества нам удалось установить контакт с другими родителями, общаться с ними в лагерях и на встречах. Благодаря этому общению мы пришли к сегодняшнему пониманию «жизни с синдромом Дауна», которое разделяют другие родители, пониманию, которое позволяет нам подготовиться к следующим стадиям развития Дэвида и даёт уверенность и мужество, чтобы справиться с грядущими трудностями.
Это означает, что впереди у нас радость будущих достижений, о которых мы раньше не могли и мечтать.
), копия (3).png)
