Так сложилось, что в этом году наш «профессиональный» праздник - 21 марта, Всемирный день человека с синдромом Дауна, – выпал на понедельник. Но мы решили не ждать рабочего дня и начали празднование в субботу, 19 марта. А внимание к этой дате у СМИ проснулось еще раньше, так что Даунсайд Ап уже больше недели погружен в калейдоскоп событий и мероприятий, посвященных нашим детям. И пока руководитель пресс-службы фонда Юлия Колесниченко продолжает марафон встреч и общения с журналистами, заметку по следам прошедшего праздника пишу я, Мария Фурсова, координатор редакционной деятельности фонда.
Готовые взлететь
Как известно, большое видится на расстоянии. И мы, находясь в водовороте событий, не всегда можем понять и оценить, что, собственно, происходит. Скажу честно: я не успевала читать все статьи и смотреть все видеорепортажи, фильмы и ролики, которые приходили по нашей рассылке и в соцсетях. В какой-то момент сказала себе: «Стоп! Надо подумать, а что это было». А было то, что, например, 19 марта к нам на праздник в московский Дом актера вместо 350 гостей пришло более 500. Это были, в первую очередь, семьи воспитанников и выпускников фонда, а также наши партнеры и друзья. Мы давно хотели собрать их всех в одном месте. На сцене происходило действо, а я из-за кулис смотрела на зрителей в зале.
Вообще, дело это довольно интересное – наблюдать за людьми как единым существом. И мне увиделось, что существо это молодо и полно жизни, свободно, расковано; оно полно дерзких устремлений и мечтаний; каждый день его жизни насыщен событиями. Да, проблемы есть, трудности есть, но имеются и поддержка, и круг общения, и, в конце концов, сферы для приложения сил. Высунув нос из-за кулис, я этим носом чуяла дух жизни и импульс активности. Зал ведь не сидит спокойно: дети кричат, возятся на местах, родители им что-то объясняют, успевают при этом поговорить друг с другом, а еще кого-то поприветствовать, обнять старых друзей. Короче, жизнь кипит.
И вдруг все замерло. Зрители все как один посмотрели на сцену. А на сцене появились такие же люди с синдромом Дауна. А может, и без синдрома. И вообще, какая разница, если это театр теней?! А тени не знают никакого синдрома… Тени – это принц и колдун, царевна и волк, Баба Яга и Кощей. «Лукоморье». Я видела, что некоторые зрители в зале плакали. Может, от проникновенной музыки и порой неточных, но таких искренних движений артистов-теней. Или от их финального поклона, когда и Маша с букетом, и Даша, и букет этот их так радует, и хочется сразу всех обнять, рассказать: у меня получилось, ура!
В гримерке, где в это время готовились к своим выходам участники концерта, тоже кипела жизнь. Никита от волнения унес с собой после репетиции микрофон. Искали долго, нашли. Саркис, надев костюм принца, давно был в образе: так и просидел час в ожидании, с гордым лицом. Варя не давала никому проходу в прямом смысле слова: встала в дверях со словами: я готовлюсь, мне скоро на сцену. Вы видели, как выпускают голубей? Открывают заслон, секунда-две ничего, а потом взмывает в небо целая стая белых птиц. Мне казалось, что дети наши – это белые птицы: откройте им заслон – и они полетят, они абсолютно готовы, но только откройте заслон…!
Куда ветер дует
Еще мне показалось, что в этом году несколько изменился общий вектор информационных сообщений. Если пять лет назад, когда я пришла работать в фонд, очень много говорилось о том, что такое синдром Дауна и какие с этим связаны мифы, велась дискуссия о том, надо ли забирать таких детей домой или от них отказываться; имеют ли они право на обучение и развитие, то сейчас, кажется, доля подобной информации снизилась. Есть ощущение, что если не все жители нашей страны и телезрители, то хотя бы сами представители СМИ все же знают, кто такие люди с синдромом Дауна. Журналисты задают более серьезные вопросы.
Но ярче, гораздо ярче зазвучала другая тема – жизнь людей с синдромом Дауна старше 18 лет, после окончания школы. Мы в Даунсайд Ап давно ждали, когда это время наступит. Оно просто не могло не наступить. Потому что 19 лет работы фонда и многих других организаций не могли пройти даром. Если предположить, что в 1997 году московская семья пришла к нам с новорожденным ребенком с синдромом Дауна, то в этом году ему должно исполниться как раз 19 лет – многие наши дети примерно в этом возрасте заканчивают школу. Это ребята, которые получили качественную раннюю помощь, пошли в детский сад, потом в школу. Они окружены вниманием семьи и специалистов, имеют возможность посещать дополнительные занятия, студии и спортивные секции. Вероятнее всего их семья живет активной социальной жизнью, имеет широкий круг знакомств, так что особенные дети вращаются в среде обычных людей. Легко догадаться, что это за дети: они более открытые, активные, они хотят общаться, дружить, путешествовать, учиться. А еще они хотят получить профессию и где-то работать. И потому у журналистов все чаще появляется вопрос: а что после 18-ти? Каково будущее у сегодняшних детей с синдромом Дауна?
Мы можем привести все больше примеров успешной социальной жизни взрослых людей с синдромом Дауна. Замечу – жизни именно социальной, а не трудовой. Взрослые москвичи (и снова приходится оговариваться, но речь именно про москвичей – в регионах ситуация другая) с каждым годом имеют все больше возможностей для самореализации. Пока это профессиональное обучение; участие в творческих проектах (театральных, танцевальных); спорт, преимущественно плавание. Трудоустроены пока единицы – ребят, имеющих постоянную работу, во всей России мы насчитали 4. И то под вопросом. Но появляются отдельные проекты: психологические группы для подростков с синдромом Дауна, на которых специалисты помогают им найти себя. Еще несколько молодых людей прошли стажировку в гостинице для собак и получили дипломы как помощники кинологов. Все больше наших ребят ходят в кружки и секции вместе с обычными детьми.
Появилось новое поколение людей с синдромом Дауна и их родителей – это факт. Субботу мы прожили. Но где тот долгожданный понедельник, в котором мечта каждого ребенка с синдромом Дауна сбудется? Мы уже видим его, представляем, каким он может быть. И, вдохновленные, идем к нему. Все вместе.
