Ребенок с синдромом Дауна: Невысказанные секреты

Пэм Де Альмейда — мать двоих детей, историями и фотографиями которых, в том числе 20-месячной Софии, делится постоянно.

Искренняя мама собрала более 2600 последователей на своем блоге 'Slice of Life', стартовавшем в 2015-м как личный проект — для нее самой, семьи и друзей.

'Блог посвящен охватить мою совершенно несовершенную жизнь о воспитании ребенка с синдромом Дауна — посредством журналистских фото и напечатанных мыслей', — объясняет Пэм.

Получившая известность своими трогательными сообщениями, Де Альмейда недавно раскрыла большую часть 'секретов' того, что значит быть мамой с особыми обязанностями.

'Толчком послужило мое 14-дневное пребывание в больнице с Софией, когда она лечилась от заражения крови', — вспоминает Пэм.

'Этого времени хватило, чтобы моя лучшая подруга, с которой мы дружили 15 лет, отказалась от нашей дружбы. Проведенное в больнице время позволило мне по-настоящему заглянуть внутрь проблемы'.

На своей странице в Facebook¹ женщина начала писать о том, чего никогда ранее не признавала и не обсуждала вслух.

'Должна признать, что довольно долго сопротивлялась, но через несколько дней раздумий решила, что хочу поделиться своими секретами'.

Мама ребенка с синдромом Дауна начала с признания, что не всегда была 'сильной' и 'храброй'.

Де Альмейда написала: 'Я тревожусь. Я плачу. Я начинаю нервничать и беспокоиться. Мне периодически говорят: 'Ты такая сильная мама!' И тогда я на самом деле чувствую только силу, но ничего более. Я делаю то, что должна делать, потому что так надо. Потому что другого варианта нет'.

'И это не делает меня особенной. Это не делает меня смелее. Конечно же, это не делает меня супермамой, потому что, окажись вы на моем месте, вы делали бы то же самое. В конечном итоге, разве не все мамы делают подобное для своих детей?!'

Далее Пэм призналась, что жестокие слова на самом деле причиняют ей боль.

'Общество, в целом, наполнено добрыми людьми. Милыми людьми. Трезво мыслящими, уступающими, зажигающими перед тобой зеленый свет людьми. Но некоторые люди жестоки. Я вылезла из своей раковины — и увидела, что в мире есть ненависть', — пишет Де Альмейда.

'Я знаю, что есть расизм, предрассудки и дискриминация. Просто я не знала, насколько это было реально, пока сама не стала мамой с особыми обстоятельствами. Мне сказали, что я должна была прервать беременность. Мне сказали, что София будет обузой для общества. Мне сказали, что я везунчик, поскольку, по крайней мере, у меня дома есть один 'нормальный' ребенок'.

'Такие слова сильно ранят. Я знаю, что со стороны кажется, что я пропускаю подобное мимо ушей, и кажется, что я толстокожая. Но я плачу'.

'Я плачу каждый раз, когда кто-то говорит гадости. И все же я иду дальше. Даже если слова ранят, я отталкиваюсь от заданной мною точки, невзирая на обидчиков, и не позволяю им иметь надо мной власть'.

Продолжая раскрывать секреты, Пэм признает, что потеряла многих своих друзей, из-за чего почувствовала себя одинокой.

Она пишет: 'Зачем они так? Может, они не понимают, что вы обязаны идти до конца. Может, для них слишком иметь к этому причастность. Может, они чувствуют, что у меня без них дел по горло, поэтому не хотят обременять меня и решили оставить меня в покое'.

'Вот что я хочу сказать вам. Вы мне нужны. С моей до помешательства занятой жизнью, со всеми этими записями к врачам, с терапией, с визитами к докторам, госпитализацией и лечением, вы нужны мне'.

'Не надо мне личного пространства. Его уже слишком много. Я годами наблюдала, как ширится 'пространство' между некоторыми друзьями. В конце концов, его становилось так много, что никому из нас не удалось сблизиться снова. И это просто разрывает сердце'.

На этом секреты Де Альмейды не заканчиваются. Она решается раскрыть еще одни, последний на данный момент.

'Меня тревожат мысли о смерти, в особенности о смерти Софии, — признается Пэм. — Я знаю, это ужасно. Ужасно писать такие слова'.

'Но когда у вашего ребенка есть проблемы со здоровьем и имеется практически самый высокий риск развития любой из болезней, как и самый высокий риск подцепить какую-нибудь болячку, вас это беспокоит. И вы просто не позволяете, чтобы такие мысли поглотили вам'.

'Но все же эти мысли с вами. Они скрыты в закоулках вашего мозга и вашего сердца, и вы знаете, какую чертову боль несут одни только думы. Одно только мышление в данном направлении. Каждый раз, когда вы думаете о смерти, вы быстро заметаете всё в дальний угол и чувствуете стыд за одно только напоминание, не важно, насколько кратким оно было'.

Де Альмейда признает, что самое тягостное — понимать, что она ничего не может изменить.

'Ни на день, ни на минуту, даже ни на секунду, — пишет Пэм. — Независимо от того, насколько трудными и сложными становятся вещи, независимо от того, сколько друзей от вас отвернулось, и насколько жестокими будут комментарии, и с какими проблемами со здоровьем вы сталкиваетесь, вы будете сталкиваться со всем этим вместе'.

Вызывающая восхищение мать добавила, что получила потрясающую ответную реакцию со стороны тех, кто читает ее блог. Сегодня она призывает родителей, находящихся в подобной её ситуации, к обязательному общению с другими.

'Так много пап и мам оставили свои комментарии и связались со мной, когда я опубликовала свои откровения. Они заявили, что чувствуют то же самое. Приятно осознавать, что есть и другие, кто разделяют те же самые чувства и заботы', — заявила Де Альмейда.

'Каждый по-разному справляется с ситуацией, но для меня, как мне кажется, важно быть окруженной другими людьми, сталкивающимися с подобными обстоятельствами'.

'Они ваши первые слушатели, они резонируют с вами в такт. Они могут дать совет, который, возможно, другие ваши друзья не поймут или не одобрят. Понимающие вас люди станут для вас настоящей группой поддержки'.

Статистика гласит, что около 90% женщин, узнающих через пренатальную диагностику о синдроме Дауна, соглашаются на аборт.