Три письма

16 лет назад, когда Флоренс только появилась на свет, а мы еще не оправились от тягостного известия, что у нашего ребенка синдром Дауна, по дороге из больницы одна моя знакомая сказала мне: «Когда-нибудь ты поймешь, как тебе повезло, что у тебя есть такая Флоренс». Тогда я не в силах была поверить в это: все надежды и мечты, которые мы лелеяли в ожидании младенца, были словно сметены внезапным ураганом. Однако вскоре мы поняли, что подруга была права; поняли и то, какой честью для нас оказалось привести в этот мир нашу Флоренс. Она такая же радость для нас, как и остальные наши дети. У нее тоже случаются взлеты и падения, бывают свои достижения и разочарования.

Однако было бы неправдой сказать, что жизненный путь Флоренс ничем не отличается от пути ее братьев и сестер. На этом пути нам приходится усиленно подталкивать ее, вместе с нею бороться, а это требует огромных усилий, гибкости и терпения.

Наша Флоренс была обречена на борьбу чуть не с самого своего рождения. Вскоре после известия о синдроме Дауна у нашей девочки выявили тяжелый порок сердца. Не успели мы пережить растерянность от перспективы воспитания ребенка с нарушенным интеллектом, как вскоре нам пришлось погрузиться в ужас от мысли, что наша девочка может не перенести тех серьезных операций, которые ей жизненно необходимы. После первой операции в шестимесячном возрасте Флоренс была на грани жизни и смерти. Только благодаря ее настойчивому желанию жить (и, разумеется, опыту врачей) она не погибла. Именно целеустремленность дочки сформировала ее характер и сделала ее такой, какова она сейчас.

До рождения Флоренс я почти ничего не знала о синдроме Дауна. Тогда мы жили в Гонконге, где не было практически никакой литературы по этой теме. Вскоре я поняла, что мне придется самой добывать информацию и на собственном опыте узнавать об особенностях, сопутствующих этому синдрому. Все, кто хоть что-нибудь знал о детях с синдромом Дауна, утверждали, что основные ориентиры на пути развития такого ребенка – это ранняя помощь и постоянная стимуляция. С тех пор мы без устали движемся по намеченной дороге, не останавливаясь и не оглядываясь.

Так, я старалась записать Флоренс во все игровые группы, где только находилось для нее место. Я следила за тем, чтобы нас регулярно посещали физиотерапевт, логопед и другие специалисты ранней помощи. В течение недели мы с Флоренс многократно повторяли все упражнения, которые нам показывали специалисты, чтобы подготовиться к их следующему визиту. Наше расписание просто трещало по швам от обилия визитов и занятий, которые стимулировали развитие дочки.

Когда Флоренс исполнился годик, я снова забеременела. (Флоренс у нас вторая, после нее я родила еще троих, и теперь детей в нашей семье пятеро.) И хотя все эти годы были очень нелегкими и перенасыщенными, я считаю, что Флоренс на редкость повезло, что она с раннего детства оказалась в окружении детей, и это постоянно ее стимулировало.

Еще в младенчестве на долю Флоренс выпало много испытаний. К четырем годам она уже перенесла две крупные операции на открытом сердце, две операции на кишечнике; целый год ее кормили через зонд; было и еще несколько менее серьезных операций, из-за которых малышке приходилось подолгу лежать в больнице. Любая простуда грозила пневмонией, стационаром, иногда даже пребыванием в отделении интенсивной терапии. Часто в ее дыхательные пути «всасывалось» содержимое желудка (происходила так называемая аспирация), и я сама вынуждена была оказывать дочери неотложную помощь с использованием механического аспиратора. Куда бы мы ни отправлялись, приходилось тащить с собой не только это громоздкое устройство, но еще и небулайзер для ингаляций, а также множество лекарств.

На случай, если придется срочно госпитализировать Флоренс, я отправила запрос на получение специального места для парковки около нашего дома. Но нам отказали. Несколько месяцев я рассылала запросы, лично посещала доктора и куда только не звонила… В конце концов нам предоставили парковочное место.

Однако впоследствии все эти трудности показались нам не такими страшными в сравнении с теми, что предстояли при попытке определить Флоренс в школу.

Первый раз мы попытались устроить дочку в подготовительный класс, когда ей было четыре годика. Я обошла порядка 20 школ нашего округа. Некоторые из них поначалу соглашались рассмотреть такую возможность, но в последний момент отказывались, ссылаясь на нехватку ресурсов. И хотя ни в одной школе администрация не упомянула в качестве аргумента для отказа наш синдром Дауна, у меня нет сомнений, что причиной было именно это. Невежество, страх неизвестного, откровенная склонность к предрассудкам, боязнь занизить общую учебную планку – ряд причин, по которым перед нами захлопывали дверь, был бесконечен. Только благодаря нашей настойчивости наконец удалось найти небольшую школу, согласившуюся принять Флоренс.

Мы настаивали на том, чтобы Флоренс посещала обычную школу не только в подготовительных, но и в средних классах. Если бы мы устроили ее в специальную школу, ее жизненный путь был бы проще. Конечно, общеобразовательная школа подходит далеко не для всех, но при постоянной поддержке и наличии необходимых ресурсов очень многие дети всё же способны успевать. Добиться такой поддержки тоже очень непросто, и, если родители не готовы, подобно нам, бороться за то, чтобы ребенок ее получал, скорее всего, он этой поддержки так и не получит. И даже если школа готова предоставить малышу необходимую помощь, как это было в нашем случае, без постоянного контроля и советов с нашей стороны эта поддержка была бы не слишком эффективна. Первое время, когда дочка училась в подготовительных классах, я вела постоянные переговоры со школой и муниципалитетом, который выделял нам деньги на дополнительную помощь и оплату различных специалистов. Нам очень повезло: к Флоренс всегда относились хорошо, ее потребности воспринимали вполне серьезно, но (и это очень серьезное «но»!) я убеждена, что, если бы мы не вели постоянных переговоров и не следили за тем, как идут дела, всё могло повернуться совершенно по-иному. 

Наша Флоренс растет, превращаясь из ребенка во взрослого человека, и мы постоянно задаемся вопросом, каким будет ее будущее. Очень трудно оценить реалистично, чего мы можем достичь, а от каких планов разумнее отказаться. Дочке повезло, что она растет в большой семье, которая всегда готова прийти на помощь, но не менее важно для девочки научиться независимости. Нам самим непросто принять тот факт, что ей не обойтись без пожизненной поддержки родных или специалистов. Если удастся смириться с этим, то справляться со сложностями будет гораздо легче.

Каждое утро, когда Флоренс удаляется от дома по дорожке и отправляется в школу, я начинаю волноваться и представлять себе, с чем она может сегодня столкнуться: вдруг в автобусе дети начнут обзываться, вдруг она выйдет не на той остановке, вдруг чихнет и забудет вытереть нос? Эти бесконечные вопросы вертятся у меня в голове, пока я не получаю от дочери смс, что она добралась до школы. Ближе к вечеру я снова начинаю беспокоиться, сможет ли она правильно сориентироваться в какой-нибудь непростой ситуации?.. А вдруг автобус по дороге сломается? Конечно, можно было бы самим возить ее в школу на автобусе или на машине, но если не начать отпускать ее сейчас, то когда и как она сможет стать самостоятельной? Только рискуя и не боясь совершать ошибки, она сможет справляться сама, а мы научимся отпускать ее.

Нам мало убедиться в том, что Флоренс полностью раскрыла свой потенциал в детские и отроческие годы. Мы должны быть уверены, что она и дальше будет развиваться и воплощать в жизнь свои мечты и устремления, как и любой другой человек без особенностей развития. Непросто нащупать тот путь, идя по которому, она занималась бы тем, что ей нравится. В нашей стране до сих пор считается, что люди с синдромом Дауна должны в колледжах обучаться «социально-бытовым навыкам». Кому-то такой вариант действительно подходит, но это не для Флоренс, хотя поиски более подходящего варианта будут для всех нас очередным испытанием на прочность и целеустремленность.

Разумеется, есть и еще один вопрос, которым мы всё время задаемся: что будет с Флоренс, когда нас не станет? Во всем мире родители детей с особыми потребностями не перестают об этом думать. Главное, что мы можем сделать, – максимально подготовить ребенка к самостоятельной жизни, дать ему необходимые для частично независимой жизни навыки и убедиться, что он достаточно уверен в себе.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что Флоренс очень повезло, что у нее четверо братьев и сестер и много других родственников. Всегда найдется кто-то, кто сможет ей помогать. Но мы часто забываем, что у наших детей есть еще их собственные желания. Так, Флоренс не хочет жить с братом или сестрой, когда вырастет. Ей, как и большинству молодых людей, хочется покинуть родительское гнездо, найти свою вторую половинку, а возможно, и выйти замуж. Неправильно и несправедливо заранее полагать, что у нее ничего не получится. И так же, как и другим людям, ей необходимо задавать себе самую высокую планку, чтобы наиболее полно раскрыть свой потенциал. Наша задача в этом случае – убедиться, что у нее будет необходимая поддержка, для того чтобы воплотить в жизнь свои мечты, что она может безбоязненно следовать своим устремлениям, что ей есть на кого опереться, когда это необходимо.

Мы много путешествовали всей семьей: жили в Лондоне и Гонконге, в Швейцарии и на Тайване, часто приезжали в Россию. Благодаря такому «международному образу жизни» мы получили достаточно полное представление о различных путях, которыми общество пытается поддержать детей с особыми потребностями. Последние 16 лет с тех пор, как родилась Флоренс, мы увидели, что уровень поддержки – как медицинской, так и образовательной, и социальной, – стал в этих странах гораздо выше. Это, конечно, дарит большую надежду. Однако при сколь угодно значительной государственной социальной и финансовой поддержке детей с особыми потребностями и их семей, при самом высоком образовательном уровне их родных самым главным всё же является единственный принцип: именно семья играет самую важную роль в том, насколько ребенок раскроет свой потенциал и преуспеет в своих стремлениях. 

Мы ждали нашу Женьку десять лет… 

Ирина Дубровская, мама Жени, г. Вологда 

Мы ждали нашу Женьку десять лет. Родилась она на месяц раньше, чем мы ожидали, 13 февраля, со страшным диагнозом «синдром Дауна» (простая трисомная форма). Мы мечтали о здоровом карапузе, умненьком, благоразумненьком ребеночке. Диагноз поставила я сама и стала бегать по врачам, чтобы уточнить. «Будет жить дома вместо собаки», – сказала педиатр роддома. «Крышу снесло» одним махом. Когда меня привезли домой, я не понимала, что меня окружает. На улицу меня выпустили через месяц, потом мы носили Женю в Дом малютки. Рядом с кроваткой моей малышки стояла кроватка мальчика Коли с синдромом Дауна. Ему был 1 год и 4 месяца, и он сидел в кроватке и раскачивался. Мне было страшно на это смотреть. В три месяца мне разрешили Женю взять домой и окрестить. Пришел отец Валерий и сказал, что у ребенка должен быть дом и должна быть мама. Так Женя осталась дома. Я боялась, что ее увидят мои друзья, соседи. Боялась, что она подрастет и в коляске ее будет уже не спрятать. Мама моя тоже говорила, что не пойдет с ней гулять. Время шло, Женя незаметно выросла, и… ничего страшного не происходило. Соседи Женю полюбили, а она всегда всем очень мило улыбалась, ходила к ним в гости.

Бог рядом с человеком, который попадает в беду, и Он мне послал очень хороших людей, многие из них стали моими лучшими друзьями.

С трех месяцев, когда я давала ей пить, всегда подавала в ручку пластмассовую ложку, она ее держала. Села Женя в восемь месяцев, и я сразу усадила ее за общий стол на высоком стуле. Я обязательно раздевала дочь до трусиков перед едой, надевала слюнявчик и ставила тарелку на присоске, ложку. Кормила я ее из другой тарелки, а свою она благополучно вымазывала ложкой на себя. Затем брала чашку, всё выпивала из нее, и бросала чашку через голову. После еды мы всегда принимали ванну.

А результат был. В ясли Женю взяли в один год восемь месяцев. Она уже довольно чисто ела, посуду по кухне не метала и к горшку была приучена, хотя иногда штанишки были сырые. В три года она уже самостоятельно развязывала шнурки. Я очень долго сидела в раздевалке, но она всегда одевалась самостоятельно.

В воспитании дочери мне очень помогал опыт других родителей. С благодарностью я всегда вспоминаю Людмилу Федоровну Нефедову. Во время приездов в Москву я старалась остановиться в их уютной и гостеприимной квартире. Мы болтали до глубокой ночи. Она очень много рассказывала о Маше. Я мечтала видеть Женю такой же, как Маша. Старалась применять всё в своей практике.

С семи месяцев я постоянно делала ей массаж тела. 10 дней массаж, 15 дней перерыв, и так до полутора лет. Пошла Женя в один год десять дней. Я сама массировала Жене пальчики, язык, подбородок, кисточками губы, и спрятался язык, перестали течь слюни.

Мы много общались. Женя была ужасной болтушкой. Когда не спала, постоянно трендычала: «та-та-та-та», с вопросительной или восклицательной интонацией. Мы читали стихи К. Чуковского от рождения. В три года она знала наизусть «Муху-Цокотуху», «Айболита», «Федорино горе», «Краденое солнце». Читала она на «тарабарском» языке, вставляя знакомые слова. Со временем слов прибавлялось. В пять лет она последний раз произнесла «та-та-та». В два года она знала примерно 300 слов, но в предложения слова не складывались, и мы стали делить их на слоги. Произношение звуков улучшилось, когда она стала видеть букву и сопоставлять с ней звук.

Читать Женя научилась в пять лет. Читать я учила ее методом глобального чтения. Детский сад по программе Монтессори, затем логопедическая группа дали серьезную подготовку к общеобразовательной школе. К окончанию детского сада Женя сидела за партой и выполняла все требования педагогов, произносила все звуки. Она никогда не была в хорошистах, но всегда стремилась быть лучше.

Школьные годы пролетели незаметно. В начальной школе мы учились в обычном классе. Математика Жене давалась с трудом, таблица умножения была «гранитом науки». В 5-м классе я перевела Женю в класс компенсирующего обучения. В классе было 11 мальчиков и моя Женя. Проблемы с общением начались сразу. Мальчишки обзывали ее, пинали ее портфель. Много слез было пролито, но она научилась вести себя в этом классе. Дома мы давали волю эмоциям, мы обзывали одноклассников, но я объясняла ей, что нужно быть выше всей этой мерзости и никогда не отвечать хамством. В качестве «неотложки» я ходила в школу один раз. Четыре года Женя проучилась в этом классе, но ни разу она не попросила меня перевести ее в тот класс, где училась прежде. Она знала, что только в этом классе она получает хорошие отметки и обязательно получит аттестат, а впереди у нее колледж и будущая профессия.

В этом году, в связи с «оптимизацией», класс компенсирующего обучения был расформирован. Женя легко влилась в старый коллектив, но с учебой начались большие проблемы. Новые учителя, мало внимания к отстающим. Дома – истерики. Опыт обучения с мальчишками тут не проходит, и мы ищем подходы к учителям, а их при ребенке обзывать не будешь. Приходится вмешиваться в отношения «учитель–ученик», а это сложнее, чем отношения между одноклассниками. Многие вопросы Женя старается разрулить сама, и я горжусь ею в такие дни.

Сейчас Женя – самостоятельная личность, которая может защитить себя не кулаками, а хитрым умом.

К самостоятельности Женю я старалась приучать с раннего детства. В пять лет она гладила белье настоящим утюгом, мыла полы, размазывая по полу ведро воды. Года три посуда выскакивала из наших рук, но Жене было интересно вымыть ее самой. В три года она впервые пошла в магазин за продуктами одна. Она стучала ногой в кассу, чтобы продавцы увидели покупателя; ее любили и ждали в магазине каждый день. Рассказывали мне, как она выбирает продукты и пробивает чек. В пять лет она сама стала ходить в детский сад, переходя на светофор улицу. Сейчас Женя самостоятельно передвигается по городу, знает много улиц.

С пяти лет она посещала бассейн и студию балета. Во время выступлений на большой сцене при полном зале у меня бегали мурашки по коже и я плакала от счастья. Закончили с балетом, когда я поняла, что Женя растолстела. Плавает она очень хорошо. С Всероссийских соревнований Специальной Олимпиады она привезла золотую и бронзовую медали за выступления на дистанции 50 метров.

В восемь лет, когда родился брат, Женя сама стала ездить на автобусе, чтобы заниматься в секциях (бывали, конечно, случаи, когда она садилась в другой автобус, но кондуктор и пассажиры помогали ей). Она первая помощница в воспитании брата. Дети очень редко ссорятся и любят друг друга.

Но есть и большие проблемы. У Жени нет друзей. С девочками ее уровня ей неинтересно, а одноклассницам неинтересно с ней. Друзья у нее, как у всех даунят, вымышленные. Они всегда рядом и всегда могут развеять тоску. Я отношусь к этому нормально, привыкла.

Была у Жени влюбленность, но мальчику она не нравилась. Тосковала моя девочка не очень долго.

Переходный возраст был сложным. Однажды мы даже подрались, и я поняла, что поднимать руку на нее нельзя. Полгода я не хотела приходить с работы домой, так как там ждали меня только скандалы.

Я задаю себе вопрос: кто она, моя Женечка? Обычный человек или «даун»? С ней сложно и проблем много, но я знаю, что она без меня не сможет принять правильное решение и я должна помогать ей всегда.

Вот уже целых семнадцать лет я вспоминаю один случай. Мне было лет восемь-десять, когда я бросила палку в девочку с синдромом Дауна. Все бросали, бросила и я. Вспомнила этот случай, когда увидела свою дочь впервые… 

На Андрея я могу положиться во всём 

Масленицкая Галина Прокопьевна, Санкт-Петербург 

Эту заметку я пишу по многим причинам. У меня сын с синдромом Дауна, ему сейчас 53 года. Он родился, когда мне было 20 лет, а мужу 30, мы оба учились на третьем курсе института. Ребенка очень ждали. Принимала роды мать моей подруги – она работала акушеркой в роддоме. Она мне сказала, что ребенок слабый и лучше мне от него отказаться, на что я ответила, что будем с ним заниматься физкультурой и всё будет хорошо. Она давала мне почитать литературу об этом синдроме, а до меня все не доходило. Я не понимала, почему не рады мои родители. А им тетя Шура всё поведала «в красках».

И только через пару месяцев, когда меня отвели на частный прием к какому-то профессору, я всё поняла. После этого я три дня пролежала почти без сознания. А потом взялась за сына. Он отличался от «нормальных» детей только внешним видом и тем, что не сосал грудь. Родился он весом 3 кг 100 г. До года я его кормила своим молоком. Как сейчас помню картинку: Андрей держит в одной руке чашку с моим молоком, а в другой – хлеб. И это – в год!

Я старалась читать об этом синдроме, но тогда информация еще была не на такой высоте. Каких только версий я тогда не наслушалась, как и прогнозов! Но Андрей рос здоровым. Единственное, что у него было не так, – это кривошея, возможно, результат ножного предлежания. Получила рекомендации в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте имени Г. И. Турнера и от участкового педиатра, которая ребенком еще меня лечила: массаж, занятия с малышом, игры и режим. Вообще режим для меня был чем-то святым. Однажды мы с ним проспали утреннее кормление. Так ему, естественно, ничего, а я в ужасе ревела: что теперь будет?

С сыном мы регулярно гуляли. И хотя жили в коммуналке на первом этаже, без ванной и теплой воды, мытье ног прохладной водой каждый вечер для всех моих детей (после у нас родились еще двое здоровых ребят – дочка и сын) было обязательным. Зато до школы (без преувеличения!) у детей не было даже насморка. Андрей рос, окруженный любовью и вниманием. Отставали ли мы в развитии? Наверно, но я этого не замечала или не хотела замечать. Через один год семь месяцев вместе с дипломом у меня родилась дочь. Мы получили направление на работу в Кабардино-Балкарию. Вот тут-то я совершила самую большую ошибку в своей жизни. У нас во дворе родился «такой же» ребенок. И меня участковый врач очень просила сходить к ним, показать Андрея и дочь, утешить их. А у меня не хватило времени и ума, и эта семья не смогла справиться с ситуацией, случилась трагедия, в результате которой мальчика забрали в дом малютки. Андрей сейчас «искупил» мою вину. Он познакомился с мамой, у которой родился «такой» мальчик. Она говорит, что Андрей вдохнул в нее жизнь и надежду. Она познакомила Андрея с мамами других таких детей, и они очень благодарны.

Ну а мы уехали жить и работать в Кабарду. Первый год я по специальности не работала – заведовала маленькой сельской библиотекой. Было довольно трудно с двумя маленькими детьми, на новом месте, без всяких удобств. Через год мы переехали на опытную станцию, я стала работать, а детей отдала в ясли-сад. Там никто против Андрея не возражал. Он сам ел, сам одевался, не было проблемы «грязных» штанов, она отпала после года, так как у нас был строгий режим, к тому же тогда еще не было памперсов (я считаю их издержкой цивилизации).

Через два года мы вернулись в Ленинград. Опять дети ходили в детсад, и в этом, к счастью, не было проблем. Андрея все любили, он был очень добрым и не конфликтовал с детьми. Я стала водить его к логопеду, который учил его правильно выговаривать отдельные звуки. Он к трем годам говорил всё, но многие буквы произносил неправильно.

В восемь лет Андрей пошел в спецшколу. Я помогала ему осваивать чтение: «р», «а» – ра, «м», «а» – ма, а вместе – «окно»; «м», «и» – ми, «ш», «а» – ша, а вместе – «медведь». Это было и трудно, и смешно. В школе его любили, но учился он средне. Он умеет писать, считать, читать. Их учили переплетному делу, ему это нравилось, но в жизни не пригодилось.

Андрей окончил восемь классов. Летом он уезжал в пионерский лагерь вместе с сестрой, куда на лето посылали работать мою маму. Там он принимал участие в жизни лагеря, в художественной самодеятельности, научился играть в шашки и шахматы.

После школы моя мама устроила его подсобным рабочим на завод «Вибратор», где она трудилась много лет. Андрей там проработал 23 года. Он хорошо справлялся, даже его фото было на Доске почета. Его любили, но иногда подсмеивались. Может быть, если бы он был таким, как все, это воспринималось бы по-другому. Сначала он ездил на работу с мамой, а когда мамы не стало, ездил один. Он вообще совершенно свободно ездит по городу. Когда в нашей стране все изменилось, развалился завод и Андрея сократили. Он целый год ходил в Фонд занятости. Я ходила с ним по предложенным адресам, но его нигде не брали на работу. В то время многим трудно было найти работу, и я смирилась. И еще ему пришлось один год неофициально помогать дворнику.

Я недавно услышала по телевизору высказывание журналиста Никонова, что детей с врожденными нарушениями надо уничтожать при рождении. Этому журналисту надо бы видеть моего Андрея! Я на него во всём могу положиться. Болела моя мама – Андрей ухаживал за ней, был ей опорой и помощником. Он сам ездит в транспорте, ходит в магазин, все делает по дому. Я всегда была очень требовательна к сыну. Мама моя иногда говорила: «Ты не мать, а мачеха». Но я сейчас об этом не жалею. Он пошел в первый класс и сам должен был гладить свои брюки и чистить ботинки. И вырос он социально адаптированным: подаст руку старушке, уступит место в транспорте, купит продукты старенькой соседке… Я не боюсь за пресловутый «стакан воды». Мне теперь нужна его помощь, я теперь сама инвалид. Младшие дети имеют свои семьи и работают. Они не могут уделять мне много времени, а Андрей – это мои глаза, руки, ноги.

Я, конечно, не все смогла сделать для Андрея, но он добрый, даже излишне доверчивый, чем иногда пользовались злые люди.

Очень хочется, чтобы мой опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна помог молодым мамам не отчаиваться.

Перевод с англ. Марии Шихиревой