Ранняя помощь рядом с домом

Даунсайд Ап уже более 13 лет работает с семьями, которые воспитывают детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, проживающими в различных регионах России и Ближнего Зарубежья. В наших программах участвуют более 2000 семей, которые получают помощь и поддержку у нас в Службе ранней помощи.

За эти годы произошло много перемен, две из которых представляются мне особенно важными.

Во-первых, заметно возросло количество детей, которые воспитываются в семьях. Во-вторых, появляется все больше учреждений, которые принимают наших детей. Эти долгожданные перемены необходимо всячески поддерживать, поэтому первоочередной задачей Даунсайд Ап становится профессиональная помощь специалистам этих учреждений, а также ваша, дорогие родители, активная позиция.

Встречаясь с вами лично, общаясь по телефону, в письмах и на форуме, мы часто отвечаем на вопросы о том, где и каким образом можно получить помощь рядом с домом.

Поскольку данная информация сейчас очень востребована, мы решили сделать ее доступной и для наших читателей. Предлагаем вашему вниманию наиболее актуальные вопросы и ответы из бесед с родителями. 

• Будут ли открываться филиалы Даунсайд Ап в других регионах?Нет, наша организация не планирует создавать филиалы ни в Москве, ни в других городах.
• Можно ли надеяться, что будут открываться государственные реабилитационные учреждения, предназначенные только для детей с синдромом Дауна?

Думаю, что нет. Мировая практика показывает, что наиболее эффективными и экономичными являются учреждения, оказывающие помощь детям с различными отклонениями в развитии. Те немногие узкоспециализированные службы, которые существуют за рубежом, постепенно превращаются в ресурсные центры, которые разрабатывают, апробируют, описывают методики работы и передают этот опыт широкопрофильным центрам помощи. По этому пути сейчас начинает двигаться и наша организация.

• Что делать, если моего ребенка не берут в реабилитационное учреждение (лекотеку, центр или службу ранней помощи и т. д.)?

Вам необходимо проявить настойчивость и добиваться, чтобы ребенка приняли. Конечно, если деятельность этого учреждения предполагает исключительно работу с подростками или взрослыми, вашего малыша вряд ли смогут включить в какую-либо программу. Но если здесь занимаются с детьми раннего возраста с другими нарушениями (например, с ДЦП, нарушением слуха или зрения и т. д.), вы имеете право добиваться того, чтобы и вашего ребенка включили в занятия. ИПР (индивидуальная программа реабилитации), которую в соответствии с законодательством России органы медико-социальной экспертизы обязаны составлять для каждого инвалида, дает родителям право ожидать помощи, а специалистам – оказывать ее в рамках существующей системы.

• Какой смысл ходить в те центры, где не умеют заниматься с нашими детьми?

Мы все чаще сталкиваемся с парадоксальной ситуацией: ребенку предлагают занятия в таком центре, а семья отказывается от помощи, аргументируя это недостаточной профессиональной подготовкой специалистов.

В этом плане показательна наша собственная история. Первые специалисты Даунсайд Ап начали работу с детьми с синдромом Дауна, включив их в группу ранней помощи для детей с нарушением двигательного развития. Никакой литературы на русском языке, кроме переводной австралийской программы «Маленькие ступеньки», у нас тогда не было, и потому начало нашего пути нельзя назвать простым и гладким.

Теперь, когда мы имеем возможность предложить зарубежные и отечественные разработки, лекции, семинары всем организациям, работающим с детьми с синдромом Дауна, любая из них может пройти этот путь гораздо быстрее и эффективнее.

В настоящее время в наши планы входит создание электронной библиотеки, организация лекций и семинаров онлайн, да и старые, оправдавшие себя методы (выезд команды специалистов Даунсайд Ап для проведения обучающих семинаров по приглашению региональных организаций и стажировка специалистов в нашем центре) поныне актуальны.

Итак, мы готовы помогать другим учреждениям, но для этого нам нужен запрос от них, нужно их желание эту помощь получить. А желание возникает из потребности. Однако пока вы сами, дорогие родители, не придете к специалистам, потребности изучать методы работы с детьми с синдромом Дауна у них не возникнет. Это общеизвестная закономерность: СПРОС РОЖДАЕТ ПРЕДЛОЖЕНИЕ.

И в данном случае рождение спроса зависит именно от вас! Не только в России – во всем мире службы ранней помощи возникли благодаря активной позиции родителей, их борьбе за права ребенка в получении реальной помощи, обучении и воспитании.

И в нашей стране теперь уже есть положительные примеры. Так, инициатива, исходящая от родителей, расширила направления работы центра социальной помощи семье и детям города Кирова, где с марта 2009 по сентябрь 2010 года были набраны группы для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна: сначала с полутора лет, а в сентябре этого года – и с 7 месяцев. 

А мы, в свою очередь, готовы оказывать поддержку всем организациям, которые будут принимать детей с хромосомными аномалиями. 

Чтобы помочь вам найти специализированное учреждение рядом с домом, мы приступили к созданию базы данных по существующим организациям, которые занимаются или в перспективе могут заниматься с детьми раннего возраста, в том числе с детьми с синдромом Дауна. С этой целью на сайте Даунсайд Ап размещен список всех организаций, о которых у нас на данный момент есть сведения. 

Этот список далеко не полон, в нем могут быть неточности, поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью. Призываем вас, дорогие читатели, принять активное участие в создании нашей общей базы реабилитационных учреждений!

Мы с благодарностью примем ваши поправки и дополнения по тем организациям, которые есть в нашем перечне, и будем рады получить данные новых для нас организаций. Это может быть информация о различных реабилитационных центрах, группах кратковременного пребывания, специализированных группах при детских садах и о других дошкольных учреждениях, которые готовы работать с детьми раннего и дошкольного возраста с особыми потребностями. Присылайте по электронной почте на адрес info@dowsideup.org все имеющиеся у вас сведения, которые могут быть включены в нашу базу данных. 

Так общими усилиями мы сможем создать региональную базу данных по организациям различной ведомственной принадлежности, целью которых является помощь семьям особых детей раннего и дошкольного возраста. Надеемся, что это поможет вам, уважаемые родители и специалисты, найти друг друга для успешного сотрудничества.

Давайте вместе пожелаем всем нам удачи!