Психологическая помощь семье

Наверное, этот текст – попытка систематизировать и осознать свой небольшой опыт помощи семьям, в которых родился и растет ребенок с синдромом Дауна.

Наша консультативная служба ранней помощи работает 8 лет, и в нее обращаются разные категории семей. Так случилось, что 3 года назад к нам почти одновременно обратились 6 семей, в которых родились малыши с таким диагнозом. Возраст детей был от 3 месяцев до года. Всякий раз, начиная работу с новой семьей, я задаю себе вопросы: как строить с ней отношения, как определить свою позицию в рамках процесса взаимодействия, какова зона моей ответственности. Как психолог я понимаю, что родителям необходима психологическая поддержка, что важно выявлять неблагоприятные факторы, влияющие на развитие малыша, которые связаны с индивидуальными и личностными особенностями родителей, их установками относительно воспитания и обучения ребенка. И тем не менее, всякий раз актуален вопрос: как наладить с семьей эффективное сотрудничество?

 Поскольку дефектолог смог присоединиться к работе только на 2-м году прохождения семьями программы раннего вмешательства, на начальном этапе было важно переработать информацию о самом диагнозе, выделить для родителей практические рекомендации по разным линиям развития. Помимо этого необходимо было выработать подходы к оптимизации взаимодействия в системе ребенок – взрослый с учетом особенностей развития детей и специфики отношений в каждой семье. Трудности оказания психологической помощи семье с ребенком-инвалидом, и в частности с синдромом Дауна, заключаются в том, что прямого запроса на психологическую терапию чаще всего не бывает. Как создавать условия для формирования привязанности ребенка к маме, когда эмоциональное состояние последней характеризуется растерянностью, чувством вины, когда она переживает горе и не принимает пока еще своего «особенного» ребенка? В своей практике я пробую использовать методы и приемы, которые:

• помогают вербализации того, что чувствует мама (например, в начале и конце индивидуального занятия по игровому взаимодействию с ребенком я предлагаю родителям обозначить красками свое эмоциональное самочувствие «здесь и сейчас». Это позволяет напрямую обсудить актуальное состояние, проследить его динамику, оказать поддержку);
• восстанавливают ее представление о себе как о хорошей маме. Самый простой прием – обсуждение новостей за неделю. Это, с одной стороны, развивает рефлексию, а с другой – позволяет выявить, за счет чего, благодаря каким действиям мамы был достигнут тот или иной успех в развитии малыша;
• помогают маме становиться более чувствительной к сигналам ребенка (например, видеотренинг игрового взаимодействия);
• корректируют эмоциональное отношение мамы к ребенку и представления о нем: например, упражнение «Солнышко». Солнышко – это ребенок, лучи – его положительные характеристики (то, что мама или другие члены семьи могут сказать хорошего о ребенке). Важно после рисования обсудить, что действительно соответствует возможностям ребенка, а что является желаемым для взрослых;
• уточняют симптоматику: малыш родился в семье на определенном этапе ее развития, важно прояснить, каковы особенности семейного взаимодействия, что изменилось после рождения малыша, каков потенциал семьи. Для этого используются проективные методики: «Моя семья до (после) рождения ребенка», «Кое-что о моем детстве в моем доме», обсуждение семейной истории с использованием фотографий и т. д.

При обсуждении содержания работы с коллегами стало понятно, что для семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, необходимо расширение социальных рамок взаимодействия. Тогда и появились две групповые программы: «Играем вместе» и «Музыка для ползунков» (2008–2009 гг.). Первая программа была ориентирована только на эти семьи. В ней участвовали (помимо психолога) дефектолог (С. А. Минжулова) и музыкальный работник (А. Х. Вьюнова). На этих занятиях родители знакомились, делились своим опытом, учились играть вместе, осваивали музыкальный репертуар, соответствующий реальному возрасту детей; поддерживали друг друга. Вторая программа предполагала включение нескольких детей с синдромом Дауна (от 8 месяцев до года) и их родителей в группу нормально развивающихся сверстников. Целью этих занятий было создание условий для формирования надежной привязанности через использование музыкальных средств. Эту программу я вела и продолжаю вести вместе с музыкальным работником (А. Х. Вьюновой). В связи с работой интегрированной группы возникли вопросы, которые требуют дополнительных наблюдений и обсуждения с родителями и коллегами.

Если говорить о результатах работы нашей службы, то можно отметить следующее:

1. Для родителей занятия стали подсказкой при организации взаимодействия с малышами дома.

2. Произошли положительные изменения в эмоциональном самочувствии родителей: уменьшилась тревога, вместо растерянности появилась уверенность в своих силах. Отмечается активность и включенность родителей в процесс взаимодействия со специалистами службы (за исключением одной семьи).

3. Успешный опыт родителей по формированию у детей тех или иных навыков позволил им осознать, что у каждого из малышей своя скорость развития, что необходимо это учитывать, быть терпеливыми и последовательными в отношении ребенка, уметь наблюдать за ним, чтобы понять, как расширять его «территорию самостоятельности».

4. Наибольшие изменения наблюдаются в эмоциональном и коммуникативном развитии детей. Устойчивая динамика есть в двигательном развитии. Речевое развитие у малышей идет по-разному, но для всех характерны трудности в освоении активной речи.  

Надо отметить, что из 6 семей 5 продолжают посещать службу и в этом учебном году, возраст самого старшего из детей на момент написания этих строк – 2 года 9 месяцев. Одна семья завершила программу раннего вмешательства, т. к. ребенку исполнилось 3 года. Сейчас эта семья посещает детский реабилитационный центр системы соцзащиты для детей-инвалидов старше 3 лет.

Хочу выразить искреннюю признательность за методическую и информационную поддержку коллегам Службы ранней помощи д/с № 47 г.Санкт-Петербурга, Центра ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии Института коррекционной педагогики РАО, Центра ранней помощи «Даунсайд Ап».

И еще хочу сказать несколько слов о себе, а точнее, о риске «эмоционального выгорания» в процессе этой работы. Однажды я почувствовала, что пошатнулась моя собственная эмоциональная устойчивость. Я стала избегать обсуждения эмоционально острых тем, предпочитала заниматься педагогическим воздействием в адрес ребенка, формально обсуждала с мамой или другим взрослым какие-то новости из жизни семьи. Чаша участия переполнилась и грозила обернуться против меня. Спасибо, что есть коллеги, к которым можно обратиться за помощью. Хочу отметить, что в 2009 г. своеобразной поддержкой послужил 2-й номер журнала «Синдром Дауна. XXI век», в котором были затронуты важные для меня темы. На мой взгляд, актуален вопрос об организации поддержки для специалистов помогающих профессий.