Появление на свет ребёнка-дауна меняет жизнь родителей навсегда. С этого момента они окунаются в водоворот проблем, связанных с воспитанием ребёнка, обучением, социализацией его в обществе, трудоустройством. Поэтому им, очень важно ощущать поддержку со стороны.
Областную общественную организацию инвалидов «Даун-синдром» можно смело назвать революционерами дауновского движения. Председатель учреждения Ирина Дубровская, лицом к лицу столкнувшись с этим тяжёлым заболеванием, открыла в Вологде первый центр поддержки ещё в 1995 году.
Мужской поступок хрупкой женщины
«Всё началось с беды. В детстве мы с подругой играли с девочкой, у которой был синдром Дауна. Все называли её Маринка-дурочка. Уровень развития у нас был одинаковый, хотя Марина была значительно старше нас. Однажды, когда нам было по 10-12 лет, мы с компанией ребят гуляли во дворе. Когда мальчишки увидели Маринку, они начали кидать в неё камни, и я бросила…», – вспоминает Ирина Донатовна. Этот случай напомнил о себе, когда у Ирины Дубровской родилась дочка Женя с синдромом Дауна.
Через полгода Ирина Донатовна узнала, что в Москве есть организация родителей, воспитывающих детей с этим серьёзным заболеванием. Молодая мама решилась поехать в столицу, где в течение нескольких дней искала квартиру, в которой работали неравнодушные люди. Женщину встретил Сергей Колосков, ныне президент «Ассоциации Даун Синдром». Он посоветовал создать подобное учреждение в Вологде. Ирина Донатовна согласилась, хотя понимала, какой тяжёлый путь ждёт её впереди. С помощью московских коллег дело начало продвигаться, появилась финансовая поддержка. Ирина подала объявление в газету. Откликнулись родители детей с синдромом Дауна. Первое собрание прошло дома у Дубровских, пришло 15 человек. Все плакали, ведь их дети, все разных возрастов, сидели дома с родителями, в лучшем случае, с бабушками. Они были обузой для родных. Сады и школы для таких детей были закрыты, а семьи находились в тяжёлом финансовом положении.
Мамы ребятишек стали знакомиться, вместе гулять. Первые занятия с детьми проходили в ДК льнокомбината, чуть позже дали помещение на Рабочей улице, где было четыре комнаты. Педагоги учили детей с синдромом Дауна заниматься дома. Все ребята с глубоким отставанием в умственном развитии играют в куклы и машинки, а работникам центра хотелось, чтобы ребята рисовали, вышивали и читали книги. На протяжении многих лет Елена Вьялкина, Елена Седова и другие педагоги готовили детей к детскому саду и школе. Также благотворно проходили занятия с дефектологом Татьяной Малышевой. Дети, подготовленные к психолого-медико-педагогической комиссии, переходили в школу. Также мальчики и девочки занимались в студии керамики «Синяя птица» с Надеждой Костромикиной. Дети и родители с радостью участвовали во всех выставках. Важно, что ребята с синдромом Дауна занимались вместе с обычными школьниками, которые помогали своим сверстникам выполнять работу. Некоторые ребята ходили в бассейн и были готовы хоть завтра ехать на паралимпийские игры, к сожалению, никто таких ребят не брал. Условий для комфортных занятий спортом у таких ребят как не было, так и нет.
В центре «Даун-синдром» также пробовали организовать свою театральную студию. Занятия с детьми проводила Заслуженная артистка РФ, актриса ТЮЗа Августа Кленчина. К сожалению, на большую сцену ребята не вышли. С 1995 года Ирина Дубровская активно сотрудничала с Центром помощи семье и детям. Также много вопросов помогал решить заместитель губернатора области Иван Поздняков. Например, он помог решить проблему с лечением зубов у детей с глубокими психологическими отклонениями.
Организация была очень востребована в те годы, иначе детей с синдромом Дауна не брали в школу. Через пару лет после открытия в центр стали приходить родители с умственно отсталыми детьми, ведь им тоже некуда было идти.
У некоторых людей сложился такой стереотип, что все дети с синдромом Дауна одинаковые по характеру, но это не так. Ирина Донатовна отмечает, что у каждого из этих ребят есть своя индивидуальность, свой характер. Кто-то не терпит беспорядка, другой – сорвиголова, романтик и артист, с кем-то нужно осторожно разговаривать, есть девушки с характером, которые могут уйти в себя и надолго обидеться. Ребята всей душой любят своих мам. В этих семьях тепло и уютно. К этим детям нужен особый подход, так как комфортно они чувствуют себя только дома, в кругу семьи.
Когда большинство ребят из центра пошли в школу, и заниматься остались только пять человек, Ирина Дубровская поняла, что содержать помещение ради двух занятий в неделю очень сложно, и решила отказаться от такой формы помощи детям с синдромом Дауна. В вологодских школах есть классы, куда берут этих ребятишек, без образования они не останутся. Сегодня в ВОООИ «Даун-синдром» дети занимаются фотографией, много путешествуют по России. Работники центра проходят обучение в Москве, столичные центры делают это бесплатно. Какое-то время работали по австралийской системе «Маленькие ступени». Помимо этого, вологодским детям с синдромом Дауна помогают американцы, они привозят интересные материалы для поделок, устраивают поездки.
Лицом к лицу с жизнью
До 25 лет дети с синдромом Дауна привязаны к какой-либо организации: детский сад, школа, училище. После этого возраста ребёнок остаётся с жизнью один на один, он уходит от общества, ему комфортно дома. Они даже перестают ходить с родителями в магазин.
Остро встаёт вопрос о трудоустройстве таких людей. Они могли бы быть хорошими дворниками, уборщиками, официантами. Конечно, родители против, да и дети зачастую избалованы. Правда, некоторые матери устраиваются уборщицами, а дети помогают им. Так ребята приучаются к труду, чувствуют себя спокойнее и увереннее. Под присмотром они могут многое: работать швеёй, кружевницей, но в учреждениях не хотят тратить на таких детей время. Под руководством мастера могут работать сапожниками, плотниками.
Организации «Даун-синдром» активно помогал бывший глава региона Вячеслав Позгалёв. Он ратовал за то, что в Вологодской области нужно разработать закон о поддержке предприятий, использующих труд инвалидов, создать для них льготный режим. В идеале – разработать комплексную программу поддержки инвалидов в их трудовой деятельности.
Ирина Донатовна сожалеет, что никто из её ребят сейчас не работает. В планах было создание мастерских для людей с синдромом Дауна на базе Комплексного центра социального обслуживания населения Вологды, там ребята могли бы реализовать свои возможности. К сожалению, эта мечта не осуществилась из-за финансовых трудностей.
И молодые, и пожилые родители переживают, что будет с детьми, когда они уйдут. Не все братья и сёстры могут принять родственника с синдромом Дауна в свою семью. «У меня была такая мечта: я хотела построить дом, чтобы в нём оставались ребята, чьи родители состарились, готова была пожертвовать своей квартирой. К сожалению, мою инициативу родители не поддержали, а тянуть всё одной невозможно», – рассказывает Ирина Дубровская.
Солнечный ребёнок
Сейчас Жене 21 год. Когда девочка появилась на свет, Ирина Донатовна не знала, что делать, узнав диагноз. Но в окружении появились хорошие люди, родители детей-инвалидов. Они поддерживали молодую маму, давали ей советы. Женя росла в компании здоровых ребят, и это дало ей осознание того, что она полноценный человек. Женя ходила в обычный детский сад, семье нигде не отказывали, так как в 90-х годах был недобор, можно было самим выбрать садик. Девочка росла аккуратной и усидчивой. Когда она пошла в первый класс, у Ирины Дубровской родился сын Святослав, тогда Женя стала самостоятельнее и начала сама ездить в транспорте. С 5 до 12 лет девочка занималась балетом, ей очень нравилось выступать на сцене. Ещё Женя долгое время ходила в бассейн, добилась в этом деле высоких результатов: заняла 1 место на Паралимпийском чемпионате России по плаванию.
Женя училась в общеобразовательной школе. В младших классах ребята относились к ней лояльно, учитель Елена Цветкова поставила всё на должный уровень. Проблемы начались в старшей школе. Женя попала в класс выравнивания, где училась одна среди десяти парней. «Они издевались над ней, смеялись. Дочка часто плакала. Дома всех обидчиков мы хорошенько ругали. Она в школе терпела, а дома всё им высказывала», – вспоминает Ирина Донатовна.
К счастью, после окончания восьмого года обучения классы выравнивания закрыли, и Женя попала к тем ребятам, с которыми начинала учиться. Все экзамены девочка сдала, правда, по щадящей системе. Мама с дочкой долго выбирали учебное заведение. Жене нравилось рисовать. В Губернаторском колледже народных промыслов учатся ребята с отклонениями здоровья. Женю с радостью приняли. Девочка училась в группе с обычными юношами и девушками. С первого года у неё начало получаться, пусть немного медленнее, чем у других ребят, но Женя очень старательная девочка, она всегда добивается поставленной задачи. Отношения в группе складывались несладко, но Женя не помнит зла, она очень доброжелательная. Не случайно детей с синдромом Дауна называют солнечными.
Инклюзивное образование – это цивилизованно
В России жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, по другой версии, наоборот, всегда всем довольны. В любом случае, они не рассматриваются как полноценные личности. Между тем, во всех развитых странах мира эти стереотипы были опровергнуты ещё 2-3 десятка лет назад. В США таких людей называют альтернативно-одарёнными.
В этом случае стоит говорить об инклюзивном образовании: учебном процессе, который подразумевает доступность образования для всех в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что позволяет обучаться детям с особыми потребностями. Согласно принципам инклюзивного образования, каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным. Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений, ведь ценность человека не зависит от его способностей и достижений. Каждый ребёнок нуждается в дружбе и поддержке ровесников.
Безусловно, создать достойные условия для инклюзивного обучения очень сложно. С серьёзными проблемами столкнутся как учителя – им придётся перешагнуть через свой страх «Смогу ли я?», так и родители здоровых детей – у них должно рассеяться предубеждение, что их ребёнок станет хуже учиться из-за таких одноклассников.
Раньше Ирина Дубровская не принимала инклюзивные классы всерьёз, считала, что детям в них будет хуже, так как над ними будут смеяться. Её мнение изменилось после того, как она побывала в инклюзивной школе в Москве. «Я была на уроке в третьем классе. Сидел тьютор и двое инвалидов – один аутист, другой с синдромом Дауна. Учитель работает с классом, а тьютор потихоньку им объясняет материал общей программы. Аутист во время урока может встать, полежать на ковре. Остальные ребята спокойно относятся к ним, разговаривают на равных. Вот поэтому и нужно инвалидов водить ещё в детские сады, чтобы малыши оказывали помощь, привыкали к таким людям», – делится опытом Ирина Донатовна.
Нужно создать такие условия жизни для детей с синдромом Дауна, чтобы женщина, узнавшая диагноза своего малыша, не раздумывала, бросать его или нет. «Простому человеку сложно понять, что рядом с ним находится такой же человек, с такими же правами на то, чтобы ходить в детский сад, в школу, заводить друзей, общаться, работать, в конце концов. За рубежом инклюзивное образование, интеграция ребят с синдромом, конечно, развита хорошо. А «наш «паровоз стоит на запасном пути», – с горечью комментирует ситуацию Ирина Дубровская.
Неравнодушные
Людям с синдромом Дауна очень нравится заниматься различными видами творчества. Один из них – это театральное искусство. В вологодском театре «Сонет» играют дети с этим серьёзным заболеванием. Из-за болезни дети говорят в постановках немного. Но от этого спектакли не становятся менее выразительными, светлая душа детей видна в их глазах. Также важно, чтобы у родителей были желание и силы привозить ребёнка на репетиции, забирать обратно домой. Это нелегко. Руководители театра мечтают создать специальную группу для детей с отклонениями здоровья. К сожалению, недостаточно средств для осуществления этой благородной идеи.
Например, в Москве есть целый театр для детей с синдромом Дауна – «Театр Простодушных». Он был создан ещё в 1999 году артистом театра и кино Игорем Неупокоевым. Для работы с ребятами создателю требуется много терпения, выдержки. Но их отдача на сцене заставляет забыть все трудности. Игорь Неупокоев достиг своей цели: он заострил внимание общества на проблемах людей с синдромом Дауна. Сцена – уникальное место встречи этих ребят и зрителей. «Я хотел, чтобы все их увидели. Не в болезни, не в убожестве, не в слабости, а преображёнными силой искусства, очень красивыми. В пространстве художественного образа. Так всё и случилось», – рассказывает руководитель театра в одном из интервью. К сожалению, у «Театра Простодушных» нет своего здания, он вынужден скитаться по всем театральным площадкам города.
Да, человечество столкнулось с серьёзным генетическим заболеванием, но не зря мы называем себя обществом. Люди должны помогать друг другу, поддерживать, независимо от того, случилась ли эта беда с нами или с семьёй на другом конце города. Мы можем выдержать всё, коль это испытание нам послано. Просто не стоит забывать о таких простых, но очень важных словах, как Милосердие, Взаимопомощь и Доброта.
