Принять и полюбить

Оставлен Администратор

Описание: 

Отрывок из личного дневника Алексея Кузьмина – отца девочки с синдромом Дауна. Откровенные записи о размышлениях, сомнениях, отчаянии и надеждах, испытанных им в первые дни и месяцы после рождения дочери, а также краткий рассказ о жизни семьи с особым ребенком пять лет спустя.

Мою дочь зовут Арина. Ей пять лет. О появлении Арины в нашей жизни – мой рассказ. Эти строки написаны в июне 2012 года, когда дочке исполнилось два месяца. Написаны для того, чтобы как-то привести в порядок свои чувства и разобраться в себе самом.

 

Моя дочка… Маленькое, чудесное дитя. Такое долгое ожидание, так много надежд… Каким счастьем было знать, что она у нас есть. До ее появления на свет я уже точно знал ее имя – Арина.

17 апреля Арина родилась. Операция кесарева сечения прошла благополучно. Мне позвонили врачи роддома. Сказали, что с Олей все благополучно. На вопросы о ребенке отвечали уклончиво, уходя от разговора. Позднее сообщили страшную для меня весть. У дочки синдром Дауна. Страх, опустошение. Ощущение безвыходности от того, что ей ничем нельзя помочь…

Панические мысли. Наша прежняя жизнь, все планы и мечты рухнули. И виновата во всем она. Это крошечное, беспомощное существо. Ангел с темно-голубыми глазами… или демон?

Советы врачей: оставьте, откажитесь. Будьте благоразумны.

А может быть, и вправду отказаться, забыть? Ошибка врачей. Ошибка… Мы жертвы. Нас не предупредили, не провели должных тестов, вовремя не диагностировали, не дали выбора…

Постоянно звоню жене. Меня пускают к ней в палату. Она слаба и несколько отрешена. Эмоции скупы, ее поведение не кажется адекватным. Такая беда и такое спокойствие. Я привожу убедительные доводы. Как бы ни было больно, необходимо отказаться. Ведь детей теряют. Так бывает... Жизнь продолжается, продолжится и у нас. Я уговариваю ее реже заходить в отделение новорожденных, не брать на руки Аришу. Не привязываться к ребенку. Не завязывать ниточку, которая станет толще якорной цепи.

21 апреля выписываемся из роддома. Нам необходимо быть вместе. Время на принятие решения – неделя. Взять или оставить? Оставить или взять?

Дома ждет мальчик, сын. Ему пять с половиной лет и он – звезда. Он бесконечно много знает и умеет. Он ярок и очень сложно устроен. Он добрый. Он божественно красив. «Где Ариша?» – спросил сын. Это невыносимо мучительный вопрос…

Деятельная, но совершенно бесполезная неделя. Интернет, статьи, форумы. Бессонница. Три пачки сигарет. Знакомые помогают организовать встречу с компетентными людьми, знающими проблему. Вежливый человек слушает. Отвечает на вопросы, не отвечая на них. Потому что наши вопросы не предполагают ответов, вернее, их не имеют.

Поездка в Даунсайд Ап. Дети восьми лет, им осенью в школу. Впечатление ужасное. Мой сын в два года знал и умел гораздо больше. Двухчасовая беседа с психологом Центра дает не много. Сейчас мне совершенно не нужно обсуждение методик раннего развития таких детишек, тем более понимание проблем и перспектив их дошкольного и школьного обучения. Потому что главная проблема – как с этим жить?

24 апреля готовы результаты генетического анализа. Синдром. Полная трисомия. Типичный случай. Робкая надежда на то, что внешние признаки синдрома есть, а самого синдрома нет – умерла. Чудеса случаются, но только не с нами. Нас приглашают для выдачи результата анализа в отдельный кабинет, просят заполнить некие формы. Говорят как с приговоренными – тихо и смотрят в сторону… А у жены сегодня день рождения…

Из светлого… Телефонный разговор с Н. Мне дали ее телефон. Она мать четверых детей. Сыну – пять лет. У него синдром. Он любим.

Они живут и находят в себе силы быть счастливыми. Знают что-то важное, им открыто что-то сокровенное. Они позитивны и оптимистичны. Ключевые слова: «Поверьте, все не так страшно…» Почему я не могу чувствовать то же?

Получили приглашение в гости к девочке А. Ей 11 лет. Она была первенцем. Ее родители были молоды. Они не смогли справиться. Три года девочка провела в Доме малютки. А потом они ее забрали. За эти три года у нее появились две младшие сестренки. Здоровые, хорошие девочки.

Вероятно, чувство долга не переросло в родительскую любовь. Девочка с четырех лет живет с бабушкой и дедушкой. Всем так лучше?..

Я задал бабушке вопрос, что она думает о перспективах девочки. Что будет, когда ее не станет? Она ответила, что ребенка заберут родители. Но она (бабушка) может сделать самое главное – дать ребенку максимум любви и заботы.

Мысли, мысли, мысли… Поиск выхода из безвыходной ситуации: временный отказ и наши еженедельные посещения ребенка; частный пансионат с постоянным проживанием; специализированный интернат-пятидневка… Нетривиальные идеи – найти усыновителей в Европе или Америке. Попытки найти компромисс между липким страхом и совестью. Пустое. Легче не становится.

Постепенно приходит понимание, что набело ничего не переписать. Что сбежать от себя невозможно. Забыть, не думать не получится. Я не знаю, смогу ли полюбить своего ребенка, принять его таким, какой он есть. Но отчетливо осознаю, что мы не найдем в себе сил от нее отказаться. Точно знаю, что отказ от Ариши выжжет нас изнутри в золу, в пепел, дотла...

27 апреля – разговор со священником. Отец А. – духовный наставник наших близких друзей. Он настоятель небольшого храма в центре Москвы. Нас с Олей пригласили в храмовый кабинет настоятеля. Я говорил о неготовности принять и невозможности отказаться, о наших страхах и сомнениях.

Потом говорил батюшка. Говорил очень простые, очевидные вещи. Сказанное свелось к тому, что если Бога нет, то рождение такого ребенка может восприниматься как большая беда. Но Бог есть, и все с точностью до наоборот! Что этот ребенок послан, послан с миссией нас спасти. Что нам протянута рука и, что Царствие Небесное находится на расстоянии этой протянутой руки. Что подобный шанс дается единожды в жизни. Что будет еще в нашей жизни светлая радость. Что все мои вопросы пустые. Бог управит! А на прощание – благословил.

28 апреля мы забирали Аришу из роддома. Величайшая радость – рождение дочери, а настроение – как на поминках близкого человека. Приехавшие друзья имитируют бурную радость. Митяй отчаянно ревнует и не хочет подходить к сестре. Мы с Олей держим дочку на руках и в объектив изображаем гримасу улыбки. Спустя некоторое время пересматриваю фотографии и вижу двух немолодых людей, чем-то очень расстроенных. Разве так было, когда мы забирали Митю?

Когда Ариша оказывается дома – все начинает понемногу меняться. В первую очередь, в моей жене. Несмотря на то, что ей тоже больно и страшно – с каждым днем она начинает распрямляться.

Ежедневные заботы, мамины обязанности. Накормить, переодеть, укачать. Странно – ребенок почти не плачет. А когда плачет, это больше походит на то, как плачут маленькие котята. Почти беззвучно, жалобно.

Друзья находят большое сходство Аришки со своим братом. У нее крупные темно-синие глаза. Мне кажется, что на все происходящее она смотрит с большим интересом. И иногда улыбается…

Девочка очень слаба. Она маленькая, у нее низкий мышечный тонус. Она мало ест и медленно прибавляет в весе. Нас тревожит, что ребенок может не слышать, поскольку у Арины слабая реакция на звуковые раздражители.

Митя понемногу учится ее любить. Осторожно трогает за ручки, целует в лобик. Строит планы на будущее. Когда-то он все поймет. Он очень умный. Как он справится с этой ситуацией? Мне тревожно…

Эмоциональное состояние неустойчиво. То ровное, то накроет. Чтобы спать – пью снотворное или успокоительное. Дни идут. Дочке скоро месяц. Я люблю свою дочь, я жалею ее. Задаю себе вопрос: если все вернуть к точке возврата (до 20-й недели Ольгиной беременности) как бы я поступил, зная обо всем? Сейчас у меня уже нет однозначного ответа.

Стали купать ребенка, выходить с коляской на улицу. Дочка по чуть-чуть набирает вес, появляется сила в маленьких ручках и ножках. Охотнее кушает и даже делает первые попытки удержать на весу головку.

Отец А. предложил крестить ребенка. Для нас сделано большое исключение. Мы крестились одни. Проникновенный, неспешный обряд. Солнце, проникающее через высокие окна под куполом, умиротворение.

18 июня были на приеме у педиатра в Даунсайд Ап. Впечатления, в основном, позитивные. Те же дети, которых мы видели в первый приезд, не кажутся такими уж безнадежными. Они отстают – это правда. Но они вполне адекватны! Замечательные родители. Я не вижу среди них несчастных, подавленных людей. Наоборот, они открыты, добры, позитивны. Смотрят на нашу девочку: «Какая хорошенькая!» Смотрят на нас: «Какие молодцы! Вот мы в первый год были в тяжелой депрессии. А вы бодритесь, держитесь». А мы и бодримся, и держимся потому, что видим их пример. Видим их оптимизм, видим их детей. Они советуют с критикой относиться к тому, что пишут в книжках. В жизни все не так. Дети есть дети – растут, учатся, взрослеют, огорчают и радуют.

Педиатр сказал, что у нас все неплохо. Ждем детального обследования в клинике, запланированного на 20-е числа июня. Дал бы Бог!..

Ариша постепенно крепнет. Сейчас, когда она сидит на родительских руках, мы лишь немного страхуем ее. Меня радует ее взгляд – глубокий взгляд крупных темно-синих глаз. Мне он кажется проницательным и осмысленным. Живым и лучистым. Доверчивым и трогательно беспомощным. Особая родительская радость: наша девочка начинает улыбаться и пытается разговаривать. Да, разговаривать! Такой милый и смешной детский лепет. Короткие звуки, обращенные к тебе. Счастье. Нам говорили про радость первых маленьких шажков, побед, достижений. Теперь я точно знаю, что это такое – радость с влажными уголками глаз.

* * *

Как мы прожили эти пять лет? Замечательно прожили. Мой ребенок щедро одарен. Ариша знает о жизни больше моего, говорит на хорошем русском языке (правда, понимаем ее пока только мы), знает алфавит, читает короткие слова, знает цифры до десяти, рисует, поет, танцует и даже занимается йогой. Помнит наизусть множество стихов. Ее любимое стихотворение – «Рабочая азбука» Бродского. Если я прерву чтение в любом месте, Арина подскажет следующее слово. Любит ходить на воскресную службу, но, трогательно крестясь (всегда к месту), путает правое и левое плечо. Она активна, любознательна, легко осваивает новые навыки, позитивна, дружелюбна. Я могу говорить о ней бесконечно...

Ей нравится все, что обычно нравится детям: смотреть мультики, листать книжки, играть, гулять, возиться с планшетом и овсяное печенье. При этом моя девочка довольно харáктерная: может быть обидчивой, упрямой, непослушной, хитрить и баловаться.

Люблю ее за счастье быть рядом, за ее «папа», обращенное ко мне, за то, как она меня целует перед сном, и за то, что она иногда отказывается есть кашу...

Мне кажется, что с течением времени я понял смысл сказанного нашим духовным отцом в ту первую встречу. Я признаю Аришину Божественную сущность и вижу в ней ангела, пусть и самого младшего порядка. Не знаю точно, сколько ангелов сопутствуют и охраняют каждого живущего в его земной жизни – один или двое?.. Знаю, что у меня на одного больше...

Наш пока довольно короткий путь не был трудным. Выяснилось, что вокруг нас множество светлых, добрых людей, которые готовы помогать нам обучать и воспитывать ребенка, за что им мои искренние слова благодарности. Особое место в нашей жизни занимает Даунсайд Ап – общность людей, спасших многих детей и их родителей. Эти люди – система координат нормальности, нормальности, в которой детей растят в любви, а не предают.

А еще – мир добрее, чем мне казалось. Мы ведем довольно открытый образ жизни. Ходим в цирк, магазины, гуляем, посещаем детский сад, ездим в трамвае, летаем на самолете. Я не могу вспомнить ни одного случая неадекватной реакции на моего ребенка. Напротив, открытая улыбка моей девочки, обращенная к незнакомым людям, заставляет их ответно улыбнуться, чаще также открыто и искренне.

Есть ли проблемы, тревоги? Есть, и это нормально. Но в сравнении с тем, о чем пишу – это величина математической погрешности. Ничтожная.